Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[Sarah_]

Hallo Rübenmaus,

ich wollte DIch auch schon fragen, ob Du schon diese Calprotectin Untersuchung bei Deinem Hausdoc wegen des Darms machen konntest? Bzgl. des Endo..der ist nicht für immunologische gedacht, sondern nur für Deine Schilddrüse. Ich kann Dir aus Erfahrung sagen, dass es auch unter diesen Endos..ganz wenige gibt die Ahnung von der richtigen Behandlung bei Hashimoto etc.. haben und deshalb auch die Empfehlung hier oder im ht-mb Forum Deine Werte zu posten. Ich würde mir die Mühe sparen Ihm irgendetwas zu erklären..wird Dir nichts bringen. Du brauchst einen Immunologen. Am besten kontaktiere Frau Dr. Reichel-Fentz direkt und Sie kann Dir am besten helfen.

[Rübenmaus]

Hallo Sarah,


Danke für Deine Antwort!

Ich hatte gehofft, dass vielleicht hier jemand eine ähnliche Konstellation hat und einen ärztlichen Rat dazu, dann hätte ich schon irgendeinem Arzt bequatscht, mir das entspr. Rezept auszustellen, zumindest für IL/Omegaven, wo Preis + NW ja nicht so heftig sind, bei IVIGs sieht das sicherlich anders aus.

RF: Würde sie sich wohl meine Ergebnisse ansehen und dann ggf. Empfehlungen aussprechen und auch die Rezepte ausstellen?

Bei mir wurde ja schon sehr viel untersucht, Prof. Würfel untersucht ja praktisch dasselbe wie R-F - und da kam bei mir eben nichts raus, bis auf die KIR.

Es kann nur sein, nachdem wieder 2 Versuche nicht geklappt haben, dass ein Immu-Doc nun versuchshalber doch zu Infusionen raten würde - Indikationen hab ich aber eben eigentlich keine. Jetzt bin ich dort nur keine Patientin mehr.

Aber ich möchte nicht alle RF-Standarduntersuchungen und alles nochmals bezahlen. Nachdem, was ich aber in der letzten Zeit über sie gelesen habe, weiß ich nicht, ob sie wirklich gucken würde, was noch fehlt, nur das untersuchen würde und sehr zeitnah entsprechende Empfehlungen aussprechen würde und ich an die Rezept käme? Was meinst Du?
Ich habe mitbekommen, dass sie sehr überlaufen ist. Zum einen habe ich keine Zeit, lange zu warten, ich werde jetzt in einen neuen Versuch starten und möchte die KiWu-Geschichte spätestens Ende diesen Jahres abschließen.


zur Schilddrüse:
Der Endo, bei dem ich war, wird immerhin bei den TopDocs und im ht-mb-Forum hochgelobt für Hashi, und da ich aus dem letzten Jahr kaum Werte habe (weil ja meistens nur der TSH bestimmt wurde), glaube ich nicht, dass mir jemand da im Forum großartig weiterhelfen kann.
Mein TSH schwankt eben, ft3 war mal im oberen Drittel, dann auch wieder nicht und ft4 eher nicht so dolle, habe ich aber auch nur 1x, das sagt nicht viel aus, zumal, wenn die Werte ja eben auch nicht immer in "Ruhephasen" bestimmt wurden, sondern rund um Stimus herum.
Ich glaube, bzgl. der SD-Werte kann ich nur auf den Endo hoffen und muss ansonsten eben doch in die Tasche greifen und alles selber zahlen... Nur mit allen Werten kann man gucken, ob vllt. z. B. eine t4-Substitution sinnvoll wäre oder die Schweine-Produkte etc..

Die Calprotectin-Messung konnte ich noch nicht in Angriff nehmen, mein HA war im Urlaub - und hatte dann selbst die Grippe....

Schönes WE!
Rübenmaus

[kleinepueppy81]

Hallo Sarah,


Danke für Deine Antwort!

Ich hatte gehofft, dass vielleicht hier jemand eine ähnliche Konstellation hat und einen ärztlichen Rat dazu, dann hätte ich schon irgendeinem Arzt bequatscht, mir das entspr. Rezept auszustellen, zumindest für IL/Omegaven, wo Preis + NW ja nicht so heftig sind, bei IVIGs sieht das sicherlich anders aus.

RF: Würde sie sich wohl meine Ergebnisse ansehen und dann ggf. Empfehlungen aussprechen und auch die Rezepte ausstellen?

Bei mir wurde ja schon sehr viel untersucht, Prof. Würfel untersucht ja praktisch dasselbe wie R-F - und da kam bei mir eben nichts raus, bis auf die KIR.

Es kann nur sein, nachdem wieder 2 Versuche nicht geklappt haben, dass ein Immu-Doc nun versuchshalber doch zu Infusionen raten würde - Indikationen hab ich aber eben eigentlich keine. Jetzt bin ich dort nur keine Patientin mehr.

Aber ich möchte nicht alle RF-Standarduntersuchungen und alles nochmals bezahlen. Nachdem, was ich aber in der letzten Zeit über sie gelesen habe, weiß ich nicht, ob sie wirklich gucken würde, was noch fehlt, nur das untersuchen würde und sehr zeitnah entsprechende Empfehlungen aussprechen würde und ich an die Rezept käme? Was meinst Du?
Ich habe mitbekommen, dass sie sehr überlaufen ist. Zum einen habe ich keine Zeit, lange zu warten, ich werde jetzt in einen neuen Versuch starten und möchte die KiWu-Geschichte spätestens Ende diesen Jahres abschließen.


zur Schilddrüse:
Der Endo, bei dem ich war, wird immerhin bei den TopDocs und im ht-mb-Forum hochgelobt für Hashi, und da ich aus dem letzten Jahr kaum Werte habe (weil ja meistens nur der TSH bestimmt wurde), glaube ich nicht, dass mir jemand da im Forum großartig weiterhelfen kann.
Mein TSH schwankt eben, ft3 war mal im oberen Drittel, dann auch wieder nicht und ft4 eher nicht so dolle, habe ich aber auch nur 1x, das sagt nicht viel aus, zumal, wenn die Werte ja eben auch nicht immer in "Ruhephasen" bestimmt wurden, sondern rund um Stimus herum.
Ich glaube, bzgl. der SD-Werte kann ich nur auf den Endo hoffen und muss ansonsten eben doch in die Tasche greifen und alles selber zahlen... Nur mit allen Werten kann man gucken, ob vllt. z. B. eine t4-Substitution sinnvoll wäre oder die Schweine-Produkte etc..

Die Calprotectin-Messung konnte ich noch nicht in Angriff nehmen, mein HA war im Urlaub - und hatte dann selbst die Grippe....

Schönes WE!
Rübenmaus

Hi, also ich würde Reichel Fentz einfach mal anrufen und fragen, ob sie sich deine Geschichte mit Diagnosen mal anschauen kann und evtl. noch was dazu prüfen würde. Jedoch denke ich nicht, dass du deswegen "früher "dran kommst.

Na ja wenn du keinen Arzt hast, der dich in der immunologie unterstützt, bleibt dir wohl nichts anderes übrig als entweder dich an R-F. zu wenden oder jemanden zu finden, der dir "prohylaktisch" IL gibt...

Was die SD angeht, würd ich mir da auch einen Arzt suchen, der alles im Blick hat.... Es heißt aber nicht, dass du unbedingt ft3 und ft4 im oberen drittel haben musst ud auch nicht, dass der TSH wert immer um eins ist... Mein TSH ist meist supprimiert oder knapp drüber.. Meine freien werte meist im mittleren bereich...
Wichtig ist es halt nur, dass du dich damit auch wohl fühlst... nur weil mal die freien werte nicht optimal sind, wird man deswegen nicht nicht schwanger...

aber dennoch such dir jemanden der auch die freien werte mit überprüft...

[aa2013]

Hallo ihr Lieben,

heute kam mein Brief bezüglich der Immunologie.... steh nen bißchen wie der Ochs vorm Berg. Weiß nicht ob das alles aussagekräftig ist.... ob was fehlt.-.... hoffe auf Hilfe.
Also:


ANA liegt bei 0,6
LCT 80 % positiv
TRAG bei 6,89
TRAA bei 5,1

Habe eine zytotoxische Erhöhung der T- Zellen.

Wir haben bis jetzt 1 x Zyklusmonotoring was in einer FG in der 8. Woche endete. 6 mal negative Bluttest bei dem Monotoring (wovon 2 mal Frühfehlgeburt war), 1 Überstimmulation

1 ICSI wo auch eine sog. Frühfehlgeburt war.

Vielleicht könnt ihr mir helfen.

Ganz liebe Grüße,

AA

[Krabbenkind]

Hallo und schön, dass du da bist

Gibst du bitte noch jeweils die Referenzwerte mit an (also das, was da immer noch in der gleichen Zeile als Norm angegeben ist)?

80% LCT ist auf jeden Fall gut, das heißt, dass du ausreichend Antipaternale Antikörper hast. Alles über 50% ist normal. Von denen darf man nur nicht zu wenige haben. Wobei das Thema insgesamt relativ umstritten ist. Aber das braucht dich ja zum Glück gar nicht zu kümmern.

Mit den übrigen Werte kann ich jetzt spontan nichts anfangen, aber die anderen ganz bestimmt.

Alles Liebe,

Ally

[Krabbenkind]

Hallo Rübenmaus,

R.-F. macht auch Fremdbeurteilungen. Das ist kein Problem. Allerdings müsstest du tatsächlich genauso lange warten, wie bei einer vollen Diagnostik. Wohl auch aus Gründen der Fairness gegenüber den anderen Patienten. Vorgezogen werden nur nachgewiesen schwangere Patientinnen.

Kopiere alle deine vorhandenen Befunde und lade dir den Patientenbogen von ihrer Website herunter. Den möglichst konkret und ausführlich ausfüllen. Sie schaut sich das dann an und schlägt evtl. doch auch noch weitere Untersuchungen vor oder macht dir alternativ gleich einen Behandlungsplan.


Ich mache das gerade und lasse parallel noch ein paar Untersuchungen nachholen, die bei mir noch nicht gemacht wurden in Wiesbaden. Das HLA-Sharing und NK-Aktivität z.B. Angeleiert hab ich alles vor drei Wochen. Das Probenset ist noch nicht da. Das wird sich wohl alles noch ziemlich hinziehen. Mir macht das aber gerade nichts aus. So schnell werden wir ohnehin nicht wieder starten. Ich bin noch viel zu sehr mit meiner Trauer um Quinny beschäftigt, als dass ich für einen neuen Versuch den Kopf wenigstens halbwegs frei hätte.

[kleinepueppy81]

@aa2013: hi, herzlich willkommen, leider kann ich dir nicht allzuviel bei dem Thema helfen...

@rübenmaus: habe dir ja schon auf PN geantwortet.

@me: zum Thema antipartenale AKs.: Wir hatten jetzt die 2. IMMu in Kiel und ich habe LEBENSLANGEN SCHUTZ!!!!!!!!!

Ja wenigstens etwas..... endlich auch mal was positives!!!!!!!!!
Wollt ich nur kurz loswerden!!!

[Krabbenkind]

Großartig

[Rübenmaus]

@ all: Danke für die Tipps - ich werde jetzt wie geplant in meinen neuen Versuch starten und alles wie gehabt durchführen. Nebenher versuche ich noch die Darm-Sache anzugehen. Wenn ich noch schnell eine Arztmeinung und ein Rezept bzgl. IL/Omegaven bekomme: gut, wenn nicht, dann nicht. Für IVIGs ist es jetzt zu spät - ich habe ja keine Indikation und da würde ich auch genauer hinschauen als bei den vergleichsweise harmlosen und günstigen Präparaten. Ich habe gerade Blut wegen aller SD-Werte abgegeben und versuche, sie dieses Mal im Griff zu halten.

Bis auf dieses HLA-DQalpha (das behalte ich im Hinterkopf), was RF, nicht aber Würfel macht, habe ich ja alle Immu-Untersuchungen durch. Ebenso im Hinterkopf habe ich noch ERA oder Allergie auf Spermien (wen es interessiert: im Blog von Zech), aber gerade bin ich jetzt "müde".

Ich werde im Sommer 43, habe dann 6 Jahre fast nur für die KW-Behandlungen gelebt - so viele Wünsche zurückgestellt um das Geld in den KiWu zu investieren. Könnte mir jemand die Garantie geben, dass wenn ich xy soundsooft mache - klar, wäre ich sofort dabei. Ansonsten möchte ich nach so vielen Jahren des Sparens auch mal Geld in eine schönere Wohnsituation investieren (wir wohnen extrem bescheiden, fühle mich gar nicht wohl), mir mal etwas Neues zum Anziehen kaufen. Ja, ich weiß, sehr materiell.

Jetzt gerade will ich versuchen, nicht mehr so viel zu grübeln, sondern mich um ein gutes Gefühl für den kommenden Versuch bemühen :-)


Euch auch alles Gute, egal, wo Ihr gerade steht!
Rübenmaus

[Sarah_]

Hallo Rübenmaus,

Leider ist es nicht so..dass Prof. Würfel die selben Untersuchungen wie dr RF macht. Ich war bei beiden und kann dir sagen, dass Prf würfel nur das gerade untersucht was er in dem Moment für richtig hält und bei mir war es es nicht mal 15% von dem was dr. RF untersucht hat. Die Untersuchung bei dr. RF und Würfel hat die Kasse bezahlt. Der Unterschied ist auch, dass man bei dr. RF eine mehrseitige Thrapieempfehlung bekommt inkl. Der genauen Blutwerte..die man dann auch Jahre später nutzen kann. Es gibt genug Beweise, dass die immunologischen Behandlungen bei Patienten mit sehr vielen erfolglosen untersuchungen bis zu 80% zum Erfolg führen können...wie z.b. Siehe Dr. Beer Buch und uk und us Foren. Ich bin auch ein Beispiel, dass es an dem gelegen hat, auch wenn alle Kiwu ärzte es als Hokuspokus Medizin abgetan haben.Klar ist es deine Entscheidung und Dein Geld, jedoch nach so vielen erfolglosen Versuchen weiß ich nicht, ob es Sinn macht genauso weiter zu machen wie die anderen vielen Male davor. Nichtsdestotrotz wünsche ich Dir bei deiner Enscheidungsfindung viel Erfolg!