Faktor V und jetzt???

[Geli]

Hallo zusammen,

auch bei mir wurde im Laufe meiner KiWu-Geschichte dieser Faktor V siagnistiziert, aber eben erst nachdem wir uns entschieden haben vorübergehend damit aufzuhören udn wir schon x versuche hinter uns hatten.

Aber leider wurde uns keine Infos dazu gegeben - daher habe ich viele Fragen dazu:

Was hat der faktor V mit dem KiWu zu tun?
Was muss man bei der nächsten Behandlung beachten?
Was muss ich generell beachten?
In welchen Situationen könnte ich Probleme deswegen haben (Fliegen, ....)?
Muss ich deswegen generell einen Arzt aufsuchen und wenn ja welchen?

Bin über jede Info und über jeden Tip dankbar!!!!

Lieben Gruss
Geli

[riki2]

Hallo Geli,

ich kenne mich im Faktor V Leiden leider nicht aus. Hier ist der Link zum Laborlexikon, dort wird der Faktor V beschrieben. Sonnie hat den Link in unserem anderem Ordner reingestellt. Dort sind auch noch andere Frauen mit Faktor V betroffen. Lese mal in unserem Ordner von Susischlumpf "Blutgerinnung, Immunisierung, Natrürliche Killerzellen".

http://www.laborlexikon.de/

LG
Uli

[roughgirl]

***

[susischlumpf]

Hallo Geli,

ja ich hatte genau deshalb auch den anderen Ordner eröffnet. Bei mir wurde ebenso Anfang Dez. letzten Jahres Faktor V festgestellt. So und seitdem warte ich auf meinen Termin in der Charite Berlin - beim Spezialisten sozusagen. Den will ich dann auch mit all den Fragen löchern. Aber sicher ist, dass das auf jeden FAll näher untersucht werden sollte. Es kann wohl ein Faktor dafür sein, dass eine Schwangerschaft bisher nicht eingetreten ist. (so mein Doc vom KiWu).
Am 30.03. hab ich endlich Termin, danach kann ich bestimmt mehr berichten. Will dann ja auch Bescheid wissen, weil ich im April noch in die USA fliegen will.

Also bis denne erstmal und liebe Grüße

Susi

[Tori]

Habe auch Faktor V Leiden und sogar noch Faktor II in Kombination, beides Heterozygot und somit sogar ein 30-40 faches T.-Risiko. hatte auch erst im 5. Versuch ab Stimmubeginn Heparin gespritzt und jetzt sin die beiden Zwillis mit mir in der 9 Wo. und ich hoffe , es geht alles gut. Hatte im 3. Versuch auch eine bioch. SS und habe dann Nachforschungen angestellt . Bin soooo froh Bescheid zu wissen, ist ja fast lebensgefährlich in der SS, da die Blutgefässe sich aj , je länger die SS, erweitern.

Würde mich freuen, mich heir etwas austauschen zu können, man ist ja echt fast alleine damit, haben ja nur 5 % oder so die Störung........L.G. Tori

[Geli]

Hallo zusammen,

vielen Dank für die Antworten. Ich muss echt sagen, im Laufe meiner KiWu Zeit habe ich jetzt wirklich mehrere Frauen kennengelernt, die an der "Krankheit" leiden. Leider wußte aber wirklich keine der Frauen, was es genau für das normale Leben und auch für eine ss bedeutet. irgendwie fehlt hier die Aufklärungsarbeit der Ärzte doch stark.

Gruss
Geli

[Tori]

ja lange keiner mehr hier geschrieben. Ist das jetzt ein aktueler Ordner, dachte er ist neu aufgemacht. Würde mich serh über einen Austausch über unser "Leiden" austaschen....Eure Tori

[Julilly]

Hallo

Ich hab auch Faktor-V-Leiden-Mutation. Als ich im Februar schwanger war habe ich gleich einen Termin in der Gerinnungsambulanz der Uni-Klinik Hannover bekommen. Sowas (der Gang zu einem Spezialisten) kann ich nur empfehlen. Ich hatte vorher die totale Panik, weil jeder Arzt was anderes gesagt hat und alle irgendwie Angst hatten, was falsch zu machen.

Der Arzt in Hannover hat dann folgendes erklärt:
Man kann Faktor V in verschiedenen Intensitäten haben, man muß also Blut abnehmen und messen, wie sehr das Thromboserisiko tatsächlich erhöht ist. Dieser Wert heißt wohl D-Dimer. Der Normwert ist <500 und ich hatte im Februar 554, also hab ich Heparin verschrieben bekommen.

Da ich schon Blutungen hatte, durfte ich es dann nicht nehmen, jetzt liegt es hier und wartet auf meine nächste Schwangerschaft, da soll ich es dann nehmen, sobald ich den positiven SS-Test in der Hand halte.

Ansonsten soll ich mir für lange Flugreisen Thrombosestrümpfe besorgen, wie es sie im Krankenhaus gibt. Das empfielt er aber auch Leuten ohne FaktorV. Ich brauche aber keine Kompressionsstrümpfe, das ist was anderes, die sind total fest und man muß sie individuell anpassen, sie sind total teuer und unbequem, mein Arzt hat gesagt, er selber würde die nur anziehen, wenn er schon eine Thrombose hätte.

Ansonsten soll ich ganz normal weiterleben und mich melden, wenn ich wieder schwanger bin.

Also wenn Ihr eine Uni in der Nähe habt, mit einer Uniklinik, würde ich mal nach einer Gerinnungsambulanz fragen oder nach einer Hämostaseologischen Ambulanz, das ist dasselbe, nur in medizinisch.