3rd Int. Conference on Science and Ethics of Human Repro ...

[peg]

"62,1% der Befragten würden eine Schwangerschaft mit Trisomie 21 abbrechen, 37,1% der Befragten eine mit Alzheimer. 62,9% eine Schwangerschaft mit HD, 14,0% eine mit CF und 10,9% eine Schwangerschaft mit Cleft-hip.p., wobei ich keine Ahnung habe, was die letzten 3 Bezeichnungen heißen sollen."


CF ist Cystische Fibrose, besser bekannt unter Mukoviszidose.

Mit HD ist vermutlich Hüftgelenksdysplasie gemeint. Wobei ich mir unsicher bin, weil es mich wundert, daß 62,9% der Befragten eine SS mit einer solch geringen Behinderung (die ja überdies auch noch operabel ist) beenden würden.

Cleft hip: ist wohl eine Mißbildung an der Hüfte.

[roundabout]

Danke Rebella das war sehr interessant

das der Dr Montag da war, stand gar net im Flyer, hat den Prof van der Ven auch noch einen Vortrag gehalten, oder quasi Dr Montag für den Prof, schätze ich eher oder

es hat mich eh gewundert, das Horst Köhler Eröffnungsworte sprechen sollte, hat denn die Vertretung etwas dazu gesagt WARUM er nicht kam?

LG roundy

[Gast]

huhu

na rebella klasse bericht

mann mit warum war nit da grrr


gruss nessaja

[rebella67]

Jetzt will ich mal meinen Bericht vervollkommnen. Mit der Amerikanerin Susan Golombok, deren Studien ich ja als Mama nach donogener Befruchtung schon zu einem großen Teil gelesen hatte, musste ich selbstverständlich ein paar Worte wechseln. Ich finde das so irre, solchen Persönlichkeiten mal so ganz real gegenüber zu stehen. Denn Namen, die man nur irgendwo liest, auch wiederholt, erscheinen einem ja doch irgendwie nur, wie so ein Phantom. Es gibt auf der Welt eigentlich niemanden, der so umfassende Studien in so großer Anzahl über Familien nach donogener Befruchtung durchgeführt und publiziert hat. Gut, der Australier Ken Daniels hat da auch noch recht viel geliefert, aber ich meine, nicht soooo viel. Die Frau erschien mir auch nicht so alt, wie ich erwartet hatte. Ich würde mal sagen, allerhöchstens 10 Jahre älter als ich. Ich musste anstehen. Prof. Geisthövel erkundigte sich bereits umfassend bei ihr. Das war ganz gut so, denn ich konnte dem Gespräch lauschen und später noch mal darauf zurückkommen. Ich habe gemerkt, dass dieser Arzt wirklich sehr interessiert daran ist, seine Patienten gut über diese Situation mit einem Kind nach donogener Befruchtung aufzuklären (keine Selbstverständlichkeit!). Für ihn ist es z.B. selbstverständlich, dass die Daten 30 Jahre aufgehoben werden und er war fest der Meinung, alle anderen Ärzte in Deutschland würden dies auch schon seit Jahren tun. Ich weiß aber aus dem Forum, dass es bei Weitem nicht so ist und stieß mit dieser Äußerung auf großes Erstaunen …

Aber wieder zu Susan Golombok. Ich fragte sie zuerst, ob sie Studien über Kinder aus Eizellspende hat. In Deutschland würden die Politiker behaupten, Eizellspende führe zu gespaltener Mutterschaft und führe zu Verhaltensstörungen beim Kind. Mit dem Begriff „gespaltene Mutterschaft“ konnte sie gar nichts anfangen und ich musste ihr das erstmal erklären, wie das gemeint ist. Ich fragte sie, ob sie mir ein Papier liefern kann, das ich an unsere Politik weiter reiche, damit die das endlich auch mal verstehen. So explizit hat sie so ein Papier über „gespaltene Mutterschaft“ natürlich nicht, aber sie hat ja verschiedene Studien, wo sie auch Familien nach Eizellspende untersucht hat und die sagen alle, dass sich die Kinder völlig normal entwickeln. Sie will mir noch etwas zuschicken, auch zu Familien mit schon etwas älteren Kindern. Sie hat meine Adresse mitgenommen.


Später habe ich auch noch Prof. van den Daele angesprochen. Er war ja Mitglied im Nationalen Ethikrat, der jetzt aufgelöst wurde. Ich fragte ihn, welche Möglichkeiten er sieht und ob er überhaupt Chancen sieht, das deutsche ESchG zu ändern. Seine klare Antwort war: „Nein!“ Er habe ja jetzt sowieso nichts mehr mit Politik zu tun, aber seine Erfahrung aus dem Ethikrat sagt ihm das. Sie hätten dort schon versucht, etwas zugunsten der PID zu erreichen, sind damit aber regelmäßig abgeprallt. Dann allerdings sagte er, für was anderes als für die PID müsse man das ESchG ja auch nicht lockern. Ich verwies dann auf die Weiterkultivierung von mehr als 3 zur Erhöhung der Erfolgsraten und zur Minimierung der Mehrlingsschwangerschaften. Ich hatte den Eindruck, er hätte davon noch nie was gehört. Tja, wenn so ein Ethikrat DAS nicht mal weiß … Unverständnis! Auch mein Hinweis auf die Eizellspende und Embryonenspende schien nicht so besonders gut angekommen zu sein. Die Pause war vorbei. Wir mussten das Gespräch abbrechen. Gut, der Mann kann wohl sowieso nichts mehr für uns ausrichten. …


Zu den letzten Vorträgen. Die waren überschrieben mit: „Reproduktion, Religion und Gesetz“. Eigentlich ja MEIN Thema. Schade, dass ich zu wenig mitbekommen habe. Ich meine aber mitbekommen zu haben, dass das Thema nicht scharf genug abgehandelt wurde.

John Harris, den ersten Redner, habe ich gar nicht verstanden. Danach haben zwei Italiener gesprochen. Maurizio Mori von der Universität Turin zuerst. Er sagt, bei der Nutzung der Reproduktionsmedizin müssten scharfe und saubere Grenzen gesetzt werden. Er spricht von Einmischung in die Fortpflanzung und Manipulation des Lebens. Reproduktive Freiheit ist nicht das Gleiche, wie z.B. die Freiheit, zu lesen und zu kommunizieren. Lesen wäre ausschließlich eine Selbstrealisierung, Reproduktion ist aber zusätzlich gerichtet auf die Schaffung einer neuen Person. Daher will er Limits setzen. Eltern hätten nicht die Aufgabe, das Beste für ihre Kinder zu tun, sie hätten aber die Aufgabe, ihnen angemessene Bedingungen zu schaffen. Nur durch Limits könne dieses gewährleistet sein.

(Meine Wertung: Schön und gut. Ich finde diese Aussagen trotzdem viel zu schwammig. WO will ER die Limits haben? …)

Giuseppe Banagino von der Universität Rom sagt, Sexualität hätte seine ausschließliche Bedeutung für die Fortpflanzung schon früh in der Evolution verloren. Früher hätten die Menschen jeweils immer einen Partner mit hohen Qualitäten gesucht, um ihre Gene an gesunde, durchsetzungsfähige Kinder weiter zu geben. Neben der Fortpflanzung hat Sexualität dann aber auch noch eine kommunikative Bedeutung bekommen. Dabei geht es z.B. darum, mit wem man gern zusammen lebt. Heute sind die Menschen dazu in der Lage, beide Formen der Sexualität auseinander zu halten. Er hofft, dass die katholische Kirche offen für beide Formen von Sexualität wird.
Er sagte auch noch, die Tatsache, dass heute Fortpflanzung ohne Sex gehe, müssen wir Menschen erstmal reflektieren. Wir brauchen eben Zeit, um uns zu besinnen, wie wir damit umgehen sollen.


Abschließend in dieser Runde sprach dann Edgar Dahl. Er sagt, viele sind der Meinung, Ethik würde von den 10 Geboten und 2.000 Jahren christlicher Geschichte abhängen. Es wäre moralisch richtig, was Gott und befiehlt und moralisch falsch, was Gott verbietet. Diese Ansicht stellt er mit dem Hinweis auf dieses Dilemma in Frage (Hab grad vergessen, wer dieses Dilemma erstmals formuliert hatte, finde aber auch, dass man immer wieder darauf hinweisen sollte.):
„Ist etwas gut, weil Gott es für gut befindet oder findet Gott etwas gut, weil es gut ist?“ Diese Frage zeigt uns, dass wir Gott gar nicht brauchen, um festzustellen, was gut ist.
Menschen sagen auch, alles hätte seinen Zweck. Etwas zu tun, was diesen vorbestimmten Zweck zunichte macht, wäre gegen die Natur und schlecht. Man nennt das die Theorie des Naturrechts. Ein Dr. Pangloss soll gesagt haben, „die Beine sind für Strümpfe gemacht, also tragen wir Strümpfe. Die Nase ist für ……“ usw. wurden da wohl noch verschiedene Körperteile beschrieben, wofür die gemacht wären. Ich hab´s wieder nicht so gut mitbekommen. Aber er wollte sicher sagen, dass das mit dem Naturrecht so eine heikle Sache ist. Immerhin gibt es ja in der Natur so einige Dinge, die so gar nicht im Sinne von uns Menschen ablaufen.


Nun, sie haben jeder 20 Minuten geredet. Ihr seht an meinen kurzen Ausführungen, dass ich ganz sicher noch einige wichtige Punkte überhört habe. Aber das, was ich zum Thema Reproduktion, Religion und Gesetz unbedingt gesagt hätte, war nicht dabei. … Und selbst diese moderate Religionskritik wurde anschließend noch heftig diskutiert. Ja, solange es nicht mal in diesen Kreisen erkannt wird, wo die Ablehnung einer Änderung des ESchG her kommt, kann ja auch wirklich nichts passieren. Prof. Felberbaum z.B., der ja in seinem Vortrag ganz klar sagte, das ESchG müsse dringend geändert werden, sagte doch zu mir: „Grüß Gott!“ - Ich: „Nee, den grüß ich nicht. Seine Kirche ist Schuld, dass sich das ESchG nicht ändert!“ - „Warum?“ - „Na, weil Gott doch direkt nach der Kernverschmelzung die Seele einhaucht.“ - Er: „Thomas von Aquiem hat da aber was anderes gesagt.“ - Ich: „Nun, das ist lange her und inzwischen gilt eine andere Auffassung.“


Im letzten Teil der Veranstaltung bekam der anwesende Prof. Robert Edwards, der Mediziner, der Luisa Brown zum Leben verholfen hat, einen Preis verliehen. Er sprach dann etwa 30 Minuten über seine Arbeit. War schon irgendwie rührend. Der Mann war auch beide Tage voll anwesend und sehr rege an der Diskussion beteiligt. Zwei Ausgaben seiner sehr informativen Zeitschrift: „Ethics, Law and Moral Philosophy of Reproductive Biomedicine“ lagen für die Teilnehmer zum Mitnehmen aus. Man kann das wohl auch unter www.rbmonline.com lesen. Zumindest steht diese Adresse da vorn mit drauf.


Kurz vor dem Gehen bekam ich dann noch mit, dass Reinhard Merkel schon vor mehr als einem halben Jahr einen Gesetzentwurf zur Zulassung der Eizellspende ausgearbeitet hat. Die FDP wollte diesen einreichen. Die FDP hat diesen Entwurf auch, aber sie hat ihn immer noch nicht vor den Bundestag gebracht, weil es nämlich überhaupt nicht „in“ ist, sich für die Rechte von ungewollt Kinderlosen einzusetzen. Keiner will das hören. Das Stammzellgesetz ist jetzt eben auf der Tagesordnung und da hat das gar keinen Zweck, mit so einem Entwurf heraus zu rücken. …


Ja, das war´s dann. Ich hoffe, ihr konntet alle etwas für euch aus meinem Bericht mitnehmen. Wenn einer noch Fragen hat, gern.

[rebella67]

Danke für die Übersetzungen, peg. Wenn Hüftgelenksdysplasie eine eher geringere Behinderung ist, dann heißt HD vielleicht doch noch was anderes?

Roundabout, Prof van der Ven war nicht da. Wahrscheinlich konnte er kurzfristig nicht und Prof. Montag ist eingesprungen. Soll ja vorkommen, sowas. Warum Horst Köhler nicht gekommen ist, das wußte da wohl selbst keiner.

[peg]

Ja, deshalb hab ich überlegt, was es noch heißen könnte: vielleicht "heart diseases" (Herzfehler)?

Kann es sein, daß es nicht Cleft hip, sondern Cleft lip (and palate) hieß? Das wäre nämlich logischer. Damit wären Kiefer-Gaumen-Spalten gemeint. Unter gespaltener Hüfte kann ich mir nämlich nichts vorstellen.
Doch, ich bin ziemlich sicher, daß Celft lip gemeint ist: also Mißbildungen im Gesicht in Form von Kiefer-Gaumenspalten.

Aber auch hier finde ich es durchaus erschreckend, daß immerhin jeder 10. die SS abbrechen würde, wenn das Kind eine solche Mißbildung hat. Diese ist doch nicht lebensbedrohlich und wird bei uns (damit meine ich hier in Mitteleuropa) auch frühzeitig operiert. Ok, man sieht hinterher schon noch, daß da mal was war. Aber so schlimm, daß man das Kind deshalb nicht annehmen kann, ist das doch wirklich nicht.

[cruzeiro]

Hi Rebella,

sehr informativ dein Beitrag. Ich verlinke ihn gleich in unseren PatientInnen-Ordner.

Insbesondere die Ausführungen von Geisthövel sind gelungen. Es stimmt also, man kann das Embryonenschutzgesetz also zumindest bei der Blastozystenselektion auslegen und es gibt - wohl in Süddeutschland - die ersten, die es tun.

Damit ergibt sich weitere empirische Munition für meine Strategie zur Trockenlegung des EmbSchG:

1. Keine Selbstzahler-Kunden mehr für deutsche Zentren!
2. Immer mehr gesetztliche Krankenkassen nutzen ihren gesunden Menschenverstand. Sie stehen ja auch im scharfen Wettbewerb untereinander. Hoffentlich bleibt das so.
3. Möglichst beide, Mann und Frau, sollten in derselben KK sein. Das erzeugt Druck.
4. Wenn auf diese Weise immer mehr gesetzlich versicherte und Selbstzahler-PatientInnen aus Deutschland abwandern nach Österreich, Belgien, Tschechische Republik steigt der Druck im System insgesamt an.

Wollen doch mal sehen, ob über diesen Weg dann vielleicht nicht auch die PID und Eizellspende in ein geändertes Fortpflanzungsmedizingesetz Einzug findet.

Wenige Informierte fangen an, sagen es weiter und dann wird - über die Krankenkassen und die Bundesärztekammer hoffentlich auch eine Lobby unter Führung der Reproduktionsmediziner das Kartell der organisierten Gutmenschenmafia zerstört werden können.

Alles, was ich mir in diesem Frühsommer an Wissen angeeignet habe, habe ich als Mitpatient genauso im Herbst erlebt. Ich bin von einer Quote von 17% Blastozysten ausgegangen, genau so war es. Und sogar die absoluten Zahlen waren so. Für mich persönlich hat sich das Thema Reproduktionsmedizin in Deutschland damit erledigt. Ich kann nur jedem hier davon abraten, es in Deutschland zu versuchen. Das ist viel zu riskant und viel zu teuer. An dieser Stelle vereinigen sich Theorie und Praxis und dann wird dieser Irrsinn dieses Schrott-Gesetzes hoffentlich endlich gestoppt.

Cruzeiro

[rebella67]

Peg, du hast Recht. Es heißt cleft-lip. Da ich schnell mitschreiben mußte, sind meine handschriftlichen Aufzeichnungen nicht besonders leserlich ...

Ich empfinde diese Abreibungszahlen auch als zu hoch. Ich denke, es wird in der Beziehung viel zu wenig Aufklärung betrieben. Die Mutter steht möglicherweise mit ihrer Entscheidung allein da. Wenn man sie mehr informieren würde, was die jeweilige Behinderung bedeutet, könnte sie sich bestimmt häufiger für das Kind entscheiden. Ich habe das am Klinefelter Syndrom verfolgt. Mein Mann hat dieses Syndrom und ist deshalb unfruchtbar. Sonst ist er aber ein ganz fröhlicher Mensch, der gut mit seinem Leben zurecht kommt (ein paar Macken haben wir ja alle). Die Abtreibungszahlen bei seiner genetischen Besonderheit sind auch verhältnismäßig hoch ... - Ich kenne aber die Beratungspraxis in der Schwangerschaftsberatung nicht aus eigener Erfahrung und möchte mich vorsichtig ausdrücken.

cruzeiro, auf deinen Beitrag antworte ich später noch.

[rebella67]

Hallo Cruzeiro,

nun, die sind der Meinung, dass man es so auslegen kann. Der BGH hat es ja noch nicht bestätigt. In Berlin haben sie es vor zwei Jahren auch schon getan. Dann hat es die Berliner Ärztekammer verboten …

Unseren Gesetzgeber wird das vermutlich kalt lassen, wenn keine Selbstzahler mehr in deutsche Zentren kommen. Die Leidtragenden sind dann die deutschen Reproduktionsmediziner. So pauschal sagen kann man das ja auch nicht. Es gibt eine Reihe von deutschen Zentren, die bessere Erfolge haben als der Schnitt im Ausland. Man muss da differenzieren.
Unseren Gesetzgeber interessiert nur die Prinzipienreiterei im eigenen Land. Dass es viele Auslandsbehandlungen gibt, ist denen ja bekannt. Für die Zahl dieser Auslandsbehandlungen interessieren sie sich nicht. Das ist genauso inkonsequent, wie bei der Stammzellforschung. An ausländischen Embryonen darf geforscht werden, an deutschen nicht. Da kann man denen echt nur ´nen Vogel zeigen.

Meine Vermutung ist mittlerweile, dass das ESchG nicht aus freien Stücken der deutschen Politiker geändert wird. Ich habe aber die Hoffnung, dass Europa uns hilft. Ich darf ja als ehemalige Kämpferin für den Nichtraucherschutz (meine heiße Phase war vor 10-15 Jahren) dieser Tage erleben, wie das, wofür ich mich mal mit eingesetzt habe, nun zu einem großen Teil endlich wahr wird. Ich erinnere mich noch sehr gut an die Sturheit der Politiker. Horst Seehofer z.B., dem haben wir damals aufgrund seiner Ignoranz als Gesundheitsminister einen Stinkstiefel verpasst. Hört ihn euch an, den Wendehals, wie er heute zu dem Thema redet. In noch mal 10-15 Jahren erleben wir das Gleiche mit dem ESchG. Pech für die, die es heute schon betrifft …