Bei zweitem Kind hilft Intralipid plötzlich nicht mehr????
klein-putz -> Immunologisches / Blutwerte

#1: Bei zweitem Kind hilft Intralipid plötzlich nicht mehr???? Autor: Sammy2611 BeitragVerfasst am: Heute um
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Hallo Liebes Forum

Meine Geschichte kurz u knapp: nach 4 biochem SST und 8 negativen ICSI Versuchen bin ich auf den Beitrag zu Intralipd und Dexamethason von Andiadm gestoßen und was soll ich sagen: kaum hatte ich Intra genützt war ich im nächsten Zyklus schwanger u hab einen gesunden Sohn bekommen. Das größte Geschenk meines Lebens.

Ich war so überglücklich dass wir nun endlich "den" Grund für die vielen negativen Versuche gefunden hatten u so haben wir uns vor über einem Jahr an Projekt Wunschkind II gemacht. Wieder mit Intralipid alle 3 Wochen u 2mg Dexa zu den Versuchen. Leider sind wir inzwischen schon wieder bei 5 negativen Versuchen (2 ICSI u 3 Kryo). 2 mal davon gab es wieder eine biochem SST mit niedrigen hcg Werten, die in der 6. ssw endete.

Ich habe das Gefühl dass trotz Intralipid u Dexa die Abwehrreaktion meines Körpers immer schlimmer wird. Nach dem Transfer hab ich 3 mal eine Art Fieberschub bekommen u wusste irgendwie gleich, das war es jetzt. Inzwischen hab ich die Dosis von Dexa auf 4mg erhöht um mein Immunsystem abzulenken, aber irgendwie hilft das nix.

Hat irgendjemand gleiche Erfahrung gemacht u kann mir helfen? Oder hat jemand mit der Intralipidtherapie schon das zweite Kind bekommen u musste die Behandlung auch anpassen???

Ich bin soooo dankbar für Euren Rat.

LG Sammy

#2:  Autor: Else13Wohnort: Süddeutschland BeitragVerfasst am: Heute um
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Liebe Sammy,

ich finde 4 mg Dexa ganz schön heftig, das entspricht etwa 27mg Prednisolon. Du beanspruchst damit ganz schön deine Gesundheit und auch im Falle einer Schwangerschaft riskierst du Spaltbildungen beim Kind. Mein Arzt hat schon Bedenken bei der 20mg Predni- Empfehlung bei mir jetzt...Hast du irgenmdwelche Befunde vorliegen? Bei manchen sind die Werte so hoch, dass man schon mind. 10 Infusionen Intralipid braucht, die sogar manchmal nicht ausreichen. Ohne Werte ist das schlecht einzuschätzen, was genau jetzt das Problem ist.

LG, Else

#3:  Autor: Krabbenkind
Wohnort: Hinterm Mond BeitragVerfasst am: Heute um
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Hattest du denn bisher eine immunologische Abklärung? Klingt ein bisschen so, als hättest du den Beitrag von Andiam gelesen und es dir dann ohne weitere Diagnostik verschreiben lassen.

Du solltest idealerweise eine Abklärung machen. Wichtig wäre auch ein Test auf HLA-Sharing. Gut möglich, dass dein vorhandenes Kind da einfach gepasst hat und die übrigen Embryonen eben nicht. Dann hatte IL möglicherweise gar keinen Anteil an dieser einen erfolgreichen Schwangerschaft.

NK-Aktivität kann man gut aus der Gebärmutterschleimhaut direkt testen lassen. IL nützt nur dann etwas, wenn sie tatsächlich erhöht ist. Sind die NKs "nur" erhöht, aber nicht übermäßig aktiv, dann reicht Kortison. 4mg Dexa finde ich auch extrem viel. Verträgst du das denn? Ich kam schon mit 2mg nicht zurecht (Cushing Syndrom).

#4:  Autor: Else13Wohnort: Süddeutschland BeitragVerfasst am: Heute um
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Liebes krabbenkind,

die Theorie, dass Cortison vor allem die Anzahl senkt und nicht unbedingt die Aktivität bremst, scheint nicht immer zuzutreffen. Bei mir sank im Ansatz mit Prednisolon die zytotoxische Aktivität auf 4% (von 29%), mit IVIGs nur auf 17%. Ist auch möglich, aber wohl eher ungewöhnlich.

LG, Else

#5:  Autor: Sammy2611 BeitragVerfasst am: Heute um
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Mein Beitrag war etwas kurz, Entschuldigung. Das hat jetzt glaub ich einen falschen Eindruck gemacht. Ich hab natürlich meine Immunologie testen lassen bevor ich mit der Intralipidtherapie begonnen habe. Bei Dr Hirv in München. HLA sharing lag keines vor. Killerzellen waren erhöht und auch aktiviert (so bei 20), wenn auch nicht wirklich pathologisch nach seiner Ansicht. Trotzdem meinte er damals dass Intralipid eine Alternative zur aktiven Partnerimmunisierung sein könnte. So kam ich damals dazu. Mit Erfolg....

Mit dem damaligen Protokoll klappt es jetzt nur eben nicht mehr. Und ich frage mich eben, ob Intralipid vielleicht nicht mehr richtig wirkt nachdem ich es ja nun schon seit einem Jahr alle 3 Wochen nehme? Oder muss ich vielleicht öfter? Prof Würfel aus München lässt manchen Mädchen jede Woche eine Infusion laufen. Das hab ich bisher nicht probiert. Ich dachte halt eher ich erhöhe mal das Cortison. Aufgeschwemmt fühle ich mich dadurch schon aber nach jedem fehlgeschlagenen Versuch setze ich sofort ab u nach ca 2 Wochen geht das dann wieder. Ich weiß, irgendwie unvernünftig. Aber wenn man mit 2mg Erfolg hatte u ein gesundes Kind bekommen hat, dann ist die innere Hemmschwelle wohl geringer die Dosis zu erhöhen. Dass davon aber so gravierende Schäden beim Kind auftreten können wusste ich aber auch nicht.

Ich hab in letzter Zeit wieder viel gelesen. Unter anderem eben auch, dass auch die Zahl der fehlgeschlagenen Versuche das Immunsystem eben immer aggressiver macht. Deshalb ist mein Gedanke lieber jetzt alles auf eine Karte zu setzen als durch unzählige weitere Fehlversuche irgendwann gar keine Chance mehr zu haben. Nur kann eben keiner sagen was genau "alles auf eine Karte setzen bedeutet"? In meinem Kinderwunschzentrum kennt schon jeder die Therapie, nur mit welchen Maßnahmen bei mir ein Erfolg eintreten kann weiß eben auch niemand. Aber vielleicht probier ich mal lieber mehr Intra anstelle mehr Cortison. Hat wahrscheinlich weniger Nebenwirkungen.

Kennt ihr jemanden, der mit Intralipid schon mehrere Kinder bekommen hat? Mich würde eben interessieren ob das bei mir "nur" Pech ist oder ob die Behandlungen oder auch die Schwangerschaft die Ausgangslage tatsächlich auch bei anderen noch verschärfen?

Vielen Dank für Eure Antworten u LG
Sammy

#6:  Autor: Else13Wohnort: Süddeutschland BeitragVerfasst am: Heute um
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Zitat:
Ich hab in letzter Zeit wieder viel gelesen. Unter anderem eben auch, dass auch die Zahl der fehlgeschlagenen Versuche das Immunsystem eben immer aggressiver macht.


Wo hast du denn das gelesen, Sammy? Oje, das macht mir ja Angst.

Hast du zwischenzeitlich nochmal die Aktivität der NKs messen lassen? Dann sieht man ja, ob Intra anschlägt, zumal du es schon so lange nimmst.

LG!

#7:  Autor: Sammy2611 BeitragVerfasst am: Heute um
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Auf den Seiten von Prof Sher in Las Vegas.... Leider alles auf englisch. Tut mir leid, ich wollt Euch keine
Angst machen. Vielleicht ist es auch einfach nur Pech, aber mein inneres Gefühl sagt mir irgendwie etwas anderes....

LG

#8:  Autor: Krabbenkind
Wohnort: Hinterm Mond BeitragVerfasst am: Heute um
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Das gilt aber vor allem, wenn eben keine Behandlung erfolgt und sich das Immunsystem dann immer weiter "aufschaukelt".

Ich würde die Grunddiagnostik nochmal wiederholen. Wenn das irgendwie für dich drin ist, am besten direkt durch eine Gebärmutterbiopsie. Nur so weißt du wirklich, was vor Ort für Bedingungen herrschen.

Wieviel Zeit ist denn seit der erfolgreichen SS vergangen und wie alt bist du jetzt inzwischen? Das Alter ist ja leider auch immer noch ein Faktor, den man berücksichtigen muss.


@Else: das Thema hatten wir ja schon und es ist schon umgewöhnlich, wie Kortison da bei dir wirkt. Ich frage mich immer noch, ob R.F. da im Befund nicht etwas durcheinander gebracht hat. Diesen Vergleich macht man nämlich eigentlich nicht mit IVIG vs. Kortison, sondern mit IVIG vs. IL Hattest du schon ein Telefonat mit ihr?

#9:  Autor: betty75 BeitragVerfasst am: Heute um
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Hallo Sammy,

hat Dr.Hirv auch eure Genetik untersucht? Vielleicht hat einer von euch eine kleine Translokation o.ä. und das ist der Grund für die vielen frühen Aborte?

LG

#10:  Autor: Sammy2611 BeitragVerfasst am: Heute um
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Ichbin jetzt 37 und war bei der Geburt 35. also ein bisschen Zeit hab ich hoffentl noch:-)

Der Tipp mit dem Gebärmutterbiopsie ist gut. Wurde bisher noch nie gemacht, damals nur Werte mittels
Blutuntersuchung bei Hirv ermittelt. Wer macht denn diese Biopsie KWC oder Hirv oder muss man ins KKH?

Ich werd auch nochmal mit Prof Würfel einen direkten Termin ausmachen. Bisher läuft das alles über meinen behandelnden Arzt. Vielleicht hat er ja noch einen Tipp.

Kennt jemand von Euch zufällig Lia2104 aus dem Eltern.de Forum? Sie hat in 2013 mal genau meine Symthome beschrieben aber leider weiß ich nicht wie es bei ihr weiterging?

Vielleicht sehen wir uns ja mal in der Klinik zur Infusion?

LG

#11:  Autor: Krabbenkind
Wohnort: Hinterm Mond BeitragVerfasst am: Heute um
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Wer das alles macht, weiß ich leider nicht. Viele machen das zusammen mit ihrer Kiwu, lassen sich dort biopsieren und schicken das Material dann ein. Untersucht wird es auf jeden Fall von R.-F. und auch von Klein und Rost (München?). Da müsstest du einfach mal dort anfragen, wo du bisher warst.

Lia2014 kenne ich nicht.

#12:  Autor: Else13Wohnort: Süddeutschland BeitragVerfasst am: Heute um
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Liebe Sammy,

ich habe auch viel auf den Seiten von Dr. Sher gelesen - falls du die Seite nochmal findest (viele Behandlungen lassen das Immunsystem agressiv werden), würdest du mal den Link posten?

Diese Gebärmutterbiopsie hab ich gerade erst machen lassen: Bei Klein & Rost geht das glaube ich nicht. Ich hab mir ein Röhrchen von R-F an meinem behandelnden Arzt schicken lassen, der hat per Scratchingkatheter Gewebe entnommen (ohne Narkose) und dann habe ich es per Eilpost verschickt, da es nicht lange unterwegs sein darf. Kosten: 130 Euro, die Untersuchung heißt NK-Diagnostik im Endometrium.

@Krabbe: ich hab am 7.1. Telefontermin bei R-F, da frage ich dann mal nach, warum mit Corti angesetzt wurde. Gebe Bescheid;-)

#13:  Autor: evita2015 BeitragVerfasst am: Heute um
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Ist ja interessant ..... Verstehe jetzt nicht warum die RF jetzt die NKs im Endometrium untersucht, ich hatte vor ca 3 Monaten ein Telefonat mit ihr und sie hat gelacht als ich ihr über die NKs im Endometrium Untersuchung erzählt habe, sie meinte es wäre quatsch diese Untersuchung durchzuführen, es sei doch klar das die NKs dort erhöht sind. Naja.....!

#14:  Autor: Krabbenkind
Wohnort: Hinterm Mond BeitragVerfasst am: Heute um
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Die Frau ist halt leider doch recht arrogant und glaubt etwas erst, wenn ihr mehrere Studien vorliegen. Evtl. hatte sie vor 3 Monate die Datenlage diesbezüglich noch nicht im Blick und es dann erstmal lächerlich gemacht. Wäre nicht das erste Mal, dass ein Arzt aus Unkenntnis so reagiert. Ist traurig, aber leider wahr.

#15:  Autor: DreiSterne79 BeitragVerfasst am: Heute um
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Das wird ja immer doller mit R.F.
Mir hatte sie vor ein paar Monaten gesagt, das sie diese Untersuchung erst dabei wären anzubieten, sagte mir aber nicht wann. Außerdem hat sie auf ihrer Internetseite einen Vortrag eingestellt den sie vor anderen Ärzten gehalten hat, auf dem redet sie auch kurz über die GMS Biopsie! Und das diese Untersuchung immer üblicher wird, man aber nicht die Quantität der Killerzellen sondern die Aktivität beachten sollte! Ich vertraue ihr irgendwie immer weniger!

#16:  Autor: Krabbenkind
Wohnort: Hinterm Mond BeitragVerfasst am: Heute um
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Sie hinkt halt ziemlich hinterher. Das ist ja oft das Schicksal von solchen Spezialisten, dass sie irgendwann so überlaufen sind, aufgrund ihres tollen Fachwissens, dass sie sich nicht mehr auf dem Laufenden halten können. Vor 10 Jahren war sie wirklich forschungstechnisch absolute Sahne, heute muss sie hinterher hecheln und verwickelt sich dann halt auch leicht in Widersprüche. Immer selbst mitdenken und sich auf dem Laufenden halten (hier ist z.B. die NCBI Datenbank sehr nützlich: http://www.ncbi.nlm.nih.gov) ist deshalb auf jeden Fall sinnvoll.

#17:  Autor: DreiSterne79 BeitragVerfasst am: Heute um
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Krabbenkind hat folgendes geschrieben:
Sie hinkt halt ziemlich hinterher. Das ist ja oft das Schicksal von solchen Spezialisten, dass sie irgendwann so überlaufen sind, aufgrund ihres tollen Fachwissens, dass sie sich nicht mehr auf dem Laufenden halten können. Vor 10 Jahren war sie wirklich forschungstechnisch absolute Sahne, heute muss sie hinterher hecheln und verwickelt sich dann halt auch leicht in Widersprüche. Immer selbst mitdenken und sich auf dem Laufenden halten (hier ist z.B. die NCBI Datenbank sehr nützlich: http://www.ncbi.nlm.nih.gov) ist deshalb auf jeden Fall sinnvoll.


Den Vortrag hat sie aber schon lange im Netz! Und am Ende des Vortrags zeigt sie Dr. Alan Beers Buch! Deshalb wäre das Minimum, das sie sich wenigstens etwas mit dem Inhalt auskennt. Mir hat sie z. b. eine böse Email gesendet, weil ich aus dem Buch zitiert habe, das Alan Beer sagt das er zum einen Dexamethason vorzieht und auch warum er das tut und zum anderen das er dort schreibt, dass Cortison einige Wochen VOR Schwangerschaft begonnen werden sollte!
Darauf hat sie mir geantwortet das sie bei ihrer Empfehlung bleiben würde (weis nicht welche sie meint, weil im Befund steht 5mg Prednisolon ab Eisprung und am Telefon meinte sie Prednisolon ab positiv)
Und ich müsste dann halt alles auf meine eigene Verantwortung machen, wegen der ganzen Folgen von Cortison (am Telefon hatte ich sie noch auf die Nebenwirkungen angesprochen, da meinte sie nur Mondgesicht und NUR bei Neigung Diabetis)..... Naja

#18:  Autor: Krabbenkind
Wohnort: Hinterm Mond BeitragVerfasst am: Heute um
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Dann ist sie - abgesehen vom Stress - wohl auch nicht mehr ganz *ähem* zurechnungsfähig...

#19:  Autor: gruenegurke BeitragVerfasst am: Heute um
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bei mir waren die NKs im Blut erhoeht aber nicht in der GM.

*nur mal reinwerf*

@Krabbenkind: *lach*

#20:  Autor: Else13Wohnort: Süddeutschland BeitragVerfasst am: Heute um
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Immer wieder erstaunlich, was so alles möglich ist: ich dachte, meine Gebärmutterbiopsie war totaler quatsch, weil im Blut die Werte schon überhöht waren und für mich eigentlich klar war, dass dann auch im Endometrium zu hoch. Stimmt wohl dann doch nicht, wie Gruenegurke bestätigt. Evita, waren bei dir die Werte im Blut schon erhöht?

Wegen Dexa: R-F lehnt das grundsätzlich ab, wenn es sich um immunologische Faktoren handelt, weil Dexa plazentagängig ist. Sie setzt es nur ein, wenn der Fötus aus bestimmten Gründen bewusst etwas abbekommen soll. Nicht ganz verkehrt aus meiner Sicht, man sollte das Wohl von Patientin und Kind nicht aus den Augen verlieren. Bestimmte Dosierungen sollten nicht überschritten werden (vgl Embryotox)...

#21:  Autor: DreiSterne79 BeitragVerfasst am: Heute um
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Wegen Dexa: R-F lehnt das grundsätzlich ab, wenn es sich um immunologische Faktoren handelt, weil Dexa plazentagängig ist. Sie setzt es nur ein, wenn der Fötus aus bestimmten Gründen bewusst etwas abbekommen soll. Nicht ganz verkehrt aus meiner Sicht, man sollte das Wohl von Patientin und Kind nicht aus den Augen verlieren. Bestimmte Dosierungen sollten nicht überschritten werden (vgl Embryotox)...[/quote]

Es geht ja auch nicht um hohe Mengen zumindest bis 2 mg Dexa, sondern um niedrig dosiertes Cortison. Zu Dexa hatte Beer auch seine Erfahrung geschrieben: https://groups.yahoo.com/neo/groups/immunologysupport/conversations/topics/9848

#22:  Autor: Else13Wohnort: Süddeutschland BeitragVerfasst am: Heute um
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Bei mir reichen z.B. niedrige Dosierungen leider nicht aus und Sammy, die den Thread eröffnet hat, hat auch von 4mg Dexa geschrieben. Das finde ich dann schon kritisch, gerade, wenn es um plazentagängiges Dexa geht. Unter deinem Link konnte ich nur Infos zu IVIG-Behandlung finden?! Was sagt denn Doc Beer genau zu Dexa? Längere Halbwertszeit auf jeden Fall als Vorteil und was noch alles? Müsste meinen Arzt überzeugen, er gibt das nämlich bisher nur bei zu viel Andogenen.

#23:  Autor: DreiSterne79 BeitragVerfasst am: Heute um
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Else13 hat folgendes geschrieben:
Bei mir reichen z.B. niedrige Dosierungen leider nicht aus und Sammy, die den Thread eröffnet hat, hat auch von 4mg Dexa geschrieben. Das finde ich dann schon kritisch, gerade, wenn es um plazentagängiges Dexa geht. Unter deinem Link konnte ich nur Infos zu IVIG-Behandlung finden?! Was sagt denn Doc Beer genau zu Dexa? Längere Halbwertszeit auf jeden Fall als Vorteil und was noch alles? Müsste meinen Arzt überzeugen, er gibt das nämlich bisher nur bei zu viel Andogenen.


Sorry hier nochmal der richtige link
https://groups.yahoo.com/neo/groups/immunologysupport/conversations/topics/9883

#24:  Autor: Else13Wohnort: Süddeutschland BeitragVerfasst am: Heute um
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Danke Dreisterne! Was ich nicht verstehe: einmal schreibt er von Dexa für die Implantationsphase und dann Switch zu Predni wegen Plazentagängigkeit, dann aber auch einfach Dexa bis zur 10. Woche und dann ausschleichen. Wie macht ihr das?

Zuletzt bearbeitet von Else13 am 20 Dez 2014 22:14, insgesamt einmal bearbeitet

#25:  Autor: DreiSterne79 BeitragVerfasst am: Heute um
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Wenn er eine hoehere Dosis geben musste oder über die 10 Woche hinaus Cortison geben musste, hat er zu Prednisolon gewechselt

#26:  Autor: DreiSterne79 BeitragVerfasst am: Heute um
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Hier noch ein Link zum Thema switchen
http://www.fertilethoughts.com/forums/immune-issues/564964-dex-vs-prednisone.htm

Das komische ist, bei mir ist es genauso wie bei der Frau in diesem Link, denn auch ich gehöre zu der Kategorie 5 usw außerdem habe ich auch immer wenn ein embryo zu sehen war auch ein haematom gehabt. Das ist ein Allarnzeichen dass das Immunsystem aufflammt, hat auch Beer in seinem Buch gesagt.



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