Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[Nora73]

Hallo in die Runde:)

hab nun auch meine KIR Ergebnisse erhalten. Mir fehlen fast alle insg. 8 KIRs (Kir Genotyp AA) und es gibt ja echt ne Menge zu lesen dazu....

habe die letzten 2-3 std nun hier und im Wu. Ki.Ordner verbracht; da ja Einige von Euch auch dort seit, werdet ihr sicherlich dieselben Fragen im thread wie hier wiederfinden. Ich hoffe, dem steht nichts entgegen man (frau) möchte ja gerne das Ganze I-net-spektrum nutzen:)


Mir gehen nun folgende Fragen durch den Kopf:

1- falls die KIR- Problematik im Rahmen der KiWu BH doch so wichtig ist, wieso wird denn da nicht mehr Augenmerk drauf geworfen und

2-wieso liest man fast nur von einem Prof. Würfel der mit der Grano-Behandlung so aktuell ist (also wieso nur ein doc) und wieso gibt es wenn das Thema doch nicht unwichtig ist

3- noch mehr Ärzte in diesem Spezialgebiet?

4-wie sicher ist das Medikament Grano ? Lese da von ungeklärten Langzeitfolgen für die Gesundheit

5- an IVIG will ich mich erst noch gar nicht rantasten, irgendwie stösst mich die Idee mit dem "lebend-material" ab


Ich weiss auch im moment gar nicht was ich von der ganzen Thematik überhaupt halten soll....hmmmmm...

Erging es Euch auch nicht so anfänglich ? Ich glaub, ich muss mich da noch paar Nächte reinlesen...



@hexenmacht schön dass Du die IL gefunden hast, also hat sich das Thema mit dem doc hier erledigt...

@pueppy drücke Dir Daumen, dass Du uns mit einem pos. überraschst...

@suri : habe gelesen, dass Ihr Euch für eine EMS entschieden habt. Drücke Euch auch ganz fest die Daumen, dass alles nach Plan läuft...

@richy und alle anderen, seid lieb gegrüßt

Nora

[Surinchen]

1- falls die KIR- Problematik im Rahmen der KiWu BH doch so wichtig ist, wieso wird denn da nicht mehr Augenmerk drauf geworfen und
Über 30% der Frauen, die sich testen lassen, haben KIR-Genotyp AA. Testen lassen sich natürlich keine Frauen, die ganz normal schwanger werden und bleiben oder auch zwischen Kindern mal eine oder zwei Fehlgeburten haben.
Die Frage wäre also, wie viele dieser nicht-KiWu-gebeutelten Frauen auch KIR-Genotyp AA sind. Das ist m. E. einer der wichtigsten Aspekte, warum da in der KiWu-Behandlung kein so großer Augenmerk gelegt wird. Darüber hinaus gibt es auch Frauen mit diesem KiWu-Weg, die ohne Granos und IVIGs schwanger werden und bleiben und auch ich habe mit diesem Genotyp ja meine Zwillinge erst in der 22. Woche geboren und das auch nicht wegen der KIRs, sondern wegen der Zervisinsuffizienz.

2-wieso liest man fast nur von einem Prof. Würfel der mit der Grano-Behandlung so aktuell ist (also wieso nur ein doc) und wieso gibt es wenn das Thema doch nicht unwichtig ist
Ich glaube, dass sich das in manchen Foren sehr konzentriert. Man kann durchaus auch zu anderen Ärzten (Transfusionsmezinern, Immunologen,...) gehen. Ich kenne noch Ärzte in Wiesbaden, Düsseldorf, Kiel, Heidelberg und Berlin.

3- noch mehr Ärzte in diesem Spezialgebiet?
Siehe oben.

4-wie sicher ist das Medikament Grano ? Lese da von ungeklärten Langzeitfolgen für die Gesundheit
Ich habe noch nichts Negatives gelesen. Was ich aber öfter gelesen habe ist, dass Schwangerschaften manchmal einfach nur etwas länger erhalten bleiben, also statt FGs in der 6. SSW dann in der 8. oder 9. SSW passieren... Nicht intakte Embryos kann eben auch Grano nicht reparieren...

5- an IVIG will ich mich erst noch gar nicht rantasten, irgendwie stösst mich die Idee mit dem "lebend-material" ab
Also ich habe nun 2012 schon 20g im März, 10g im Juli und 10g im August verabreicht bekommen und kann vom "Lebendmaterial" nichts Negatives berichten. Durchsichtige Flüssigkeit in einer kleinen Glasflasche...

Erging es Euch auch nicht so anfänglich ? Ich glaub, ich muss mich da noch paar Nächte reinlesen...
Ich schwankte zwischen Hoffnung, dass mit einer Diagnose auch eine geeignete Therapie vorhanden ist und extremer Angst, dass jegliche Therapien auch nicht mehr helfen schwanger zu bleiben.

@suri : habe gelesen, dass Ihr Euch für eine EMS entschieden habt. Drücke Euch auch ganz fest die Daumen, dass alles nach Plan läuft...
Danke

[betty75]

@ Anja: hmmm ... schon erstaunlich, wie sich die Empfehlungen zu Grano unterscheiden. Also prinzipiell könnte ich mir schon vorstellen, dass es reicht Grano zum Einnistungszeitpunkt zu spritzen - denn erst ab da beginnt ja der Dialog zwischen Embryo und Gebärmutterschleimhaut. Andererseits kenne ich die Angst, dass vielleicht doch nicht "genug" Grano zur rechten Zeit da ist und würde an deiner Stelle auch mit dem Gedanken spielen, schon am Transfertag die erste Spritze zu setzen. Prof.Würfel hat mir mal gesagt, dass das Granocyte ziemlich intensiv wirkt und es von daher locker reicht, jeden 3.Tag eine Spritze zu geben. Von daher finde ich deine Vorgaben ziemlich großzügig ... aber naja ... besser zu viel als zu wenig . Werden dann auch deine Leukozyten kontrolliert?

@Nora: Surinchen hat dir die Fragen schon gut beantwortet. Ich kann nur noch hinzufügen, dass Prof.Würfel verhältnismäßig viel zu dem Kir-Thema veröffentlicht hat und man deshalb am ehesten seinen Namen findet, wenn man googelt. Zu der Frage möglicher Langzeitwirkungen kann ich dir sagen, dass Granocyte kein neues Medikament ist, sondern seit langem auf anderem Gebiet eingesetzt wird und von daher gut erforscht ist. Es sind jetzt wohl auch nochmal neue Studien dazu gemacht worden, in denen definitiv ausgeschlossen wurde, dass durch Granocyte evtl. Krebs o.ä. als Langzeitfolge entsteht und es sei nun auch gesichert, dass es nicht embryotox ist. Ich kann dir dazu aber leider keine Literaturangaben machen, weil ich das nur mündlich letzten Sommer von Prof.Würfel im Gespräch erfahren habe. Prof.Würfel meinte auch, dass die Dosierung, die bei Kinderwunsch gegeben wird, ziemlich gering sei. Ob in einigen Jahren nochmal andere Erkenntnisse auftauchen, die doch bisher unentdeckte Spätfolgen belegen, weiß natürlich niemand ... Ich habe das Medikament auch nicht gerne genommen und denke heute immer noch mit etwas Unbehagen daran ... von daher ist es schon wichtig sich vorher so gut wie möglich zu informieren und dann eben eine Entscheidung zu treffen. Das ist nicht so leicht ... aber ab einem gewissen Zeitpunkt klammert man sich an jeden Strohhalm ...

LG an euch alle,
B.

[skibummm]

Hallo, ich habe eine Frage zum Verlauf einer alten, seit Jahren ausgestandenen Chlamydien trachomatis Infektion und hoffe auf eure Hilfe. Ich bin seit Jahren symptomfrei. Mehrere Tests mittels Direktnachweis (PCR Röhrchen) waren negativ in 2006, 2009 und 2012.

2009 wurden bei mir folgende Werte gemessen:

Chl. trachomatis IgG 58 U/ml

Chl. trachomatis IgA 32 U/ml

Chl. heat shock port. IgG AK 3,8 c.o.Index


Die Untersuchung wurde im Juli 2012 bei erneutem Kinderwunsch wieder mit folgenden Ergebnissen:

Chl. trachomatis IgG 42 U/ml

Chl. trachomatis IgA 28 U/ml

Chl. heat shock port. IgG AK 1,44 U/ml


Nach fast 3 wöchiger Antibiose mit 3 x tägl. Erytrhomicyn 500 habe ich die Messung im September 2012 wiederholen lassen und folgendes Ergebniss erhalten:

Chl. trachomatis IgG 42 U/ml

Chl. trachomatis IgA 26 U/ml

Chl. heat shock port. IgG AK 1,28

Nun bin ich etwas verunsichert, da die fast drei wöchige Medikamenteneinnahme so wenig gebracht hat. Kann mir einer weiterhelfen bzw. sagen, wie ich diese Ergebnisse wirkungsvoll weiter reduzieren kann? Wir würden gerne wieder einen Versuch starten, aber ich weiß nicht, ob dies bei diesen erhöhten Werten sinnvoll ist? Wie würdet ihr vorgehen?

Für eine Rückmeldung wäre ich sehr dankbar. Einen schönen Abend noch, skibummm

[Maree]

Guten Morgen,
huhu Nora
Mich hat der KIR Befund auch erstmal richtig aus der Bahn geworfen, ich kann dich gut verstehen.
Die Medikamente, die man unterstützend nehmen kann Granos und IVIG machen mir ehrlich gesagt auch Angst. Dr. RF hat mir ja IVIG empfohlen um dagegen anzugehen. Grundsätzlich hab ich kein Problem damit, dass es sich um menschliches, lebendes Material handelt, aber vor gewissen Ansteckungen habe ich schon Angst. Was wenn einer der Spender nicht so gut kontrolliert wurde und HIV Positiv war. Kann ich das dann bekommen? Kann es sein, dass so eine Spende nicht aussortiert wird?

Aber: meine Zwillinge habe ich verloren, weil die Plazenta nicht mehr richtig funktioniert hat. kleine Gitterinfarkte, Fibrinabscheidungen, die Funktionstüchtigkeit war einfach nicht mehr gegeben. Laut Dr. RF kann aber genau das auch durch die fehlenden KIR gekommen sein. Sie sagte beim Telefonat, dass sich die fehlenden KIR meist erst im 2ten oder gar 3ten Trimester auswirken, weil die Plazenta dann einfach nicht groß genug oder gut genug entwickelt ist, um die Kinder richtig zu versorgen.
Das Phänomen bei mir jetzt aktuell mit den biochemischen Schwangerschaften schiebt sie nicht auf die fehlenden KIR.
Und auch wenn die fehlenden KIR bei mir möglicherweise garnicht der Grund für den Tod der Mädchen gewesen sind, sondern die trombophilen Eigenschaften des viel zu hohen Lp(a), ich würde das Risiko nicht eingehen wollen, das nächste Kind dann so spät wegen der fehlenden KIR zu verlieren.
Für mich ist klar, dass ich nur noch mit IVIGs und Heparin eine Schwangerschaft wagen möchte.



@Skibumm: dazu kann ich leider überhaupt nichts sinnvolles beitagen, tut mir leid.

[gruenegurke]

Suri: die muessen die Urlaubstage wieder reinholen, Sommer waren einige im Urlaub und normal sind doch immer 10-12 Wochen bei denen, oder?

Ja bis zu den schriftlichen Ergebnissen... Aber von den schriftlichen Ergebnissen bis zum Telefontermin dauert nun ja auch recht lang.

Hm... ich hab mein Telefongespraech am 13.11. Du meinst ich bekomme vorher den Therapiebericht? Wenn ja, wuerd mich freuen. Dachte man bekommt das erst nach dem Telefonat.




@Nora: Surinchen hatte dir ja schon geantwortet, dem hab ich weiter nix hinzuzufuegen. Ausser,d ass in Leipzig Graf auch noch die Tests macht. Aber inwieweit man da Empfehlungen bekommt, weiss ich nicht.

Ansonsten sind die KIR nur Rezeptoren auf den NKs << solltest du bedenken...




@Betty: alle 3 tage ne Ganze oder 1/2??




@Ski: irgendwer hier hatte auch mal was wegen Chlamydien geschrieben und da war wohl mehrere Monate? Therapie??? Evt mal ein paar Seiten zurueckgehen.

[Nora73]

Hallo zusammen:)
*winkewinke*

hmm reichlich gute Überlegungen und Gründe....danke Euch ...

@suri: IVIG hat Dir doch R-F empfohlen oder? Würdest Du denn sonst auch ggf. auch Grano testen?

@betty : wenn Grano doch so unproblematisch ist, wieso hattest Du dennoch ein ungutes Gefühl?

@maree. gebe Dir Recht, ich glaube für mich käme dann auch nichts anderes mehr in Frage...Es sind eben sol allg. Gedanke, die mich im mom. beschäftigen.
Wegen dem Lp(A). War kürzlich bei meinem Hausarzt. Habe ihm den Rohbefund von RF vorgelegt. Er fand den erhöhten Lp(a) Wert nicht gut. Da ich schon immer zu leicht erhöhten Cholesterin Werten tendiere, will er nächste Woche eine Komplett- Cholesterin Check durchführen. Es gäbe sowas wie eine Pro Kamps Score (?? weiss ich ob richtig geschrieben ) so eine Art Index der zeigt ob die Blutfettkombi sich noch im Rahmen bwegen oder nicht. Hab mich noch nicht damit auseinandergesetzt. Wenn ich mehr weiss, teile ich das gerne mit.


Achso, was ich noch gerne wissen würde, mit wieviel zusätzlichen Kosten ich rechnen müsste, wenn ich dann hoffentlich schwanger werde und auch bleibe.
Das sind doch schon immense zusätzliche Kosten oder?

Wie lange im Vorfeld soll ich meine Medis besorgen bzw bekomm ich sie auch kurzfristig, wenn ich sie übers Internet bestelle? WOllte im November nun einen Versuch angehen. Meint Ihr, ich schaff das alles noch zeitlich, hab das Gespräch mit RF ja erst in 3 Wochen.


Viele Grüße und ein schönes WE
Nora

[Nora73]

Hallo Gurke,

dass man diesen Bericht vorher bekommt wäre mir neu. Ich habe von einem Mädel, die auch kürzlich das Gespräch hatte, nicht so was gehört. RF hat den Rohbefund besprochen und Therapievorschläge gegeben. Schriftlich hatte sie das noch nicht.

@skibumm ...leider hab ich auch keine Idee...sorry...

[gruenegurke]

Nora: nick, klang bei dem Post oben irgendwie anders hermin



Bei Grano gibts wohl im Moment Probleme aus der Schweiz, sonst scheint alles relativ schnell lieferbar zu sein.

[gruenegurke]

Nora: Wegen erhoehtem CHolisterinwerten - hast du eine SD UF evt auch mti Hashi? - da ist Cholisterin auch meist etwas erhoeht...