Wo habt ihr die IVIG bzw. IL Infusionen bekommen?

[Lamy74]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin verzweifelt auf der Suche nach einer Praxis, die mir die Infusionen verabreicht. Alle die ich bisher angefragt habe, sind total ahnungslos und verneinen.

Meine Gyn möchte mir die IVIG nicht verabreichen, weil es ja zu einer allergischen Reaktion kommen könnte. Da wären sie dann nicht drauf vorbereitet. IL würde sie vielleicht.

Aber noch weiß ich ja nicht, was es wird.

Ich weiß, dass meine Schwester in Essen in einer Gerinnungsambulanz war. Aber die wollen hier auch nicht.

Ich wohne im Raum Bielefeld, würde aber auch weiter fahren.

Danke schon mal für eure Tipps.

Herzlichst Lamy

[Lamy74]

So, ich habe meine Kiwu-Gyn eben nochmal angeschrieben und habe gleich einen Anruf bekommen.
Wenn es IL wird, dann bekomme ich die Infusionen in der Kiwu-Praxis. Das ist also schon mal gesichert.

Für die IVIG hat sie mir noch Möglichkeiten genannt. Die Versuche ich jetzt alle nochmal und das KH in Gütersloh. Irgendwer wird mir doch diese Dinger geben.

Danke an alle für eure Tipps!

LG Lamy

[Lamy74]

Ich bekomme gleich einen Anfall.
Ich telefoniere gerade die Stellen ab, die mir meine Gyn genannt hat, aber die sind alle total entsetzt.

"IVIG, einfach so??????? Das machen wir nicht, auf gar keinen Fall.....!!!!"

Ahhhh.

Ich sehe mich schon wegen der Infusion nach Spanien fliegen.
Oder verabreicht einem RF die Infusion vielleicht? Das ist zumindest näher als Spanien.

Genervte Grüße
Lamy

[Dunkelbunt810]

Huhu
Ja, in der Praxis von DR Reichel Fentz, kann man die Infusion bekommen, so wurde es mir angeboten. Ruf doch da einfach mal an
Liebe Grüße, dunkelbunt

[Septembersonne]

Hallo Lamy!

Ich kann dich total verstehen! Ich hatte dieses Problem zwischenzeitlich auch. Die niedrigere Dosis, die ich bei meinen Versuchen bzw. Schwangerschaften in den vorherigen Jahren bekommen hatte (5 g), habe ich noch in meiner damaligen KIWU-Klinik erhalten. Das war damals kein Problem.
Als es im letzten Jahr wieder darum ging, hat mir Dr. R.-F. ein Empfehlungsschreiben für den weiterbehandelnden Arzt erstellt, mit der Bitte um die Unterstützung bei der Infusion.
Meine Gyn hätte es nicht gemacht; auch die neue KIWU-Praxis (ich hatte inzwischen gewechselt) war nicht so scharf darauf. Hatte erst noch Unterstützung angeboten, dann aber zwischenzeitlich mich im Regen stehen lassen. Ich habe einen sehr netten Hausarzt, der mich und meine Geschichte schon lange kennt. Ich habe ihm von meinen Schwierigkeiten erzählt. Er hätte mir die Infusion verabreicht. Da es aber zu keiner Einnistung kam, hat sich das erübrigt.
Nun stellt sich für mich auch die Frage, wie ich weitermache. Dr. S. aus Alicante will mir ja eher Intralipid statt IVIG verschreiben. Da muss ich gucken, ob ich auch dafür die Unterstützung erhalten kann. Evtl. würde ich noch auf IVIG setzen, wenn ich im April positiv testen würde. Mal schauen...!
Ich hatte von einer anderen Forumsschreiberin über das Krankenhaus in Güterloh gehört. Hast du dort schon einmal nachgefragt? Dort hatte sie die IVIG erhalten. Allerdings nicht vor bzw. nach EZS, bin ich der Meinung....

Im letzten Jahr habe ich einige Spezialisten aufgesucht und alle Auswertungen bzw. Empfehlung von Dr. R.-F. mitgenommen. Natürlich gehen die Meinungen weit auseinander. Einer hat nur den Kopf geschüttelt und die IVIG als höchst experimentell eingestuft.
Aber ich wusste vorher, dass es in diesem Bereich sehr unterschiedliche Meinungen gibt. Letztendlich wollte ich alles versuchen, was möglich ist.

Ich hoffe, du findest noch eine Möglichkeit. Sind die Ergebnisse der Blutuntersuchung schon da?

Liebe Grüße
Septembersonne

PS: Vielen Dank für die PN neulich...

[regenbogen3378]

Ich kenne das Problem auch. Meine damalige Hausärztin wollte mir keine IL-Infusionen geben.
In der KiWu hätten sie es gemacht, aber nur an den Tagen, wo Punktionen sind, weil dann Überwachung im OP gegeben ist. Und zudem schweineteuer. Die kassieren ja dann auch doppelt.
Für die Patientinnen mit Punktion und dann noch für die, bei denen eine Infusion durchläuft. Obwohl ja sowieso jemand wegen den Punktionen anwesend ist.
Das wäre dann auch nur vormittags gegangen; mit Arbeit eher schlecht.

Habe dann eine andere Ärztin gefunden. Zum Glück.

Mit dem IL ist es halt so, dass man schon eine gewisse Vorlaufzeit einplanen muss und mitb dem ganzen Stress drum herum finde ich das echt nervig.

Wenn es bei mir auf IL+Predni (hoch dosiert) oder IVIG raus laufen würde, würde ich wahrscheinlich eher zu IVIG tendieren.

Meine Gyn war auch bei RF zur Diagnostik. Ihr wurde gleich zu IVIG geraten. Und erst damit konnte sie erfolgreich schwanger bleiben.

Sie glaubt dran. Und RF und Prof. Würfel sowieso.