Intralipid - FAQ

[Flora85]

@bald_mami: es sind ja nur 90-120 minuten dafür mach ich natürlich keinen tag krank - sondern lege es so das ich später komme, eher gehe oder eben mittag mal fehle. irgendwie geht das immer... genau wie die ganzen anderen kiwu-termine...

[bald_mami]

@Flora85:
Klar, wenn man in der Nähe arbeitet, ist das auch kein Problem! Aber ich habe ca. 2 Std. Arbeitsweg, da kann ich nicht mal schnell hin oder zurück - deswegen werde ich ja für den Tag krankgeschrieben und der BR sagt, das ist OK, weil ich ja eine Krankmeldung habe... Der AG sieht das aber anders, was ich einerseits auch verstehen kann! Ausserdem, wenn es schlechter läuft oder auch mal Probleme gibt wie beim letzten Mal, bin ich meistens um die 3 Std. mit Vorbereitung und warten beim Dok. Leider kann er es nur mittags machen, weil er die Räume braucht...
Ich müsste also schon wieder um 9 gehen (da lohnt der Weg zur Arbeit nicht!), damit ich um 11 / halb 12 beim Dok sein kann, danach wieder zur Arbeit fahren, lohnt dann auch nicht... Irgendwie alles blöd! Aber wer hat auch schon einen Arbeitsweg von fast 2 Std.? Hier anscheinend keiner... ;-\

Meine nächste IL-Infusion ist am Donnerstag, der ES Mi. oder Do. - mal sehen... Hoffen wir einfach wie jeden Monat, dass es endlich richtig klappt und vor allem BLEIBT!!!

[Flora85]

@bald_mami: stimmt, mit einem 2 h arbeitsweg ist es natürlich alles umsoschwerer... und nen doc da suchen das du von der arbeit fix weg kannst!?

[bald_mami]

Wieder den Dok wechseln? Dann muss man wieder alles von neuem erklären usw. Das nervt eh schon alles so... Meiner weiß wenigstens Bescheid, da fühle ich mich sauwohl und habe Vertrauen zu ihm. Die meisten Ärzte wissen doch gar nicht, wie Intralipid geschrieben wird, wofür das gut sein soll usw. Das nervt mich schon immer beim Wechsel vom FA, aber da habe ich auch einen guten gefunden, der sich damit schon mal beschäftigt hat. Endlich mal einer, der auch wirklich Interesse dran zeigt... Ich hoffe nur, das Zeug hilft uns endlich zum langersehnten Traum. Über 7 Jahre warten wir nun schon drauf, echt eine lange Zeit... ;-((

[Flora85]

ja na ich glaube dir das ja, aber dann hast du keine andre möglichkeit als krankschreibung.

[bonna74]

@bonna74: Jo, ich habe wieder getestet - war dann neg. und wie auf einem Schlag waren alle Anzeichen danach weg! ;-( Ich denke, dieses Mal muss schon etwas mehr gewesen sein, denn so deutliche Anzeichen 8 Tage lang, dann war ich 5 Tage drüber. Am letzten So. kam dann ziemlich heftig die Mens, wenn auch nur kurz. Nun bin ich wieder ZT 8 oder 9... Also bald wieder ES-Zeit! Ich hatte in der Firma ziemlichen Stress und heftigen Ärger mit meinem Chef, vielleicht war das alles einfach zuviel... ;-( Die nehmen ja keine Rücksicht!

Huhu baldmami!

hm, ich war im letzten Jahr auch eine Weile drüber, dann habe ich einen BT machen lassen, der war positiv, aber ein paar Tage später kam dann die Mens. Anzeichen hatte ich eben auch, obwohl der SST negativ war..
Stress ist nicht gut, aber ich kann den leider auch nicth immer vermeiden.

Eine Frage an alle: Wie handhabt Ihr es mit IL? Ich sollte für Frau RF auch erst alle 3 Wochen IL bekommen, nun sind die NK's von 30,9 % auf 17,4 % gesunken - nun soll ich nur alle 4-5 Wochen IL bekommen.
Wie macht Ihr das mit der Firma? Ich bekomme für den Tag eine Krankschreibung, aber der Chef stellt sich deswegen an und macht Ärger. Leider war ich so blöd und habe, weil ich dachte, es wäre fairer!, es meinem Chef gesagt. Eigentlich hätte ich mir denken können, dass diese Ehrlichkeit bestraft wird. Vom KiWu habe ich nichts erzählt, nur von Immuntherapie. Es wäre doch eh aufgefallen, wenn ich alle 3-4 Wochen krank bin, da hätte er dann bestimmt eh gefragt. Aber so hätte ich es herauszögern können mit dem Ärger... ;-( Manchmal ist man einfach zu blöd oder einfach nur zu ehrlich! Aber aus Fehlern lernt man ja bekanntlich. Also werde ich in meinem Leben NIE wieder irgendwelche Dinge mit so einem Chef abklären... Wenn die es so haben wollen! Ist man nicht schon gestraft genug, wenn man kinderlos bleibt?
Es kostet nun mal viel Kraft und Nerven usw., stellt viel auf die Probe, besonders die Ehe! Das Leben kann manchmal echt ungerecht sein.
Ich wünsche hier weiterhin allen sooo viel Glück und hoffe, es klappt endlich bei uns allen!!! Also - Daumen sind gedrückt! Toi toi toi...
Einen schönen Montag und viele liebe Grüße von der auch hoffentlich endlich BALD_Mami... ;-\ (langsam zweifel ich dran, aber aufgeben? Noch nicht...)

Deine NKs sind schon gesunken? Ich dachte immer der NK Wert sinkt nicht, nur die Überaktivität wird durch das IL gedrosselt?
Meinst Du, Krankschreibung für die Infusion Ich kenne Deine Arbeitszeiten ja nicht, aber ich lege meine Infusionstermine so, dass ich so gegen 16.30/ 17.00 Uhr bei meiner HÄ bin und die Infusion dann für ca. 90 Minuten läuft. Das passt dann ganz gut. Kannst Du das so nicht regeln?

Oh ja, das Thema mit der Ehrlichkeit kenne ich zu genüge... ich habe da auch so meine Erfahrungen gemacht und werde das ganze Thema Kiwu und alles was dazu gehört nur noch dosiert und mit ganz wenigen Personen besprechen.. dazu gehören nicht Kollegen und der Chef - auch wenn er in meinem Fall ein ganz toller ist.

baldmami: ab wann nimmst Du Predni und in welche Dosierung?

Lgr
bonna

[bonna74]

@baldmami: sorry, da hatte ich meine Antwort eher gepostet als Deine letzten Beiträge gelesen.
Mit einem Arbeitsweg von 2 Stunden ist das tatsächlich nicht anders zu regeln. Das Blöde ist ja nun, dass bei jeder Krankschreibung Dein Chef weiß, was los ist..
Ich hatte meine ersten ILs bei meiner Kiwu machen lassen, aber das ist für mich auch immer eine nervige Fahrerei und Parkerei da die PX in der Innenstadt liegt. Da hab ich einfach meine HÄ im Ort gefragt und siehe da.. sie macht es sogar!

LGr
bonna

[Ulrike78]

Hallo zusammen,

wollte mich auch mal wieder melden...

Gestern sind meine Intralipid-Infusionen gekommen. Habe sie aus Österreich (meine Schwester war dort zum Skifahren und hat sie mitgebracht)

Da wir im März unsere 3.ICSI starten wollen, werde ich zum nächsten ES mit den Infusionen starten (meine Gyn unterstützt mich dabei).

Die KiWu war verhalten, was das Thema angeht. Sie sind weder dafür, noch dagegen. Ich habe meiner behandelnden Ärztin aber auch gesagt, dass ich nicht wirklich was zu verlieren habe.

Wenn es gewünscht ist, werde ich Euch auf dem Laufenden halten

Liebe Grüße,

Uli

[bald_mami]

@bonna74:
Sorry, ich war länger nicht mehr hier im Forum...
Also, Du hast schon recht damit, dass IL nicht die NK's senkt, aber wohl die Aktivität einschränken soll. Da ich aber zusätzlich noch Prednisolon nehme, sind die auf 17,4 % gesunken! Immerhin... Vorher waren die immer auf über 30%!
Die 6. IL steht nun also am Donnerstag an und meine beiden Chefs wissen nun Bescheid, aber nur, dass ich wg. Immunsystem eine Infusion bekomme, nicht den Hintergrund!
Wir haben uns nun so geeinigt, dass ich letzten Monat dann meinen freien Tag getauscht habe, obwohl ich das lt. Betriebsrat nicht müsste und diesen Monat bekomme ich dann die Krankschreibung. Also immer 50:50 - ist ja eigentlich auch so OK! Warum soll ich da nun gegenangehen und Stress machen? Bis Juni bin ich wohl eh damit durch, also...
Jeden Monat hofft man und immer wieder ist nichts. Dieses Mal war das auch ein ganz komischer Zyklus. Ich hatte ab ES nur Blutungen, also wusste ich gar nicht genau, wann nun ZT1 war, geschweige nächster ES, aber so in etwa ja, weil ich die Tage einfach mal wieder mit Tempmessen angefangen habe... Aber ich kenne mich damit auch noch nicht ganz so gut aus...
Also hoffen wir weiter jeden Monat und hoffen, dass wir den "goldenen Schuss" noch erreichen, BEVOR IL verbraucht ist...
Dann Euch auch mal allen hier ganz viel Glück! Daumen sind gedrückt!!!

[bald_mami]

Ups, hier auch noch einen Nachtrag: Ich nehme zzt. 5 mg Predni und nach ES dann die 14 Tage 7,5 mg, dann wenn ich merke, hat nicht geklappt, wieder runter auf 5 mg... Das darf ich aber nur eine kurze Zeit machen, danach sollte wg. Cortison wieder eine gute Pause gemacht werden...
Was für ein Scheiss-Spiel, dieser unerfüllte KiWu... Ich hasse das Thema einfach nur...