Das deutsche IVF-Register als Instrument zur Dokumentation

In diesem Ordner sollen Studien zur Reproduktionsmedizin gesammelt werden.
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free
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Das deutsche IVF-Register als Instrument zur Dokumentation

Beitrag von free »

Abstrakt
Das Deutsche IVF-Register (DIR) erhebt und veröffentlicht seit 1982 Daten zur Anwendung von IVF und verwandten Methoden in Deutschland. Es ist die einzige Einrichtung, die bundesweit Informationen über Verfahren und deren Erfolgsquoten bereitstellt . Aus diesem Grund spielt es eine wichtige Rolle bei der Bereitstellung von Informationen für die Öffentlichkeit, Patienten, politische Entscheidungsträger und die wissenschaftliche Gemeinschaft. Das Register verfügt jedoch weder über die Daten aller Behandlungszentren in Deutschland noch über vollständige Datensätze aller gemeldeten Behandlungen. Das Register akzeptiert rückwirkende Dateneingaben, es veröffentlicht nicht die Erfolgsraten einzelner Zentren und gab bis 2015 keine Zusammenfassung von Informationen, die für Nichtfachleute geeignet waren. Der DIR stand in der Vergangenheit im Mittelpunkt der Kritik. Noch heute sind die Informationen, die sie der Wissenschaft, der Öffentlichkeit, politischen Entscheidungsträgern und potenziellen Patienten über die Ergebnisse der assistierten Reproduktion liefert, nicht ausreichend. Die Dokumentation von Verfahren der Fortpflanzungsmedizin in anderen Ländern ist viel aussagekräftiger. https://translate.google.de/translate?h ... rev=search
rebella67
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Beitrag von rebella67 »

Ein bisschen was an der Kritik ist nachvollziehbar, aber nicht alles. ich selbst interessiere mich schon seit ca. 15 Jahren für das D.I.R. Ich habe da viel analysiert, geschlussfolgert und auch schon Wünsche eingereicht, was ich dort gern noch dokumentiert hätte. (Siehe dazu andere Beiträge in dieser Rubrik weiter unten).

Dass nicht die Daten aller Behandlungszentren im D.I.R. enthalten sind, sehe ich nicht ganz so kritisch. Meines Erachtens sind das nur sehr wenige und eher kleine Zentren, die nicht aufgrund ihrer evt. schlechteren Erfolgsraten fehlen, sondern einfach deshalb, weil sie nicht teilnehmen wollten. Vermutlich würde die Aufnahme aller dieser Zentren die Ergebnisse des D.I.R. nur unwesentlich beeinflussen. - Fakt ist, dass es sich bei der Dokumentation nicht wie in dem Artikel behauptet um eine Auswahl von Zentren handelt. Dieser Begriff suggeriert, man hätte nur die erfolgreicheren Zentren ausgewählt. Dem ist nicht so.

Wenn Datensätze nicht vollständig sind, dann ist das allerdings zu kritisieren. Wie weit da ggf. manipuliert werden kann oder manipuliert wird, entzieht sich meiner Kenntnis. Die Annahme des D.I.R. Kritikers, eine "tatsächliche" Erfolgsrate wäre nur 3/4 so hoch wie angegeben wird von mir nicht geteilt. So viel kann man gar nicht manipulieren, wenn man sich am Tag 8 entscheidet, einen Fall nicht aufzuzeichnen, weil absehbar ist, dass dieser Zyklus erfolglos wird.

Dass nicht die Erfolgsraten einzelner Zentren dokumentiert werden, das bemängele ich seit Beginn der anonymisierten Dokumentation einzelner Erfolgsraten. Von Dr. Breitbach (Reproduktionsmediziner aus dem Nachbarforum www.wunschkinder.net wurde die anonymisierte Darstellung verteidigt. Er begründete das damit, dass die Zentren bei einer Offenlegung dazu geneigt wären, Patientinnen mit geringeren Erfolgsaussichten nicht mehr zu behandeln, um sich die Erfolgsquote nicht selbst zu vermasseln. Ich lese hier aber gern, dass das in anderen Ländern funktioniert.

Der Kritik-Artikel selbst arbeitet mit recht uneindeutigen Begriffen. Das finde ich seltsam, wenn man auch geringfügige Prozentwerte in den Erfolgszahlen kritisiert. Was bitte ist "die tatsächliche Erfolghsrate"??? Das ist ein verschwurbelter Begriff sondergleichen. Aus dem D.I.R. hingegen kann man sehr wohl eine Schwangerschaftsrate pro Embryotransfer oder eine Geburtenrate pro Embryotransfer oder eine Geburtenrate pro begonnenem Zyklus ableiten. Wenn das auch nicht immer auf den ersten Blick zu sdehen ist und - da gebe ich dem Autor Recht - viele Leser es nicht schaffen, die Zahlen richtig einzuordnen.

Da es für viele Leser schwer ist, so eine Statistik richtig zu interpretieren, hat das D.I.R. seit einigen Jahren in einem Vorwort eine Erläuterung vorneweg geschickt. Die ist zumindest mal besser als nichts.

Was der große Kritiker übersehen hat, ist die Vermischung von 2-3 Tage Transferen mit Blastozystentransferen. Das ist ein sehr bedeutender Fakt, der auch den Verantwortlichen für das D.I.R. sehr bewusst ist, der aber nie zu einer Trennung der Zahlen geführt hat. Und naklar ist eine Schwangerschafts- oder Geburtenrate pro Embryotransfer beim Blastozystentransfer besser als beim Transfer von 2 Tage alten Embryonen. Hier werden also Äpfel mit Birnen zusammengeworfen. Auch wurden z.B. nie die Daten für heterologe IVF und ICSI herausgerechnet. Das hatte ich mehrfach angeregt, weil mich die Zahlen einfach auch interessiert hätten.

Mir gefällt aber das Fazit, eine Dokumentation durch eine Aufsichtsbehörde anzuregen. Das ist immer besser als wenn die Ärzte ihre Ergebnisse selbst darstellen.
Liebe Grüße, Rebella
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rebella67
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Beitrag von rebella67 »

"Die Dokumentation von Verfahren der Fortpflanzungsmedizin in anderen Ländern ist viel aussagekräftiger." ist auch eine sehr verallgemeinerte Aussage. Ich denke mal, es gibt siolche und solche Länder. Vor einigen Jahren habe ich hier mal die Erfolgsstatistiken verschiedener Länder gesammelt und festgestellt, dass die Zahlen überhaupt nicht vergleichbar sind, da es überall andere Regeln gibt. Was sich da in den letzten Jahren getan hat, da bin ich nicht ganz auf dem Laufenden. Jedoch sollte der Autor seinen Satz schon näher begründen, indem er mal wenigstens auf 10 Erfolgsstatistiken anderer Länder verweist. So wie in dem von dir, liebe free, verlinkten Artikel kann man diesen zitierten Satz allerdings wohl in die Tonne treten.
Liebe Grüße, Rebella
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free
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Beitrag von free »

Die Autoren möchten sich bei einem der anonymen Gutachter dafür bedanken, dass sie eine Möglichkeit zur Datenmanipulation während der Übertragung von Daten an den DIR aufgezeigt haben, die ihnen bisher nicht bekannt war.---------wenn daten im nachhinein geändert werden,ist die statistik frei erfunden.in der tat ein skandal,wenn der anspruch auf wissenschaftlichkeit erhoben wird und in politische entscheidungen einfließt.
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