PAI 4G/5G, wer weiss was?

Immunisierung, Gerinnungsstörungen, Antikörper-Werte usw.
itzchen
Rang1
Rang1
Beiträge: 542
Registriert: 27 Dez 2007 22:02

Beitrag von itzchen »

Hi Mandy,

klar, das kann man auch nehmen. Aber man braucht nun mal 5 mg bei MTHFR. Also muss man was zusätzliches nehmen, daher finde ich ein Kombi-Präp sinnlos. Zumal man bei meinen Medis von B6 und B12 nur eine halbe am Tag nehmen muss. Und da je 100 in der Schachtel sind, halten die ewig. Daher gehe ich davon aus, dass mein Preis unschlagbar ist :-)

LG
itzchen
1 Sohn * Mai 05
4 FGs in 2006/ 07
Ergebnisse in 12 / 07:
MTHFR, PAI 1 Polymorphismus, fehlende antipaternale AKs
12.7.08: positiver SST
16.7.08: 1. Infusion Sandoglobulin
29.7.08: US bei 6+5: Zwei Herzen schlagen!
8.8.08: 2. Infusion, diesmal Octagam
24.10.08: US ergibt - wir bekommen noch 2 Jungs. Ich allein mit 4 Männern...
19.11.08, 22+5: Die Jungs wiegen ca. 640 und 600g, alles zeitgerecht. Bauchumfang schon bei 94 cm!!
26.11.08, 23+5: 730 und 750g. Letzte Infusion Octagam, hurrah!
21.01.09, 31+5: 1840 und 1960g, alles prima
---- 10.3.09: Julian und Moritz werden 10 Tage vor ET mit 2570 und 2950 g auf die Welt geholt
korker
Rang0
Rang0
Beiträge: 11
Registriert: 05 Nov 2008 20:57

Beitrag von korker »

Hallo Itzchen,
vielen Dank für Dein Verständnis und für Deine geduldigen Antworten!! Ich habe heute einen Termin in der Gerinnungsambulanz hier ausgemacht. Und werde nochmal sehen, was die so wissen, und sämtliche Restuntersuchungen machen lassen. Dann werd ich dem Prof. das alles hinschicken. Er war wirklich am Tel. sehr nett!!! Ich hab mich, im gegensatz zu meinem Humangen. hier, echt verstanden gefühlt, und er hat nicht einmal irgendeine doofe Bemerkung losgelassen. So wie dieser andere Volli..... *mecker* dort werde ich definitiv nicht mehr hingehen. Hab heute nochmal mit meiner FA-Praxis tel. wegen Kopien von verschiedenen Befunden die ich noch für den Prof. brauche. Da meinte die AH, dass ihr Chef auch nochmal alle unterlagen von mir wollte, weil er sich mal ans telefon hängen müsste, und sich mal endlich drum kümmern wollte. Hatte anscheinend echt nur einen schlechten Tag. Ich denke, wie Clelia schon sagte, diese Therapie würde bei mir wohl anzustreben sein. Aber das muss man ja erstmal erkämpfen sozusagen. Also primär Vitamine kombiniert mit Heparin in einer erneuten Sw., eigentlich ganz einfach oder?? Man muss das nur den Ärzten noch verständlich machen.

Ganz lieben Dank für die Antworten, ich werde Euch auf dem Laufenden halten, habe allerdings erst Anfang Dez. einen Termin in der Gerinnung. Aber muss eh noch ein bischen warten, bis mein Zyklus wieder einigermassen da ist, nach der AS.

Liebe Grüsse korker
itzchen
Rang1
Rang1
Beiträge: 542
Registriert: 27 Dez 2007 22:02

Beitrag von itzchen »

Korker,

das geht uns hier leider allen so, dass wir nur aufgrund unserer eigenen Inititative soweit gekommen sind. Ich habe von Prof H erst übers web erfahren, obwohl er hier um die Ecke arbeitet und ich vorher 4 FAs gefragt habe, wer denn habituelle FGs untersucht, wenn sie selbst schon keine Ahnung haben. Inkl. Chefarzt des großen KH, das die letzte AS gemacht hat, haben sie alle nur mit der Schulter gezuckt, unglaublich.
Aber jetzt bist Du ja hier :-) Kann also nur besser werden. Im Zweifelsfall lieber noch eine Meinung einholen und nicht locker lassen. Vielleicht hat Prof H auch noch ne ganz andere Idee für Dich, wenn der Deine Unterlagen sichtet, wer weiss.... Halte uns auf dem laufenden, ok?

Und ein wenig Pause nach der FG finde ich ganz gut. Vor allem die Seele braucht Zeit, aber das weisst Du ja.

LG
itzchen
1 Sohn * Mai 05
4 FGs in 2006/ 07
Ergebnisse in 12 / 07:
MTHFR, PAI 1 Polymorphismus, fehlende antipaternale AKs
12.7.08: positiver SST
16.7.08: 1. Infusion Sandoglobulin
29.7.08: US bei 6+5: Zwei Herzen schlagen!
8.8.08: 2. Infusion, diesmal Octagam
24.10.08: US ergibt - wir bekommen noch 2 Jungs. Ich allein mit 4 Männern...
19.11.08, 22+5: Die Jungs wiegen ca. 640 und 600g, alles zeitgerecht. Bauchumfang schon bei 94 cm!!
26.11.08, 23+5: 730 und 750g. Letzte Infusion Octagam, hurrah!
21.01.09, 31+5: 1840 und 1960g, alles prima
---- 10.3.09: Julian und Moritz werden 10 Tage vor ET mit 2570 und 2950 g auf die Welt geholt
Biba
Rang0
Rang0
Beiträge: 34
Registriert: 23 Jan 2006 12:05

Beitrag von Biba »

Hallo Korker, Itzchen und die anderen,

ja es stimmt. Ohne Eigeninitiative und dieses Forum hätte ich jetzt auch nicht ein 6 Monate altes Engelchen oben im Bett liegen.

Ich hab auch MTHFR, heterozygot und PAI-1, homozygot. Ich hab 10 mg Folsäure genommen und vor(!) Beginn der Schwangerschaft bis 4 Wochen nach der Geburt Heparin gespritzt. Die Heparin-Dosis wurde aufgrund der aktuellen Werte während der Schwangerschaft laufend angepasst.

Wie die anderen schon gesagt haben, solltest du zu einem Hämatologen oder in eine Gerinnungssprechstunde etc. gehen. Die Humangenetiker haben davon keine Ahnung. Ist auch nicht ihr Job. Die können dir sagen, dass du einen Gendefekt hast. Wie der sich auf deine Gerinnung genau auswirkt und wie sich das auch im Verlauf der Schwangerschaft ändert (und das ändert sich heftig!) können dir nur die Spezialisten sagen. Dafür brauchst du dann jemand in der Nähe, der das laufend prüfen kann.

Vorsicht bei den Kosten. Der Doc selbst ist nicht so teuer. Aber das Labor kostet. Hab grad eben für die Abschlußuntersuchung fast 1.000 € ans Labor hier überwiesen (bin nicht bei Prof. H in Behandlung). Die Erstuntersuchung war genauso teuer. Erstattet bei mir die Kasse (bin allerdings privat versichert). Bei der Anfangsuntersuchung hab ich das noch mit der Fehlgeburt begründen müssen. Während der Schwangerschaft und danach war's dann eh kein Thema.

Korker, es tut mir leid was du durchmachen musstest. Ich wünsch dir ganz viel Glück und Eigeninitiative, dann klappts!

biba
1. ICSI 06/05 negativ
2. ICSI 09/05 negativ
3. ICSI 01/06 negativ
4. ICSI 06/06 negativ
Diagnose SD-Unterfunktion
1. Kryo 10/06 negativ
5. ICSI 02/07 positiv, MA 10. SSW
Diagnose Thrombophilie (PAI1)
6. ICSI 09/07 das Wunder!
Nr. 1 * Mai 08
7. ICSI 11/09: es werden zwei!
Nr. 2 und Nr. 3 * Juli 10 bei 36+0
Nr. 2 stirbt nach 10 Wochen verzweifeltem
Kampf am angeborenen Herzfehler.
Wir sind unendlich traurig.
korker
Rang0
Rang0
Beiträge: 11
Registriert: 05 Nov 2008 20:57

Beitrag von korker »

Hallo Biba,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich dachte echt, der Besuch beim Humangenetiker reicht aus, aber als der mir nur Femibion 800 empfohlen hat, und auf den PAI gar nicht eingegangen ist, und ich hier aber schon andere Sachen gelesen habe, bin ich stutzig geworden. Habe jetzt für Dezember einen Termin hier in der Uniklinik, Gerinnungsambulanz. Da werden dann die restlichen Werte untersucht, das geht auf Überweisung, da ich nicht privat versichert bin.
Und falls ich Heparin brauchen würde, müsste ich das glaube ich auch selbst zahlen, keine Ahnung, aber da muss ich mich erst nochmal informieren. Nur hab ich keine Lust auf noch eine Überraschung, wenn ich jetzt einfach so wieder sw. werde. Möchte gut vorbereitet sein. Das mit der Kontrolle der Blutgerinnung habe ich auch schon öfter gehört, das werde ich alles mal mit meinem FA durchsprechen wenn ich die die Unterlagen zum Prof. H. geschickt habe, und seinen Standpunkt dazu kenne. Das alles wird noch etwas dauern, werde die Zeit nutzen, meine Seele wieder ins reine zu bringen, und meine Trauer weiter aufzuarbeiten.

Danke nochmal, LG Korker
itzchen
Rang1
Rang1
Beiträge: 542
Registriert: 27 Dez 2007 22:02

Beitrag von itzchen »

Korker,

bei einer genetisch bedingten Thrombophilie musst Du Heparin in der SS NICHT selbst zahlen. Das bekommst Du auf Rezept. Und welche Werte unter Heparin kontrolliert werden müssen, weiss ein Hämostaseologe oder anderer Facharzt ganz genau. Da wird dann standardmässig ein Labor gemacht. Ich liege bisher mit meiner Einstellung von Anfang an prima, alle Werte ok!!

LG
itzchen
1 Sohn * Mai 05
4 FGs in 2006/ 07
Ergebnisse in 12 / 07:
MTHFR, PAI 1 Polymorphismus, fehlende antipaternale AKs
12.7.08: positiver SST
16.7.08: 1. Infusion Sandoglobulin
29.7.08: US bei 6+5: Zwei Herzen schlagen!
8.8.08: 2. Infusion, diesmal Octagam
24.10.08: US ergibt - wir bekommen noch 2 Jungs. Ich allein mit 4 Männern...
19.11.08, 22+5: Die Jungs wiegen ca. 640 und 600g, alles zeitgerecht. Bauchumfang schon bei 94 cm!!
26.11.08, 23+5: 730 und 750g. Letzte Infusion Octagam, hurrah!
21.01.09, 31+5: 1840 und 1960g, alles prima
---- 10.3.09: Julian und Moritz werden 10 Tage vor ET mit 2570 und 2950 g auf die Welt geholt
korker
Rang0
Rang0
Beiträge: 11
Registriert: 05 Nov 2008 20:57

Beitrag von korker »

Hallo Itzchen,
ich bin sehr sehr froh dass es Euch gibt!! Und dass ich Euch mit meiner evtl. Fragerei, wenn ich die endgültigen Ergebnisse habe, nicht auf die Nerven gehe. Ich darf von Eurem bisherigen (leider durchlebten!) Erfahrungsschatz profitieren!! Ich hoffe auch sehr, dass ich irgendwann einmal, in vielen Monaten/Jahren, Frauen mit meinem Wissen irgendwie helfen kann, damit sie niemals das erleben müssen, was ich erlebt habe. Es ist die Hölle! Ich weiss nur nicht ob in meinem Fall bei 4G/5G und MTHFR homoz. das ausreicht für eine Heparinisierung, ist das eine Thrombophilie (kenn mich echt nicht aus sorry) weil der Humangen. kein einziges Wort erwähnt hat. Aber ich vertraue da sowieso mehr auf den Prof. und auf seine Meinung dazu. Er scheint mir da um Welten kompetenter zu sein.
Ganz liebe Grüsse Korker
itzchen
Rang1
Rang1
Beiträge: 542
Registriert: 27 Dez 2007 22:02

Beitrag von itzchen »

Hallo Korker,

sorry für das Fach-Chinesisch :-) Ja, das sind beides Thrombophilien, also Neigungen zur Thrombose. PAI muss mit Heparin behandelt werden, bei MTHFR reicht Folsäure aus, hier besteht keine erhöhte Thrombose-Gefahr, wenn der Homocystein-Spiegel durch die Folsäure gut eingestellt ist. Aber der PAI reicht, um das Heparin erstattet zu bekommen. Alles klar??

LG
itzchen
1 Sohn * Mai 05
4 FGs in 2006/ 07
Ergebnisse in 12 / 07:
MTHFR, PAI 1 Polymorphismus, fehlende antipaternale AKs
12.7.08: positiver SST
16.7.08: 1. Infusion Sandoglobulin
29.7.08: US bei 6+5: Zwei Herzen schlagen!
8.8.08: 2. Infusion, diesmal Octagam
24.10.08: US ergibt - wir bekommen noch 2 Jungs. Ich allein mit 4 Männern...
19.11.08, 22+5: Die Jungs wiegen ca. 640 und 600g, alles zeitgerecht. Bauchumfang schon bei 94 cm!!
26.11.08, 23+5: 730 und 750g. Letzte Infusion Octagam, hurrah!
21.01.09, 31+5: 1840 und 1960g, alles prima
---- 10.3.09: Julian und Moritz werden 10 Tage vor ET mit 2570 und 2950 g auf die Welt geholt
korker
Rang0
Rang0
Beiträge: 11
Registriert: 05 Nov 2008 20:57

Beitrag von korker »

Hallo Itzchen,
vielen Dank für Deine Geduld!! Aber d.h. dass dieser Humangen. eigentlich auch nicht wirklich ne Ahnung davon hat oder? Ich meine, weil er wiegesagt nicht einmal in irgendeiner Form die Blutverdünnung angesprochen hat. Nur Femibion 800 eben. Als ich den angerufen hatte, hat er mir auch nur eine sehr blöde Antwort gegeben und mich so abgefertigt. So was will die denn jetzt noch, jetzt hat sie doch ein Ergebnis, soll doch zufrieden sein, aber hallo? ich habe das gemacht, und dann entsprechend zu handeln und eine med. Therapie zu machen, oder vielleicht doch zum Spass, weils so lustig ist? Komischerweise erklärt er im Befund noch gross und breit dass PAI 4G/5G ein Risiko f. Sw.-Komplikationen wie wiederholte FG, wachstumsretardierung d. Kindes, vorzeitige Plazentaösung u. Paeklampsie, also sorry, aber irgendwie nimmt der das bei mir nicht ernst, oder er kennt sich da wirklich nicht aus. Werde in der Gerinnungsambulanz nochmal nachhören. Aber sag was komisch ist, ich habe ja bereits einen Sohn, bei dem in der Sw. alles ok war. Und ich habe gelesen, dass Du auch schon einen Sohn hast. Ist das nicht komisch, sind das Zufallstreffer. Der Humangen. hat ja diesen tollen Spruch losgelassen am Telefon: seien sie doch froh, dass sie einen sohn haben und alles gut gegangen ist, man gewinnt ja schliesslich auch nicht zweimal im Lotto. Das war dann das entgültige AUS für mein Gespräch mit ihm. Weisst Du, deswegen hänge hier hier so in der Luft, weil dieser Doofi mir das eigentlich erklären sollte. Das hat mein FA auch gesagt, dass er mich eigentlich dorthingeschickt hat deswegen, weil er ja da auch nicht huntertprozent auf dem neuesten Stand ist.
Also sorry und vieeeeelen Dank nochmal für die Geduld und die kompeteten antworten!!!!!!!! :gutsnächtle: Korker
itzchen
Rang1
Rang1
Beiträge: 542
Registriert: 27 Dez 2007 22:02

Beitrag von itzchen »

Korker,

also ich sehe das so: der Genetiker untersucht NUR, ob Du Gendefekte hast. Das hat er ja nu getan :-) Danach brauchts aber einen Spezi, Hämostaseologen o. ä., um die Ergebnisse zu interpretieren bzw eine Therapie vorzuschlagen. Femibion reicht definitv nicht, Du brauchst 5 mg Folsäure bei MTHFR. Such Dir einen Gerinnungs-Menschen, der Ahnung hat oder eine Kiwu-Praxis, die von solchen Sachen schon gehört hat. Ich würde heute zB in die Uniklinik in die Gerinnungs-Ambulanz gehen, vielleicht gibts bei Euch sowas in der Nähe?

Ja, ich habe einen Sohn, aber der schwerwiegende Faktor sind bei mir vermutlich nicht die Gerinnungsstörungen sondern die fehlenden antipaternalen AKs. Dies ist eine erworbene Störung, dh sie ist irgendwann nach der ersten SS dazu gekommen, wogegen ich PAI und MTHFR schon immer mit mir herumschleppe. Natürlich werden die mitbehandelt, um kein Risiko einzugehen, aber die AKs sind sicher als größerer Risiko-Faktor zu bewerten. Hast Du das schon untersuchen lassen?

Ich helfe gern, wenn ich kann, also frag ruhig!!

LG
itzchen
1 Sohn * Mai 05
4 FGs in 2006/ 07
Ergebnisse in 12 / 07:
MTHFR, PAI 1 Polymorphismus, fehlende antipaternale AKs
12.7.08: positiver SST
16.7.08: 1. Infusion Sandoglobulin
29.7.08: US bei 6+5: Zwei Herzen schlagen!
8.8.08: 2. Infusion, diesmal Octagam
24.10.08: US ergibt - wir bekommen noch 2 Jungs. Ich allein mit 4 Männern...
19.11.08, 22+5: Die Jungs wiegen ca. 640 und 600g, alles zeitgerecht. Bauchumfang schon bei 94 cm!!
26.11.08, 23+5: 730 und 750g. Letzte Infusion Octagam, hurrah!
21.01.09, 31+5: 1840 und 1960g, alles prima
---- 10.3.09: Julian und Moritz werden 10 Tage vor ET mit 2570 und 2950 g auf die Welt geholt
Antworten

Zurück zu „Immunologisches / Blutwerte“