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zimtstern79
Rang0



Anmeldungsdatum: 18.11.2014
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 19 Nov 2014 10:35 Beitrag speichern    Titel: PID wegen Gendefekt Antworten mit Zitat

Ihr Lieben,

mein Partner und ich sind ganz grosse Neulinge wenn es um dieses Thema geht. Wir werden im Februar heiraten und wünschen uns ein gesundes Kind. Ich habe mich mit folgendem Beitrag auch hier vorgestellt:

bei mir wurde vor einigen Jahren ein seltener Gendefekt festgestellt, an dem u. a. meine Mutter, ihr Bruder, deren Vater, seine Mutter sowie einige seiner Geschwister in sehr jungen Jahren erkrankten und verstarben. Ich bin bisher gesunde Betroffene, und hoffe das ich noch lange gesund bleiben werde. Nach vielen Jahren des Nachdenkens und philosophierens über das Für und Wider eigener Kinder, sind wir jetzt an einem Punkt, an dem wir uns für ein Kind/Kinder entschieden haben. Wir wissen, dass wir an der Ethikkommission scheitern werden, da es einer Familie mit einer ähnlichen Konstellation so erging.

Wir haben nun vor über PID im Ausland ein gesundes Kind zu bekommen. Es würde mich freuen, wenn ich hier auf Menschen treffe, denen es ähnlich erging, und uns mit ihren Erfahrungen in dieser Sache unterstützen können.

Viele liebe Grüsse,
Katja
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a3783325@drdrb.net
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Anmeldungsdatum: 16.05.2014
Beiträge: 28
Wohnort: Saarland

BeitragVerfasst am: 19 Nov 2014 13:27 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja,

wir sind auch im Ausland wegen PID wegen autosomal dominater Erbkrankheit bei ihm.
Im Saarland gibt es noch nicht einmal eine Ethikkommission, vermutlich würden wir auch daran scheitern.
Die Regelung in Deutschland ist leider zum weinen, und alleine die Kosten für die Ethikkommission (+- 3.000€ in den nördlichen Bundesländern) sind ein Witz, dafür dass wohl oft ein NEIN rauskommt. Dafür gibt's im Ausland schon fast einen ganzen Zyklus (ohne Medikamente oder Untersuchungen zuhause).

Ob wir von der Krankenkasse (privat) etwas Unterstützung erhalten ist unklar, bin gerade in Kommunikation. Bisher nein. Und falls wir selbst zahlen müssen ob das Finanzamt als außergewöhnliche Belastung etwas anerkennt mal sehen. Im Zweifel könnte man klagen.

Wir sind in Prag bei Gennet. Im ersten Versuch waren leider viele Eizellen unreif und die eine Blastozyste, die getestet wurde, war genetisch leider betroffen. Wir waren dafür zwei mal in Prag, das erste Mal zum Abgeben von Blut und Sperma für die Gentest Entwicklung und dann zur Punktion ein zweites Mal.

Insgesamt kann ich Dir Gennet empfehlen, bzw. nichts negatives sagen. Bei Fragen gerne stellen

Viele Grüße,
die Saarländer
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zimtstern79
Rang0



Anmeldungsdatum: 18.11.2014
Beiträge: 3

BeitragVerfasst am: 19 Nov 2014 14:48 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

bei mir handelt es sich auch um eine autosomal dominate Erbkrankheit. Nach weiterer Recherche ist mir noch PKD als Methode aufgefallen. Nur zum richtigen Verständnis, das ist eigentlich dasselbe, nur das hier der Defekt bei der Frau liegt und der Mann nicht untersucht wird, aber ebenso in D bei meiner Diagnose weniger erfolgversprechend?

Unser bekanntes Paar welches vor der Ethikkommission gescheitert ist, ist sogar nach Berlin gegangen um dort zu kämpfen. In Bayern ist sowieso alles unmöglich. Eine Humangenetische Praxis in der ich mich darüber informieren wollte meinte sogar, dass ein Beratungsgespräch ihrerseits schon gar nicht durchgeführt werden darf. Ich war ja geschockt und hatte wochenlang Hemmungen auch nur darüber nachzudenken. Ich habe daraufhin mit meiner Humangetischen Praxis telefonisch Kontakt aufgenommen, welche in einem anderen Bundesland vor Jahren diesen Gendefekt festgestellt haben. Auch diese Ärztin sagte mir, dass es in Deutschland unmöglich sein wird.

Nun habe ich einige Fragen:

Sollten Hormon- und Schilddrüsenwerte alle in Ordnung sein, wie lange dauert diese Behandlung etwa? Insgesamt von der Erstuntersuchung zur Gentestentwicklung, bis zum Hinweis, ja wir haben gesunde Blastozysten?

Mit welchen Kosten sollte man ca. rechnen? Uns ist es egal ob und wieviel Erstattung durch GKV oder PKV möglich ist (ich rechne gar nicht damit und denke auch gar nicht darüber nach).

Lieben Dank!
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a3783325@drdrb.net
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Anmeldungsdatum: 16.05.2014
Beiträge: 28
Wohnort: Saarland

BeitragVerfasst am: 19 Nov 2014 15:27 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

Zu PKD kann ich nichts sagen, da für uns nicht möglich..

Zur Dauer: wir hatten den ersten Termin zur Probenabgabe Mitte Juni. Da wurden auch Blut für diverse sonstige Untersuchungen (z.B. HIV, Hepatitis) sowie für allgemeine Genuntersuchungen (z.B. Risiko für Gerinnungsfaktorstörungen, z.B. Faktor-V-Leiden) abgenommen.
Entwickelt war der Gentest dann ziemlich genau 3 Monate später, dauert wohl immer zwischen 10 und 14 Wochen, auch abhängig von dem Gendefekt selbst.

Danach ist es eigentlich eine "normale" IVF/ICSI. Stimuliert haben wir im Oktober, Punktion Ende Oktober. Ergebnis der genetischen Untersuchung der Blastozyste dauerte nur knapp 2 Wochen. Kann wohl aber je nach Auslastung auch länger sein.

Zu den Kosten:
Reisekosten (2x, je 2 Personen, 1x per Flugzeug, 1x per Auto), Hotel, ..: knapp 700€
Kosten Gennet
- Entwicklung Gentest und Voruntersuchungen (einmalig): ca. 1500€
- Punktion + Durchführung Gentest: ca. 3250€
Kosten lokale IVF Klinik: knapp 700€
Medikamente: ca. 1.400€ (aus Frankreich)

Also ca. 7500€. Die nächste Runde wird dann hoffentlich etwas günstiger ohne die Einmalkosten und da nur 1 Vorortbesuch..
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a3783325@drdrb.net
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Anmeldungsdatum: 16.05.2014
Beiträge: 28
Wohnort: Saarland

BeitragVerfasst am: 22 Nov 2014 09:59 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

a3783325@drdrb.net hat folgendes geschrieben:

Ob wir von der Krankenkasse (privat) etwas Unterstützung erhalten ist unklar, bin gerade in Kommunikation. Bisher nein.


Jetzt ja. PID + ICSI wurden bezahlt
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rebella67
Rang5



Anmeldungsdatum: 10.01.2002
Beiträge: 13526

BeitragVerfasst am: 24 Nov 2014 17:27 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

Da hattet ihr Glück. Es gibt ein aktuelles Urteil, nach dem die PID nicht von der Krankenkasse bezahlt wird. Leider ...
_________________
Liebe Grüße, Rebella
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a3783325@drdrb.net
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Anmeldungsdatum: 16.05.2014
Beiträge: 28
Wohnort: Saarland

BeitragVerfasst am: 24 Nov 2014 17:29 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

Ja, wobei das für die gesetzliche KV gilt. Wir sind auch nicht verheiratet..
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Lou12
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Anmeldungsdatum: 14.04.2013
Beiträge: 8

BeitragVerfasst am: 24 Nov 2014 21:58 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

hallo, ich kann hier auch von meiner Erfahrung mit der PID erzählen.Mein Partner hat zwei schwere Erbkrankheiten, auch beide Autosomal dominant vererbbar.PID hätten wir für eine Krankheit in Lübeck machen können. Uns wurde aber empfohlen ins Ausland zu gehen, wir haben uns wegen der langjährigen Erfahrung für Brüssel entschieden. Die Entwicklung der Tests für beide Krankheiten hat von September bis April gedauert, also ziemlich lange. Nun haben wir unsere IVF August bis Oktober gehabt, Ultraschall und Blutuntersuchungen hier in Dland, für Eizellentnahme nach Brüssel. Leider waren alle 4 Embryonen genetisch belastet, so dass keiner transferiert werden konnte. Das war sehr hart. Vor allem weil bei mir alles in Ordnung ist....Die Krankenkasse hat keinen einzigen Cent übernommen, nicht einmal die Untersuchungen hier in Deutschland. Wir haben ca. 10.000 Euro gezahlt. Da die Erfolgsaussichten so gering sind, wissen wir noch nicht, ob wir die Prozedur und die Kosten ein weiteres mal auf uns nehmen. oder doch akzeptieren, dass ein gemeinsames gesundes Kind für uns nicht möglich ist und evtl. eine samenspende akzeptieren. Oder doch ein gemeinsames genetisches Kind, das aber dann sehr sehr wahrscheinlich an den beiden Erbkrankheiten erkranken wird, wie mein Mann eines Tages....keine einfache Entscheidung. Uns wurde neben Brüssel auch Prag empfohlen. Weil die Kosten nicht so noch sind. Aber für uns war das zu weit weg und Brüssel hat auch schon mehrere Jahre Erfahrung...
Gruß,Lou
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Levsk280
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Anmeldungsdatum: 28.08.2017
Beiträge: 160
Wohnort: Leverkusen

BeitragVerfasst am: 20 Sep 2020 19:45 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

Eva...wo in Prag wart ihr denn?
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