Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

Immunisierung, Gerinnungsstörungen, Antikörper-Werte usw.
McFly41
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Beitrag von McFly41 »

@Katharinchen


cool, das erhoffe ich mir bei mir auch. Bald ist die 2. Immu am Start.

@serafin

sei Vorsichtig mit KIR, das ist hier so ein Selbstläufer geworden, ich hab so ein bisschen das Gefühl RF ist da auf einen Zug mit aufgesprungen. Die Wissenschaft weiss da eigentlich noch garnix.

@all
Heute hatten wir Termin in unserer KiWu Praxis und haben über unsere Alleingänge bezüglich Immu berichtet. Und unser Doc hält nix davon, will uns aber auch nicht abraten. So nach dem Motto Versuch macht kluch. Er meint es gibt keine Studien die die Wirksamkeit belegen. Und als wir ihn gefragt haben warum er uns nicht wenigstens mal den Hinweis nach der dritten FG gegeben hat, dass es sowas gibt, da wurde der sauer und meinte:
"Ich werd einen Teufel tun und ihnen von meiner Seite aus raten irgendwie an ihrem Immunsystem rumzupfuschen !"
Und fuhr fort: "Ausserdem ist Kiel inzwischen die Kassenleistung entzogen worden !!"

Das wusste ich gar nicht. Stimmt das ? Wir machens ja in Göttingen.

Bei Heilman hat er nur die Augen verdreht und meinte: "Die passive Immu stünde noch auf viel wackeligeren Füssen !"

Und KIR kannte er gar nicht, er meinte nur Docs wie Würfel würden nur falsche Hoffnungen schüren.
Naja in dem Bereich muss ich meinem KiWu Doc vielleicht Recht geben. Das mit KIR ist doch ziemlich unerforscht. Selbst Würfel weiss ja nicht genau ob diese Gene wirklich notwendig sind für die Einnistung/Frühphase.
Und das dann gleich mit Granocyte behandeln ?? Also ich würde mir in meiner nächsten ss keinen Wachstumsschieber spritzen wollen. Aber muss ja jeder selber wissen.

Alles in allem meinte er zusammenfassend: Ein Artzt der glaubt er könne in der Frühphase einer ss eingreifen, hätte nicht mehr alle an der Latte. Der ganze Prozess sei von der Wissenschaft noch komplett unverstanden.

Und jetzt kommts.. Am Schluss meinte er zu uns, wenn er in unserer Lage wäre würde er (also nicht "Er" sondern seine Frau) die aktive Immu auch machen. Da hab ichs dann gar nicht mehr gerafft.

na denn,

(schon wieder so 'n Ego Posting, muss ich mir mal abgewöhnen)


LG

McFly
kiki08
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Beitrag von kiki08 »

Liebe Mc Fly,
Du hast natürlich recht, wenn du schreibst dass die KIRs so eine Art neuer Hoffnungsträger für uns hier geworden sind - ich gehöre ja auch dazu- und ich war ehrlich gesagt auch echt überrascht, dass Prof. W. mich speziell daraufhin angeschrieben hat und mich um einen Test gebeten hat. Hörte sich ziemlich nach Kommerz an. Den Test hab ich ja dann auch gemacht bei R-F- weil ich eben auch nach all den Negativs selbst am Forschen bin, woran es denn nun liegen könnte. Ich glaube, wir klammern uns eben an jeden Strohhalm und lassen nichts unversucht. Und dennoch bleiben Zweifel. Ich habe gerade das Buch "Is your body baby friendly" haarklein studiert und ich frage mich einfach, warum nicht jede Kiwu Klinik gleich VOR der ersten Behandlung ALLES abcheckt, dann entsprechend Medis gibt und dann erst loslegt. Das macht mich echt traurig, wenn ich weiß, wie viele von uns da draußen hocken und einfach von einer Enttäuschung zur anderen leben - dazwischen immer wieder Hoffnung auf ein kleines Wunder und einfach so allein gelassen werden.
Ich dachte ja auch, ich sei mitten in der DR spontan schwanger - einfach so ein Gefühl, jede Menge Anzeichen.... Und seit gestern (da gabs 10mg Ivigs) nix mehr. Alles ruhig und ich mach brav meine Downregulierung und hoffe schon wieder, dass jetzt mit der Icis nix schief geht im Februar.

Es bleibt ja dann am Ende doch immer die Entscheidungen des Kiwu Paares, welche Schritte man geht und was man lieber läßt. Ich wünsche mir so sehr für jede von uns, dass wir endlich, endlich, endlich die lange traurige Kiwu history mit einem super fetten POSITIV beenden können.....Sorry, war lang und wenig hilfreich, weil es euch ja allen nicht besser geht durch mein Geschreibsel, aber wenn ich euch nicht hätte- I don't know. Hab jedenfalls heute mal wieder speziell mit dem Kiwugott ein größeres Hühnchen zu rupfen.....
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Silke2
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Beitrag von Silke2 »

Kiki
Da hast du vollkommen Recht, jeder von uns muß selbst entscheiden, ob man auch neue Wege -hier bzgl. KIR- gehen will oder nicht. Natürlich kann es immer ein Sackgasse sein, aber wenn man es nicht ausprobiert erfährt man es nie.

Serafin
Willkommen zurück und *dd* für eine erfolgreichen weiteren Weg von mir.

Katharinchen
Dann hat sich die Quälerei doch gelohnt. Glückwunsch, auf das es für dich jetzt auch positiv weitergeht. *dd*

Donia
Auch für dich. *dd*

Stitch
Versuche ich ja. Werde wohl nächste Woche auch noch einige Tage versuchen zu Hause zu bleiben. Mal sehen was der Doc morgen sagt.
Und so etwas macht das Alter. *g* Ruf einfach an und frag, ob es reicht wenn du es mails oder faxt.

Lg und noch einen schönen Abend
Silke
Vier kleine Sterne schauen auf mich herab.
Jetzt hat aber ein kleines Wesen entschieden bei mir zu bleiben und etwas verfrüht, aber gesund und munter das Licht der Welt am 05.06.2009 erblickt.
Tina3
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Beitrag von Tina3 »

Hallo zusammen,

katha: hey, super Wert!

serafin: :knuddel: da können wir uns die Hand reichen. Danke für den Bericht.

mcfly: ich verstehe Deine Skepsis. Nur was würdest Du machen, wenn Du Partner-Immu und IVIG so wie ich schon ausprobiert hättest und es nichts gebracht hätte? Dann bliebe nur noch komplett aufgeben oder eben Granocyte versuchen.
Dass Dein Doc nun Prof. W.s Ergebnisse so anzweifelt - hm, kennt er diese denn im Einzelnen? Ohne Grund empfiehlt er es ja nicht. Er hat mir z.B. ein Beispiel erzählt von einer Frau, die schon 6 FG und 2 Totgeburten hatte, alle bisherigen Maßnahmen versucht. Jetzt läuft die 9.SS mit Granocyte endlich mal normal, ohne Blutungen und ohne Wachstumsverzögerung des Kindes. Dass man mit Granocyte nicht leichtfertig umgehen sollte und erstmal alles andere ausprobieren sollte, da gebe ich Dir auf jeden Fall Recht.
Ja, in Kiel ist die Studie beendet und ab Januar 2009 ist deshalb die Immu selbst zu bezahlen.

kiki: ich fand Dein "Geschreibsel" gut zu lesen.

LG an alle von Tina
Kiwu seit 1995
1999 2x IUI
2000 - 2002 1 IVF + 2 ICSI + 1 Kryo in D.
Ende 2002 Hashimoto- Th. bei mir festgestellt, Mann OAT III
2003 BS - alles i.O.
2003, 2004, 2005 3.+ 4.+ 6.+7.ICSI in Ö.(neg.)
2004 5.ICSI in Ö. ->SS (MA 8.SSW)
im Jahr 2006 4x HI in Wien (neg.)
Febr 2006 Untersuchung Dr. Reichel -> 4g/4g im PAI1-Gen, MTHFR-Compound-Heterozygotie, ANAs erhöht
8. ICSI 06/06 mit 7,5/ 15mg Prednisolon->negativ
aus HI wurde ungeplante 9.ICSI 12/06 ->negativ
10.ICSI 06/07 mit Leukonorm und TCM, neg.
2 Kryos 09/07 eingesetzt ->neg.
11/07 Immunisierung in Kiel->zu schwach, danach noch 2x Immu in Stuttgart->keine Besserung
11.ICSI Anfang 08 in Innsbruck mit IMSI/PICSI/IVIG->biochem.SS
Kryo 09/08 mit IVIG+Granocyte negativ nach Mini-hcG
12.ICSI 03/09 mit Predni, IVIG, Granocyte neg.
1.EZSP 07/09 neg.
2.EZSP 11/09 mit Humira+IVIG erst positiv, Ende bei 5+2
03/10 Eigenversuch mit Humira+IVIG neg.
07/10 3.EZSP neg.
11/10 Versuch mit eigenen EZ+ Spendersamen+co-culture ging bis hcG 200
3/11 4.EZSP mit Top-Embryonen -negativ
7/11 Komplettspende mit Top-Embryonen - negativ
7/12 kamen wunderbare Zwillings-Mädchen-Babies zu uns
McFly41
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Beitrag von McFly41 »

mensch Tina,

die Frage hab ich mir auch schon gestellt. Was mache ich wenn der nächste Versuch mit aktiver und passiver Immu nicht klappt ? Ich hab' für mich natürlich auch überlegt ob ich noch nach München fahre und die KIR Sache noch abkläre.
Aber ich bin für mich zum Schluss gekommen, dass ich es nicht mache.
Und vielleicht wird der nächste Versuch für mich auch der letzte sein. Und dann möchte ich versuchen loszulassen. Aber wer weiss wie es kommt. Vielleicht mache ich es wie Du.

Nur jetzt wäre mir aktive Immu+IVIG's+Grano einfach zu dicke.

Mir hat eine Frau eine PN geschickt, die hatte tausend Baustellen wo sie Medis nehmen musste und es hat nie geklappt, dann hat sie Abschied genommen. Und dann spontan... ohne ein Medikament einen Sohn bekommen. Das sind diese Wunder die wohl nur wenige erleben dürfen.

Aber Dir Tina wünsche ich von ganzen Herzen das Deine Entscheidung für Granocyte die richtige ist, denn Du hast es nun wirklich verdient.


LG

McFly
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Donia
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Beitrag von Donia »

Hallo Mädels,

Mensch Katharinchen das ist ja super, jetzt bleibt nur hoffen dass alles andere gut läuft *dd* *dd* *dd*

Silke danke für deine Daumen.

McFly also bei dr. R-F sind es 4 Wochen zwischen den Immus, so hatte ich die erste am 02.02 und die zweite ist am 02.03.

Also ich hoffe nur dass die zweite Immu nicht so heftig ist von der Reaktion her, die Schwellung war am schlimmsten jetzt ist das ganze Feld nur noch Blau und juckt noch ein wenig, aber die Schwellung ist gut zurückgegangen... Das ganze sieht aus wie ein Pferdebiss *g*

Allen halte ich die Daumen dass alles gut wird *dd* *dd* *dd* *dd* *dd*

:gutsnächtle:
Januar 2013- 1.IVF -11.2 PU 16EZ- TF 23.2.
04.03. BT PU+14 TF+9 HCG 113, Prog. 30,xx E2- 750
12.3. BT- HCG 4258, Prog. 70,xx E2- 2051
15.04-10+0- MA
Juni- Kryo. negativ
19.07- PU 15Ez- 8 Befr. 24.07- TF 2Blastos
01.08. BT PU+13 TF+8 HCG 70, Prog. 46,7 E2-645
15.08-BT 5+6 HCG 21 849 Prog. 122 E2- 2467
1.US-wunderschöne FH, wunderschöner FS und ein Herzschlag noch dazu...
22.08-6+6 2.US-
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Donia
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Beitrag von Donia »

:morgen: Mädels,

also ich für mein Teil werde keine weitere Untersuchungen machen... Wenn die aktive Immu rum ist und ich danach wieder eine FG erleide, dann hör ich auf mit allem. Wenn die Natur es so will dann ist das so, aber ich will danach ehrlich gesagt "normal" leben dürfen, ohne Medis, Stress, Hibbeln und Enttäuschtwerden. :jaja:

Wie ihr schon schreibt die weiteren Gebiete der Medizin sind noch in Kinderschuhen und somit nicht nachweislich dass es wirkt. Tja, man könnte jetzt sagen "aber was ist wenn..." na ja, eben "was ist wenn" das wissen wir nicht und es gibt nur zwei Möglichkeiten, entweder man steht dahinter und macht es oder nicht und das Ergebniss ist auch ein Glücksspiel entweder es hilft oder es hilft genauso wenig. So traurig wie es klingt, aber wir müssen uns mit der traurigen Realität auseinander setzten und diese wahr nehmen, und genau das tue ich...
Früher dachte ich immer mit mitte 20 nee noch will ich kein Kind, wenn ich eins will dann setz ich die Pille ab und schon bin ich :schwanger: . Ok, die Realität sieht anders aus, das hab ich nun begriffen, aber jetzt ist der nächste Schritt: was könnte man machen damit es hält? Und hier fangen die wackeligen aber vor allem teuren Möglichkeiten ohne genaue Antwort an. Eine davon versuchen wir, aber nicht alles...

Sorry für mein Egoposting, aber irgendwie seh ich heute alles so dunkel, die Immu ob sie wirklich was bringt. Weil irgendwie ist das auch so ne Art WS und heute hab ich halt einen Tiefpunkt... :-?

LG Donia
Januar 2013- 1.IVF -11.2 PU 16EZ- TF 23.2.
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12.3. BT- HCG 4258, Prog. 70,xx E2- 2051
15.04-10+0- MA
Juni- Kryo. negativ
19.07- PU 15Ez- 8 Befr. 24.07- TF 2Blastos
01.08. BT PU+13 TF+8 HCG 70, Prog. 46,7 E2-645
15.08-BT 5+6 HCG 21 849 Prog. 122 E2- 2467
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itzchen
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Beitrag von itzchen »

Hi all,

ich kann Eure Gedanken so gut verstehen.
Bei mir war es ja immer etwas anders, weil ich spontan ss geworden bin und es "nur" um die FGs ging. Wenn ich ICSI & co gebraucht hätte, hätte ich bestimmt auch an einigen Stellen anders gehandelt / gedacht.
Trotzdem bin ich immer etwas sauer, wenn Ärzte sich anmaßen, über andere Bereich so den Stab zu brechen.
Ich bringe mal ein ganz anderes Beispiel: meine Schwester hat in D'dorf eine KiÄ, die pendelt aus, welche Lebensmittel ihr Sohn mit seiner Neurodermitis verträgt und welche nicht. Klingt total komisch und meine Schwester als Informatikerin hat absolut Probleme damit. Aber es hat bisher immer gestimmt! Erklären kann das niemand so recht. Ist es deshalb weniger wirkungsvoll?

Was ich sagen will ist, mir sind Docs suspekt, die grundsätzlich andere Wege ablehnen, obwohl diese zumindest in einer ordentlichen Zahl von Fällen den gewünschten Erfolg gebracht haben. Man kann sowas ja für sich selbst ablehnen, aber nicht grundsätzlich verteufeln.

So, das war meine Philosophie am Freitag morgen!

Hier nichts Neues, ich rolle vor mich hin und langsam gehen mir Puste und Lust aus ....

LG
itzchen
1 Sohn * Mai 05
4 FGs in 2006/ 07
Ergebnisse in 12 / 07:
MTHFR, PAI 1 Polymorphismus, fehlende antipaternale AKs
12.7.08: positiver SST
16.7.08: 1. Infusion Sandoglobulin
29.7.08: US bei 6+5: Zwei Herzen schlagen!
8.8.08: 2. Infusion, diesmal Octagam
24.10.08: US ergibt - wir bekommen noch 2 Jungs. Ich allein mit 4 Männern...
19.11.08, 22+5: Die Jungs wiegen ca. 640 und 600g, alles zeitgerecht. Bauchumfang schon bei 94 cm!!
26.11.08, 23+5: 730 und 750g. Letzte Infusion Octagam, hurrah!
21.01.09, 31+5: 1840 und 1960g, alles prima
---- 10.3.09: Julian und Moritz werden 10 Tage vor ET mit 2570 und 2950 g auf die Welt geholt
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serafin
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Beitrag von serafin »

hallo zusammen,

@ kiki: diese frage habe ich mir auch schon mehr als einmal gestellt. warum wird nicht alles untersucht. warum wird einem erzählt, erst nach 3 versuchen kann man eine überweisung zu doc reichel bekommen? ich weiss es nicht. ich kann ja nur on mir reden wie es bei uns so war. obwohl ich lowi bin und bei der 2 iCSI es noch nicht mal zum TF gekommen ist, hat bis heute noch keiner von der kiwu praxis meinen AMH oder inhibinwert geprüft dazu musste ich zu einer endokrinologin gehn ir ner überweisung vom HA, um dann gesagt zu bekommen, ich wäre schon anfang der wechseljahre.
die kiwupraxis hätte frisch fromm, fröhlich, frei weitere ICSI gemacht und mir was von guten chancen erklärt.
es gibt sovieles was einfach mal nur mit ner blutuntersuchung erledigt wäre, und wenn man da nicht selbst alles in die hand nimmt, kann man eigentlich nur noch hoffen......
du sprichst mir aus der seele wenn du schreibst man wird allein gelassen und genau das ist der punkt. uns bleibt ja gar nix anderes übrig als uns an strohalme zu klammern die wir uns auch noch selbst suchen müssen.

@ silke: danke, an dich habe ich auch noch ne frage. du hast ja HCG nachgespritzte von hattest du noch welches? ich wüsste nicht wie ich an predalon kommen sollte ich glaube mein FA rauft sich die haare.

@ tina: du bekommst noch ne PN.


q donia: deinen frust kann ich verstehn ich kann auch verstehn, wenn man sagt, bis hier hin und nicht weiter. das muss wirklich jeder für sich entscheiden.
pille absetzen und SS werden? naja, ich denke so ähnlich haben wir uns das alles vorgestellt. die pille nehme ich schon seit 15 jahren nicht mehr, SS war ich noch nie.
es gibt tausende von möglichkeiten warum eine SS nicht hält und genaus gibt es einige möglichkeiten was dagegen zu tun.
meine daumen sind gedrückt,dass es bei dir mit der immu getan ist.


gruss serafin
1. ICSI 08/06-1 EZ negativ
2. ICSI 11/06 1 EZ kein TF
3. ICSI PU 19.02.07 4 EZ-TF 24.02.07 -SST 12.03.07 negativ
4. Kryo 04/07 negativ
09/07 erhöhte NK und wenig antipaternalen AK
5. ICSI 07-PU 25.10.-TF 27.10.
SST 09.11. negativ
06.12.07 erste Immu in Leinfelden
07.01.08 zweite Immu in Leinfelden
31.01.08 IMMU mit 94,7 % erfolgreich
6. ICSI Februar 08 negativ
7. ICSI Mai 08 negativ
8. ICSI Februar 09 negativ
9. Kryo April10 trotz Humira und IVIG negativ
10. 10/10/10-11/11 negativ
11. Projekt 2010 ist noch nicht beendet

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stitch
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Beitrag von stitch »

Ups. Ist ja eine ganz schön düstere Stimmung zu lesen :o
Ihr lieben Mädels, einen dicken fetten :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel:

Zu der aufgebrochenen Diskussion zu Rechtschaffenheit der verschiedenen weiteren Abklärungsmöglichkeiten: jedem Mädel hier ist sicherlich klar, dass viele Sachen halt noch keine Schulmedizin darstellen, eben weswegen es IgeL Leistungen sind. Jede ist durchaus in der Lage, es für sich selbst abzuwägen. Jeder ist klar, dass Medikamente auch Nebenwirkungen auslösen oder generell etwas in unserem Körper machen.

Ich finde, hier ist Platz für beide Seiten der Ansichten. Es ist durchaus legitim, wenn jemand sagt: ich möchte diese weitere Untersuchung/Behadnlung nicht. Für mich ist hier Schluss.
Genauso legitim ist es, nicht aufgeben zu wollen (was ein Unterschied zu "können" darstellt). Zu dieser Fraktion gehöre auch ich mit meinen 11 Versuchen.
Und niemand hier sollte sich rechtfertigen müssen, warum sie die eine oder die andere Sichtweise und Einstellung hat.

@Silke
Das ist gut so! Bin gespannt, was dein Doc heute sagt!

Hm, hast du das mit dem Alter auf dich oder mich gemünzt? *rotfl* Habs an München gemailt und an das Labor gefaxt. Also geht alles klar. :wink:

@Itzchen
Das glaube ich dir, dass jetzt alles anstrengender wird und du allmählich keine Lust mehr hast. Ich war zwar noch nie so lange schwanger, aber ich habe es bei all meinen Freundinnen gesehen :wink: Mensch, die taten mir richtig leid :wink:

@Donia
Einfach mal einen Trostknuddel :knuddel: und einen Fußtritt an die dunkle Stimmung!

@Kiki
Für dich auch einen dicken :knuddel: und hoffentlich fruchtet deine Hühnerrupfaktion!

@Serafin
Ja, meine Unterschrift habe ich per Mail an Pasing und per Fax ans Labor geschickt und auch dort angerufen. Alles ist gut, Blut ist schon da, geht klar :D
Bin schon total gespannt!!!!! :zitter:
LG
Stitch

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