Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

kleinepueppy81 · Beitrag von **kleinepueppy81** » 22 Jul 2014 18:21

@maree: empfohlen wurde die IVIGs bis zur 24. SSW - hätte ich auch genommen, wenn ich keine FG gehabt hätte, die nächste IVIG wäre 11. SSW gewesen - die habe ich aber leider nicht geschafft.. daher...

@ appleanna. habe dich schon vermisst hier!!! Euer Sharin war bei einem Alleel komplett oder? Also ich würde einfach mal vertrauen... was bleibt dir sonst übrig?

Maree · Beitrag von **Maree** » 22 Jul 2014 20:28

@kleinepueppy: Entschuldigung! War ne doofe Frage. Du hast dann wahrscheinlich immer ne höhere Dosis bekommen als ich, ich hab wöchentlich 5g bekommen und später dann ab der 11ten Woche glaub ich 10tägig.

kleinepueppy81 · Beitrag von **kleinepueppy81** » 23 Jul 2014 08:01

Maree hat geschrieben:@kleinepueppy: Entschuldigung! War ne doofe Frage. Du hast dann wahrscheinlich immer ne höhere Dosis bekommen als ich, ich hab wöchentlich 5g bekommen und später dann ab der 11ten Woche glaub ich 10tägig.

ach kein Problem... Ich habe als Erstdosis in der 5. Woche 20 g bekommen und dann alle 3 Wochen sollten 10 g folgen...

appleanna · Beitrag von **appleanna** » 23 Jul 2014 09:51

kleinepueppy81 hat geschrieben: @ appleanna. habe dich schon vermisst hier!!! Euer Sharin war bei einem Alleel komplett oder? Also ich würde einfach mal vertrauen... was bleibt dir sonst übrig?

Ja, ich musste dem ganzen Rummel um den KiWu mal entfliehen, werde mich hier aber erst einmal weiter zurückhalten. Die "heiße Phase" kommt dann ja noch...

Ja, wir hatten beim B-Allel alles gleich, beim A-Allel eine Übereinstimmung und dann noch eine Übereinstimmung im HLA-DQB....

Maree · Beitrag von **Maree** » 28 Jul 2014 16:07

Huhu ihr Lieben ich muss euch schon wieder mit Fragen Löchern.

die erste: Dr. R-F hat bei mir vor 2 Jahren nach der Schwangerschaft keine Antipaternalen Antikörper bestimmt. Wisst ihr vielleicht ob das einen Grund hatte? Dr. Borzager mit der ich nun schon paarmal telefoniert habe meinte, dass die Schwangerschaft mit meinen Mädchen eigentlich nicht bedeutet, dass da zwingend alles in Ordnung ist. Soll ich das noch testen lassen?

die zweite Frage: Ich komme mit der Frage nicht weiter, ob ich in einer Folgeschwangerschaft wieder IVIGs nehmen soll oder nicht. Jetzt dachte ich mir, ich mach mir die Entscheidung einfach und lass bei meiner Mama die KIR Gene testen und wenn sie auch AA ist, dann weiß ich , dass ich nicht unbedingt IVIG brauche. (Meine Mum hat 9 problemlose Schwangerschaften ausgetragen) Allerdings hat mir die Genetikerin die Hoffnung genommen, dass meine Mama auch AA hat, das wäre mehr als unwahrscheinlich, da man die Konstellation der KIR von beiden Seiten erbt und dass ich da überhaupt nichts an meiner Konstellation von meinem Vater vererbt bekommen habe wäre fast unmöglich.
Die Genetikerin hat dann wohl mit dem Labor Klein und Rost telefoniert, wo ihr gesagt wurde, dass der KIR Genotyp keine Indikation für IVIGs wäre. Das selbe hat heute Dr. Borzager gesagt. Und nun

Hier wurde ja auch den meisten mit fehlenden KIR eher Granozyte empfohlen. Laut Dr. Borzager würde auch Prof Würfel bei fehlenden KIR eher zu Granos raten.

Ich weiß einfach nicht was ich machen soll. Die IVIGs sind ja echt sehr teuer und ich möchte sie ungerne umsonst nehmen, aber ich möchte mir niemals vorwerfen müssen, dass ich zu knickrig war, und deswegen eins meiner Kinder sterben musste.

kleinepueppy81 · Beitrag von **kleinepueppy81** » 28 Jul 2014 16:40

Hi Maree: also wenn du mal grob überschlägst sind die IVIGs nicht so mega viel teurer wie die Granos, oder?!? Jedenfalls die ersten Wochen nicht...

Ich selbst kann zu den KIR genen nichts sagen, da wir die nie getestet haben, da Frau Dr. R-F. damals eh dazu tendiert habe IVIGs zu geben. Jetzt sagt sie allerdings ich soll noch Grano probieren (jedenfalls im gespräch im Mai) - jetzt weiß ich es nicht, da sie sich einfach nicht zurück meldet seit ner Woche... hoffe der Behandlungsplan kommt bald...

Zu den Aks... Du hast ja bereits ein gesundes Kind ausgetragen und bist weit über die 13. Woche hinaus dazu mit einer SS gekommen, so dass anzunehmen ist, dass du Aks hast, deshalb hat sie wohl auch die Aleelle nicht geprüft... was ja auch unnützt wäre...

Ich würde es mit Grano probieren...

Maree · Beitrag von **Maree** » 28 Jul 2014 16:53

Danke kleinepueppy, also wegen der AK: Die Schwangerschaft mit meinem Sohn hab ich ja bis zur 20ten Woche IVIGs genommen, ich weiß nicht ob das vielleicht gegen fehlende AK hilft? Ich hab mich dazu leider noch nicht belesen, deswegen weiß ich das leider nicht.

Meine Mädchen wurden in der 18ten Woche geboren und sind wohl in der 15ten Woche sowas gestorben. Wäre ich ohne diese Antikörper nicht so weit gekommen in der Schwangerschaft mit den Beiden? Dr Borzager meinte heute eben, dass die Untersuchung fehlt, und sie würde die noch machen. Sie weiß, dass ich die Mädchen in der 18ten Woche verloren habe und auch dass wir danach einen gesunden Sohn bekommen haben

Was Granos kosten weiß ich leider garnicht. Wenn es auf das Gleiche rausläuft würd ich vom Gefühl her eher bei den IVIGs bleiben. Mein Sohn ist ja mit IVIGs ganz normal und gesund zur Welt gekommen. Ich hatte keine Beschwerden in der Schwangerschaft. Nur wenn IVIGs bei fehlenden KIR e nicht helfen, dann kann ich sie mir ja auch sparen oder? Außer mir würden AK fehlen und die IVIGs helfen da auch

Krabbenkind · Beitrag von **Krabbenkind** » 28 Jul 2014 20:13

Granos und IVIG - da sind finanziell Welten dazwischen. Zumindest wenn man das ursprüngliche Würfel-Protokoll nimmt: anfangs alle 4 Tage ab PU+5, ab 7. SSW dann alle 5 Tage bis zur 12. SSW. Dann braucht man insgesamt 20 Spritzen: macht 1200 € - dagegen kosten IVIG alle 14 Tage bis zur 24. SSW, wie immer empfohlen wird - doch ein Vielfaches.

In den USA wird bei fehlenden antipaternalen AK in Kombination mit aktivierten NK Intralipid + Kortison + G-CSF (=Grano) empfohlen. Von IVIG ist man dort weitgehend abgekommen. KIR testet dort keiner. Das wäre aber ja eh durch die Granos abgedeckt.

Maree · Beitrag von **Maree** » 28 Jul 2014 20:38

ally_mommy: vielen Dank auch dir! Weißt du denn zufällig, ob es überhaupt sein kann, dass mir die aAK fehlen?
Wenn mir keine fehlen würde man in den USA bei mir immunologisch also nichts machen?

Es kann ja sein, dass Heparin und ASS100 alleine schon ausreichen würden um eine gute Versorgung der Plazenta in meinem Fall zu gewährleisten. Immunologisch war außer den KIR und dem niedrigen MBL bei mir nichts auffällig.

Krabbenkind · Beitrag von **Krabbenkind** » 28 Jul 2014 20:42

Man würde auf jeden Fall noch NK-Aktivität testen (das macht hier in D irgendwie keiner) und dann ggf. IL und Dexa empfehlen. Die aAK interessieren in den USA niemanden und KIR auch nicht - richtig. Nach einer ausgetragenen Schwangerschaft sollten sie eigentlich vorhanden sein - aber was heißt schon eigentlich?