Errichtung Stiftung/Fonds für KIWU-Paare

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JBB
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Beitrag von JBB »

Die Nummerierung war auch nicht als Reihenfolge gedacht. Ich wollte nur aufzählen, woran man bei der Erstellung des Konzeptes denken sollte.

Von einer Internetagentur kannte ich es so, dass erst alles "auf dem Papier" entworfen wurde, dann wurde dem Kunden präsentiert und erst zum Schluss wurde alles technisch umgesetzt.

Ich möchte nochmals betonen, dass ich erst beim letzten Punkt helfen möchte, nämlich bei der technischen Umsetzung des (dann vorliegenden) Konzeptes.

Es wäre aber Veschwendung von Zeit und Energie, schon zu basteln, wenn noch völlig in den Sternen steht, ob so eine Stiftung überhaupt gegründet werden wird.
Liebe Grüße
Bea

mit zwei erwachsenen ICSI Kindern
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Wendy
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Beitrag von Wendy »

Jaaa, da habt Ihr wohl recht. Also zuerst wird demnächst das Konzept erstellt. Da wird alles drin stehen. Angefangen bei dem Ziel der Sache über Name bis konkreten Inhalten (wer wird begünstigt, wie sieht das "Sponsoring" aus, Pressearbeit, Öffentlichkeitsarbeit hier konkrete Maßnahmen usw..) bis zur Finanzierung.

Wenn eine Webseite erstellt werden sollte, da muß ich Dir recht geben JBB, soll die sehr seriös aussehen. Wir machen uns sonst lächerlich... :oops:

Zu den Paaren, die das Geld erhalten, werden tatsächlich die gehören, die das finanziell nicht alleine schaffen. Das heißt ein kleines Einkommen aufweisen und kein oder kaum Eigenvermögen. Wie da die Grenzen gesetzt werden muß diskutiert werden.

Ich wäre froh, wenn ich da auch Hinweise über absolute finanzielle Grenzen und Situationen bekäme, damit wir uns ein Bild machen können. Das gerne auch anonym oder per PN. Ich werde das selbstverständlich streng vertraulich behandeln!

Was wir weiterhin dringend benötigen sind noch einen oder mehrere ehrenamtliche Fachleute:

- Journalisten
- Juristen
- Grafiker

die in dem Team mitarbeiten würden.

An dieser Stelle einmal herzlichen Dank an Dich JBB, dass Du Dich bereit erklärt hast mit an der Webseite zu arbeiten. Bitte sende mir doch Deine Emailadresse per PN. Ich sammle gerade die Leute und wenn die Runde groß genug ist, werde ich eine Sammelmail versenden, um ein ehrenamtliches Team zu bilden. Dieses Team wird dann auch das Konzept zur Diskussion erhalten. Das wird voraussichtlich im September der Fall sein, da ich vorher noch zuviel zu tun hab.

Herzliche Grüße
Wendy
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Mondschaf
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Beitrag von Mondschaf »

Hallo Wendy,

hab Dir ja ein paar Gedanken versprochen..... :oops: Nun hab ich alle Zeit der Welt und kriege doch nix bzw. nur sehr wenig auf die Reihe... :oops: Zunächst mal finde ich ja toll, dass Du Dich durch den schleppenden Anlauf nicht entmutigen lässt, sondern immer wieder nachhakst!

Leider bin ich weder Journalist, noch Jurist, noch Grafiker. Wobei ich JBB recht gebe, die Grafik wird ja erst am Schluß benötigt, wenn alles feststeht. Trotzdem ein paar Ideen (etwas brainstorming-mäßig), vielleicht können sie ja in die Diskussion einfließen:

Zu den Geld erhaltenden Paaren:
1) Ich fänd es gut, wenn auch die Paare Unterstützung bekommen, die bei der aktuellen Regelung völlig unter den Tisch fallen, d.h. HI (und Eizellspende, sofern das juristisch möglich ist), <25, 40+, unverheiratete Paare, HIV-Paare (hab ich was vergessen?).
2) Geringe Einkommen klar, bei Sozialhilfe fänd ich es gut, nochmal zu prüfen. Z.B. ist in meinem Bekanntenkreis eine Frau, die seit Jahren Sozialhilfe kassiert und sich jetzt fürchterlich empört hat, dass das Arbeitsamt 40 Bewerbungen von ihr sehen wollte, wo sie nun doch gerade in Urlaub fahren wollte. Sie ist nicht krank oder hat andere Gründe, warum sie nicht arbeiten könnte (für Menschen, die wirklich nicht arbeiten können oder intensiv Arbeit suchen und keine finden, gilt das hier gesagte natürlich nicht). Ich weiß, dass es ja beim Verteilen von Sozialhilfe überhaupt ein Problem ist, die Leute, die nicht anders können von denen zu trennen, die nicht wollen, aber vielleicht gibt es ja Möglichkeiten. Ich habe jedenfalls wenig Motivation, für solche Kandidaten auch noch eine Stiftung einzurichten, wo ich schon gezwungenermaßen zu ihrem Unterhalt beitrage.
3) Da vermutlich nicht allzuviel Geld zu verteilen sein wird, frage ich mich, ob man das ganze eventuell zunächst als Darlehen vergibt, was nur dann zurückgezahlt werden muß, wenn die Behandlung erfolgreich ist. Der Hintergrund dafür ist, dass mir die Paare am meisten leid tun, die am Schluß mit einem Haufen Kosten oder gar Schulden und ohne das ersehnte Kind dastehen. Ich denke, die brauchen die Stiftung am nötigsten. So könnte man mehr Paare von dem durch die Kosten entstehenden zusätzlichen Erfolgsdruck entlasten und im Nachhinein würde man das Geld wahrscheinlich schon irgendwie zusammenbekommen, wenn man erst sein Kind hat. (bitte nicht falsch verstehen, natürlich tun sie jedem weh, aber der zu verteilende Topf wird nicht allzu riesig sein).
4) Wenn ich so beobachte, wie schleppend das anläuft, habe ich das Gefühl, das wenige die Arbeit machen und viele davon profitieren werden, die sich selbst überhaupt nicht engagieren. Eventuell lässt sich ja ein Konzept entwickeln, dass einen immateriellen Beitrag für die Stiftung leisten müssen (z.B. Unterstützung von Mailing-Aktionen...).

Zu Sponsoren:
1) Hier würde ich es begrüßen, wenn unmittelbare Profiteure der KB wie z.B. Pharmafirmen außen vor bleiben würden, damit die Stiftung unabhängig bleibt. Die Beteiligung von unmittelbar damit beschäftigten Sponsoren würde doch sehr unseriös wirken.
Als seriöse Sponsoren fallen mir ein:
* Unternehmen, die sich speziell mit Kinderprodukten befassen: Herstellung von Kindernahrung, -kleidern, spielzeug, -büchern, -zeitschriften usw., natürlich auch große Firmen, bei denen Baby- und Kinderartikel nur einen Teilbereich des Programms ausmachen.
* Unternehmen, die viel mit Familien werben wie z.B. Bausparkassen, Autohersteller mit familienfreundlichen Modellen.
2) Was kann man tun, um die Unterstützung für die Sponsoren attraktiv zu machen? Hier fällt mir erstmal ein, dass sie sich auf der Website, Flyern, Unterlagen usw. selbst darstellen könnten (auf der Website vielleicht intensiver, auf Flyern sicher nur die Logos). Ich weiß aber nicht, ob das allein einen Sponsor vom Hocker reisst - fürchte eher nicht. Da müssten wir uns noch was überlegen, aber wenn Du, Wendy, da Erfahrungen hast, fällt Dir ja sicher noch etwas dazu ein.

Zu Juristen:
Eventuell können wir hierzu Andreas fragen, der ja Kiwu-Anwälte kennt. Im Forum schreiben wohl auch ein paar Juristen, wurde mir gesagt, aber ich kenne sie nicht. Vielleicht könnten die ja beratend tätig werden (das muß ja für sie keinen riesigen Arbeitsaufwand bedeuten, es kommt ja eher auf die Expertise an).

Zu Vorgehen/Organisation:
Ich denke, der bürokratische Aufwand sollte möglichst minimal gehalten und es sollte möglichst vermieden werden, eine komplett neue Organisation zu gründen. Auch wenn eine Stiftung am meisten Erfolg hat, sollte versucht werden, möglichst viel z.B. über Wunschkind abzuwickeln - sofern die damit einverstanden sind, natürlich. Die Parteien haben doch z.B. auch ihre Stiftungen. Ich kenne mich da allerdings überhaupt nicht aus und habe keine Ahnung, was dann doppelt existieren muß und was gemeinsam genutzt werden kann.
Zum einen spart es überflüssige Arbeit, zum anderen halte ich auch eine große Institution für einflußreicher als viele kleine Initiativen, die dann womöglich auch noch einen großen Teil ihrer Zeit und Kraft verbringen, sich untereinander beharken (das soll es ja geben :wink: ).

Zum Verwendungszweck:
1) Vielleicht können auch alternative Kiwu-Behandlungsmethoden auf Förderungswürdigkeit untersucht werden. Beispielsweise wird die homöopathische Kiwu-Behandlung, der eine umfangreiches Gespräch (hierfür gibt es einen Fachbegriff, der mir jetzt nicht einfällt) vorausgeht, auch nicht von den Krankenkassen gezahlt. Bei Akupunktur ist es ähnlich, ich glaube, hier wird nur im Zusammenhang z.B. mit Endometriose und auch nur von wenigen Kassen gezahlt.
Denkbar wär ja, dass jeder Bewerber die Möglichkeit hat, einen beliebigen Behandlungsplan welcher Methodik auch immer einzureichen und dann geprüft wird (in diesem Fall würde die Prüfung allerdings auch medizinische Kenntnisse voraussetzen, wird etwas kompliziert, aber ich fänd es trotzdem gut).
Eventuell würde dieses Vorgehen auch zu einer besseren Akzeptanz bei den Sponsoren beitragen, da die KB in Deutschland ja mit vielen Vorurteilen belastet ist und mögliche Sponsoren sicher lieber in Zusammenhang mit Unterstützung von Kinderwunsch im allgemeinen als mit KB im speziellen gebracht werden möchten, wo der Unbedarfte eben doch leicht Designerbabies und ähnliches mit assoziieren.
Ich stelle mir dazu dann ein relativ offenes Anschreiben an Sponsoren vor wie z.B. "Sehr geehrter XY, Ihr Unternehmen befasst sich [wie auch immer mit Kindern - als Zielgruppe, Werbegruppe usw.]. Wie Sie vielleicht wissen, ist in Deutschland jedes xte Paar ungewollt kinderlos. Behandlungen hiervon werden nur zu einem kleinen Teil von den Krankenkassen übernommen. [Beispiele: Homoöpathie, KB, Akupunktur...] Unsere Stiftung hat es sich zur Aufgabe gemacht, Paare, die diese Behandlungen nicht alleine finanzieren können, zu unterstützen. Usw. Usw."
So ein offenes Anschreiben kommt sicher besser, als wenn man sich nur um KB bemüht.
Bitte nicht mißverstehen, es geht mir nicht nur um die Sponsoren, sondern ist mir auch ein inhaltliches Anliegen, die Einbeziehung alternativer Behandlungsmethoden hat für mich gleich zwei Vorteile - für uns eine sinnvolle Erweiterung des medizinischen Spektrums UND eine bessere Akzeptanz bei möglichen Sponsoren.
2) Nur so eine Idee... Wie kann man die Eigenverantwortlichkeit der Paare stärken? Ich bin manchmal wirklich überrascht, wenn Paare kritiklos etliche Versuche in derselben Praxis und nach Schema F machen, ohne dass auch nur das geringste passiert und ohne, dass sie auch nur eine Frage stellen.
3) Die Medikamente sollten im Besitz der Stiftung verbleiben, so dass Reste gezielt an andere Paare abgegeben werden können und nicht womöglich dann noch verkauft werden.

Eigene Mitwirkung:
Da ich mir hier ein anderes Thema ausgesucht habe, zu dem ich etwas erarbeiten möchte (pränatale Diagnostik), möchte ich nicht federführend mitarbeiten, bin aber gerne bereit, Ideen einzubringen, eventuell Teile des Konzeptes zu übernehmen und/oder gegenzulesen etc.. Das sind ja vermutlich die ersten Aktivitäten und wenn das alles steht, geht es dann mit Sponsorensuche, Öffentlichkeitsarbeit usw. weiter.

Wie gesagt, ich verstehe das nicht als ausgereiftes Konzept, sondern als Beitrag zur Diskussion - sicher denken andere über manche Theman anders.

Liebe Grüße

Mondschaf
Zuletzt geändert von Mondschaf am 08 Jul 2004 19:11, insgesamt 3-mal geändert.
Mit zwei Jungs geboren 2004 und 2007

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Zieglergaby
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Beitrag von Zieglergaby »

eyyyyy Mondschaf, da hattest du aber mal einen "geistigen Erguss" alle Achtung. Da muss ich erstmal drüber schlafen, bis ich das alles verarbeitet und sortiert hab. Danke für dein Engagement
liebste Grüßlies an dich
Gaby
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Wendy
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DANKE!!!!!!!

Beitrag von Wendy »

Liebes Mondschaf,

ich bin baff! Total platt! :D

Das ist ein superguter Beitrag mit vielen wetrvollen Ideen, die mir längst noch nicht gekommen sind (z.B. Was mit Restmedis machen...). Vielen Dank, da werde ich einiges von in dem Konzept verarbeiten. :knuddel:

Klar, dass Du nicht unbedingt mitarbeiten kannst. Wenn Dein Kleines erst einmal da ist, wird die Zeit auch knapp sein. Ich bin Dir aber schon dankbar, wenn Du über das Konzept schauen wirst und Deine Anmerkungen dazu gibst. Rebella wird das ebenso machen und so wird das Team langsam größer.

Nach Juristen, Grafikern und Journalisten muß ich mich wohl eher gezielt umschauen.

Aber gut Ding will Weile haben. Ich bin optimistisch, dass wir alle zusammen bekommen werden.

Liebe Grüße
Wendy
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Hexenmond
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Beitrag von Hexenmond »

Hallo !

Ich weiß nicht, ob es den Rahmen einer Stiftung sprengen würde, aber ich fände es ganz gut, wenn man eine Beratung mit einbringen könnte.Ich erlebe es hier leider immer wieder, das viele Versuche gestartet werden, aber die vorangegangene Diagnostik mangelhaft ist. Zb. wird oftmals die SD-Diagnostik völlig vernachlässigt etc. Ob man wohl Infomaterial zu dem Thema zuammen stellen könnte, damit die Behandlung sinnvoller genutzt werden kann?Ärzte beraten diesbzgl. leider nicht immer sehr gut und dann könnten wir wenigestens raten, worauf es ankommt. Käme vielleicht auch vielen zugute, die die Stiftung nicht nutzen müssen.

Liebe grüße, Hexe
Nur weil uns ein Stück vom Glück fehlt, sollten wir uns nicht davon abhalten lassen, alles andere zu genießen.( Jane Austen)

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rebella67
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Beitrag von rebella67 »

Schön, daß hier mal Leben reinkommt. Sehr viele wertvolle Ideen. Ich möchte jzunächst nur dazu schreiben, daß ja die Verteilung immer davon abhängt, wie viel Geld im Topf ist. Das heißt, anfangs müsste man die Grenzen sehr eng stecken und später, falls mal etwas mehr Cash zur Verfügung steht, könnte man sie etwas lockern. Es muß nur klar definiert werden, welche Prioritäten gesetzt werden.

Auf alle Fälle bin auch ich sehr dafür, daß solche Gruppen profitieren sollten, die nie einen GKV-Zuschuß bekommen. Ich befürchte allerdings ein bischen, daß evt. größere Sponsoren ihre Spende hier von gewissen Einschränkungen abhängig machen könnten. Letzten Endes ist da doch die Macht bei denen, die das Geld geben. Trotzdem sollten wir unser Konzept erstmal so aufstellen, daß alle bedacht werden.

Und natürlich sollten die Zuschüsse effektiv verteilt werden. Wenn in der Region A 5 Praxen sind, zwei davon den 1-fachen Satz abrechnen und drei den 2,3-fachen Satz, bei gleichen oder ähnlichen Erfolgsraten sollte unbedingt eine mit dem einfachen Satz gewählt werden. Und wenn in Region B drei Praxen den gleichen Satz abrechnen aber deutlich verschiedene Erfolge verzeichnen, sollte diejenige an die Praxis mit den besseren Raten verwiesen werden. Das könnte auch noch einen positiven Nebeneffekt mit sich bringen. Außerdem werden Medikamente immer dort gekauft, wo sie am günstigsten sind. Wenn kein medizinischer Grund für ein besonders teures Präparat vorliegt, gibt es nur das günstigere mit gleicher Wirkung.

Ich wäre hier nicht dagegen, daß Apotheken und Reproduktionsmediziner auch Geld dazu geben dürfen. Ich könnte mir sogar vorstellen, daß diese entsprechend ihres Anteils am Umsatz beteiligt werden. Weitere mögliche Einflussnahmen dieser Gruppen könnte man vielleicht satzungsmäßig ausschließen.

Ein Problem sehe ich noch darin, daß anfangs vielleicht nur 2 oder 3 Paare im Monat unterstützt werden können, aber 1.000 Anträge eingehen. Wer soll denn die Arbeit machen?
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Rehauge
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Beitrag von Rehauge »

Hallo ihr fleißigen Bienchen!!!

Ich bin zwar kein Experte, aber um alles schon vorab ein bischen öffendlicher zu machen, können doch alle die sowieso in irgendwelche Praxen und Kliniken müssen, Flugblätter auslegen!!
Wenn ihr ein Exenplar schaffen wollt und könnt, schickt es mir einfach per Mail Rehauge@gmx.de ich drucke es mir vielfach aus und lege es in unsere Praxis aus!!!
Was haltet ihr davon???
LG Bild

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Für Betty Fans http://bettina.oyla.de/cgi-bin/hpm_homepage.cgi
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Zieglergaby
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Beitrag von Zieglergaby »

Hi ihr alle
schön, dass sich nun Einige um die Ideen kümmern.
Rebella: wie immer mit guten Ideen dabei - nur mit der Vorschrift in eine bestimmte Praxis zu gehen habe ich ein Problem. Wir wissen ja alle lgut genug, wie sehr der Errfolg auch vom "Wohlfühl-Faktor" abhängt und wenn ein Paar gezwungen wird in eine Praxis zu gehen , wo sie sich nicht wohl fühlen oder die schwer erreichbar ist und das Paar dann Stress wegen des Weges oder des Fernbleibens von der Arbeit hat, dann ist das eigentlich auch nicht in unserem Sinn. Wenn es um die Abrechnung geht, dann wäre es sich erwünschenswert eine Praxis zu nehmen, die günstiger als andere ist. Es wäre aber auch denkbar, dass man mit den Praxen als "Geldgeber" den niedrigsten Satz aushandelt. Vielleicht sind die einer Stiftung gegenüber ja offen für Verhandlungen, wenn sie wissen, sonst gehen die Paare woanders hin? Dann könnten wir evtl. eine guten Preis und trotzdem die "WUNSCH-PRAXIS" erreichen? Es gibt so viele Dinge zu bedenken: z.B. wenn wir Gelder an Paare mit Eizell-Spende verteilen, könnte man evt. Ärger bekommen wegen des ESchG oder auch evtl. keine Sponsoren finden, weil die sich an den bestehenden Gesetzen festmachen könnten. Aber dafür finden wir ja sicher bald einen Juristen......
Mir schwirrt immer der Kopf von den ganzen Ideen und ich hoffe, wir kriegen mal ein wenig Form rein.... Wendy wird das sicher in den Griff kriegen! :knuddel:
Liebe Grüße und bis bald
Gaby
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Mondschaf
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Beitrag von Mondschaf »

Moin moin,

schön, wie es hier jetzt so losgeht!!!! :D :D :D :D

Zu den Vorschlägen:

Diagnostik: Die Idee von hexenmond finde ich sehr gut. Eventuell könnte man ja eine Behandlungsleitlinie oder so in Form einer tabellarischen Checkliste schreiben, in die dann z.B. die komplette Schilddrüsendiagnostik (sind meiner Info zufolge 4 Werte) eingetragen werden muß. Es gibt dabei sicher auch Aspekte der Diagnostik, die vielleicht optional sein sollten, da ja z.B. die teuren Immun/Autoimmun- usw. Untersuchungen nicht bei jedem Paar Sinn machen. Da muß man ja doch die Krankheitsgeschichten der Paare und ihrer Familien berücksichtigen und dann individuell entscheiden, wenn ich es richtig verstanden habe. Bei optionalen Punkten müsste die ggf. Praxis eintragen und den Patienten erläutern, warum etwas in ihrem Fall nicht gemacht wird. Aus den hier vorliegenden Infos ist es sicher möglich, dass jemand die Rohfassung für eine Checkliste erstellt, sie müsste allerdings von einem Fachmann geprüft werden.
Die Checkliste könnte dann von der Praxis zurück an das Paar gegeben werden, was auch den Vorteil hat, dass man ohne Brimborium mal was schriftliches bezügl. der Werte kriegt. Was hältst Du davon, Hexe? Geht das in Deine Richtung?

Wirtschaftlichkeit von Praxen: Eventuell kann man das ja so lösen, dass die die Stiftung eben nur den einfachen Satz bezahlt. Wenn ein Paar meint, dass es in eine Praxis mit höherem Satz gehen muß, müssen sie die Differenz selbst tragen. Die Stiftung bietet doch auch in diesem Fall bereits eine Entlastung und ich finde es im Zweifelsfall besser, wenn mehr Leute einen Teilbetrag bekommen als wenn weniger Paare es komplett bekommen. Natürlich ist das für Paare ärgerlich, die aufgrund ihres Wohnortes keine Auswahl haben. Aber es wird sowieso schwer, da Gerechtigkeit zu schaffen, Rebella hat es ja schon geschrieben, aus den Anträgen können vermutlich ohnehin nicht alle berücksichtigt werden.
Gut wäre es natürlich auch, wenn die Erfolgsquoten berücksichtigt werden, nur werden die ja zur Zeit in den seltensten Fällen offen gelegt. Das erscheint mir also eher als Zukunftsmusik.

Medikamente: guter Vorschlag. Eventeull sollte man aber auch hier in Anbetracht der Mittel pauschal nur das günstigste Medikament zahlen.

Rebella, Du schreibst:
Ich wäre hier nicht dagegen, daß Apotheken und Reproduktionsmediziner auch Geld dazu geben dürfen. Ich könnte mir sogar vorstellen, daß diese entsprechend ihres Anteils am Umsatz beteiligt werden. Weitere mögliche Einflussnahmen dieser Gruppen könnte man vielleicht satzungsmäßig ausschließen.
Ich kann Deine Gedanken verstehen, dennoch hätte ich Befürchtungen, dass so etwas in der Öffentlichkeit eher nach Mauschelei und Vetternwirtschaft aussieht. Eventuell wären etwas sanftere Alternativen möglich, z.B. dass die Stiftung die Medikamente zentral einkauft und mit einer Apotheke einen attraktiven Rabatt aushandelt. Das wäre dann transparenter, weil ja jederzeit eine andere Apotheke kommen und einen noch besseren Rabatt anbieten könnte, dann wird der Lieferant halt gewechselt. Ich hab allerdings keine Ahnung, ob so etwas geht. Aber vielleicht hast Du sowas ja auch gemeint?

Gaby, ja, das mit der Eizellspende muß sicher noch geprüft werden, im Gegensatz zu den anderen derzeit aus den 50% ausgegrenzten Paaren besteht hier eben das Problem, dass sie in D verboten ist.

Rehauge, danke für das Angebot! Mit dem Flyer dauert es aus meiner Sicht noch etwas, weil das grundsätzliche Vorgehen aus meiner Sicht abgestimmt sein sollte, bevor an die Öffentlichkeit gegangen wird.

Wendy, das mit dem Querlesen des Konzeptes schaffe ich sicher! Bin ja schon sehr neugierig drauf...

Liebe Grüße und weiterhin gutes Schaffen an alle!

Mondschaf
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