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klein-putz Foren-Übersicht -> Medizinischer bzw. betreuter Bereich -> Fragen an die Biologin -> PKD oder PID bei ATRX-Gen-Mutation
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MLN2021
Rang0



Anmeldungsdatum: 09.09.2021
Beiträge: 2
Wohnort: Mannheim

BeitragVerfasst am: 09 Sep 2021 12:51 Beitrag speichern    Titel: PKD oder PID bei ATRX-Gen-Mutation Antworten mit Zitat

Liebe Frau Dr. Zeitler,

ich hatte bereits 2019 eine FG in der 8SSW und dieses Jahr eine Totgeburt in der 32SSW. Im Laufe der zweiten Schwangerschaft wurde sowohl bei meinem Sohn, wie auch bei mir eine Mutation auf dem ATRX-Gen (tunkierende Variante) welches bei Männern das ATRX-Syndrom auslöst.
Beide Schwangerschaften sind spontan und jeweils im 1 ÜZ entstanden. Ich bin 29 Jahre alt, mein Partner ist 35 Jahre alt.

Was ich bisher schon weiß ist, dass wir es natürlich weiterhin probieren können und eine 25% Chance auf einen weiteren schwer Kranken Jungen haben und eine 25% auf ein Mädchen welches ebenfalls Mutationsträgerin ist wie ich es bin.

Ansonsten wurde uns nur die PID im Wert von 9.000 Euro (zzgl.ICSI Kosten) genannt, welche wir uns beim besten Willen nicht leiden können. Durch meine Recherchen habe ich von der Polkörperdiagnostik erfahren, bei der nur die Eizelle (was in unserem Fall ja eindeutig reichen würde) untersucht wird, erfahren. Bei dem Termin in der KiWu Klinik habe ich die PKD angesprochen und wurde sofort vertröstet, dass es "wahrscheinlich gar nicht möglich wäre" und "bei meinem Genfehler auch die Ethikkommission wahrscheinlich zustimmen musste".

Das verstehe ich aber nicht so ganz. Nach meinen Recherchen unterliegt nur die PID der Zustimmung der Ethikkommission (was ja wirklich einen erheblichen Teil der Kosten ausmacht).
Ebenfalls habe ich gelesen, dass bei der PKD auch die FISH-Analyse angewendet wird. So wie ich es verstanden habe, kann meine Genmutation damit erkannt werden - warum soll ich also keine PKD machen? Vielleicht können Sie mir weiterhelfen?

Wenn eine PKD möglich und günstigster ist, wie finde ich eine KiWu- Klinik die dies durchführen kann?

Danke und LG
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Levsk280
Rang1



Anmeldungsdatum: 28.08.2017
Beiträge: 465
Wohnort: Leverkusen

BeitragVerfasst am: 09 Sep 2021 14:59 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

Falls es in Frage kommt- ich habe PID in CZ machen lassen- mit ICSI. Die PID hat knapp 2k€ gekostet- im Ausland ist es deutlich einfacher und günstiger
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MLN2021
Rang0



Anmeldungsdatum: 09.09.2021
Beiträge: 2
Wohnort: Mannheim

BeitragVerfasst am: 09 Sep 2021 16:27 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

Levsk280 hat folgendes geschrieben:
Falls es in Frage kommt- ich habe PID in CZ machen lassen- mit ICSI. Die PID hat knapp 2k€ gekostet- im Ausland ist es deutlich einfacher und günstiger


Wie viel hast du denn insgesamt gezahlt ? Also auch mit Hotel zB. Ich hab etwas Angst, dass sich dort die kleineren Posten dann auch summieren und letztendlich auf das selbe hinauskommt.

In Deutschland wird ja ein Teil der Kosten für die ICSI übernommen, wenn ich es richtig verstehe ist das nicht der Fall wenn ich eine ICSI mit PID in CZ machen lasse - da dies nicht mit den deutschen Gesetzen konform ist....?
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Levsk280
Rang1



Anmeldungsdatum: 28.08.2017
Beiträge: 465
Wohnort: Leverkusen

BeitragVerfasst am: 10 Sep 2021 06:50 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

mmmhhh das würde ich anfragen bei der Kasse und nur nach ICSI fragen. PID hab ich eine extra Rechnung bekommen- damit ich die ICSI auch beim Finanzamt einreichen konnte.
ICSI ca. 4100€ und dann natürlich Medikaments aber das ist ja individuell. Reise war nie teuer- mit Auto oder Zug oder Flug immer um die 200€- Hotel usw sind sehr güsntig.
VG
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sonjazeitler
Rang1



Anmeldungsdatum: 01.05.2012
Beiträge: 916
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 16 Sep 2021 10:46 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

PKD/PID-Analysen für monogene Erkrankungen werden in enger Zusammenarbeit mit den Genetik-Laboren durchgeführt.
Empfohlen wird eine ausführliche Beratung direkt in einem Genetik-Zentrum, das eine Abwägung PKD/PID für den individuellen Fall erarbeiten kann.

hier drei Beispiele für Süd- bzw- Nord-Deutschland

https://www.pid-zentrum.de/partner-pid.html
https://www.humangenetik-regensburg.de/praeimplantationsdiagnostik.html
http://www.gametogen.de/

Alles Gute
Sonja Zeitler
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