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Verfasst: 09 Okt 2013 12:31
von malou291
Hallo SternchenMama,
Beruhigt mich Nu hören,dass bei dir auch zunächst nix kontrolliert wurde..hoffe einfach mal,dass die Werte ok sind bis zum Termin am 25.10.
Werde berichten:-)
LG
Verfasst: 09 Okt 2013 13:13
von kattel79
Hallo Malou!
Herzlichen Glückwunsch zu den Zwillis auch von mir.
Ich leide auch an einem Protein S und Z Mangel. Mein Hämatologe sagte mir damals ab Punktion bis zum Ende des Wochenbettes spritzen um einer Thrombose- und Fehlgeburtsgefahr aus dem Weg zu gehen.
Ich hab lieber nichts riskiert und hab brav gespritzt.
Achja, die Gynäkologin hat ab und an mal nach den Werten geschaut.
LG Katja
Verfasst: 09 Okt 2013 15:59
von Jule1174
Hallo Mädels,
ich bin gerade über diesen Ordner hier "gestolpert" und jetzt etwas verunsichert.
Bei mir wurde im März diesen Jahres ebenfalls ein "leichter" Protein-Z-Mangel in der Kiwu festgestellt (Wert war bei 1492). Aber es wurde während des damaligen Versuches KEIN Heparin empfohlen!?
Wir stehen jetzt kurz vor unserer ersten EMS, muss ich mir jetzt Sorgen bzw einen schnellen Termin in der Gerinnungsambulanz machen?
LG von einer verwirrten Jule
Verfasst: 09 Okt 2013 16:10
von SternchenMama
Also, ich würde mir einen Termin holen und wenn es nur für die Nerven ist. Denn nachdem du das hier gelesen hast, kannst du vermutlich nicht mehr entspannen und drauf vertrauen, dass schon alles stimmen wird, oder?
Fachlich kann ich dir sonst nix dazu sagen, da bei mir alles in Ordnung ist und ich nur prophylaktisch spritzen soll.
Verfasst: 09 Okt 2013 16:30
von Nicki-13
Hallo Jule,
ich habe einen kräftigen Protein-Z-Mangel und für mich hat der Gerinnungsmediziner festgelegt, dass ich erst ab positivem Test spritzen soll.
Ich hoffe, dir hilft meine Antwort ein bissle.
Viele Grüße und viel Erfolg
Nicki
Verfasst: 09 Okt 2013 16:30
von Nicki-13
Hallo Jule,
ich habe einen kräftigen Protein-Z-Mangel und für mich hat der Gerinnungsmediziner festgelegt, dass ich erst ab positivem Test spritzen soll.
Ich hoffe, dir hilft meine Antwort ein bissle.
Viele Grüße und viel Erfolg
Nicki
Verfasst: 09 Okt 2013 16:43
von Jule1174
@Nicki:
Ja, vielen Dank, bin jetzt etwas beruhigter.
Werde mal in der Gerinnungsambulanz hier vor Ort anrufen und versuchen, einen Termin zu bekommen. Hatte mein Blut ja auch zu Reichel-Fentz geschickt, aber die Ergebnisse gibts erst Anfang nächsten Jahres!
Vielen Dank für eure schnellen Anworten (auch dir, SternchenMama)!
LG Jule

Verfasst: 09 Okt 2013 16:54
von Jule1174
so, habe gerade in der Gerinnungsambulanz angerufen. Der nette Herr am Telefon kannte gar kein Protein Z..
Muss aber eh morgen noch einmal wegen einem Termin anrufen, dann frage ich nochmal.
LG Jule
Verfasst: 09 Okt 2013 18:34
von malou291
Hallo jule,
dein Wert ist tatsächlich noch im Grenzbereich,oder? Meiner war um die 600.
Die forschungslage ist sehr dünn u viele wissen gar nix darüber oder sagen,es sei noch nicht untersucht genug um Schlüsse zu ziehen. Andere sagen,auf jeden Fall spritzen weil erste Studien eindeutige erhöhte Risiken zeigen. Mir wurde gesagt,ab Herzschlag bzw positivem Test sei zu spät.
Bin gespannt,was die dir in gerinnungsAmbulanz erzählen!!
LG
Verfasst: 09 Okt 2013 18:55
von Jule1174
malou291 hat geschrieben:Hallo jule,
dein Wert ist tatsächlich noch im Grenzbereich,oder? Meiner war um die 600.
Die forschungslage ist sehr dünn u viele wissen gar nix darüber oder sagen,es sei noch nicht untersucht genug um Schlüsse zu ziehen. Andere sagen,auf jeden Fall spritzen weil erste Studien eindeutige erhöhte Risiken zeigen. Mir wurde gesagt,ab Herzschlag bzw positivem Test sei zu spät.
Bin gespannt,was die dir in gerinnungsAmbulanz erzählen!!
LG
Hi Malou,
ja, in der Kiwu sagten sie, dass es ein
leichter Mangel sei, und ich sollte deswegen ab der Stimu Prednison nehmen. Von Heparin hat keiner was gesagt, jedenfalls kann ich mich nicht daran erinnern. Allerdings ist mir auch das Stimuprotokoll verschütt gegangen, habe es heute in der Kiwu noch einmal angefordert (und auch die kompletten Ergebnisse der Blutuntersuchungen). Aber ich bin mir ZIEMLICH sicher, dass sie nichts von Heparin gesagt haben! Deshalb war ich ja auch so irritiert, als ich über den Ordner hier gestolpert bin!
Ich bin auch mal gespannt, was die in der Gerinnungsambulanz sagen - vor allem, weil dem netten Herrn eben am Telefon (der war wirklich nett, keine Ironie jetzt!) Protein Z völlig unbekannt war...

Hmmmm....bin gespannt!
DANKE für eure Antworten und einen schönen Abend!
LG Jule
