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Verfasst: 18 Feb 2010 07:13
von Gast
Hallo Zusammen,

ich wollte mit meiner bildlichen Vorstellung keineswegs gruselige Prognosen stellen oder Ängste verbreiten. Wenn ich das getan habe, dann tut mir das sehr leid, denn das wollte ich nicht.
Ich wollte nur persönlich/bildlich darstellen, wie es bei Menschen/Frauen mit immmunologischen Erkrankungen mit dem Schwangerwerden ausschaut, wenn sie unbehandelt versuchen, ein Kind zu zeugen, egal, ob natürlich oder künstlich. In dem Buch sind die biologischen Vorgänge genau beschrieben, zusätzlich auch bei immunologisch erkrankten Patienten.
Daher ist mir am geeignesten das Bild mit dem Actionthriller eingefallen, weil es mir während des Lesens immer wieder vor Augen gekommen ist.

Trotzdem werden in dem Buch nicht nur Erfahrungen, sondern auch Behandlungsmöglichkeiten und Therapieansätze mitgeteilt. Während des Lesens habe ich nicht an Hoffnung verloren, sondern eher an Motivation gewonnen, was man da noch tun könnte. Ausserdem habe ich gestern noch den Link hier reingesetzt, der - im Nachhinein festgestellt - nicht funktioniert.
Ich kopiere ihn hier nochmal rein, vielleicht funktioniert er jetzt? http://health.groups.yahoo.com/group/immunologysupport/

Wenn nicht, bitte versucht es, wenn ihr in Google "reproductive immunology support group" eingibt, dann werden Vorschläge von Google gesucht und es ist der Link "Network with others", dann wird man direkt auf die Website von Dr. Alan Beer geleitet, dort wird der Link "reproductive immunology support group" nochmal erwähnt.

Die Yahoo-Gruppe enthält unter dem Link Files ganz tolle Informationen, nicht nur über Behandlungsansätze und Therapiekonzepte, sondern auch über immufreundliche Ernährung, Verhaltensweisen, usw. Ich finde, es lohnt sich schon einen Blick darauf zu werfen. Diese Jane Reed, die das Buch von Dr. Alan Beer mitverfasst hat, die hat dort viele Informationen in From von Word-Dateien angehängt.

Also bitte keine Angst, ich wollte keine Ängste verbreiten, sondern nur meinen persönlichen Eindruck darstellen.

Also - wer Interesse hat und gerne englische Literatur liesst - ran an das Buch und ran an den Link.
Viel Spass dabei.

VLG HuZ

Verfasst: 18 Feb 2010 09:24
von blahblah
Danke euch! Ich schaue mir die Yahoo Gruppe an und werde dann weiter sehen :) HuZ, du brauchst dir keine Sorgen zu machen, du hast keine Ängste verbreitet und meine Prognose ist nicht von dir sondern von meinem doc. :P Im Gegenteil, ich finde die Infos wichtig (danke!) und wenn ich diese Tage meine Hoffnung wiederfinde, werd ich das Buch wohl doch in Angriff nehmen.

Verfasst: 19 Feb 2010 07:50
von Gast
Guten Morgen Zusammen,

hab gestern Abend diesen Artikel in der amerikanischen Immu-Gruppe gefunden.
Wollte ihn euch zeigen: http://news.bbc.co.uk/1/hi/england/sussex/8522575.stm. - Und wieder mal geht der Link nicht, GRRRRRRRR :evil:, hab mir den Artikel dafür hier reinkopiert:

"Baby born after 18 miscarriages
A Sussex mother who suffered 18 miscarriages has spoken of her "little miracle" after giving birth following specialist treatment in Epsom.

Angie Baker, 33, from Peacehaven, gave birth to daughter Raiya on 9 December.

She received treatment for a high number of subtype white blood cells, which attacked the foetus believing it to be a foreign body.

Ms Baker said: "I'm overwhelmed, it seems like a dream. She's perfect in every way."

From the age of 20, Ms Baker's miscarriages took place one after another, between five and eight weeks after conception.

She said: "Emotionally it was a rollercoaster. Every time I got pregnant I was hoping this was the one and it wasn't going to end in a miscarriage.

"Deep down I always thought it would be a little problem that could be cured."

Ms Baker was treated by Dr Hassan Shehata, a specialist in recurring miscarriages at Epsom and St Helier University Hospitals NHS Trust.


She was found to be suffering from high levels of Natural Killer (NK) cells following tests only available in Epsom, Liverpool and Chicago.

Dr Shehata prescribed Ms Baker treatment which involved taking a high dose of steroids two weeks prior to conception and 12 weeks after.

Dr Shehata, who sees patients from all over the world, said he had only read about one other case where a woman had had as many as 18 miscarriages before a successful birth.

He said: "Eighteen miscarriages is a huge number. You're more likely to win the lottery than have 18 miscarriages through bad luck."

Dr Shehata said one in five women will have a miscarriage, one in 25 will have two and one in 15,000 will have five.

Following the birth of Raiya, Ms Baker said: "I absolutely love it. I enjoy every moment. It's so precious.

"I can't believe she's here and she's mine." "



@blahblah
Alles OK :wink:

Schönen Tag noch und viele Grüsse
HuZ

Verfasst: 19 Feb 2010 18:52
von Andiadm
@Rikki
Ich denke, 5 Wochen sind ok - es kam in der Sig so rüber als ob das der Tag danach gewesen wäre. Deine Einstellung ist klasse, viel Glück!

@Huz
Ja, das Buch ist schon erstaunlich, da weiß man erst was Frau Alles haben könnte .... unglaublich, dass die meisten deutschen KiWus das Meiste einfach mal ignorieren.

@blahblah
Ich denke, dass muss man anders sehen: wenn es nicht klappt und man findet das warum, dann kann man etwas dagegen machen. Und ein Satz ala "wenn das oder das ist dann vergiss es" steht wenn ich mich recht erinnere nicht in dem Buch, dafür viele mutmachende Beispiele.

@Merle
:hallo:

Verfasst: 19 Feb 2010 19:00
von Gast
Hallihallo und Guten Abend Zusammen,

jaaaaaa :wink: , ich bin es nochmal, und komme wieder mal mit Frage(n)...... :D.

Einige haben hier schon berichtet, dass sie IVIGs "angeordnet" bzw. empfohlen bekommen haben. Jetzt wollte ich fragen, wie ihr die finanzielle Komponente gelöst habt? Zahlen bei euch die KKs oder zahlt ihr die selber? Wie viele Infusionen braucht man da so, wenn eine Infusion, je nach Körpergewicht, über 1000 Euro kostet?
Wenn die KKs das zahlen, was habt ihr denen angegeben, dass sie es bezahlen?
Wieviele von euch haben es mit Intralipid versucht?

Bin zur Zeit ausser der von mir genannten Yahoo-Gruppe in den englischensprachigen Kiwu-Foren unterwegs, um mir nochmal ein paar weitere Infos IVIGs vs. Intralipids zu holen. Mache mir Sorgen wegen der finanz. Komponente, zumal wir eh schon Selbstzahler sind, und ich mir Sorgen mache, dass Dres. R.-F. und Würfel mir eher IVIGs empfehlen, als Intralipid, sollte mein persönlicher Therapieansatz so lauten..... :cry:

Und ja, ich warte immer noch auf die Ergebnisse.......

Wünsch euch einen schönen Abend noch.

VLG HuZ

Verfasst: 19 Feb 2010 19:45
von shorty1977
@huz: ja, ivig sind sauteuer!!!! :argh: am günstigsten sind sie in der schweiz, wo 12 g um die 500 euro kosten. ich hatte ivig in dem versuch, wo es zur klinischen ss kam, aber dann abort. :cry: prof. heilmann empfiehlt
10 g + 5 g. rf -dosis-empfehlung ist meist geringer, da sie idr sowieso erst ab 20 % nk ivig empfiehlt (meist dann nur 5g)....und wenn du in den englischsprachigen foren unterwegs bist, hast du bestimmt schon festgestellt, dass die amis ab 25 - 40 g ivig pro versuch anfangen. bei uns übernimmt die pkv nicht die kosten *mecker* ; habe aber schon vereinzelt gehört, dass einige pkv es tragen. habe noch von keiner gkv gehört, die ivig bezahlt.

und stimmt: von den dt. spezies wirst du wohl momentan noch nicht das Intralipid empfohlen bekommen. Sher schwört darauf und ersetzt damit die ivig. Ist natürlich im Vergleich super billig. Ich nehme das IL.....ob es wirkt, keine Ahnung?! Das kann ich dir in ein paar Wochen sagen. Andi´s DW nimmt es auch. Es soll direkt auf die Aktivität der NK wirken. Wenn es danach geht, dann hat es wohl bei mir schon gewirkt, da ich gerade 2 wochen völlig lahm gelegt war durch ne grippe. uns sowas heftiges kenne ich eigentlich gar nicht bzw. muss es schon jahre her sein. normal bin ich nie krank. *liebernicht*

hoffe, ich konnte weiterhelfen

lg an alle
shorty

Verfasst: 19 Feb 2010 20:05
von Gast
Hi Shorty,

danke für die Auskunft.
Woher bezieht ihr das Intralipid, und nehmt ihr es dann auf eigene Faust? Werdet ihr dann von dem behandelnden (Kiwu- bzw. Infusions-)Arzt dann trotzdem unterstützt oder geht ihr dann zum HA?
Wie stehen Reichel und Würfel dazu?

Stimmt, in den Ami-Foren werden schon höhere Dosen IVIGs verschrieben, aber ich habe beim Lesen der Postings das Gefühl gehabt, dass dort insgesamt höhere Preise als hier existieren.

Noch was Anderes:
Ich habe viel von Fischöl gelesen und Soja. Nehmt ihr das auch?
Ich habe DHA während meiner SS damals genommen, aber erst ab der 20. SSW (es war Femibion). In wiefern helfen Fischöl und Soja den Autoimmunprozess positiv zu beeinflussen?
In dem Ordner Files der Yahoo-Gruppe hatte ich mal eine Word-Datei (bezüglich immufreundliche Ernährung) gesichtet, die muss ich mir mal näher anschauen. Auch in Beer's Buch sind im Addendum Massnahmen für eine immufreundliche Diät angegeben, bin da aber noch nicht soweit zu lesen.

Ich muss nochmal das Buch "Leben mit Hashimoto" (Dres. Heufelder/Brakebusch) zur Hand nehmen, dort stand was von Soja-Einnahme, und wie sich diese auf die SD-Medikation auswirkt. Ich kann mich vage daran erinnern, dass man die SD-Dosis anpassen muss, wenn man Sojamilch trinkt oder verstärkt Soja-Produkte zu sich einnimmt. Ich kann mich daran erinnern, letztes Jahr im Rahmen meiner Insulintrennkost (bei der ich gut 20 Kilo abgenommen hatte, und dieses Jahr plötzlich gar nicht mehr wirkt.... :evil: ), eine Zeit lang abends nur Soja-Milch genommen hatte, und meine freien Werte plötzlich wieder zurück gefallen sind.

Ja gut, danke erstmal und schönen Abend noch.

VLG HuZ

Verfasst: 19 Feb 2010 21:37
von itzchen
Huhu,

ich bin seit langer Zeit mal wieder hier unterwegs und will schnell mal antworten:

Meine PKV hat die Kosten für die IVIG voll getragen, und zwar ohne Nachfrage und Mucken. Wie überhaupt die ganze Behandlung bei Prof H. Bei mir waren 4 Aborte vorangegangen. Eine Begründung habe ich nicht eingereicht, einfach das Rezept. Wurde klaglos erstattet. Ich habe mehrere Infusionen bekommen, siehe Footer. Tja, und in 3 Wochen feiert double trouble schon Geburtstag! Ich wünsche Euch, dass es bei möglichst vielen auch klappt!!!

LG
itzchen

Verfasst: 20 Feb 2010 08:20
von Gast
itzchen - Schön, dass man dich mal wieder liest :hallo:

Ich habe auch die IVIGs, diese Redimune 12 g, die ich mir in der Schweiz besorgt habe für 500 EUR.

Jetzt noch meine Frage. ich bekomme die ja nächste Woche als Infusion und schön langsam, gell. Gibts irgendwelche Nebenwirkungen? Ich hab sonst mit NW nie Probleme, lese auch keine Beipackzettel, sonst mache ich mich verrückt, aber könnte ja sein, dass es einem danach schwindelig ist oder so. Hattet ihr NWs?
Mir wirds immer schon schwindelig, wenn ich nur an eine Spritze denke. Da haut man sich jahrelang die Nadeln rein, wegen Kiwu, lange und kurze Nadeln, aber sobald das jemand anderes macht (auch mein Mann, der das wirklich sehr gut macht), wirds mir schlecht und bin der Ober-Schisser *pfeif*

Soja trinke ich auch immer jeden Tag einen Liter.

Verfasst: 20 Feb 2010 11:03
von kieselchen7
goldlocke ich hatte 2x die IVIG-Infusion und habe davon wirklich rein gar nichts gespürt. Nur die übliche Nervosität, wenn ich so lange eine Nadeln in mir stecken sehe *g* da geht`s mir wie Dir. Selbst wenn ich gewollt hätte, konnte ich keine NW feststellen.

Meine PKV hat die übrigens bezahlt, habe einfach das Rezept bei der ICSI-Abrechnung mit dazu gelegt. Wenigstens etwas..., meine hat 780 Eur gekostet.

Viele Grüße,
kieselchen