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Ich würde an deiner Stelle mit IL + Kortison weitermachen und im Falle einer Schwangerschaft dann ggf. auf IVIG umstellen. Reichel-Fentz empfiehlt, möglichst bald nach positivem Test einen neuen Immunstatus zu machen und empfiehlt dann entsprechend das weitere Vorgehen.

Ansonsten bist du ja bald arm, wenn ihr VZO macht. Das kann sich bis zu einem Jahr hinziehen, bis es zu einer Schwangerschaft kommt Und für die Schwangerschaft selbst kommen ja dann auch noch X Infusionen bis 24+0 dazu (die meisten KK beteiligen sich nicht an den Kosten).

IL soll die NKs übrigens auch gar nicht senken, sondern lediglich deren Aktivität. Das tut es zuverlässig spätestens nach der 4. Infusion im Abstand von 2-3 Wochen. Wenn auch die Anzahl der NKs zurückgeht, ist das eher auf Kortison oder einen zufälligen Nebenbefund zurückzuführen. In keiner Studie hat IL allein die Nks gesenkt. Muss es auch nicht, denn nicht aktive NKs, auch wenn es eigentlich zu viele sind, tun nix.

regenbogen3378 hat geschrieben:Der NK-Assay in München war 4 Monate nach Absetzen der IL-Infusionen (nachdem der 2. NK-Assay bei Reichel-Fentz nochmals auffällig war) dann unauffällig.
Dann hätte IL bei mir ja eine ewige Vorlaufzeit, bis es effektiv wirkt.
Kann das sein?

Regenbogen, ja, dass kann meiner Erfahrung nach durchaus sein. Und dann gibt es Frauen, bei denen Intralipid allein nicht ausreicht. Wie bei mir. Trotz unzähliger IL-Infusionen waren meine NK immer noch zu hoch, so dass mein Arzt meinte, ich solle auf IVIG umsteigen, da diese direkter und effektiver wirken würden. Allerdings soll ich sie schon ca. 10 Tage vor Transfer bekommen, damit sie bereits rechtzeitig ihre Wirkung entfalten können. Also "von jetzt auch gleich" scheinen IVIG dann doch nicht zu wirken? Aber definitiv schneller als IL .
Wenn du weißt, dass IL bei dir wirkt, ist das doch schon einmal super . Auch, wenn so viele Infusionen natürlich zeitaufwendig und nervig sind - ich würde sie den teuren IVIG immer vorziehen. Auch, weil ich für mich IL irgendwie "harmloser" und deutlich nebenwirkungsärmer finde .

Liebe Grüße
Möwe

Krabbenkind hat geschrieben: IL soll die NKs übrigens auch gar nicht senken, sondern lediglich deren Aktivität. Das tut es zuverlässig spätestens nach der 4. Infusion im Abstand von 2-3 Wochen. Wenn auch die Anzahl der NKs zurückgeht, ist das eher auf Kortison oder einen zufälligen Nebenbefund zurückzuführen. In keiner Studie hat IL allein die Nks gesenkt. Muss es auch nicht, denn nicht aktive NKs, auch wenn es eigentlich zu viele sind, tun nix.

Aaargh, das hätte ich mal früher wissen müssen . Dann ist es ja völlig daneben, wenn ich nach mehreren Infusionen IL feststelle, dass die NK immer noch zu hoch sind?
Wie finde ich heraus, ob sie aktiv sind bzw. ob ihre Aktivität nach IL-Gabe gesunken ist? Diesen Aktivitäts-Test bieten doch nur wenige Praxen an, oder?
Ich denke, diesen Test werde ich mir also sparen ... Zumal ich ja parallel auch IVIG bekomme, ich denke mir, was das IL bis dahin nicht geschafft hat, erledigen dann die IVIGs? Ist das einigermaßen richtig gedacht ?

Liebe Grüße
Möwe

Möwe:


sie waren bei dir ja zu aktiv, oder? Dann muss das ja mal festgestellt worden sein.
Einen neuerlichen NK-Assay kannst du über Reichel-Fentz (kostet um die 300€) oder bei Prof. Würfel in München (deutlich günstiger) machen lassen.

Mir ist schon klar, dass IL oder IVIG nur die NK-Aktivität drosseln.

Meine Gyn wurde immer wieder natürlich schwanger, konnte es aber erst mit IVIG bleiben.

Dass sich die KK nicht beteiligen, ist klar. Das tun sie ja auch bei IL nicht.

Um ehrlich zu sein ist mir die schnelle Hilfe lieber. Ich musste schon bei IL betteln, weil niemand mir die Infusion geben wollte. Über einen "Umweg" habe ich es dann günstig bekommen.
Und dann mit kleiner Tochter und Arbeit war das immer eine Jonglierei.....

@Möwe: Entweder testet man das mit einem NK-Assay oder man verlässt sich einfach drauf, denn das hat tatsächlich zuverlässig bei allen Studienteilnehmern (ursprüngliche Studie von Roussev) geklappt. Bei manchen bereits nach einer, bei vielen nach 2-3 und bei wenigen erst nach 4 Infusionen, aber dann war's bei allen erfolgreich.

Ansonsten ist das auf jeden Fall pragmatisch (erst IL, dann IVIG) und nicht verkehrt gedacht

Krabbenkind: aber so ins Blaue hinein mit IL arbeiten? So effektiv finde ich es persönlich nicht. Also bei mir wäre ein Transfer sicher nicht erfolgreich gewesen; mit IL nur im Vorzyklus. Also bis Transfer wären das ja höchstens 3 Infusionen gewesen.

Und nach diesem Schema arbeiten ja viele KiWus.

regenbogen3378 hat geschrieben:Möwe:
sie waren bei dir ja zu aktiv, oder? Dann muss das ja mal festgestellt worden sein.
Einen neuerlichen NK-Assay kannst du über Reichel-Fentz (kostet um die 300€) oder bei Prof. Würfel in München (deutlich günstiger) machen lassen.

Mir ist schon klar, dass IL oder IVIG nur die NK-Aktivität drosseln.

Regenbogen, nein, die Aktivität meiner NK wurde nie bestimmt. Immer nur die Anzahl, die meist über 20% lag. Die Aktivität hat sich nie jemand angesehen, daher weiß ich leider gar nicht, wie aktiv meine NK sind. Ich vermute einfach, dass sie auch sehr aktiv sind, da auch andere Parameter in meinem Immunsystem darauf hindeuten, dass es insgesamt zu aggressiv ist.

Ich kann verstehen, dass dir die "schnelle Hilfe" lieber ist. Manchmal ist es einfach ein logistisches oder Zeitproblem - da sind IVIG dann schon praktischer. Wenn nur der Preis nicht wäre . Doch wenn man eine eher geringe Dosis benötigt, mag es eher gehen.

LG
Möwe

Krabbenkind hat geschrieben:@Möwe: Entweder testet man das mit einem NK-Assay oder man verlässt sich einfach drauf, denn das hat tatsächlich zuverlässig bei allen Studienteilnehmern (ursprüngliche Studie von Roussev) geklappt. Bei manchen bereits nach einer, bei vielen nach 2-3 und bei wenigen erst nach 4 Infusionen, aber dann war's bei allen erfolgreich.

Ansonsten ist das auf jeden Fall pragmatisch (erst IL, dann IVIG) und nicht verkehrt gedacht

Danke für deine Infos. Ich bin in diesem Fall dann ganz klar für "sich darauf verlassen". Ich habe keinen Nerv, diesen NK-Assay zu machen. Denn ich weiß ja, dass mein Immunsystem komplett querschießt.

Weißt du, worin sich IL und IVIG unterscheiden? Sie machen ja nicht einfach dasselbe. Ich habe dunkel in Erinnerung, dass IL vor allem Einfluss auf die NK haben, dass IVIG aber "mehr kann" und dem Immunsysten insgesamt vorgibt, sich richtig zu verhalten - ich weiß, das ist an Unwissenschaftlichkeit nicht zu überbieten . Evtl. kannst du aber etwas Wissenschaftliches beisteuern?

Ich frage mich z. B., warum mein Immu-Doc IL bei mir nicht für nötig hält, IVIGs aber schon? Er hält IVIGs allgemein für überlegen, wenn es um die Wirkung geht (aber ich frage mich eben, WAS GENAU machen die IVIGs, außer die Aktivität der NK zu drosseln?). Weißt du vielleicht mehr?

Ansonsten: Ja, ich bin gerade an einem Punkt angekommen, an dem ich sehr für Pragmatismus bin. Ich werde mir dann die klassischen drei Infusionen IL im Vorfeld genehmigen. Was diese Infusionen bis zum Transfer nicht abgefackelt haben, müssen dann eben die IVIGs schaffen .

LG
Möwe

regenbogen3378 hat geschrieben:Hattest du 12 Infusionen, bevor eine Schwangerschaft eintrat?
Hast du zusätzlich Prednisolon o.ä. genommen?

Nein, ich war ohne IL drei mal spontan schwanger, aber alle FG. Siehe Signatur.
Edit: Ich habe nichts zusätzlich genommen. Meine NK's haben wir im letzten Jahr mal interessehalber gemessen, da waren es nur noch 16%.