Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[itzchen]

Hallo Elin,

ich schreib nochmal die Kurzversion:

meine erste SS verlief ganz normal. Ich wurdes spontan ss, hatte ein Hämatom in der GM, das schnell verschwand und brachte nach traumhaften 41 Wochen einen tollen Sohn zur Welt. Ich wusste nichts von Gerinnung, Immunologie & co.

Dann hatte ich in 14 Monaten 4 FGs. 3 FAs wollten mir erzählen, ich hätte einfach Pech gehabt. Ich ließ dann auf eigene Faust alles untersuchen.
Ergebnisse:

Prof H: MTHFR, PAI, fehlende antipaternale Aks, NKs vollkommen in der Norm (unter 10%).
Seiner Meinung nach kann man die immunologische Problematik erwerben. Sie ist anders als die Gerinnung nicht genetisch bedingt, dh sie kann auch nach einer vorher problemlosen SS auftreten. Warum der Körper die Aks dann "rausschmeisst", ist aber nicht bekannt.

Doc RF: Bestätigung der Gerinnungsstörung, zusätzlich Verdacht auf Gelbkörperschwäche, KEINE immunologischen Probleme, normale NKs bestätigt

2 Gelehrte, 2 Meinungen.
Dann wurde ich nach 6 Monaten wieder ss. Habe mich für die "kombinierte" Variante entschieden, dh Folsäure und Heparin wegen der Gerinnungsproblematik, Utrogest bis zur 12. SSW und alle 4 Wochen IVIGs bis zur 24. SSW.

Ehrlich gesagt, ich verstehe meine Geschichte selbst nicht sooo genau. Doc RF hat mir noch gesagt, Zwillis hätte sowieso eine eigene Immunologie, vielleicht würde allein deshalb alles gut gehen, auch ohne Behandlung. Denn diese SS verlief von Anfang an anders als die 4 mit den FGs. Der US Befund sah prima aus (abschgeschlossene Frucht, keine Hämatome), zum ersten mal seit langer Zeit.

Ich hoffe, dass alles gut geht. Jetzt ist die Ziellinie schon in Sicht...

Wenn Du Fragen hast, melde Dich.

LG
itzchen

[Froschprinzessin]

Liebe Immu-Mädels,

ich möchte euch allen noch ein wunderschönes Weihnachtsfest wünschen!!!


Ich les immer noch fleissig mit + im nächsten Jahr schreib ich auch wieder mehr - dann gehts bei mir weiter.

Bis dahin alles alles Liebe für euch alle!!!!!!!!

[Tina3]

Hallo zusammen,

itzchen+ clelia: spritzt Ihr eig. noch fleißig das niedermolekulare Heparin?

elin: nimm Dir alle Zeit, die Du brauchst, um eine Entscheidung zu treffen. Du brauchst nichts zu überstürzen. Nach meinen ersten 3 ICSIs (davon die erste mit Überstimu) hatte ich auch jeweils so die Nase voll, dass ich jeweils 1 Jahr Pause gemacht habe. In dieser Zeit kann man dann auch andere Möglichkeiten abklopfen.
Immu-Mädels, die ohne Zusatzmedikamente ss wurden und blieben, die gibt es sehr, sehr selten. Die meisten sind nach 1 oder mehreren FG dann auch kein Risiko während der SS eingegangen und haben lieber was genommen.

salsa: ist ja verständlich, dass Du noch niedergeschlegen bist nach den letzten Erlebnissen.

alle: schon mal Frohe Weihnachten!

LG Tina

[itzchen]

Tina,

jupp, ich spritze Mono Embolex, jeden Tag. Bis 6 Wochen nach ET muss ich durchhalten. Ich spritze immer noch seitlich in den Bauch. Im OS kann ich einfach keine gescheite Falte machen... Aber zum Glück weiss ich mittlerweile, wo sich gut spritzen lässt, ohne sich grün und blau zu pieksen, so dass ich meistens ausser einem Mini-Einstichsloch keine Folgen hinterlasse.

LG
itzchen

[Gast]

Hallo zusammen,
ich wollte Euch erst mal frohe Weihnachten wünschen.
Mein Mann und ich haben morgen bei unserem Prof noch einen Termin wegen dieser KIR-Gen Sache.
Er wird uns Granocyte empfehlen. Wir haben ja auch schon dieses Attest und den Behandlungsplan von ihm.
Ich werde ihn morgen konkret fragen wieviel Patientinnen er mit der KIR-Problematik hat und wieviel er z.Z. mit Granocyte behandelt und wieviele davon schwanger wurden. Ich werde Euch dann nach den Feiertagen genau berichten was bei dem Gespräch herauskam. Könnte ja auch für einige hier interessant sein. Diese eine Studie aus Italien mit den 60 Frauen, die Prof. W. immer gern zitiert ist mir einfach nicht aussagekräftig genug. Ich möchte gerne seine eigenen Erfahrungen mit Granocyte hören.
Hat jemand schon herausgefunden ob Leukonorm wieder eine Zulassung erhält. Falls nicht, werde ich nach den Feiertagen mich bei der Firma mal nach dem Zulassungsstatus erkundigen.
Irgendwie hätte ich mit Leukonorm ein besseres Gefühl als mit Granocyte.
Das wars erst mal. Ich wünsch allen frohe Weihnachten und ein paar verdiente erholsame Tage.

Liebe Grüsse
Elin

[Mandy72]

Hallo Mädels,

ich hatte mal an Prof. H. geschrieben und er hat mir auch schon geantwortet. Er empfiehlt die passive Immu mit IVIG´s. Hab ich auch so erwartet. Werde also versuchen, mal einen Termin bei ihm zu bekommen.

Elin, ich dachte, das Leukonorm wurde nun durch die IVIG´s ersetzt. Galt dies nicht bisher als passives Immu-Mittel? Kann auch sein, dass ich mich irre.

Itzchen, hattest Du nicht die IVIG´s durch deine KK bezahlt bekommen? Wenn ja, was stand denn da als Diagnose?

Hab heute mit Männe unseren Riesenverpflegungseinkauf gemacht. Hoffe, dass ich nichts vergessen habe. Essens-Schlachtplan steht bis nächsten Montag. Muss ab Samstag die Kinder meines Mannes und die Schwiegereltern beköstigen. Und zwei kleine Enkelkinder werden, wenn alles gut geht, die Bude auch noch unsicher machen.

LG Mandy

[sus73]

So, morgen brauche ich wieder eure Daumen, da stellt sich dann heraus, ob der HCG auch entsprechend angestiegen ist. (gebe morgen früh das Blut ab, mittags erfahre ich das Ergebnis).

Laut Kiwu-Praxis waren vor einer halben Woche die NK´s bei 12,1%, soll erst in 2 Wochen nochmals überprüft werden, dann soll entschieden werden, wann und ob nochmals IVIG. Bin damit nicht ganz einverstanden. Dann wäre die letzte IVIG schon fast 6 Wochen her. Werde morgen, wenn das HCG eben entsprechend gestiegen ist, darauf bestehen, dass am Montag (also 4 Wochen nach der letzten IVIG) wieder eine Infusion gegeben wird. Habe sonst zuviel Bedenken, dass die NK´s doch wieder steigen. Werde vorschlagen, dass eben nicht wieder 13g sondern nur 10g gegeben werden. Was meint Ihr?

Noch eine Frage: Bis zur wievielten SS-Woche gibt man IVIG? Reicht es bis zur 12.SSW????

Muss morgen und nächstw Woche leider Arbeiten, aber dafür hatte ich ja in der Warteschleife Urlaub. Darf mich nicht beklagen.

Macht euch nicht zu viel Weihnachtsstress!

Melde mich morgen abend nochmals

Sus

[Katharinchen]

@ Elin

Schön, dass Du Dich nochmal gemeldet hast.
Ich stelle es mir sehr schmerzhaft vor, wenn man die Diagnose bekommt:
fehlende KIR-Gene = Ende des Kinderwunsches.
Das ist doch, wie ein Brett vor den Kopf geschlagen zu bekommen.

Natürlich versucht man sich an den Gedanken zu gewöhnen, dass es nun vorbei ist mit dem
Wunsch nach einem eigenen Kind, aber es gibt einen Strohhalm, der vielleicht, vielleicht aber
auch nicht, man weiß es nicht, das Problem beseitigt. Das ist wahrscheinlich gerade, wenn
man beruflich mit Medikamenten zu tun hat, schwierig, denn man ist ständig damit beschäftigt,
sich mit Nebenwirkungen von Medikamenten zu beschäftigen. Ich könnte mir vorstellen, dass
gerade Menschen, die irgendwie im medizinischen Bereich tätig sind, Medikamente eher meiden.
Und gerade wenn es um so unerforschte Dinge geht wie Granozyte und dann noch ohne
Zulassung benutzt, wie bei uns hier, dann stellen sich Dir sicher die Nackenhaare.
Aber es ist ein Strohhalm. Und man muss abwägen, ob die Chancen sich die Waage halten
mit den Gefahren.
Wie wirkt den Leukonorm? Gibt es da mehr Erfahrungen? Warum hat es denn keine
Zulassung mehr? Gelesen habe ich davon auch schon, aber ich weiß nicht, was es bewirkt.

Auch ich mache mir oft Gedanken, was die ganzen Medikamente, die ich im Laufe meiner
Kiwu-Zeit genommen habe, für Spätfolgen auslösen können. Klar habe auch ich Angst, dass
ich irgendwann gesundheitliche Probleme bekomme. Aber der Wunsch ist so übermächtig
und die Erfolge so vielversprechend, dass ich alle Sorgen und Ängste beiseite schiebe und
der Hoffnung Raum gebe. Wenn es gravierende Nebenwirkungen gäbe, wäre das Medikament
nicht auf dem Markt. Solange ich es nicht überdosiere, und das tut hier niemand, bin ich
einigermaßen beruhigt. Im Gegenteil: wir spritzen weniger, als es ein Stammzellspender
tun würde, um sich auf die Stammzellspende vorzubereiten. Da wird es ja auch eingesetzt.
Also auch bei gesunden Menschen, die das freiwillig machen. Das ist das Argument, das mich
auf irgendeine Weise beruhigt.

Ich wünsche Dir, dass Du für Deinen Termin morgen bei Prof Würfel in Pasing Klarheit
für Dich gewinnen konntest. Entscheidungen müssen nicht von heute auf morgen getroffen
werden. Niemand kann Dich dazu drängen, etwas zu tun, was Du nicht willst. Du bist Dein
Boss, Du entscheidest, was für Dein Gefühl das Richtige ist.

@ Salsa
Ach, weißt Du, ich habe im Laufe der Jahre gelernt, meine Gefühle
zu sortieren, daher schaffe ich es ganz gut, zu beschreiben, wie es mir geht. Wenn ich
das nicht tun würde, wäre ich wahrscheinlich schon lange in der Psychiatrie gelandet. Der
Kiwu und die damit verbundenen Gefühle haben einen Platz in meinem Leben bekommen,
wo sie sein dürfen, mir aber noch die Kraft und Energie lassen, meinen Alltag zu gestalten.
Das ist echt eine Kunst.
Dass hier alle noch so stark sind und es schaffen, ihr Leben zu leben, ist bewundernswert,
diese dauerhafte Belastung zerrt an der Substanz. Aber aufgeben kann ich nicht, das ist
für mich resignieren. Und resignieren kratzt am Selbstbewusstsein.

Ich finde es auch wichtig, richtig durch das Tal der Trauer durchzugehen, denn erst wenn
alle Gefühle ausgetrauert sind, kann man wieder über den Rand des Tals hinaussehen und
sehen, was draußen los ist.
Weggeschobene Trauer macht nur krank.

@ Sus

Für morgen:

[McFly41]

liebe elin,


wenn Du morgen bei Prof. Wuerfel bist, dann wünsch ich Dir viel Kraft und die richtige Entscheidung für die Therapie Wahl. Vielleicht kannst Du ihn ja mal fragen, ob bekannt ist, wieviel Prozent aller Frauen dieses KIR-Problem haben.
Vielleicht gibt es darüber ja bereits Statistiken und es sind mehr als man denkt.


@all

allen Mädels aus diesem Ordner wünsche ich ein gesegnetes und ruhiges Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.


LG

McFly

[itzchen]

huhu all,

Elin,
ich drücke die Daumen für den Termin morgen. Vielleicht kommen ja neue Erkenntisse auf, die Dir einen Weg zeigen, der für Dich gangbar ist. Eine Studie mit 60 Frauen würde für mich auch erst mal wackelig klingen, das muss ich sagen!

Sus,
drücke auch Dir die Daumen für einen hammermäßgen Wert morgen
Zu Deinen IVIG-Fragen kann ich wenig sagen. Habe nur 1x 10 g bekommen, dann immer 5 g alle 4 Wochen bis zur 24. SSW. Aber wie oben nochmal erzählt, ist mein Hintergrund ja auch anders.

Mandy,
Du bekommst auf jeden Fall recht schnell einen Termin bei Prof H. Das ist nicht so kompliziert. Meine PKV hat alles gezahlt. Es stand "Antikörpermangelsyndrom" auf dem Rezept, das habe ich dann ohne weitere Kommentare eingereicht. Hat geklappt.

Clelia,
wo bist Du denn? Long time no hear...

All,
werde Eure Daten in den nächsten Tagen einpflegen, versprochen!

Und jetzt das wichtigste:

Ich wünsche Euch allen wunderschöne Weihnachten und glücklich Feiertage!



LG
itzchen