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Re: Tacrolimus?
Verfasst: 18 Mär 2025 21:21
von evita2015
Herzlichen Dank!
Also Antikörper habe ich, SD AK-TPO , die sind erhöht.
LG
Kaulquappe37 hat geschrieben: ↑18 Mär 2025 08:35
Hier noch ein Link zu einem ähnlichen Beitrag und der Erfahrung von Hoppel77:
viewtopic.php?t=104818
Wenn deine Schilddrüse eh top eingestellt ist, wäre ich (Forscherin, noch kein Arzt) bei IVIGs mit Predni
Unsere Diagnosen sind nahezu identisch, habe auch keine Antikörper <3
Ich selbst nehme Grano, tut gut, schwanger wurde ich dadurch noch nicht und werde damit nach 3 Zyklen dann aufhören. Spreche R-F am 9.April, vorher hat sie keine Zeit, aber das ist okay. Würde dann selbst auf IVIGs umsteigen
Liebe Grüße und drücke die Daumen!
Re: Tacrolimus?
Verfasst: 19 Mär 2025 16:26
von Kaulquappe37
evita2015 hat geschrieben: ↑18 Mär 2025 21:21
Herzlichen Dank!
Also Antikörper habe ich, SD AK-TPO , die sind erhöht.
LG
Kaulquappe37 hat geschrieben: ↑18 Mär 2025 08:35
Hier noch ein Link zu einem ähnlichen Beitrag und der Erfahrung von Hoppel77:
viewtopic.php?t=104818
Wenn deine Schilddrüse eh top eingestellt ist, wäre ich (Forscherin, noch kein Arzt) bei IVIGs mit Predni
Unsere Diagnosen sind nahezu identisch, habe auch keine Antikörper <3
Ich selbst nehme Grano, tut gut, schwanger wurde ich dadurch noch nicht und werde damit nach 3 Zyklen dann aufhören. Spreche R-F am 9.April, vorher hat sie keine Zeit, aber das ist okay. Würde dann selbst auf IVIGs umsteigen
Liebe Grüße und drücke die Daumen!
Dann ist Predni auf jeden Fall gut! <3 Drücke die Daumen, dass es klappt!
LG
Re: Tacrolimus?
Verfasst: 19 Mär 2025 20:00
von evita2015
Kaulquappe37 hat geschrieben: ↑19 Mär 2025 16:26
evita2015 hat geschrieben: ↑18 Mär 2025 21:21
Herzlichen Dank!
Also Antikörper habe ich, SD AK-TPO , die sind erhöht.
LG
Kaulquappe37 hat geschrieben: ↑18 Mär 2025 08:35
Hier noch ein Link zu einem ähnlichen Beitrag und der Erfahrung von Hoppel77:
viewtopic.php?t=104818
Wenn deine Schilddrüse eh top eingestellt ist, wäre ich (Forscherin, noch kein Arzt) bei IVIGs mit Predni
Unsere Diagnosen sind nahezu identisch, habe auch keine Antikörper <3
Ich selbst nehme Grano, tut gut, schwanger wurde ich dadurch noch nicht und werde damit nach 3 Zyklen dann aufhören. Spreche R-F am 9.April, vorher hat sie keine Zeit, aber das ist okay. Würde dann selbst auf IVIGs umsteigen
Liebe Grüße und drücke die Daumen!
Dann ist Predni auf jeden Fall gut! <3 Drücke die Daumen, dass es klappt!
LG
Danke Dir! Das wünsche ich Dir!
Berichte bitte wenn möglich über das Gespräch mit Frau RF!
Ich werde auch um einen Gespräch bitten, weil ich nicht ganz verstehe ab wann ich Prednisolon nehmen soll. Auf einer Empfehlung stand 2-3 Wochen vor Stimulation schon mit 7,5 beginnen, dann auf 15 mg erhöhen und ab Tf ( glaube ich) 20 mg nehmen. Auf der anderen erst ab TF 20 mg Prednisolon ..
LG
Re: Tacrolimus?
Verfasst: 19 Mär 2025 20:21
von Polly77
Hallo,
Dr. Pfeiffer empfiehlt 10 Tage vor TF mit Prednison zu beginnen.
Lg Polly
Re: Tacrolimus?
Verfasst: 19 Mär 2025 20:46
von evita2015
Polly77 hat geschrieben: ↑19 Mär 2025 20:21
Hallo,
Dr. Pfeiffer empfiehlt 10 Tage vor TF mit Prednison zu beginnen.
Lg Polly
Hallo, danke für die Info!
Welche Dosierung empfehlt er?
LG
Re: Tacrolimus?
Verfasst: 20 Mär 2025 07:10
von Polly77
Das ist individuell, bei mir aktuell 12,5 mg, je nach Sichtung der Blutwerte im wöchentlichen Monitoring, danach wird die einzunehmende Dosis angepasst, mal geht sie hoch oder auch wieder runter.
Das ist bei jeder Patientin anders, obwohl es sicher zu Ähnlichkeiten in der Behandlung und Dosis kommen kann.
Ich finde das wöchentliche Monitoring super, es gibt Aufschluss was im Körper so los ist und du dröhnst dich nicht unkontrolliert mit ggf. hohen Dosen Kortison zu, das hat ja nun auch Nebenwirkungen.
Letztes Mal konnte man anhand der Blutwerte schon sehen, dass sich etwas verändert - und tatsächlich erhielt ich kurze Zeit später die Diagnose Windei
Re: Tacrolimus?
Verfasst: 20 Mär 2025 10:30
von evita2015
Polly77 hat geschrieben: ↑20 Mär 2025 07:10
Das ist individuell, bei mir aktuell 12,5 mg, je nach Sichtung der Blutwerte im wöchentlichen Monitoring, danach wird die einzunehmende Dosis angepasst, mal geht sie hoch oder auch wieder runter.
Das ist bei jeder Patientin anders, obwohl es sicher zu Ähnlichkeiten in der Behandlung und Dosis kommen kann.
Ich finde das wöchentliche Monitoring super, es gibt Aufschluss was im Körper so los ist und du dröhnst dich nicht unkontrolliert mit ggf. hohen Dosen Kortison zu, das hat ja nun auch Nebenwirkungen.
Letztes Mal konnte man anhand der Blutwerte schon sehen, dass sich etwas verändert - und tatsächlich erhielt ich kurze Zeit später die Diagnose Windei
Das tut mir sehr leid mit Windei! Es ist sowas von ungerecht das Ganze! Wir kämpfen wie die Löwen!
Ich habe Ende April einen Termin bekommen mit Frau dr RF, Telefonat. Werde noch einmal alles mit ihr besprechen.
Ich soll auch vom TF Downregulieren, weiß auch nicht ob das so gut ist fürs Immunsystem.
Diese wöchentliche Blutabnahmen werden nehme ich an Fra Dr RF per Post verschickt? Übernimmt die Kosten eigentlich die Krankenkasse, oder muss man das wie alles andere selber bezahlen?
LG
Re: Tacrolimus?
Verfasst: 20 Mär 2025 12:34
von Polly77
Ja, es ist leider ein Kampf… aber aufgeben ist keine Option
Wir haben uns damals gegen RF entschieden, da ihre Kostenstruktur nicht transparent war, ebenso die langen Wartezeiten. Die Zeit ist ein wichtiger Faktor!!
Wenn du einen Überweisungsschein hast, werden bei Herrn Dr. Pfeiffer die Laborkosten für das Quartal davon abgerechnet, du zahlst den Express Versand mit DHL jede Woche für die Einsendung der Proben ins Labor und die Monatsgebühr zur Befundung durch Herrn Dr. Pfeiffer.
Wie das bei RF geregelt ist, weiß ich nicht. Sie rechnet ja nicht über Überweisungsschein ab.
Re: Tacrolimus?
Verfasst: 20 Mär 2025 15:00
von evita2015
Polly77 hat geschrieben: ↑20 Mär 2025 12:34
Ja, es ist leider ein Kampf… aber aufgeben ist keine Option
Wir haben uns damals gegen RF entschieden, da ihre Kostenstruktur nicht transparent war, ebenso die langen Wartezeiten. Die Zeit ist ein wichtiger Faktor!!
Wenn du einen Überweisungsschein hast, werden bei Herrn Dr. Pfeiffer die Laborkosten für das Quartal davon abgerechnet, du zahlst den Express Versand mit DHL jede Woche für die Einsendung der Proben ins Labor und die Monatsgebühr zur Befundung durch Herrn Dr. Pfeiffer.
Wie das bei RF geregelt ist, weiß ich nicht. Sie rechnet ja nicht über Überweisungsschein ab.
Oh, an Pfeiffer hatte ich mich vor Jahren gewendet. Geholfen hat er mir nicht!
RF hat mein Blut noch 2015 untersuchen lassen und vom 1/2 Jahr wieder. Das meiste ging per ÜW Schein.
Ich werde sie bzgl BE usw fragen.
Danke Dir für die Info!
LG
