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Verfasst: 22 Mai 2014 20:43
von kleinepueppy81
Ob IntraliPid da hilft weiß ich nicht. Bei mir war IntraliPid keine Alternative da meine KillerZellen ok waren. Da würde ich sie einfach fragen. Habe selbst IL aber auch schon ausprobiert aber darunter bin ich nicht schwanger geworden- wobei ich bei dieser Schwangerschaft überhaupt nix im Vorfeld genommen habe. Ich bin bei der BKK Mobil oil. Und die haben auch erst abgelehnt und dann im WiderspruchsVerfahren ebenfalls. Erst über eine Klinik hier in der Gegend hat es dann gekappt

Verfasst: 22 Mai 2014 21:11
von Zil
Hallo Melly,

genetisch ist bei Dir aber nur Faktor V und Faktor II (Prothrombin) bestimmt worden; die anderen Werte sind nur Blutwerte. Inwieweit das ausreicht, weiß ich leider nicht. Ich glaube, dass viele Abweichungen auch nicht unbedingt genetisch sind, sondern auch durch andere Ursachen vorübergehend auftreten können. Insofern ist das vielleicht auch gar nicht so dramatisch bei Dir.
Auf jeden Fall hat RF aber jetzt z.B. heterozygot PAI 4G/5G festgestellt, was auch zu Thromboseneigung beitragen kann. Ich denke, Du musst Profis dazu befragen.

Da Du schon biochemische SS hattest, wäre ich an Deiner Stelle optimistisch - Du brauchst einfach den richtigen Embryo!

P.S.: Du schreibst von Herz - wurde da jemals etwas von Thromboseproblemen gesagt?

Verfasst: 22 Mai 2014 21:37
von Mellymauzi2503
Hallo Zil,

Nein mir wurde da nie etwas gesagt was Tromboseneigung angeht.
Ich werde wohl warten müssen was RF nun empfehlen wird.
Ich hoffe nur nicht auf Immu denn das wären zu heftige Kosten.
Erst mal....
Ass oder Heparin wäre da ok.

danke Dir für deine Hilfe.

Verfasst: 23 Mai 2014 10:02
von gruenegurke
Du hast ne neue Herzklappe bekommen? Nimmst du wirklich keine Gerinnungshemmer = Blutverduenner?? Musst du da keine Tabletten nehmen?

Im Grunde koennte IL reichen, das muss man aber schon vorher anfangen und dann mal testen, ob es ausreicht.

Billiger bekommt man sie in Tchechien ca 280 Euro fuer 5g, oder im Mediteil hier im Forum kannst du auch Glueck haben.

Die Standardtherapie ist meist Clexane 0.4-0.6 und dann vermutlich noch Cortison.

Verfasst: 23 Mai 2014 15:54
von Mellymauzi2503
Hallo gruengurke,

Ja ich habe eine neue Aortenklappe bekommen, nehme aber absolut keine Gerinnungsmedikamente ein. Das musste ich nu die ersten 6 Monate und das ist auch schon 10 Jahre bald her. Da es eine Biologische klappe ist ;)


Wenn IL Da bei uns wirklich helfen würde, anstelle einer Partner Immu, dann würden wir das Finanziell noch stämmen können. Das IL kostet ja wirklich nicht so viel. Cortison verschreibt mit mein Gyn und Clexane zahlt glaube ich ja auch die KK.
Da schaut das alles ja schon wieder anders aus.
Ich Hoffe du wirst recht behalten.
Vit.D wurd in der Kuwu nochmal geprüft da lag es bei 16,4 und die verschrieben mir dann Vigantolleten. Mensch ist das alles Nervenaufreibend. Aber so wie ich euch alle verstanden habe,
ist die Hoffnung auf ein Baby absolut in ordnung und auch nicht Hoffnungslos :)


LG Melly

Verfasst: 23 Mai 2014 17:08
von gruenegurke
Also Vit D wuerde ich eher die Diskretiol oder so aehnlich nehmen. Vigntoletten sind zu niedrig dosiert, es sei denn du nimmst 5000 Einheiten am Tag. Selbst dann hat es bei mir ueber 1 Jahr gedauert, ehe ich im mittleren Normbereich war!

Clexane zahlt bei mir leider nicht die KK, auch nicht in der SS. :(

Verfasst: 23 Mai 2014 21:27
von Katharinchen
Hallo Melly,

Vigantoletten reichen tatsächlich nicht aus, um einen Mangel zu beheben.

Ich habe vor der Behandlung, aus der mein Kleiner entstanden ist, angefangen,
Vitamin D zu nehmen. Vor der Behandlung 2000 Einheiten täglich, während
der Behandlung und während der SS 1000 Einheiten täglich. Und weil ich immer
wieder lese, dass viele Menschen hier in D einen Vitamin D-Mangel haben, habe
ich das Vitamin D gar nicht abgesetzt und nehme seit drei Jahren unverändert
eine tägliche Dosis von 1000 Einheiten. Gemessen wurde der Wert nie, ich habe
auf Verdacht damit angefangen.

Als aber vor drei Wochen eine BA gemacht wurde, stellte sich heraus, dass
ich trotzdem noch einen Mangel habe. Der untere Grenzwert ist 20, mein
Wert ist 18. Man kann es kaum glauben, dass ich seit drei Jahren täglich
1000 Einheiten zu mir nehme. Wo wäre ich jetzt, wenn ich nicht wenigstens
diese "Bonbons" eingenommen hätte?

Ich nehme jetzt 2000 Einheiten und werde demnächst mal, wenn ich die "Bonbons",
die ich noch zu Hause habe, fertig genommen habe, mit 5000 Einheiten beginnen,
die auch noch freiverkäuflich sind. Dazu hatte neulich jemand einen link gepostet.

Was ich damit sagen will: lass Dich nicht mit den Vigantoletten abspeisen,
Du brauchst hochdosiertes Vitamin D, also Dekristol, um den Mangel zu beheben.
Das ist allerdings rezeptpflichtig.

Verfasst: 23 Mai 2014 22:52
von Kakoli
zum Thema clexane: ich bekomme über die KK fraxiparine, obwohl keine Indikation vorliegt (während stimu und meiner ss) , also von daher... die gibts aber hier auch oft im meid.forum!

Verfasst: 24 Mai 2014 11:14
von Mellymauzi2503
Hallo ,

Ich glaube ich werde RF einfach mal fragen ob sie mir Diskretiol verschreibt, aber muss man bei dem Medikament nicht auch regelmässig den Calcium spiegel beobachten lassen?


Kakoli, oh danke, ich las nun auch im Netz, das nicht alle Kassen dort probleme machen.
Ich denke mein Haus Gyn würde mir das verschreiben wenn er von RF die Indikation dazu bekommt.
anderenfalls muss ich eben selbst Zahlen. Auch wenn das dann eine harte Nummer wird.
Hoffe einfach das ich nichts der Teuren Medis brauche, oder es dann ausweichmöglichkeiten gibt, Anstelle IVIGS ZB dann IL...

Bin ja ganz neu auf dem gebiet, habe einfach garkeine Ahnung aber bin unendlich dankbar dieses Forum hier gefunden zu haben.