Suche Leute mit Erfahrungen mit dem Netzwerk Embryonenspende

dola71
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Suche Leute mit Erfahrungen mit dem Netzwerk Embryonenspende

Beitrag von dola71 »

Hallo zusammen!

Bin neu hier in dem Forum und bin etwas erschlagen von den dutzenden Themen, die man hier findet und ich daher nicht genau weiß, wo ich mein Posting unterbringen soll.

Ich bin 43 habe 4 Inseminationen mit Spendersperma und zwei IVFs hinter mir.
Erste IVF 5 Wochen schwanger, dann hatte es sich erledigt. Zweite IVF keine Einnistung.

Da eine Behandlung im Ausland für uns nicht in Frage kommt, vor allem wegen der Kosten, ist mein letzter Strohhalm eine Embryonenspende innerhalb des Netzwerks Embryonenspende in Bayern. Habe hier im Forum gelesen, dass davon berichtet wurde. Allerdings waren keine Beiträge dazu, ob das schon jemand gemacht hat.

Da wir eh schon auf Spendersperma zurückgreifen mussten, ist der Weg zum kompletten fremden Embryo auch nicht mehr weit, auch wenn es dann gar keine eigenen Gene sind.

Hat jemand Erfahrungen, inwieweit man da auf einen Transfer hormonell vorbereitet wird? Die Stimulation wie bei der IVF fällt ja dann weg.

Wahrscheinlich ist auch mit Wartezeiten zu rechnen.
Wer von euch würde seine eingefrorenen Embryonen freigeben? Also jetzt nicht für mich, ich meine nur rein psychologisch gesehen, wenn man weiß, dass ein fremdes Paar das eigene Embryo austrägt. Und dann irgendwo vielleicht ein Doppelgänger, bzw. Geschwisterchen herumläuft.

Aber wahrscheinlich kommt man irgendwann zu dem Punkt, dass man anderen Frauen einfach helfen will. So eine Kiinderwunschbehandlung ist ja für alle eine eine ziemlich nervenaufreibende Zeit.

Gruß
Dola
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luzie773
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Beitrag von luzie773 »

Hallo Dola,

herzlich Willkommen.

Ich finde es hier auch manchmal verwirrend :dance:

Bezüglich dem Netzwerk Embryonenspende scheint es noch nicht wirklich viele Infos zu geben, zumindest habe ich bislang wenig dazu gelesen.

Vielleicht kann Dir jemand aber im Unterforum Embryonenspende etwas dazu berichten, schau mal hier im geschützten Bereich unter Embryonenspende http://www.klein-putz.net/forum/index.php?c=5

Dafür muss man sich allerdings freischalten lassen.

Grüße
Luzies
Bild Baujahr 76, SD-Unterfunktion, V.a. Autoimmunthyreopathie, aktuell 125 µg L-Thyrox, leichte Gelbkörperschwäche, neg. PC-Test, AMH 2,29, leicht erhöhte Killerzellen, PAI-1 4G/4G homozygot, MTHFR heterozygot, 3 fehlende KIR-Gene
Bild Baujahr 73, Spermiogramm prima

KiWu seit 01/2010
09/2011-09/2012 5 IUIs
11/2012 IVF (12 EZ, Nullbefruchtung)
03/2013 ICSI (18 EZ, Nullbefruchtung)
05/2013 Spontanschwangerschaft, MA 8.SSW
09/2013 Spontanschwangerschaft, MA 10.SSW
07/2014 Spontanschwangerschaft, MA 11.SSW
06/2015 gesunde Spontanschwangerschaft

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rebella67
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Beitrag von rebella67 »

Liebe Dola, auf einer Tagung Anfang Juli wurde vom Netzwerk Embryonenspende gesagt, dass es bisher 2 Schwangerschaften in München gegeben hat. Ob die nun gerade hier im Forum sind??? Es gibt also noch nicht viele Erfahrungen.

Allerdings habe ich mich schon mit diesem Netzwerk auseinandergesetzt und einige Kritikpunkte. Dazu mein nächstes Posting. (Meine Mail dorthin und deren Antwort.)
Liebe Grüße, Rebella
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rebella67
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Beitrag von rebella67 »

Sehr geehrter Herr Dr. Noss, sehr geehrte Frau Prof. Frommel,

ich bin Mutter von 2 Söhnen nach Samenspende (H-IVF) und engagiere mich seit über 10 Jahren für die Verbesserung der Rahmenbedingungen für assistierte Befruchtungen. Deshalb bin ich auch Moderatorin in den beiden größten Kinderwunschforen für Heterologe Insemination www.wunschkinder.net und www.klein-putz.de und Gründungsmitglied von DI-Netz e.V.

Auch für die Ermöglichung der Embryonenspende engagiere ich mich. So habe ich z.B. in 2013 alle Mitglieder der bayerischen Ethikkommission angeschrieben und sehr umfassend dargelegt, warum die Embryonenspende in Deutschland erlaubt werden sollte.

Nun schaue ich auf Ihr Netzwerk Embryonenspende und denke darüber nach, ob das wirklich das ist, wofür ich mich engagiert habe. Zumindest habe ich doch aus Sicht der betreffenden Paare, die einen Embryo spenden oder annehmen wollen, einiges zu anzumerken. Ich möchte Ihnen das im Folgenden darlegen und hoffe sehr, dass Sie meine Ausführungen als Chance zur Verbesserung Ihres Konzeptes sehen werden. Beim Erlanger Symposium Samenspende im November 2013 habe ich das Folgende bereits kurz Herrn Prof. Geisthövel vorgetragen.

Zum Einen ist mir Ihre Kostenaufstellung zu undurchsichtig. Das Kinderwunschpaar kann daraus nicht ersehen, welche Kosten es wirklich erwartet. Wir erfahren nur, dass pro Transfer mindestens 950 € fällig werden. Hinzu kommen nach Ihren Angaben die Kosten der Kryokonservierung, die das Spenderpaar von den Wunscheltern erstattet bekommt. Wie hoch diese ausfallen können, darüber wird das Wunschelternpaar nicht informiert. Auch wird nichts dazu geschrieben, welche weitere Kosten anfallen können, evt. für eine (geringere) hormonelle Stimulation, für die Fahrt zum weiter entfernten Kinderwunschzentrum, in dem die Embryonen lagern (oder alternativ für den Transport der Embryonen zum Kinderwunschzentrum vor Ort).

Es steht auch nichts dazu geschrieben, ob die Aufwandsentschädigung für die Vermittlung bei jedem Versuch erneut zu entrichten ist. Dem Wunschelternpaar ist nach der Lektüre ihrer Unterlagen, wenn es sich nicht selbst anderweitig gut informiert hat, nicht klar, dass die Chance einer Geburt pro Transfer unter 20% liegt und damit im Schnitt mehr als 5 Versuche (also mehr als 6.000 €) notwendig sein werden, bis es zu einem Erfolg kommt. In Ihren Unterlagen steht nur, dass es möglich ist, dass der Versuch nicht gelingt. Für einen Laien klingt das so wie die Angabe auf einem Medikamentenzettel, wo steht, dass in einem von 100 Fällen Kopfschmerzen auftreten können. Es macht aber einen Unterschied, ob das Risiko, 6.000 € und die Mühe eines reproduktionsmedizinischen Versuches vergeblich investiert zu haben, nur 1% oder 80% beträgt.

Ich bin der Auffassung, dass die Wunschelternpaare auch über die Kosten und über die Erfolgsaussichten umfassend aufgeklärt sein sollten, bevor sie sich dafür entscheiden, eine Embryonenspende in Deutschland anzunehmen.

Die Kosten bei Gennet in Tschechien zum Beispiel liegen bei 1.500 € pro Versuch mit einer kombinierten Eizell- und Samenspende (+Reisekosten) und dort gibt es Erfolgsraten pro Transfer, die mehr als doppelt so hoch wie in Deutschland sind. Allein aus Kostengründen, aber auch, weil die Wunscheltern endlich zum Ziel kommen wollen, werden sich die Betreffenden weiterhin für „das Ausland“ entscheiden. Die Embryonenspende in Deutschland sollte doch auch attraktiv sein, damit sich die Wunscheltern wirklich für die Variante der echten Embryonenspende auch entscheiden können.

Ebenso kann ich nicht verstehen, dass Sie ohne Ausnahmen verlangen, dass die Spende vollkommen anonym ist. Es ist ja ehrenwert, wenn Sie einer Kommerzialisierung vorbeugen wollen. Jedoch verprellen Sie damit z.B. lesbische Paare, bei denen die eine Partnerin den Embryo der anderen Partnerin austragen möchte. Sie verprellen auch Paare, die gern ein Embryonenspendepaar aus der Familie mitbringen möchten (z.B., wenn die Schwester oder Kusine nach einer erfolgreichen IVF noch Embryonen übrig hat und in der Familie spenden möchte). Fälle, in denen eine Kommerzialisierung sowieso nicht stattfindet und in denen es menschliche Gründe gibt, unbedingt dieses Spender (bzw. Empfänger) -paar und kein anderes haben zu wollen. – Diese Regelung führte z.B. dazu, dass ein deutscher Reproduktionsmediziner einem Lesbenpaar angeboten hat, dass die genetische Mutter erst einmal schriftlich auf ihren Embryo verzichten sollte. Sowas geht doch rein menschlich betrachtet überhaupt nicht!

Mir ist auch unverständlich, warum eine einzige Auskunft, welcher Arzt in einer bestimmten Stadt Embryonenspende praktiziert, 400 € kosten soll. (Von so einem Fall wurde im Wunschkinderforum berichtet.) Das klingt, sorry, nach Abzocke und steht Ihrem gemeinnützigen Verein nicht gut zu Gesicht.

Auch kann ich nicht verstehen, warum die Anonymität nicht nach der Geburt des Kindes aufgehoben werden kann, wenn beide Paare (Spender und Empfänger) dies wünschen. Können Sie mir bitte die Gründe dafür einmal erklären?

Und warum haben die Spendereltern kein Mitspracherecht darüber, welche Eigenschaften die Empfängereltern haben sollten? Ich glaube, damit verprellen Sie sich potentielle Embryonenspender. Warum darf sich das Spenderpaar nicht in der Verantwortung sehen, wenigstens anonym mitzuentscheiden, welche groben Merkmale das Empfängerpaar haben sollte? Da meine Kinder auch durch IVF entstanden sind und ich kryokonservierte Embryonen hatte, kann ich mich gut in die potentiellen Spendereltern hinein versetzen. Ich hätte gern gespendet, um ein Verwerfen zu vermeiden, hätte aber mit dem Gedanken nicht leben können, dass das Kind mit meinen Genen in einer Sekte aufwächst oder von seinen Eltern mit Zigarettenrauch belästigt wird. Entschuldigen Sie bitte, eine Embryonenspende ist keine Blutspende und wir sind doch alle Menschen mit einem Verantwortungsgefühl.

Ich freue mich auf eine Antwort von Ihnen. Gern bin ich auch bereit, o.g. Fragen weiter mit Ihnen zu diskutieren.
Liebe Grüße, Rebella
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rebella67
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Beitrag von rebella67 »

Und das haben sie mir geantwortet:

vielen Dank für Ihre ausführliche Darstellung. Wir empfinden Ihre konstruktive Kritik als Mitwirkung eine äußerst schwierige Problematik in die Praxis umzusetzen.

Im Wesentlichen möchten wir nachfolgend auf Ihre Kritikpunkte eingehen :

1. Die Bayerische Ethikkommission ist keine Rechtsbehörde, die eine Genehmigung aussprechen kann. Diese ist nur im Rahmen der bestehenden Gesetze möglich.
2. Das Netzwerk Embryonenspende erhebt nicht das Monopol, sondern hat erstmals die Möglichkeit der Embryonenspende in Deutschland geschaffen.
3. Das Netzwerk hat in seinen Statuten festgehalten, das mit der Embryonenspende keine Gewinnerzielungsabsicht verbunden ist. D.h. im Rahmen der Spende werden nur entstandene Kosten weitergegeben. Labor-, Transfer- und ärztliche Leistungen müssen gem. der Landesärztekammern nach GOÄ abgerechnet werden. Die Erstellung einer qualifizierten Rechnung ist zwingend vorgeschrieben. Diese setzt sich aus GOÄ Ziffer, Erbringungsdatum und Steigerungsfaktor zusammen. Lediglich der Steigerungsfaktor ist variabel. Im Rahmen des Netzwerkes überwachen wir dies und sprechen uns für den niedrigst möglichen Satz von 1,0 aus.

Alle Mitglieder des Netzwerkes sind ehrenamtlich tätig und erhalten weder Auslagenersatz oder Honorare.

Die Fälligkeit der Vermittlungspauschalen ist klar beschrieben und wird nur nach einem Transfer in Rechnung gestellt. Kommt es zu keinem Transfer, entstehen keine Vermittlungskosten. Dieses wird jedem Wunschelternpaar mitgeteilt und ist auch durch unsere Homepage belegt.

4. Wenn Sie im Rahmen Ihrer Foren Erfolgsgarantien abgeben können, so ist dies Ihnen unbenommen. Wir können dies nicht. Es gibt weder eine Garantie der Schwangerschaft, noch die eines gesunden Kindes. Die von Ihnen vorgegeben Erfolgsquote von unter 20 % ist möglicherweise ein Durchschnittswert. Aber damit kann kein Kinderwunschpaar etwas anfangen, sondern die individuellen persönlichen, medizinischen und labortechnischen Gegebenheiten können auf eine Erfolgswahr-scheinlichkeit hindeuten. Dies ist aber jedem betroffenen Kinderwunschpaar bewusst.
Eine sehr umfangreiche und sachliche Aufklärung wird in jedem Falle durch den betreuenden Arzt vorgenommen.

5. Wenn Sie sich an ausländischen Verfahren orientieren, so ist dies nicht unsere Intention. Nicht die Wunschvorstellungen der Spender- oder Wunscheltern stehen im Vordergrund, sondern das Kindeswohl und seiner rechtlichen Forderungen. Die Nachverfolgbarkeit des genetischen Vaters ist eine zwingende gesetzliche Forderung, die in Ihrer Argumentation völlig außer Acht gelassen wurde.

6. Wir haben uns nach reiflicher Überlegung für eine anonyme Spende entschieden. Da wir kein Monopol erheben steht Ihnen, bzw. einem Nichtmitglied des Netzwerkes jede andere Form offen. Unsere Mitglieder sind aber an die gemeinsam festgelegten Regelungen gebunden.

7. Die offene Spende eines lesbischen Paares könnte als Eizellspende bewertet werden, die in Deutschland verboten ist. Hierzu sind auch die einschlägigen Bestimmungen des ESchG zu beachten.

8. Sollte für eine Auskunft € 400.—in Rechnung gestellt werden, so sind wir an konkreten Informationen sehr interessiert. Ein solches Verfahren würde den Ausschluss eines Netzwerkmitgliedes nach sich ziehen. Deshalb bitte keine pauschale Unterstellung, sondern konkrete Aussagen. Diesen werden wir nachgehen und Sei auch konkret informieren.

9. Jedes Spenderpaar kann sein Mitspracherecht ausüben. Das Netzwerk hat sich aber einstimmig im Rahmen seiner Mitgliederversammlung für die Vorgehensweisen und Statuten ausgesprochen. Daran sind nur Mitglieder des Netzwerkes gebunden. Im Rahmen Ihrer Foren steht es Ihnen frei Zentren zu empfehlen, die alle Ihre Forderungen erfüllen.


Bitte überdenken Sie nochmals Ihre Darstellung. Wir hoffen, dass Sie mehr Verständnis für das Netzwerk aufbringen.

Mit freundlichen Grüßen

i.A. des Vorstandes
Hans-Peter Eiden
Schriftführer
Liebe Grüße, Rebella
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rebella67
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Beitrag von rebella67 »

Ich bin nicht vollständig zufrieden mit dieser Antwort und will auch noch einmal zurück schreiben. Aus Zeitgründen war mir das jedoch bisher leider nicht möglich.
Liebe Grüße, Rebella
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tigerlilian
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Re: Suche Leute mit Erfahrungen mit dem Netzwerk Embryonensp

Beitrag von tigerlilian »

dola71 hat geschrieben:[...]Wer von euch würde seine eingefrorenen Embryonen freigeben? Also jetzt nicht für mich, ich meine nur rein psychologisch gesehen, wenn man weiß, dass ein fremdes Paar das eigene Embryo austrägt. Und dann irgendwo vielleicht ein Doppelgänger, bzw. Geschwisterchen herumläuft.[..]
Hallo Dola,
in diesem Faden wurde das Thema schonmal zart andiskutiert http://www.netzwerk-embryonenspende.de/
Ich hätte tatsächlich Probleme damit, überschüssige Embryonen einfach so wegzugeben, auch wegen einiger Gründe, die Rebella gegen Anonymität genannt hat. :oops:
Ich hoffte, Paaren, die auf sowohl Ei- als auch Samenzellen angewiesen sind, könnte eher mit Freigabe der Eizellspende geholfen werden.
Als ich meinen Freund darauf ansprach, schoss sofort wie aus der Pistole aus ihm raus, dass er Embryonen spenden würde :)

&#9792;*1979/&#9794;*1968
&#9794; CBAVD = fehlende Samenleiter > ICSI
&#9792; Hashi
ausführliche Geschichte
2014
/11/17 0+3 Beginn 1.ICSI
2015
/08/03 37+3 7:00 Blasensprung
/08/04 12:03 er ist da: 49cm, 2900g, 35cm, unfassbar dass so ein zartes Kerlchen mal so ein Größenwahnsinniger werden kann
Bild
2016
August 2. ICSI > 8PN > Tag 3 SET > negativ (mit Gefühl sehr kurzer Einnistung) > "nur" 5 Kryo PN übrig, da zwei schöne 9 Zeller nach Direct Cleavage verworfen wurden > nie mehr Embryoscope
Oktober 1. Kryo > Tag 3 SET > biochemische SS > 2 Kryo PN + 1 Kryo 8B übrig > Pause, bis Schilddrüse sehr "straff" eingestellt ist
2017
Januar freie SD Werte bei 100% TSH nicht mehr messbar, erträgliche ÜF Symptome > 2. Kryo > Tag 3 SET > BT an ES+11 negativ > 2 Kryo PN übrig
April-August uNK u. Plasmazellenuntersuchung in Jena > i.O
September Kryoversuch scheitert, weil letzte beiden PNs nicht aufwachen
Oktober 3.ICSI: Tag 5 SET von 3BA Blasto negativ, 3PN auf Eis
2018
Januar 3. Kryo: Tag 3 SET von 8A negativ, Kryo 8B übrig
Februar 1. ERA Versuch: Abbruch, da trotz HRT Eisprung statt findet
März Blutabgabe für Reichel Fentz, leider ohne HLA Diagnostik
April ERA im modifizierten Zyklus mit Progesteron ab HCG+2
Juni HLA Diagnostik Pasing
November nochmals uNK Plasmazellbiopsie + uterines Mikrobiom
2019
Februar Kryo mit IL, Cortison, ASS, Heparin, Grano > Tag 3 SET hüllenloser 8B > negativ
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Mondschaf
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Beitrag von Mondschaf »

liebe rebella,

merkwürdige und auch in meinen augen sehr unbefriedigende antwort. :(

es wundert mich schon mal, dass sie dir auf deine gut begründeten fragen so schroff geantwortet haben.

und zudem inhaltlich auf das meiste nicht wirklich eingegangen sind. es kommen nur nicht inhaltliche argumente (naja, argumnete kann man das ja nicht wirklich nennen...) wie "unsere mitglieder haben das eben so beschlossen" oder "wenn es dir bei uns nicht passt, dann geh doch anderswo hin".

die 20% erfolgsquote hast du ja auch nicht erfunden. sondern dazu gibt es ja im ivf-register statistiken, die sich im prinzip ja auch auf embryonenspenden übertragen lassen.
diese statistiken werden den ärzten dort ja wohl bekannt sein.
und es versteht wohl niemand das DIR als garantie auf irgendwas, aber für eine durchschnittliche kostenkalkulation und auch für die gewinnung einer möglichst realistischen erwartungshaltung, die vor enttäuschungen schützen soll, nehmen sich doch viele solche statistiken zur hand.

liebe grüße

mondschaf
Mit zwei Jungs geboren 2004 und 2007

„Zwei Dinge sollen Kinder von ihren Eltern bekommen: Wurzeln und Flügel.“ – J. W. von Goethe

„Was du liebst, lass frei. Kommt es zurück, gehört es (zu) dir - für immer.“ - Konfuzius

*** Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht. ***
dola71
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Beitrag von dola71 »

Vielen dank schon mal für die Antworten.

Die Anonymität der Spender würde mich persönlich jetzt nicht so stören. Mir wäre es nur wichtig, dass die Spender dokumentiert sind und das daraus enstandene Kind sein Recht auf das Wissen seiner Herkunft einfordern kann. Das war mir bei der Wahl des Arztes sehr wichtig. Wir waren im Vorfeld, als wir uns für Spendersperma entschieden haben, bei einem Arzt, der seinen Spendern Anonymität verspricht und die Unterlagen auch nicht lange aufhebt. Und zu dem das Geld für die Inseminationen auch im Voraus am besten bar haben wollte. Das erschien mir nicht sehr seriös.

Zwei Schwangerschaften aus diesem Netzwerk sind ja nun nicht besonders viel.
Mich würde interessieren, ob man das Alter der Frau erfährt. Ist ja vielleicht auch nochmal ein Unterschied, ob die Eier von einer 25-jährigen oder 35-jährigen sind.
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tigerlilian
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Beitrag von tigerlilian »

Mir wird hier gerade ein möglicher Interessenkonflikt zwischen Empfängern und Spendern klar.
Die Spender wollen "Ihre Kinder", die sie glücklicherweise nicht weiter großziehen können, aber auch nicht "töten" wollen in so gute Hände wie möglich geben.

Die Empfänger wollen einfach mangels Alternativen auf diese Kinder zurückgreifen.

Die Wahrscheinlichkeit, dass eine Spenderin unter 30 ist, ist wohl natürlicherweise eher gering ;)

Eine "Rest"embryonenspende ist einfach nicht mit Eizell- und Samenspende gleich zu setzen. Deswegen bekomme ich immer mehr das Gefühl, dass Eizellspende der bessere Weg für die Empfänger wäre und legalisiert gehört.
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