Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

Immunisierung, Gerinnungsstörungen, Antikörper-Werte usw.
Gemma
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Beitrag von Gemma »

Ich bin gestern aus der Uniklinik entlassen worden. Die letzten Tage gings mir auch schon ganz gut, nur heute leider überhaupt nicht. Ich habe massive Wassereinlagerungen, die vor allem auf die Lunge drücken, bekomme kaum Luft.

Die letzten drei Wochen waren schlimm. Eigentlich bin ich wegen der Schwangerschaftsübelkeit und ständigem Erbrechen ins normale Krankenhaus gekommen. Aber als die Nierenwerte trotz 5 Tage Flüssigkeitsinfusionen dramatisch schlecht wurden, haben sie mich innerhalb einer Stunde in die nächste Uniklinik verlegt. Dort sagte man mir es drohe Nierenversagen und notfalls müsse man das Kind abtreiben. Allein durch das Erbrechen könnten die Nierenwerte nicht so schlecht werden. Die wurden dann aber besser und ich sollte schon entlassen werden. Dann gabs über Nacht eine Verschlechterung: tagelang Blut gehustet, Wasser in der Lunge, Lungenentzündung, HB auf 5,8 abgefallen, Atemnot - mir war sterbenselend und mein Mann dachte ich überlebe das nicht. Ich bekam 4 Bluttransfusionen, Antibiotikainfusionen, Blutdrucksenkende Mittel, Cortison wurde von 12,5 mg auf 100 mg hochgefahren, sie haben das Rheumamedi Azathioprin angesetzt (hat keine Zulassung für Schwangere, sei aber in ca. 500 Fällen nicht fruchtschädigend gewesen). Wir mußten schweren Herzens zustimmen, dass sie meine Lunge röntgen dürfen.
Die Ärzte sagen, Schuld sei mein Rheuma. Kapier das gar nicht, hatte noch nie Probleme mit den Nieren, der Lunge und noch nie zu hohen Blutdruck. Meine Gelenkschmerzen waren in der Schwangerschaft komplett verschwunden. Das sei eben alles anders, wenn man schwanger sei. Und so richtig sicher sind sich die Ärzte auch nicht.

Einzig positiv ist, dass beim US vor zwei Wochen alles okay war mit dem Baby. Ich hoffe nur, dass das noch so ist. Über die vielen Medis darf man gar nicht nachdenken, sonst würde man durchdrehen.

Es ist zum Verrückt werden. Da wartet man so lange auf ein Kind. Dann erst die Blutungen in der 5. Woche, der Termin für die Ausschabung, die Diagnose Kind schwer behindert (Hydrops fetalis) die sich zum Glück auch als falsch erwiesen hat, die wochenlange Kotzerei, zwischendurch noch die Diagnose "Ringelröteln" (war auch falsch, hatte einen Ausschlag im Gesicht weil ich gegen ein Antibiotikum allergisch war). Seid so lieb und schreibt mir nicht dass ich positiv denken soll, das würde Euch an meiner Stelle wohl auch schwer fallen.

Sorry, das ich so einen Roman geschrieben habe. Konnte auch noch gar nicht verfolgen, wie es Euch in den letzten Wochen erging.

LG
Gemma
Kiwu seit 1997
2001 bis 2007: 7 IVF's und 4 Kryos negativ, 11/07: 8. IVF positiv, MA 8. Woche
11/08: 9. IVF negativ
01/09: Beginn TCM Behandlung
03/09: spontan schwanger, MA 8. Woche
09/09: spontan schwanger, MA 9. Woche
12/10: wieder spontan schwanger
Medis: 12,5 mg Prednisolon und ab positivem SST: 1/2 Granocyte täglich (bis Herzschlag, dann abgesetzt), wöchentlich 6 g IVIG, täglich Clexane 40, ASS 100, 3x2 Utrogest, Selen 100 µg, Fischölkapseln 1500, Folsan 0,8 mg und Vitamin B-Komplex.
6+3 Herzchen schlägt!
8+3 Embryo ist 2 cm groß, alles in Ordung
10+3 Embryo ist 3,7 cm groß (zeitgerecht), Herz schlägt

26. SS-Woche unsere Tochter kommt viel zu früh zur Welt und wiegt unter 500g. Die Schwangerschaft war der Horror, 4 Monate Krankenhaus. Aber jetzt sind wir überglücklich.

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bonna74
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Beitrag von bonna74 »

Hallo zusammen,

@Andi: zumutbare Belastungsgrenze - ich weiß.. ich werd mal alles einreichen und schauen was passiert :wink:

@Anja: vielleicht kommt's wirklich vom IL, wer weiß. *dd* dass die Migräne bald vorbei ist.

@all/ me: ich habe seit der 1. Infusion IL Anfang Januar + anschließende Grippe Probleme mit einem Lymphknoten in der Leiste. Er wurde zusehends größer und bereit immer mehr Schmerzen. Da meine HÄ keine Ursache finden konnte war ich gestern in einer Onkologischen Praxis zur Abklärung, ob es vielleicht was bösartiges ist. Der Arzt dort stellte sich als Immun-Spezi heraus und so wurde aus einer kurzen Untersuchung ein 1-stündiges Gespräch über die Ursachen meiner FG :wink: Zufälle gibt's... Es wurde mir einiges an Blut abgezapft und er hat mir angeboten dann doch gleich auch die ANA, Cardiol.-AKs etc. zu testen. Das fand ich jetzt mehr als nett.. IL war ihm natürlich bekannt, aber nicht im Hinblick auf Immu-Modulation bei SS. Der Sofort-BT hat erhöhte Leukozyten ergeben - die sind bei mir wohl seit Wochen schon erhöht. Er geht davon aus, dass der Knoten nicht bösartig ist aber ursächlich schon mit der Grippe zusammenhängt. Meine Ergebnisse bekomme ich nächste Woche.

Helau - ich gehe jetzt Karneval feiern mit meinen Freundinnen. Es nützt ja nix.. man muss sich "trotzdem" Spaß machen.

Grüße an alle
bonna
zora99
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Beitrag von zora99 »

Das FA hat bei unserer letzten Steuererklärung die außergewöhnlichen Belastungen ohne Gemurre anerkannt, aber das mit dem Plan fürs Arbeitszimmer kenne ich auch. Dafür warten wir immer noch auf die Antwort der KK, liegt noch beim Gutachter...

@gemma: Fühl dich einfach ganz fest gedrückt ich denk an dich, wünsch dir, dass der Krümel wohlauf ist und jetzt endlich Schluss ist mit den Krankheiten. :knuddel: Alles Gute!

@Richy: *dd* dass der Pilz sich verdrückt.
rikki2007
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Beitrag von rikki2007 »

Liebe Gemma!

Fühl Dich einfach :knuddel: . Ich mag mir gar nicht vorstellen, was für eine schlimme Zeit das für Euch war und ist. Hoffentlich wird bald alles gut. Ich drücke feste die *dd* .

Liebe Grüsse
Rikki

„Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.“ Berthold Brecht.


Ich 46, Er 41
Probleme: Sactosalpinx, GMS dünn (5 mm), seit 4/08 keine Eileiter mehr

KiWu seit 2006
08/07 2. BS -> Diagnose: Sactosalpinx
09/07 1. IVF in D -> negativ
11/07 3. BS -> EL durchgängig gemacht

02/08 2. IVF in D, Unterstützung durch Akupunktur und Naturheilmittel, EL wurden ebenfalls punktiert -> negativ
04/08 4. BS EL entfernt.
06-07/08 IVF wg. Zyste verschoben.
08/08 3. IVF in AT (Salzburg), Akupunktur begleitend -> negativ
10/08 4. IVF in AT (Salzburg), Akupunktur begleitend, ET 2 Blastos -> negativ
11/08 1. Kryo in AT, Akupunktur, abgebrochen wg. niedriger GMS

01/09 5. IVF in AT (Bregenz), IMSI, ET 2 Blastos -> 17.3. negativ
04/09 6. IVF in AT (Bregenz), IMSI, ISMET, ET: 1 kompakt. E., 1 Blasto -> 2.6. negativ
07/09 5. BS Endo-Zyste aus ES entfernt
08/09 7. IVF in AT (Bregenz), IMSI, ISMET, Grano, ET 1 kompakt. E., 1 Blasto -> 23.10. negativ
10/09 8. IVF in AT (Bregenz), ISMET; ET 3 kompakt. E. -> 01.12.09 negativ
12/09 bis 01/10 aktive Immunisierung

02/10 9. IVF in AT (Bregenz), ISMET, ET 1 Blasto, 2 kompaktierte E., 15.3.10 negativ
05/10 10. IVF in der Türkei (Istanbul), Co Culture/IMSI - 18.6.10 erstes POSITIV. Fruchthöhle zu sehen. Hcg nicht gestiegen, Krümel verlässt uns in der 6. SSW.
08/10 11. IVF in der Türkei (Istanbul), Co Culture/IMSI - 24.9.10 negativ
10/10 Vorbereitung mit Intralipid Infusionen - danach Zwi.blutung, Versuch verschoben
11/10 Projekt "Tausche Zahn gegen Baby". Versuch verschoben
12/10 Versuch verschoben wg. Zyste

01/11 12. IVF in AT (Salzburg) - Intralipid - 21.2.11 negativ.
05/11 Kryotransfer (Salzburg) 19.5.11 negativ.
08/11 13. IVF (München) 17.8.11 negativ
09/11 3 akt. KIR Gene fehlen
2012-2013 4 weitere Transfere, beim letzten Versuch endlich schwanger mit Zwillingen, dann Abrasrio in der 12. SSW - Abschied vom Kinderwunsch
kieselchen7
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Beitrag von kieselchen7 »

gemma erst mal bin ich froh, dass du überhaupt jetzt von zu Hause schreiben kannst. :knuddel:
Wirklich sehr schlimm, was du durchgemacht hast, vor allem aber auch für die nächsten Wochen viel Kraft, denn die Angst wird dich sicher noch länger begleiten.
Gute Besserung und den kleinen Krümel von Herzen alles Gute

LG von kieselchen
Sommer 06: der KiWu wird fröhlich "in Angriff" genommen :-)
11/07: mein Sternchen verläßt mich in der
9. Woche :-(
5 erfolglose stimulierte IUI-Versuche
05/09 1. ICSI mit 3 Krümelchen, negativ
08/09 2. ICSI negativ, HCG an TF+14 bei 12
10/09 3. ICSI negativ mit IVIG 12 g
12/09 GMS ohne Befund
15.2.10 Immu in Kiel, Schutz für ein Jahr
03/10 1. Kryo negativ
06/10 4. ICSI negativ mit IVIG 1x12 g sowie IL insgesamt 4 Infusionen davor und während des Versuches sowie Dexa 1 mg ab PU
09/10 5. ICSI negativ mit Clexane 40 ab Stimu, IL vorher 3x, IVIG 12 g 4 Tage vor PU, 1x 12g zum TF (PU+5), Thyroxin 50 und Predni ab PU 5 mg, ab TF 10 mg
03/11 6. ICSI negativ mit IL, ASS, Omega-3 und Colostrum vor Stimu-Beginn, ab PU Clexane 40 und 2mg Dexa sowie Grano, diesmal kein IVIG, Immu-Kiel-Wirkung abgelaufen, TF von 2 schönen Blastos
04/11 Start 7. ICSI mit IL, ASS, Omega-3
TF von einer guten und einer normalen Blasto, ab TF zus. Dexa 3mg, Clexane 40 und Grano
23.5. BT an PU+17 sagt HCG 454 - kaum zu glauben
27.5. 1. US mit zwei kleinen FH, HCG knapp 5000
16.6. 3. US bei 8+0, zwei Herzchen pochen, alles sieht gut aus, Entlassung aus KiWu
20.6.11 8+3 es schlägt nur noch 1 Herz :-(
19.7. 12+4 alles bestens, NFM unauffällig
21+3 FD, alles i. O., wir bekommen einen Jungen
10/2013 1.ICSI Geschwisterchen negativ
01/2014 2. ICSI negativ
10/2014 3. ICSI negativ
03/2015 4. und definitiv letzte ICSI für ein Geschwisterchen negativ, wir bleiben zu Dritt

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roseline
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Beitrag von roseline »

Liebe Gemma, ich denke ganz fest an dich und drück dich! :knuddel: roseline
5xICSI und 5xKryo: 2 x Mini-HCG.
neue Wege, neues Glück?
Marmoty
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Beitrag von Marmoty »

Gemma,
wünsche viel Durchhaltevermögen für die nächste Zeit.
Das war ja wirklich ganz schön viel auf einmal. Eigentlich müsste es dann doch jetzt mal gut sein.
Das wünsche ich Dir.
Gruß Marmoty
Tina3
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Beitrag von Tina3 »

Liebe Gemma,

bin froh zu hören, dass es Dir gut geht. Und dem Krümel hoffentlich auch. Ich wünsche Dir nun einen stressfreieren Verlauf der SS. Die Wassereinlagerungen sind sicher von der hohen Cortisondosis, nimmst Du das nun ausschleichend zu Hause ein? Warst Du in der Inneren und die haben Dich nie zwischendurch zur Gyn gefahren??? Ich hoffe, Du hast nun ein BV?

LG und :knuddel:
Tina
Kiwu seit 1995
1999 2x IUI
2000 - 2002 1 IVF + 2 ICSI + 1 Kryo in D.
Ende 2002 Hashimoto- Th. bei mir festgestellt, Mann OAT III
2003 BS - alles i.O.
2003, 2004, 2005 3.+ 4.+ 6.+7.ICSI in Ö.(neg.)
2004 5.ICSI in Ö. ->SS (MA 8.SSW)
im Jahr 2006 4x HI in Wien (neg.)
Febr 2006 Untersuchung Dr. Reichel -> 4g/4g im PAI1-Gen, MTHFR-Compound-Heterozygotie, ANAs erhöht
8. ICSI 06/06 mit 7,5/ 15mg Prednisolon->negativ
aus HI wurde ungeplante 9.ICSI 12/06 ->negativ
10.ICSI 06/07 mit Leukonorm und TCM, neg.
2 Kryos 09/07 eingesetzt ->neg.
11/07 Immunisierung in Kiel->zu schwach, danach noch 2x Immu in Stuttgart->keine Besserung
11.ICSI Anfang 08 in Innsbruck mit IMSI/PICSI/IVIG->biochem.SS
Kryo 09/08 mit IVIG+Granocyte negativ nach Mini-hcG
12.ICSI 03/09 mit Predni, IVIG, Granocyte neg.
1.EZSP 07/09 neg.
2.EZSP 11/09 mit Humira+IVIG erst positiv, Ende bei 5+2
03/10 Eigenversuch mit Humira+IVIG neg.
07/10 3.EZSP neg.
11/10 Versuch mit eigenen EZ+ Spendersamen+co-culture ging bis hcG 200
3/11 4.EZSP mit Top-Embryonen -negativ
7/11 Komplettspende mit Top-Embryonen - negativ
7/12 kamen wunderbare Zwillings-Mädchen-Babies zu uns
richy77
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Beitrag von richy77 »

@gemma: schön von dir zu hören, hab mir schon Sorgen gemacht - aber das ist ja auch echt der Hammer, was du alles mitnimmst. Wünsche dir nun gute Besserung und dem krümel weiterhin alles Gute. Hoffe, es ist kein HELLP oder SS-Gestose aber das sollte ne Uniklinik ja kennen und abklären. Alles alles Gute, jetzt muss es einfach aufwärts gehen. Wir denken alle ganz doll an dich und *dd* ganz feste.

@zora:danke, es ist schon besser heute nach der 1. Kapsel - habe nicht mehr getröpfelt

@bonna: hey super, das ist ja mal ein Glücksgriff - den solltest du dir warm halten und dass er die ganzen Tests macht, ist echt super - toi toi toi für die Ergebnisse egal ob nun mit oder ohne Auffälligkeiten - hat ja beides Vor- und Nachteile

@me: Männe hat mir vorhin am Tel. ne Überraschung verkündet, Chef hat ihm für morgen Standdienst-frei gegeben, heißt, er darf nach dem Frühstück im Hotel nach Hause fahren und muss nicht den ganzen Tag noch auf der CeBit rumstehen - sein Fuß (hatte er sich ja Jan.2010 gebrochen) ist wohl seit dem ersten Tag die reinste Schmerz-Hölle - trotz Reha und Fitness-Studio kann er max. ne halbe Stunde laufen/spazieren gehen, dann tut es sauweh - mal sehen was der Gutachter der Unfallversicherung sagt, denn auf den Röntgenbildern sieht man die Schmerzen ja nicht
Junior und ich freuen uns jedenfalls riesig, dass er schon morgen Nachmittag statt spätnachts zu Hause sein wird.
Euch allen noch einen schönen Abend und *dd* und LG Richy
10/06 Geburt Sohnemann 40+0 mit 2850g und 49cm
05/08 FG m. AS 10.SSW (Partialmole)
12/08 FG m. AS 7.SSW (Zwillis)-kein Herzschlag
10/09 FG ohne AS 8.SSW-kein Herzschlag
danach 1 Jahr Diagnostik:
Genetik ok, Hormone ok, GMS ok, SG von Männe ok
Cardiolipin-AKs erhöht nach FGs - V. a. APS - bestätigt sich in München -> ASS100 tägl. +Heparin ab positiv
Laborwerte aus München (Prof. Würfel):
TNFa 13.0 (<8,1pg/ml); NK 17,4% (3-12%); T4/T8 Quotient 2,42 (1,1-2,3) und HLA-C Sharing mit Partner
KIR-Profil: 2 von 3 aktivierenden KIR-Genen fehlen, Grano nicht nötig
möchte Intralipid-Infusionen versuchen, 2 Wochen nach der 3.Infusion IL:
05.11.10 POSITIVer 10er an ES+11 / HCG=73 (seitdem Clexane20, IL weiter alle 3 Wochen), Cardiolipin-AKs sehr niedrig bei 2,0 !!!
08.11.10 POSITIVer 20er an ES+14 / HCG=290
26.11.10 - 6+5 = Herz bubbert, 7mm (der schönste Tag seit langer Zeit)
17.07.11 - 40+0 - Geburt unserer Maus mit 3190g, 51cm nach nur knapp 4 Std. Wehen

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"Auf einfache Wege schickt man nur die Schwachen." (Hesse)
Andiadm
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Beitrag von Andiadm »

@Gemma
Schön von Dir zu hören, vor Allem von zu Hause. Das ist ja wirklich eine Megahammergeschichte, die ich meinem schlimmsten Feind nicht wünschen würde.
Das mit dem >>Schuld sei mein Rheuma<< kann ich schon nachvollziehen, die SS schiebt Dich nach Th2 (deswegen >>Gelenkschmerzen komplett verschwunden<<) und Dein Körper rebelliert, weil er eine rheumatische Lage gewohnt ist und spielt verrückt. Es ist nunmal so, dass sich die Organe an eine Situation gewöhnen und damit arrangieren, und wenn die dann weg ist, gibts Rebellion.
Aber wenn die Dir 100mg Cortison verabreichen dann sieht man mal, was wir hier für Diskussionen führen, ob 1mg nun ein Problem sei oder nicht. Weiß zwar nicht welches Cortison Du bekommen hast, aber jedes Cortison in der Dosierung ist richtig viel. Es schädigt auch die Frucht nicht, wenn die Mädels die vor einer Frühgeburt stehen die Lungenreifespritzen bekommen, dann sind das auch die Mega-Cortisondinger.
Ich *dd* ganz fest, dass Du nun endlich sämtlichen Schmarrn hinter Dir hast und den Rest der SS geniessen kannst!

@schmunzi
Mit einer Norm bis 35% bei den NKs steht die gute Dame allerdings ziemlich Alleine da, Heilmann sagt zB ab 12% gibts Probleme. Ich sage, die Aktivität ist entscheidend, aber die bekommt man ja in D nicht nach USA-Standards gemessen.
Aber wenn die was mit Gerinnung gefunden haben, ist das eine logische Erklärung und gut behandelbar. Und immer, wenn man einen Grund gefunden hat für den es eine Theraphie gibt, ist das ein Riesenschritt nach vorne! Ich würds machen wie Richy, also IL+Hep+ASS.

@richy
Danke Dir, ich lad mir das am WE mal runter. Komplettsicherungen mache ich auch, aber halt nur 1 mal pro Monat ... und wenn die Platte am 28ten abraucht ist das natürlich der Gau - raucht sie am 2ten, ist es kein Problem. Und *dd* für passende pHs.

@chilka
Es stimmt schon, der Finanzbeamte an sich leht erstmal ab, 80% der Menschen akzeptieren das und 20% streiten und bekommen recht. Fazit: der Staat hat bei 80% gespart. Traurige Verhältnisse die wir da haben, und im nächste Leben werde ich Steuerfachanwalt und hab ausgesorgt ;-)

@bonna
Die Onkologen haben immunologisch einiges drauf, nicht umsonst kommt dieser NKa Test aus der Onkologie. Und die Abstossung eines Embys ist eine korrekte Reaktion auf fehlgebildete Zellen, wie es ein Krebs ist. Ich hatte mit der Onkologin meines Vaters auch schon sehr erhellende Diskussionen.
Hohe Leukozyten sprechen für eine aktute Entzündung, und dann bist Du mit dem IL auf dem richtigen Weg. Das wird die Abwehr schon so runterbügeln das rauskommt, wo der Feind sitzt. Und viel Spass beim Schlipsabscheiden.
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