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klein-putz Foren-Übersicht -> Theorie -> Immunologisches / Blutwerte -> HLA KIR Typisierung aus Stammzellspenderdatei
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tigerlilian
Rang1



Anmeldungsdatum: 03.02.2014
Beiträge: 527
Wohnort: Raum S bis HD

BeitragVerfasst am: 23 Apr 2018 08:44 Beitrag speichern    Titel: HLA KIR Typisierung aus Stammzellspenderdatei Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,
ich könnte mich gerade in den Popo beißen. Befasse mich seit einigen Wochen damit, mich wegen sekundärer Sterilität HLA typisieren zu lassen. Hatte schon vor 4 Jahren KIR machen lassen, weil ich dachte, das würde ja eh keine Kasse zahlen. Und jetzt wird mir langsam klar, dass da ich mich mit 18 sofort als Stammzelspenderin hatte registrieren lassen, es doch schon was in der Richtung geben müsste und die FAQ der DKMS geben mir recht

DKMS FAQ hat folgendes geschrieben:
Welche Qualität haben die Typisierungen der DKMS?
Bei einer Typisierung werden die Gewebemerkmale eines Spenders analysiert. Je detaillierter (d.h. „hochaufgelöster“) die Gewebemerkmale eines Spenders vorliegen, desto schneller kann überprüft werden, ob er oder sie für einen Patienten zum Lebensretter werden kann, da eine Nachtypisierung entfällt.

Seit 2013 werden alle neu aufgenommenen DKMS-Spender weltweit per DNA-Sequenzierung statt in fünf Standard-HLA-Genorten sogar in sechs transplantationsrelevanten HLA-Genorten hochaufgelöst typisiert: HLA-A, HLA-B, HLA-C, HLA-DRB1, HLA-DQB1, KIR, CCR5 und HLA-DPB1. Keine andere Datei weltweit typisiert ihre Spender in so vielen Genorten. Jeder Mensch besitzt zwei dieser HLA-Merkmale pro Genort (Chromosom), dabei wird eines von der Mutter und eines vom Vater vererbt. Die einzelnen HLA-Merkmale kommen dabei in jeweils in mehreren 100 Ausprägungen vor, was in Summe zu mehreren 10.000 Kombinationsmöglichkeiten führt.

Die DKMS ist jedoch nicht nur in der Qualität führend. Die von uns beauftragten Labore arbeiten nach modernsten wissenschaftlichen Standards und sind in der Lage, monatlich mehr als 50.000 Proben zu typisieren. Personen, die sich bei der DKMS registrieren, können also sicher sein, dass ihre Gewebemerkmale so schnell wie möglich typisiert werden und der weltweiten Spendersuche zur Verfügung stehen.


Ich habe da jetzt mal angefragt, ob ich mein Typisierungsergebnis haben kann.

Viele Grüße
tigerlilian
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sowahr
Rang1



Anmeldungsdatum: 28.09.2010
Beiträge: 495

BeitragVerfasst am: 23 Apr 2018 09:35 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

Oh da bin ich gespannt tigerlilian!
Ob die dieses Typisierung schon am Anfang (als Basis) machen oder erst wenn evtl. ein Spender gesucht und in die engere Auswahl käme?
Habe mich nämlich vor 2-3Jahren auch als Spender registrieren lassen und fände es interessant ob man von der DKMS an die Daten rankäme im Fall der Fälle
_________________
seit ca 2013 NFP/GnP, 2016/2017 3x Clomifen Zyklen (ohne Auslösen) + 3x IUI
leichte Endo (Verdacht auf PCO), leichte SD UF, Vitamin D Mangel, Faktor VIII über Norm, Jena Biopsie (11/17) negativ
1. IVF - bioch. SSch, Puregon (100IE): 8EZ, 5 befruchtet, DET (2Blastos)
2. IVF - Abbruch nach PU
3. IVF - Pergoveris (125IE) + Predni 10mg&ASS100: 12EZ, 4 befruchtet, DET (frühe Blasto + Morula), neg
Befund RF (05/18 ): KIR AA, leicht erhöhte NK + Aktivität, HLA-Sharing (25% DQA), PAI 4G/5G heterozygot, neg. Cross Match
Seit 2017 Einnahme von Omega 3, Zink, Magnesium, (seit 2016) Eisen + Vit D Tabletten
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luzie773
Rang1



Anmeldungsdatum: 29.06.2012
Beiträge: 887
Wohnort: Landkreis Karlsruhe

BeitragVerfasst am: 23 Apr 2018 21:43 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Dein 18er Geburtstag ist sicher auch schon einparken Jahre her .

Ich habe mich auch in "jungen Jahren (Anfang/Mitte 20) typisieren lassen, allerdings wurde da wohl nur eine Basistypisierung vorgenommen.
Zumindest musst ich, als ich 2016/17 tatsächlich als in Frage kommender Spender nochmal Blut für eine genauere HLA-Typisierung abgeben.

Aber, interessanter Ansatz. Berichte doch bitte ob Du die Daten bekommst.
Hast Du jemanden, der das Ganze auch auswertend und bewerten kann? Für Deinen Mann brauchst Du ja auch die korrespondierenden Daten.

VG, Luzie

P.S. Bei wiederholtem Einnistungsversagen oder Fehlgeburten geht das aber Normalerweise auf Überweisungsschein.
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tigerlilian
Rang1



Anmeldungsdatum: 03.02.2014
Beiträge: 527
Wohnort: Raum S bis HD

BeitragVerfasst am: 24 Apr 2018 07:42 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
also laut FAQ machen sie das seit 2013 alles sofort, auch um organisatorisch sicherlich aufwändigere Nachtypisierungen zu vermeiden.
Zu meinem 18. 1997 wurde scheinbar auch gerade auf zentrale Organisation durch DKMS umgestellt. Ich hatte nie wieder Rückmeldung zum Thema bekommen nach Abgabe des extra Blutröhrchens bei der DRK Blutspende, weswegen ich bei jüngsten Registrierungsaufrufen zu Einzelschicksalen unsicher wurde, ob das denn damals wirklich geklappt hat. Als ich dann aber mit meiner Spendernummer vom DRK Ausweis auf der DKMS meine Daten erfolgreich aktualisieren konnte, war ich schonmal positiv überrascht.
Mal sehen ob und was ich jetzt wann bekomme. Werde natürlich informieren.
Wollte nur verhindern, dass vielleicht noch andere gerade eine Typisierung anstoßen, obwohl dies theoretisch unnötig wäre, wenn sie auch Stammzellspender sind.

"Mein Mann" will sich jetzt auch typisieren lassen Kann aber sein, dass sie ihn eh ablehnen.
Werde es wenn doch unter der Prämisse, dass er danach auch Spender bleibt, akzeptieren. Ansonsten haben wir im Juni einen Termin bei einer Kollegin von Würfel um restliche Typisierung (bei mir hoffentlich tatsächlich auf GKV) und sich daraus eventuell ergebende Therapie anzustoßen.

Viele Grüße
tigerlilian
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loddy1106
Rang0



Anmeldungsdatum: 04.03.2018
Beiträge: 16

BeitragVerfasst am: 27 Apr 2018 22:09 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tigerlilien,

auf deinen diesen tipp hin bzgl der DKMS Typisierun, habe ich DKMS resp NKR kontaktiert und wirklich sehr sehr schnell eine Antwort erhalten.
Meine Typisierung liegt auch schon viele Jahre zurück, damals wurde weniger typisiert als heute, sodass mir nun ein Set zur weiteren Typisierung zugeschickt wird. Die KIR Gene werden laut NKR erst untersucht, wenn man in die engere Wahl kommt.

Leider kann ich die Ergebnisse nicht selbst interpretieren. An welche Art von Arzt oder Labor muss ich mich dazu wenden? Auf den Ergebnisunterlagen lässt sich keinerlei Quelle ausmachen...

Welches Ergebnis würde denn da stehen, wenn der Körper dazu neigt, den Fötus abzustoßen??
_________________
Sie:31, Er: 32 KiWu seit 2016
Ursprünglich nur OATIII aufgrund von Mukoviszidose Trägerschaft
1. ICSI 03/2017: 8 EZ, 5 befruchtet, 2 Blastos transferiert - negativ
2. ICSI 07/2017: 5 EZ, 2 befruchtet, 2 8-Zeller transferiert - negativ
Weitere Diagnostik: leicht erhöhte Killerzellen und PAI 1 Polymorphismus
3. ICSI 11/2017 (neue Klinik): 7 EZ, nur 1 regelrecht befruchtet, EZ viel zu klein, Hülle zu weich und Oolema nicht regelrecht (kurzum Qualität grottig), 1 Zweizeller wird an Tag 2 transferiert - negativ
Auf vielerlei Nachfrage erfahren wir bei unserer ersten klinik, dass dort meine EZ ebenfalls auffällig waren. Man sagte uns nur nichts ...
03/2017 EZS bei Dr.Kult - hoffentlich die Lösung!
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sowahr
Rang1



Anmeldungsdatum: 28.09.2010
Beiträge: 495

BeitragVerfasst am: 27 Apr 2018 22:20 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo loddy,
musstest du für die Ergebnisse etwas bezahlen bei der DKMS? Hat die DKMS irgendwelche Autorisierungen (Kopie vom Pass o.ä.)verlangt?
Und kannst du evtl sagen welche Typisieeungswerte auf deinem "Befund" stehen? HLA - C vermutlich?
_________________
seit ca 2013 NFP/GnP, 2016/2017 3x Clomifen Zyklen (ohne Auslösen) + 3x IUI
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2. IVF - Abbruch nach PU
3. IVF - Pergoveris (125IE) + Predni 10mg&ASS100: 12EZ, 4 befruchtet, DET (frühe Blasto + Morula), neg
Befund RF (05/18 ): KIR AA, leicht erhöhte NK + Aktivität, HLA-Sharing (25% DQA), PAI 4G/5G heterozygot, neg. Cross Match
Seit 2017 Einnahme von Omega 3, Zink, Magnesium, (seit 2016) Eisen + Vit D Tabletten
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loddy1106
Rang0



Anmeldungsdatum: 04.03.2018
Beiträge: 16

BeitragVerfasst am: 28 Apr 2018 09:04 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

nein, ich musste nichts zahlen und nichts vorlegen. Einige Eckdaten zu mir hatte ich direkt bei der ersten anfrage genannt, dann wurde ich ne noch nach meinem Geburtstagsdatum gefragt und danach könnte man mich eindeutig zuordnen. Dabei bekam ich direkt die Ergebnisse, aber wie gesagt nicht vollständig, da damals noch nicht in der Bandbreite typisiert wurde. HLA C ist bspw noch freigelassen.

Da steht zB
HLA A2
HLA B44 + B49

Gibt es hier im Forum vllt Experten, die das Ergebnis beurteilen können? Welcher Experte/welches Unterforum wäre das?
_________________
Sie:31, Er: 32 KiWu seit 2016
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1. ICSI 03/2017: 8 EZ, 5 befruchtet, 2 Blastos transferiert - negativ
2. ICSI 07/2017: 5 EZ, 2 befruchtet, 2 8-Zeller transferiert - negativ
Weitere Diagnostik: leicht erhöhte Killerzellen und PAI 1 Polymorphismus
3. ICSI 11/2017 (neue Klinik): 7 EZ, nur 1 regelrecht befruchtet, EZ viel zu klein, Hülle zu weich und Oolema nicht regelrecht (kurzum Qualität grottig), 1 Zweizeller wird an Tag 2 transferiert - negativ
Auf vielerlei Nachfrage erfahren wir bei unserer ersten klinik, dass dort meine EZ ebenfalls auffällig waren. Man sagte uns nur nichts ...
03/2017 EZS bei Dr.Kult - hoffentlich die Lösung!
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sowahr
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Anmeldungsdatum: 28.09.2010
Beiträge: 495

BeitragVerfasst am: 28 Apr 2018 10:29 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Loddy,
Vielen Dank für deine Info!
Hier in diesem Unterforum gibt es einen Thread zum Thema HLA - dort findest du einige tolle Informationen. Ich schau mal ob ich ihn finde und hänge ihn hier dran. Expertern aka Ärzte gibt es zu diesem Thema in diesem Forum nicht. Allerdings ein paar User wie Möwe etc. die sich relativ gut in der Materie auskennen. Ärzte die sich mit der Immungenetik auseinandersetzen sind wohl international Dr Sher, Dr Bravermann, Dr. Würfel etc..

Die Threads heissen "HLA Sharing" und z.b. "thruth about KIR"..lies dich mal dort ein
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sowahr
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Anmeldungsdatum: 28.09.2010
Beiträge: 495

BeitragVerfasst am: 11 Mai 2018 18:21 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo tigerlilian,
hast du mittlerweile Antwort von der DKMS bekommen?

Die beiden CCR5 und HLA-DPB1 finde ich bei RF Befund z.B. nicht. Alle anderen mehr oder weniger schon..
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tigerlilian
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Anmeldungsdatum: 03.02.2014
Beiträge: 527
Wohnort: Raum S bis HD

BeitragVerfasst am: 13 Jun 2018 10:22 Beitrag speichern    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,
es gibt scheinbar endlich einen entgültigen Stand bei mir zu dem Thema.
Da meine Typisierung schon 21 Jahre zurück liegt und ich nie eine Spendernummer erhalten habe, war es etwas wirr.

Also die DKMS wies mich erstmal darauf hin, dass ich mich an die Institution wenden müsse, bei der ich es habe machen lassen. Die habe ich über diese Seite www.zkrd.de/de/adressen gefunden. Dort per Mail nachgefragt kam nix. Bei telefonischer Nachfrage hieß es dann, dass nur mit Blutspendernummer und ohne Stammzellspendernummer nix ginge und ich im Fall einer möglichen Spende aber per Einwohnermeldeamt gefunden würde.
Kam mir natürlich alles sehr spanisch vor und hat mich geärgert, dass ich nun im Schlimmstfall was selber zahlen muss, was zumindest in Teilen schon existiert.

Gestern habe ich dann in einem Berg Post allerdings was von "meiner" Stammzelspenderdatei gefunden. Sie haben es dann wohl doch geschafft, mich über die Blutspendernummer zuzuordnen und mir meine Ihnen bekannte Typisierung geschickt. Ist zwar nur HLA-A/B/C/DRB1, wobei ich HLA-C gerade erst bei Reichel Fentz für 134,- hatte machen lassen , aber besser als nix.

Ich habe mit der Dame, die mir die Infos geschickt hat, auch gerade begeistert telefoniert. Habe sie auch darauf angesprochen, dass keiner der HLA untersuchenden KiWu Ärzte auf die Stammzellspenderdatei hinweist und ordentlich abkassiert, schließlich kostet die DKMS die Typisierung nur 2x35,- für ein Paar, keine 1800,- wie derzeit bei Reichel Fentz veranschlagt.
Sie konnte meine Ärger darüber etwas relativieren. Die 35,- sind nur möglich, weil viele Typisierungen gleichzeitig statt finden. Bei einer individuellen Einzeltypisierung entstehen Ihnen auch Kosten bis 500,-/Person.

Mein "Partner", läßt sich jetzt direkt beim dkms typisieren. Ergebnisse bekommt man (zumindest auf Nachfrage) nach ca. 4-6 Wochen (zuzüglich ca. 2 Wochen von Entnahmekit Beantragung bis Probeneingang). In dem ganzen Prozess bittet das dkms zwar auch immer um eine zusätzliche Geldspende, verlangt sie aber nicht.

Also ich kann hier nur klar empfehlen, "seine" Stammzellspenderdatei zu kontaktieren, bevor man die KiWu Ärzte diesbezüglich los legen läßt.

Viele Grüße
tigerlilian
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