klein-putz.net

Polly: IL hatte ich noch im Versuch mit eigenen EZ genommen, damals inspiriert durch die Infos von andiadm. Bei seiner Frau, auch bei richy77... hatte es geholfen, mir nicht. Dann habe ich mich an Dr. R-F gewandt, aber schon in Hinblick auf EZSP, sie meinte dann ich solle IVIG nehmen. Ob es die EZSP oder die IVIGs oder die Kombi waren, kann ich nicht sagen. Meine NKs waren knapp am Referenzwert, also nicht wirklich erhöht, die Aktivität wurde bei mir nicht untersucht. Macht aber z. B. auch das Labor Klein&Rost in München. Ja, ich war bei PP und es hatte gleich beim ersten Mal geklappt. Die gaben dort nicht viel auf die Immu-Geschichte, ich habs aber trotzdem durchgezogen.
LG Zora

Liebe Rena und Zora,
vielen lieben Dank für Eure Mühe.
ich glaube, dass die Aktivität der Killerzellen bei R-F nicht untersucht worden ist und auch in meinem Bericht von Dr. Graf wird diesbezüglich nichts erwähnt. Ich rufe morgen bei R-F an und frage, ob sie die Aktivität bis zum Telefontermin ggf. noch nachträglich untersuchen lassen kann. Jetzt bin ich mit der Diagnostik schon so weit und will keinen Aspekt außer acht lassen.
Zu Predni oder Dexa frage ich sie um Rat, je mehr ich im Netz lese desto unsicherer werde ich.

Zora: Ehrlich gesagt wäre mir die kostengünstige Intralipid-Variante natürlich lieber, aber wenn R-F IVIG's empfiehlt, werden wir das auf jeden Fall beherzigen und noch mal in den Geldbeutel greifen. Macht den Kohl auch nicht mehr fett!!!
Der Vorteil bei IVIG wäre die unmittelbare Gabe vor TF und ich könnte - sofern Dr. R-F grünes Licht gibt - tatsächlich im nächsten oder übernächsten Zyklus den Kryo-TF starten.
PP gibt tatsächlich nicht viel auf Immu, selbst auf meine Frage nach einer Endo-Reizung haben sie abgewunken. Ohne Infusionen werde ich aber definitiv keinen TF mehr machen, also ähnlich wie bei Dir.
Ich warte jetzt erst mal ab, was die Sprechstundenhilfe morgen am Telefon sagt und das Beratungsgespräch hergibt. Melde mich dann noch mal bei Euch lieben Mädels,
einen schönen Abend Euch allen

Polly: Bei mir hatte die Kasse zum Glück die IVIGs übernommen. Lag wahrscheinlich daran, weil ich dann ss geworden bin, außerdem bin ich privat verischert, vielleicht ist das auch ein Grund. Ich hatte sie über eine Apotheke in CZ bestellt, waren um 50 % günstiger als in D.
LG Zora

Huhu Zora,
mit entsprechender Indikation kann ich mein Glück ja mal bei meiner Krankenkasse versuchen, fragen kostet ja nix. Vielleicht habe ich Glück, wenn mein Internist mir Infusionen aufgrund erhöhter NK mit Blick auf meine alte Darmgeschichte verschreibt. Ein Versuch ist es wert, mal schauen - aber große Hoffnung habe ich nicht. Danke für den Tipp auch hinsichtlich kostengünstiger Bestellung in CZ. Über welche Apotheke hast Du bestellt?
Hoffe, Dir und Deinen beiden Knuffis gehts gut!
LG Polly

Polly: Das wr die Apo Pharmawell in Brünn (Brno). Diese Apo arbeitet mit reprofit Brünn zusammen, ist glaub ich sogar im gleichen Haus. Ich hatte eine Mail hingeschrieben und gefragt, ob sie mir die Sachen liefern. Du musst nur dein Rezept einscannen und hinschicken, Bezahlung lief über Kreditkarte, alles hat immer gut geklappt. Nimm doch mal Kontakt auf. Frag mich aber bitte nicht nach der Adresse, bekommst du über Google aber sicher raus.
LG Zora

polly, zora: Irgend jemand machte hier vor kurzem einen Thread auf, das Pharmawell kein Intralipid mehr liefern kann. Einen anderen Tip habe ich zu allem übel leider auch nicht, aber vielleicht ist google ja schlauer.

Liebste Grüsse!
Rena

IL ueber eine internationale Apo (sollten die meisten sein) fuer ca 200 Euro importieren lassen.

Ihr redet von IL, das ist doch Intralipid, ich hatte damals die IVIGS über Pharmawell bestellt, keine Ahnung, ob sie das noch liefern. Ich hatte es damals auch hier im Forum geschrieben, vielleicht ist daraufhin die Nachfrage zu stark gestiegen
LG Zora

Huhu Zora, Rena und Grünegurke,
sorry, ich bin in der letzten Zeit nicht zum Antworten gekommen, ist so viel zu tun momentan.

Den Thread Rena habe ich auch gelesen und bin bereits über eine internationale Apotheke in HH fündig geworden. Die können mir Intralipid über das Ausland bestellen, 10x100ml Flaschen IL 20% für 186 Euro (Versandkosten sind enthalten). Das ist wohl der gängige Preis. Die Lieferung dauert allerdings ca. 5-7 Tage, ich kann es aber direkt in der Apotheke in HH abholen.
IVIG könnte ich nach wie vor über Pharmawell Brünn bestellen. Habt ihr eigentlich in englisch oder deutsch bestellt und reagieren die schnell auf eine Mail?

Karamba hatte ja geschrieben, Intralipid im Vorzyklus im 14-tägigen Abstand infundiert zu haben. Muss ich IL exakt ab 1. ZT infundieren oder ist das egal, Hauptsache ich beginne im Vorzyklus? Weiß das jemand?

Ich bin so froh, endlich am Dienstag mit Dr. R-F sprechen und dann weitere Planungen machen zu können - dieses Warten geht mir nur noch auf die Nerven, weil: Geduld ist mir so gar nicht gegeben worden!!
Grüße Euch alle hier ganz lieb und wünsche Euch einen schönen Start ins Wo-Ende!

IL: reicht, wenn du 2 bis zum TF intus hast im 14 Tage Rhythmus.