Multiple Sklerose oder Rheuma und nun erst recht KiWu. !!

Gast · Beitrag von **Gast** » 18 Mai 2004 11:49

so jetzt muss ich hier auch mal posten,

@Urmeli: deiner Freundin viel Erfolg, und wie gesagt 5 Globolis reichen evtl. auch.

@Biene: also ich glaube, wenn wir unseren Distress nicht hätten, da mach ich jede Wette, da würd keiner von uns irgend ein Problem haben. Ich kann mich jedenfalls sonstwie stressen, aber sobald böse Seelen-Zwinge auftaucht, dann weiss ich das was kommt. Nach Flos OP das war klar und Februar gab auch noch mal extreme Konflikte.

Dein Besuch beim Arzt: Erst mal meinen herzlichsten Glückwunsch, ich beide schlagt euch wacker

Ich finds total traurig, dass der Weg zu den Immunglobolinen immer mehr versperrt wird. Warum ist das eigentlich so? Ich habs bis jetzt nicht verstanden, obwohl tinchen ja einiges schon erklärt hat, fehlt mir aber immer noch der eigentliche Beweggrund, es hilft, das sagen Patienten und Ärzte!
Aber es fehlt Geld für die Studien???.. . tut mir leid ich bin wahrscheinlich einfach nich schlau genug...

Dass du den Mann aktivieren konntest ist gut, im Zweifelsfall wechsel doch einfach zu Hemis Praxis, sie bekommt doch glaube ich welche oder nicht? Muss Hemilein gleich nach ihrem Urlaub mal löchern.

Was mich jetzt aber echt ziemlich ärgert, wieso kriegst du die 1 % Bescheinung nicht?

was soll das?

er muss doch nur einen Schrieb aufsetzen, in dem er bestätigt, dass du chronisch krank bist. Also das erinnert mich jetzt wirklich alles an die Diskussionen die ich vor zwei Jahren inder Neurologie geführt hab.

Betapheron und Immunmodulation, der sicherste Weg, wo der Arzt sich nicht mit höheren Instanzen anlegt, was wirklich hilft, wen interesiert das? Einfach die ganzen Hämmer, die viele dann erst recht in die Sch*** reiten. Tut mir leid ich schreib mich grad auf 180. Aber es geht hier um unsere Lebensqualität und diese Ärsche reden vom Schiss vor Ärger mit den Kassen.

Nimmt denn irgendeiner den Satz des Hippokrates noch ernst?

Biene eh du dir zu viel Stress mit dieser Praxis auflädt, guck doch lieber mal ob in eurer Riesenstadt nicht was Besseres aufzutreiben ist.

bin ja mal gespannt, auf die neuen Fotos in deiner Galerie

Noch mal @Urmel: hast du jetzt eigentlich deine Immungloboline noch weiter bekommen? Ja ne?
Oh nach dem Stand deiner Infos, würd ich die Bescheinigung jetzt aber auch nicht krieben

Ich hab noch mal eine Frage zu Kaffee, habt ihr den in den Stimmus ganz weggelassen? Oder in Maßen, ich glaub ich komm nicht von meiner Kaffeesucht weg

Urmel-26 · Beitrag von **Urmel-26** » 18 Mai 2004 12:01

Hallo

Babs, ja ich habe nach wie vor meine Immus am Freitag ist es wieder so weit

Mädels es ist nicht einfach die Bescheinigung zu bekommen wenn man nicht in Dauerbehandlung ist ja ist total ungerecht ich weiss

schaut mal da Auszug der DMSG

• Es muss eine Pflegebedürftigkeit der Pflegestufe 2 oder 3 nach dem zweiten Kapitel SGB XI vorliegen.

• Es liegt ein Grad der Behinderung (GdB) von mindestens 60% nach § 30 BVG oder eine Minderung der Erwerbsfähigkeit (MdE) von mindestens 60% nach § 56 Abs. 2 SGB VII vor.

• Es ist eine kontinuierliche medizinische Versorgung, ärztliche oder psychotherapeutische Behandlung, Arzneimitteltherapie, Versorgung mit Heil- und Hilfsmittel erforderlich, ohne die nach ärztlicher Einschätzung eine lebensbedrohliche Verschlimmerung der Erkrankung, eine Verminderung der Lebenserwartung oder eine dauerhafte Beeinträchtigung der Lebensqualität durch die aufgrund der Krankheit nach Satz 1 verursachten Gesundheitsstörung zu erwarten

oh Kinder also wird man so wieder gestraft wenn es einen gut geht und man nicht so oft zum Artz rennt, ist doch der Hammer

Gruß Urmeli

biene sum · Beitrag von **biene sum** » 18 Mai 2004 17:48

Hallo Ihr süen Schnucky-Frauen !! Ich habe es geschafft !! Nun sind 8 neue Bildchen in meiner Galerie !!

biene sum · Beitrag von **biene sum** » 18 Mai 2004 19:10

Halloooo Ihr Lieben !!!

Also erst mal ganz lieben Dank, daß Ihr so nett mit dem Doctore schimpft ... geht ja zu hier wie bei den Rohrspatzen !!

Neeee - im Ernst, klar wir sind auch nicht begeistert von der Aktion gestern, dennoch ... wenn wir Eines gelernt haben, dann (leider) das, daß das Leben anscheinend eine einzige Warteschlange ist und wir uns oftmals in Geduld üben müssen, ob man nun will oder nicht !!

Der Doctore war ja im Grunde sehr sehr nett und interessiert. Sicher, die haben alle Angst, daß sie selber irgendwas zahlen müssen, aber der Doctore war nicht dumm, nein, das war sogar ein pfiffiges Kerlchen, denn warum auch immer, er hat sich schon für uns bei seiner Ober-Prof.-Chefin eingesetzt und uns heute morgens um 9:30 angerufen und uns mitgeteilt, daß es im Grunde nicht zu ändern wäre und sie keine Verschriebung der Immu´s vornehmen könnten, ABER sie würden jetzt mit ihren Pharmaziekonzernen in Verbindung treten, ob die daran interessiert wären mir sozusagen die Immu´s zu schenken und mit mir sozusagen eine Einzelfallstudie zu machen !!!

Also Mädels !! Das ist doch schon ein Schritt in die richtige Richtung und nun wünsche ich mir Eure Daumen !! Bitte !!

Schmusy und ich waren jetzt schon so lange geduldig, da kommt es auf ein - zwei oder auch drei Monate auch nicht mehr an !!!

Irgendwie ist das bei uns im Moment auf allen Ebenen so - wir warten und warten und warten ... selbst mein Zahnarzt hat mich versetzt (wir kennen ihn sogar persönlich) mit meinem Heil- und Kostenplan. Er sollte mich seit 14 Tagen zurückrufen, wobei ich versucht hatte, den ZA 5 oder 6 x telefonisch zu erreichen !! ... nun ist er erst mal im Urlaub !!

Mit unseren Jobs ist es ja auch so !!
Das Leben ist doch eine einzige Warteschlange sozusagen, man muß sich in der Zwischenzeit eben nur gut genug beschäftigen und irgendwann sind wir dann auch dran, womit auch immer !!!

Laßt mal - es ist schon o.kay, denn es ist ja leider so, daß die Immunglobuline halt nicht frei im Leistungskatalog sind, weil anscheinend damit verschwenderisch umgegangen wurde und ein Rechtstreit würde mir da auch nicht helfen, weil sowas Jahre dauern kann und dazu will ich meine Energie nicht verschwenden !! Außerdem bringt das nix, wenn man alleine dagegen vorgeht und wenn, dann müßte sowas schon die DMSG machen. Und ?? Da ist ja auch noch nix passiert !

Biggi habe ich heute auch ganz kurz erwischt und wir haben uns nun auf das homöopathische Cortison C 30 geeinigt, damit das Cortison wieder aus mir einen Ausgang findet !!

Mein liebes Urmelchen, wenn Du den Doctore sehen würdest, dann nimmst Du mit ziemlicher Sicherheit ganz schnell Deine Gesichtsbeschreibung für ihn zurück, denn "er" sieht umwerfend aus - vor allem seine Augen !! Du würdest dahinschmelzen, wenn er Dich ansieht !!! ( ... Stevie, verzeih mir, aber Du hast ihn ja selber gesehen und er sieht doch ganz adrett aus - nur für andere Frauen natürlich !! )

In der Hinsicht, daß wir sowieso auf alles und jeden warten müssen, haben wir beschlossen, da auf Doctore Rücksicht zu nehmen, weil ja nun gestern sein erster Tag dort war und sicher weiß er vieles gar nicht, welche neuen Möglichkeiten er hat, wenn er nun auch ambulant behandeln kann !!! Das heißt, er hat nie zuvor ein Rezept ausgestellt, geschweige denn gesehen !!

Genau aus diesem Grund kann er mir keine Kriterie für "schwerwiegend chronisch krank" bestätigen, weil er mich für nicht behindert einstuft !! Also ein GrdB von 0 - so seine Worte und er sieht das auch alles Super-Positiv für mich und das ist mir natürlich auch viel lieber als alles andere und nun muß ich nur noch daran glauben.

Bei seiner neurologischen US konnte ich auch keinerlei Beschwerden aufweisen, die waren alle wie weggepustet, nur der Reflex im linken Knie war recht schwach, das war´s. Er meinte, daß das Cortison wohl sehr gut gearbeitet hat und auf unser Begehren, daß es nach Anstrengung - wie spazieren - dann doch zu MS-Symptomen kommt, so meinte er, daß das nach der Cortison-Stoßtherapie total normal wäre.

Ich solle aber einfach alle Rechnungen und Quittungen bei meiner GKV einreichen und dann werden wir ja sehen wie die KK reagiert, denn auf mich treffen die Punkte zu:

- Der folgende Satz ist auch entscheidend und dann kommen die anderen Punkte ==>> danach ist derjenige "schwerwiegend chronisch krank", der wegen der Erkrankung innerhalb des letzten Jahres mindestens 1 x pro Quartal in ärztlicher Behandlung war und außerdem eines der folgenden Merkmale erfüllt:

... das da für mich zutreffend wäre (bekomme ja auch außerdem wegen Asthma und Hashimoto ständig Medikamente und werde dazu ständig untersucht und ohne Medi´s sähe es echt lebensbedrohlich aus) ...

• Es ist eine kontinuierliche medizinische Versorgung, ärztliche oder psychotherapeutische Behandlung, Arzneimitteltherapie, Versorgung mit Heil- und Hilfsmittel erforderlich, ohne die nach ärztlicher Einschätzung eine lebensbedrohliche Verschlimmerung der Erkrankung, eine Verminderung der Lebenserwartung oder eine dauerhafte Beeinträchtigung der Lebensqualität durch die aufgrund der Krankheit nach Satz 1 verursachten Gesundheitsstörung zu erwarten

Also schicken wir jetzt erst mal alle Rechnung zur KK und die Berechnung zu 1 % auf unser Familieneinkommen habe ich auch schon gemacht !!

Mädels und demnächst knöpfe ich mir echt mal alle Zusatzversicherungen vor und ich will echt mal sehen, ob man da insgesamt nicht doch besser fährt !!!

Weißte Urmelie, ich möchte nicht so unbedingt schon die Behinderung einreichen, wenn es nicht nötig ist, ich will so lange wie es geht beschwerdefrei dastehen und durch´s Leben gehen, denn Du hast recht, daß man das dann immer bei Bewerbungen angeben muß und ich will erst mal versuchen ss zu werden und dann MS-frei zu werden !!!
Und natürlich jetzt den Job bei der Hauptstadtpolizei in der Datenpflege, das wäre ideal !!
Der Doctore hat ja wieder Frischzellen in mir geweckt !!

Allerliebste Babs !! Jau, es ist schon ganz schön schwierig jetzt eine chronische KH nachzuweisen und dann muß sie auch noch schwerwiegend sein !! Mit anderen Worten, ein GrdB wäre am einfachsten, ABER auch ständige Quartalsarztbesuche mit US, Krankengymnastik oder Medi-Verschreibung, die wegen lebensbedrohlicher oder lebensqualitätseinschränkender Krankheiten vorgenommen werden müssen, fallen in diese Kategorie zur 1 %-Regelung und darum soll ich ja meine Rechnungen erst mal einfach so einreichen.

Mit dem Disstress und den folgenden MS-Schüben kann ich inzwischen kopfnickend bestätigen und darum mußte meine Familie wohl auch erst mal durch diese kleine Hölle, um zu begreifen, daß die Krankheit sehr empfindsam reagiert und ich somit auch !!!

Warum das mit den Immunglobulinen so ist ???
Es gibt wohl nur eine gute Studie bisher und die anderen Studien sind wohl Schrott. Das bedeutet, daß dadurch die Pharmaindustrien nicht weiter an Sammel-Studien interessiert sind. Dann wurde von einem berühmtberüchtigten Arzt immer wieder Einzelfall-Studien vorgenommen, woraufhin das Bundessozialgericht (BSG) mit Urteil vom 19.03.2002 (Az.B 1 KR 37/00R) entschieden hat, da ein zugelassenes Arzneimittel grundsätzlich nicht zu Lasten der Krankenkassen in einem Anwendungsgebiet verordnet werden darf, auf das sich die Zulassung nicht erstreckt (Off-Label-use).
Tja, und die Immunglobuline sind nun mal nicht im Leistungskatalog der GKV.

Babs-Maus ... mit Hemi stehe ich bereits im Kontakt - mal sehen, vielleicht ergibt sich bei mir anders und eher was. Da habe ich doch am 12.08. den Termin.

Zu der 1 %-Regelung habe ich bei Urmelie schon geantwortet !!

ääähhhmmm .... wie schon gesagt, mit dem Doctore würde ich ... glaube ich ... sogar vor früh bis spät abend diskutieren !!

Ja, wir haben ihm schon sehr genau unsere Vorstellung unterbreitet, also er weiß ziemlich genau, was wir wollen und wir haben ihm auch gesagt, daß wir wissen, daß sie am Liebsten die Beta-Interferone in mich reingepumpen wollen würden. Später vielleicht ... haben wir dazu nur gesagt !!!

Babs-Süße ... ich drücke Dir feste die

stella · Beitrag von **stella** » 18 Mai 2004 22:38

hallo ihr süßen!

hier sitze ich auf meinen gepackten koffern und morgen früh geht es ab nach usa

am donnerstag müßt ihr dann mal ein kerzchen für mich anzünden, denn dann bin ich zum gespräch in dier kiwu-klinik!

dort werde ich dann auch endlich mal erfahren, ob ich den nun immunglobuline brauche oder nicht, und die mit meinem iga-mangel überhaupt nehmen darf!

im april hatten die übrigens super erfolge: von den mädels im us-forum, die es dort versucht haben sind 8 von 12 ss (2 haben noch nicht getestet!)
und da waren auch ältere und viele immu-kandidaten!

das macht mir so viel hoffnung, dass ich schon angst vor meinen eigenen courage bekomme!

so ihr süßen, seid lieb gedrückt......biene nicht ärgern, das geht nur auf DEINE nerven und die machen schon genug mit!!!!!!!

bis bald birgitt

Urmel-26 · Beitrag von **Urmel-26** » 19 Mai 2004 08:13

Guten morgen Stella,

ganz ganz feste die

das alles gut wird ich drück Euch alles was ich habe und kommt bitte mit guten Nachrichten heim ja

Biene, ok kein Problem, Du wieß aber das jeder PAtient bei der Diagnose schon das Recht hat auf 50 % und das keinen Diskriminierung ist mit Schwerbehinderten % sondern eine Hilfe.
Ohne die % hast Du keine Chance auf die 1 % Regelung, die Krankheiten gelten erst dann als chronisch wenn Du eben die % einreichst, leider

Es bringt viele Vorteile Biene, mehr Urlaub, und die Firmen bekommen wenn sie Schwerbehinderte einstellen ja auch wieder mal vom Staat einen Bonus somit sie gerne mit Vorzug Schwerb. einstellen.
Angeben mußt Du die nicht so viel ich von meiner MAm weiss die hat nix angegeben, ich dieses mal schon ich war ganz ehrlich mal sehen vieleicht klappt s

so Kaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaffee Urmeli wird net wach

Gelöschter Benutzer 4053

*reinschleich*

Liebes Bienchen,

ich wollte dich mal lieb grüßen. Deine Berichte hören sich ja gar nicht so schlecht an. Schön, dass es dir besser geht. Und der Arzt und du, ihr könnt ein Team werden. Es dauert halt bis man sich annähert. Das wird schon! Solange du Kinderwunsch hast, darf er dir ja wohl kaum zu Betainterferonen raten!?? Übrigens hat meine Schwägerin (Schwester von meinem Mann, sie hat auch MS) nach 2 Fehlgeburten und langer Nichtmehrschwangerwerdezeit kurz hintereinander 2 Mädchen bekommen. Während der SS hat sie Cortison bekommen, sonst aber nichts. Leider hatte sie jeweils beim SSwerden und dann gleich nach der Geburt einen Schub.

Mit der Schwerbehinderung kann ich Urmel nur recht geben. Gibt es da nicht auch steuerliche Vorteile? Auf jeden Fall, sehe ich keinerlei Nachteile. Du darfst dich doch dann trotzdem gesund fühlen! Und du mußt eine Anerkennung als Schwerbehinderte nicht angeben! Dazu besteht kein Anlaß. Aber wie Urmel schon sagte, viele Firmen stellen bevorzugt Behinderte ein, und der öff. Dienst sowieso bei gleicher Eignung der Bewerber (die Schwerbehindertenvertretung wird bei Neueinstellungen immer beteiligt). Also es liegt ganz bei dir, ob du dich outest, oder nicht. Die Betriebe müssen ja einen bestimmten Prozentsatz an Schwerbehinderten einstellen, oder wenn sie den nicht erreichen eine Abgabe zahlen.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!

*wiederrauschschleich*

Gast · Beitrag von **Gast** » 20 Mai 2004 21:28

hier kommt ein wolliger Abendgruß von Babs der unverwüstlichen

Momentaner Stand der Dinge: Im einem Moment denke ich, das klappt und dann wieder nicht. Ich überlege, ob ich den SST wirklich wahrnehmen soll, oder nicht einfach den Dingen ihren Lauf lasse, als der Naturfreak der ich bin, auf den 'wie hoch ist der HCG denn heute'Blues verspür ich ggf. noch weniger Böcke.

Insgesamt bin ich sehr postiv und habe im Hintergrund ein wunderbares Gefühl, aber ich setze nicht alles auf eine Karte.

@Biene: also gut ich zieh meine geschärften Krallen wieder zurück und lasse deinen Schönling erst mal am Leben *ggg*
Nein, nein Spass beiseite nach allem was du mir grad auch noch am Phon erzählt hast, ist er sensibel und hat dich aufgebaut, das allein zählt. Und das ist doch das, was wir alle so dringend brauchen Noch wichtiger, dass er festgestellt hat, dass sich keine bleibenden Blessuren eingestellt haben und jetzt könnte man sich auch noch fast drüber freuen, dass wir so ohne weiteres die 1 % Bescheinigung nicht kriegen.

Ach nee das lass ich über weniger Geld freu ich mich nicht, denn das haben wir zur Zeit alles bitter nötig

@Birgitt: einen wunderschönen Urlaub (auch wenn du das jetzt erst nachträglich liest)

Und die Kerze für Donnerstag ist schon in Arbeit. Wir sind wirklich wahrsinnig gespannt, was du für news mit nach Deutschland bringst.

@Kerry: hallo lieber Gast

Mir gehts ähnlich wie Biene, ich würd mich schwertun mit einer offiziellen Bestätigung, das man nicht mehr so richtig funktioniert. Ich kenne die Vorteile alle, aber für mich ist das Thema ziemlich weit weg und wird es auch bleiben, selbst wenn meine Erkrankungsform nicht die Leichte wäre, würde ich das genauso sehen.
Andererseits weiss ich, dass es angebracht ist, sich diesen Themen zu stellen, ich kanns nur für mich so beantworten und verstehe aber jeden der das anders sieht.

Dann die Bevorzugung von Schwerbehinderten im Öffentlichen Dienst, hmm... ich möchte meinen, dass die Personalleitung da nicht grad an MS-Erkrankte denkt. Das ist das Problem von vielen Uninformierten, dass sie nicht um die harmlosen Formen wissen, bei MS immer gleich ans Schlimmste denken. Leider ist eben der Verlauf niemals absehbar und in gewisser Hinsicht längerer Fehlzeiten immer ein durchaus mit zu kalkulierendes Risiko.

@Urmelchen: na da hat Bienes Doc ja Glück gehabt, dass wir zwei Spatzen ihn nicht gleich zwischen die Krallen bekommen haben

SAg mal wenn du im August anfängst, wieso bist du jetzt schon im Pillenzyklus?

Urmel-26 · Beitrag von **Urmel-26** » 21 Mai 2004 20:33

Urmel hat Migräne

biene sum · Beitrag von **biene sum** » 21 Mai 2004 21:40

Hallo Ihr lieben Mädels !!

Habt Ihr schon links bei Euren Bildchen hier im Forum die "neuen Bezeichnungen" gesehen ??

Einzeller = 0
Zweizeller = 21
Vierzeller = 201
Achtzeller = 501
Morula = 1001
Blastozyste = 2001
transferiert = 5000
im Einnistungsstadium = 10000
sesshaft = 20001 und bei 30001 = Kindergartenkind und bei 40001 = ist dann die Einschulung

So´dele, ich hoffe, Ihr hattet gestern alle einen angenehmen Herren/Vatertag !!

Wir waren gestern mit meinem Papa, seiner jetzigen Frau, meiner Nichte mit Freund, meiner einen Sister und mit ´ner Menge mehr Leute per Berliner S-Bahn unterwegs nach Potsdam und haben dort dann Potsdam verunsichert !!
Unsere liebe Ingrid (Frau vom Paps) hat uns allen leckere Snack-Tüten gemacht und meine Sister hatte ordentlich kleine Fläschen bei *hickshickshicks* !
Aber die Snacks haben den Tollerans-Spiegel wacker im Bereich LUSCHTIG gelassen !
Potsdam ist eine herrliche Stadt und mit Sicherheit eine Reise wert !! Wir waren zuerst in einer Orthodoxen Kirche, dann auf einem Gutshof mit Glasbläserei, Manufaktur, Weinkellerei, Buchladen und vielen Gastronomieerlebnissen !!
Wir haben eine Kutschfahrt, die sich Kremser nennt, gemacht und einen herrlichen Autostau fabriziert !!
Dann waren wir in einer alten Mühle !! ... und Biene war auch ganz oben !!
Danach sind wir zum Schloß SansSocci !! Leider ist dort ein Besuch im inneren des Schlosses nur mit rechtzeitiger Vorbuchung möglich und mit Führung, so daß wir traurig von dannen zogen !! Aber der Blick auf´s Schloß vom unteren Springbrunnen hat uns wieder getröstet - einfach traumhaft !!
Dann sind wir weitergezogen und kamen am Lusthaus (eigentlich Teehaus) vorbei und alle jüngeren Päärchen haben es natürlich von innen besucht !!
So, dann ging es wieder über einen geschäftstüchtigen Markt Richtung S-Bahn und vorher haben wir noch auf einem Frühjahrsrummel halt gemacht *hicks* !!
Summasummarum waren wir dann geschlagene 12 Stündchen auf den Beinen und ich war megastolz auf mich, daß ich das so schön mitmachen konnte !!
Zu Hause konnte ich dann zwar kaum noch meinen Cappuccino-Becher halten und ich bin beim schlürfen immer wieder eingenickt, aber es war ein schöner Tag !!

Heutefrüh plagte mich dann Muskelkater in den Waden und das bewegte Ninchen und mich zum Gang ins Sportstudio.
Ich darf ganz leicht wieder anfangen zu trainieren, hat mir meine Trainer dort erlaubt, aber nur an den verschiedenen Fahrrädern und auf dem Laufband und nur echt megaleicht, so daß sich eben der Körper wieder auf Bewegung einstellt ( ... wenn der von gestern wüßte) !!
Jedenfalls geht es mir von daher schon echt gut und es motiviert mich ungemein !!