klein-putz.net

@bonna: wer ist denn dein kiwu-doc? klingt wirklich klasse der würfel empfiehlt kein IL, nein. aber schön das dein kiwu-doch dich probieren lässt!

Hallo zusammen,

bei mir hat Prof. Würfel letzes Jahr Intralipid empfohlen. Die Kontrolle der NK's bei Klein&Rost ergab aber leider, dass bei mir durch die Infusionen weder die Konzentration, noch die Aktivität der NK's gesenkt wurde. Ich wurde zwar auch, wie viele von Euch hier im Forum nach der dritten Infusion nach langer Zeit mal wieder krank (grippaler Infekt), die NK's waren aber dennoch unverändert. War sehr enttäuschend, da ich mir von Intralipid insbesondere aufgrund der wenigen Nebenwirkungen viel versprochen hatte.

Ich wünsche Euch allen viel Glück und dass das Intralipid bei Euch besser anschlägt als bei mir.

Viele Grüße

Anna

@anna2011

Oh Nein, ist das wirklich so gewessen??
Was hast du dann gemacht, bin doch eh, so ein ängstlicher Mensch
und mach mir Kopf über alles und jetzt lese ich das

Liebe Wunder2010,

bitte beunruhige Dich jetzt nicht aufgrund meiner erfahrungen. Angst musst Du bei der Anwendung von Intralipid auf keinen Fall haben, Nebenwirkungen sind wirklich nicht zu erwarten. Ich weiss im Moment nicht, wie ich weitermachen werde, bin wirklich ratlos. Ich versuche es im Moment mit der Einnahme von Vitamin D, Clostrum und Fischölkapseln. Ob das was bringt weiss ich natürlich nicht, aber schaden tut es wahrscheinlich auch nicht. Bei der immunologischen Untersuchung bei Dr. Reichel Fentz lagen die NK's bei mir im März letzten Jahres lediglich bei 12,2%. Also damals eigentlich noch kein Grund zur Besorgnis. Leider schlossen sich dann bei mir aber weiterhin biochemische Schwangerschaften an, so dass ich noch einmal mit Prof. Würfel bzgl. des Immunstatus gesprochen habe. Er machte mich dann darauf aufmerksam, dass die reine Konzentration der NK's ja gar keine so große Rolle spielt, und vielmehr die Aktivität bzw. Agressivität der NK's entscheidend ist. In diese Richtung wurde mein Blut dann noch einmal bei Klein&Rost untersucht. Hierbei konnte dann nicht nur eine stark erhöhte Aktivität bei allen Verdünnungen festgestellt werden, die absolue Zahl der NK's lag inzwischen dann auch bei 26%. Wodurch sie innerhalb von ein paar Monaten so in in Höhe gefahren sind weiss ich nicht. Möglichwersweise wurden sie aber durch die biochemischen Schwangerschaften angeheizt. Was mir im Nachhinein nur eingefallen ist, vor der Untersuchung bei Dr. Reichel Fentz hatte ich über drei Monate Vitamin D (2000 iU) eingenommen. Ob das für den damals noch besseren Befund Ausschlag gebend war weiss ich nicht, aber zumindest habe ich mich jetzt erst einmal wieder zur Einnahme von Vitamin D entschlossen. Ich habe heute Abend einen Termin bei Prof. würfel und werde das generelle weitere Vorgehen mit ihm besprechen, bzw. was man jetzt sonst noch so tun kann.

Viele Grüße

anna

@bonna: ja ich war beim Würfel, aber mir hat er IL ncht empfohlen aber er ist ja auch nicht auf die erhöhten Werte eingegangen - als ich ihn per Telefon danach fragen wollte, hab ich ihn einfach nicht an die Strippe gekriegt, immmer nur Schwestern, die dann sagten, er beantworte meine Fragen per Brief - der ja dann einfach nochmal der Gleich war, wie ich schon hatte Überlege schon, ob ich es ihm irgendwie erzähle, evtl. per Mail, dass ich das IL genommen habe und das es jetzt geklappt hat. Wenn er sagt, es bringe nichts, dann scheint er es aber ja wenigstens zu kennen und sich eine Meinung gebildet zu haben - super Kiwu-Doc hast du da der kümmert sich ja mal wirklich, echt toll.

@anna: tja, es hilt wohl nicht bei jedem gleich gut - die Amis schreiben ja auch, dass sie manche Frauen haben, denen nur IVIG helfen, manchen IL und manche brauchen sogar beides.

@leyla: 120min sind eigentlich ok, aber viell. war es einfach die Erstreaktion und du bist ja wirklich sehr klein und schlank, da sind 600ml mehr in der Blutbahn schon ne Menge. Rote Flecken hab ich noch nie bekommen, aber meine HÄ hat früher mal Notdiensteinsätze gemacht und meinte mal, da käme jetzt ihre Erfahrung beim Kanüle legen doch noch mal zum Einsatz. Sie nimmt immer eine Flexüle also einen Plasteschlauch, keine starre Nadel aus Metall.

@gemma: dass nun auch bald die Kotzerei aufhört - hat dich denn noch mal jemand durchgecheckt? Nicht dass du dir was eingefangen hast, Toxoplasmose oder Röteln oder oder ...
Wünsche dir, dass es dir bald besser geht und du dann endlich die SS genießen kannst - dass sich das manchmal wieder von alleine zurückbildet, hatte ich auch gelesen, schön, dass es nun bei dir so ist.
Lass dich mal knuddeln - vielleicht können Gedanken ja doch was bewirken, so wie wir hier alle in den letzten Tagen an dich gedacht haben

@me: Männe ist heute unterwegs und so musste ich den Großen zu Fuß zum Kiga bringen - hab also schon meinen Frischluftspaziergang bei 0°C hinter mir. Merke jetzt schon sehr deutlich mein Iliosakralgelenk da hinten - manchmal knackt es und bei längerem Laufen macht es sich bemerkbar - diesmal lockern sich die Sehnen und Bänder echt deutlich früher.
Allen einen schönen Tag und für alle, LG Richy

@Marmoty
Naja, der Test auf die Lupus-AKs ist schon ein autoimmunologischer Test.
Aha, IL gibts nur im Internet. Also ist der Maxi rein virtuell? Warum kann ich dann nicht mit der Maus die Windel wechseln
Ich hatte meinem Doc damals gefragt, ob er was besseres wüsste, als IL+Dexa und nachdem er dies nicht tat, gabs das.

@Gemma
Ich glaube auch weniger, dass das an Deinem Gyn lag, sondern mehr an seinem Gerät. Aber im Prinzip ists egal, wichtig ist, dass es sich in Wohlgefallen aufgelöst hat - und in 1 Jahr wirst Du mit einem Lachen an diese schreckliche Woche zurückdenken.

@bonna
Ich weiß ja nicht, woher der Prof diese Info haben soll ... und ausser Anna, ganz neu hier, hat auch noch niemalsnicht jemand berichtet, dass er IL empfohlen haben soll, das Gegenteil haben aber schon viele berichtet. Ich habe so meine Meinung dazu: was er nicht nach D gebracht und aufgetan hat, das kann per Definitionem nix sein .... und vielleicht tut ja auch die münchener Konkurrenzsituation was zu dieser Einschätzung beitragen.
Ja, 2 0,5er Tabletten Morgens nach ES/PU. Die Empfehlung zum IL das Dexa zu nehmen, kam vom Sher weil der das immer so macht - Laborwerte dazu gabs nicht.

@anna
Da bist Du ja wirklich die große Ausnahme, das Münche Pasing (MP) IL empfiehlt, hab ich noch nicht gehört, eher das Gegenteil. Insofern erstaunt mich das sehr. Aber egal.
Deine Theorie, dass die NKs wegen der biochemischen SSten angeheizt werden, kann ich teilen. Ist bei Euch ein HLA-Sharing getestet worden?
Wir hatten vor 1 Monat oder so eine recht lange Diskussion über den NK-Aktivitätstest bei K&R, vielleicht magst Du das was windelglueck da geschrieben hat mal nachlesen, vor Allem den Teil mit dem verschicken. Wenn da nicht methodisch was falsch gelaufen ist, dann würdest Du tatsächlich eine Ausnahme sein, weil in der betreffenden Studie wirklich alle Patientinnen eine NK Suppression spätestens nach der 3ten Infusion hatten, und Deine Krankheit spricht eigentlich auch dafür, dass das bei Dir auch so war.
Wahrscheinlich ist es aber so, dass der Zyktokintest wohl der aussagekräftigere Test ist, ob das IL angeschlagen hat, da dieser NKa Test so wie er in D praktiziert wird, schon irgendwie komisch ist. Vor Allem wenn die K562 Zellinien nicht genormt sind, kanns da schnell zu Verschiebungen kommen. Die Amis zB überprüfen die Wirkung des ILs übrigens überhauptnicht, die geben es wenn eine erhöhte NK Aktivität vorliegt und basta. Die sagen, die maximale Suppression liegt bei 7-10 Tagen nach der Infusion, und wenn müsste man genau dann testen. Wann haben die denn den Retest gemacht bei Dir?
Die viel entscheidendere Frage ist allerdings die, ob Du nach dem IL nochmals eine biochemische SS hattest, was bringen irgendwelche Laborwere, wenn am Ende was anderes zählt? Wir hatten zB nach dem IL keine Werte mehr machen lassen, sondern auf die Wirkung in Kombination mit dem Dexa vertraut.
Wie wirst Du denn SS, natürlich oder per ICSI und wie alt bist Du? Das wäre wichtig zu wissen um Dir einen Rat zu geben.

@alle anderen

Ich schaue auch mal wieder vorbei.
Habe ja damals berichtet, dass ich Gelenkschmerzen hätte. War wohl der Anfang von einer richtig dollen Erkältung. Nase zu , Ohren zu, Halsschmerzen ohne Ende. War so übel, dass wir unseren Kryo-Versuch auf März verschoben haben. Ob es am IL lag? Keine Ahnung, ist ja auch Grippe-Saison. Hatte gestern meine 3. IL-Sitzung. Diese ist unfreiwillig länger ausgefallen als geplant. Nach ca. 10 Minuten ist uns nämlich aufgefallen, dass ich an einem 1000 ml-Beutel hänge.
Mein Mann kam übrigens auf die Idee, dass so eine IL-Infusion ein praktischer Begleiter für einen Sauf-Abend wäre. Man bekommt gleichzeitig zur guten Fettgrundlage ausreichend Flüssigkeit zugeführt.

@ soave: Wahnsinn, ein echter Glücksgriff. Herzlichen Glückwunsch und eine unkomplizierte Schwangerschaft!!!
@ gemma: Wie schön, dass sich diese furchtbare Diagnose nicht bestätigt hat. Hoffentlich war das der Startschuss für eine sorgenlose Schwangerschaft!!!
@ all: Ich wünsche euch einen schönen Sonnentag!
Liebe Grüße
Simone

Hallo Andi,

bei mir wurde der Retest 7 Tage nach der dritten IL Infusion gemacht. Bzgl. der Tests bei Klein&Rost hatte ich auch schon eine Vermutung, ich wurde sogar am gleichen Tag wie Windelglück (war glaub ich der 5. Januar) dort getestet. Die Aktivität lag bei mir da ähnlich wie bei ihr, bzw. etwas höher.

Ich hatte vor 10 Jahren eine frühe Fehlgeburt in der 7ssw, und letztes/dieses Jahr 4 biochemische Schwangerschaften ( Zwei davon unter IL, alle spontan entstanden). Die Schwangerschaft vor 10 Jahren war ungeplant, da ich gerade kurz vor dem Examen stand und ich habe damals leider noch nicht nach den Ursachen gefragt. 2009/2010 hatte ich jeweils eine ivf, da gab es aber nicht mal den Hauch einer Einnistung. Bei den ivf's habe ich Dexamethason genommen.

Vielleicht sollte ich es doch weiter mit IL probieren, vielleicht braucht es etwas länger bis es wirkt, ggfs. kombiniert mit IVIG (bei ivf)? Ich bin 35. Bzgl. des HLA sharings muss ich noch einmal im Befund von RF nachschauen, meine aber, dass es nicht vorliegt. Bin leider noch nicht so der Experte auf dem Gebiet der Immunologie wie Ihr. Auf Euer Forum bin ich vor einigen Wochen gestoßen, als ich das IL nachgegoogelt habe.

Warum Prof. Würfel bei mir, anders als bei den anderen von Euch, IL empfohlen hat, weiss ich auch nicht. Er hat auf jeden Fall den Vorschlag gemacht, mir sagte bis dahin weder IL noch IVIG irgendetwas.

Mir ist aufgefallen, dass ich häufig um den Einnistungszeitpunkt extreme Gebärmutterkontraktionen und leichtes Fieber habe und mich total abgeschlagen fühle. Nach einem Tag ist es dann meist verschwunden. Vielleicht deutet auch das auf eine Abwehrreaktion hin.

Viele Grüße

Anna

bubitsch:
Das ist ja wirklich ein Ding mit dem 1l NaCL Du musstest aber nicht in der PX übernachten, oder? Mich hatte es ja nach meiner ersten Infusion IL auch direkt umgehauen und ich hatte eine so starke Grippe wie noch nie in meinem Leben.. wer weiß, wenn Du das jetzt auch hattest könnte das schon am IL liegen.. aber dann wär's ja auch gut!!

andiadm: ja, ja, was der Bauern nicht kennt.. es war wohl so, dass mein KiwuDoc IHM gesagt hat, dass eine seiner Patientinnen (also ich) mit dem IL begonnen hätte und er dann wohl so reagiert habe. Nach dem genauen Wortlaut des Gesprächs habe ich mich nicht weiter erkundigt; es interessiert mich auch nicht wirklich dessen Meinung. Zudem hat mein Doc auch das gleiche gesagt über die Konkurrenzsituation in M. Aber wie gesagt, mein Doc hat sich davon nicht beirren lassen... weiter geht's !
Ah, noch eine Frage zum HLA-Sharing.. wurde bei mir ja (noch) nicht getestet. Kann man damit eigentlich überhaupt SS werden (mehr als biochemisch)? Dann könnte ich das ja bei mir schon mal ausschließen.

anna: bin zwar nicht so fit in diesen Dingen, aber was Andi da schreibt macht schon Sinn. Wäre ja dann auch interessant, was Dein Gespräch heute Abend ergibt.

flora: meine Kiwu ist in NRW - wenn Du (oder auch andere) die Adresse wegen passender Entfernung haben möchtest melde Dich nochmal per PN..

Endlich Sonne!!

LGr
bonna

@bubitsch
Eine Maß NaCl ist ja mal ein Wort und die Idee von Deinem Mann ist klasse, ist nru wohl nicht so einfach mit der Sterilität beim Saufgelage
Hattest Du denn in den Grippesaisons davor auch immer eine Grippe oder ist das neu?

@anna
Da fällt mir jetzt spontan einiges ein:
Erstmal würde ich Dir von weiteren IVFs abraten - auch wenn MP das auf Grund der Kassenlage sicherlich anders sieht: zum Einen wirst Du natürlich recht schnell schwanger und zum anderen, und das erklärt vielleicht auch warum die IVFs komplett in die Hose gegangen sind, tragen die Stimmulationsmedikamente, vor allem wenns keine rein rekombinanten sind, zum schlechten Zytokinprofil mit bei. Deswegen finde ich das in der Situation eigentlich kontraproduktiv und auch nicht indiziert.
Wenn ich mich recht erinnere, lad Windelglueck damals nur knapp über dem Referenzbereich, und wenn Du auch in der Gegend warst/bist, würde ich das tatsächlich nicht überbewerten. Referenzwerte müssen sich in einem Labor ja erstmal auf eine kritische Masse von Patienten stützen können, und nachdem die den Test ja erst kurz machen, kann es durchaus sein, dass da erst um die 50 Werte zu Grunde liegen.
Ausserdem beginne ich zu verstehen, warum MP Dir das IL empfohlen hat: bei einer natürlichen SS ists nunmal einfach so, dass die nicht jeden Monat kommt, und auf gut Glück mal 800€ IVIGs zu versenken, das ist dann doch finanziell ein no-go.
Ich glaube aus Deinen Zeilen zu lesen, dass Du in den 4SSten die Du natürlich empfangen hast, kein Dexamethason bekommen hast? Wenn dem so ist, und dazu mit diesen Krämpfen die Du beschreibst, glaube ich Du solltest ab ES das Dexa prophylaktisch nehmen, das ist sozusagen die first Line of defense, wenn ich den Sher richtig verstanden habe. Der hält ja auch nichts von IL alleine, sondern in der Kombi mit Dexa. Und dieser Kombi IL+Dexa würde ich noch ein paar Monate eine Chance geben.

@bonna
Dann bin ich ja mal beruhigt, dass ich nicht der einzige bin der das mit der Konkurrenz denkt
Klar kannst Du mit einem HLA Sharing SS werden, siehe zB richy oder auch merle. Aber halt nicht so einfach.