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Ich bin gestern aus der Uniklinik entlassen worden. Die letzten Tage gings mir auch schon ganz gut, nur heute leider überhaupt nicht. Ich habe massive Wassereinlagerungen, die vor allem auf die Lunge drücken, bekomme kaum Luft.

Die letzten drei Wochen waren schlimm. Eigentlich bin ich wegen der Schwangerschaftsübelkeit und ständigem Erbrechen ins normale Krankenhaus gekommen. Aber als die Nierenwerte trotz 5 Tage Flüssigkeitsinfusionen dramatisch schlecht wurden, haben sie mich innerhalb einer Stunde in die nächste Uniklinik verlegt. Dort sagte man mir es drohe Nierenversagen und notfalls müsse man das Kind abtreiben. Allein durch das Erbrechen könnten die Nierenwerte nicht so schlecht werden. Die wurden dann aber besser und ich sollte schon entlassen werden. Dann gabs über Nacht eine Verschlechterung: tagelang Blut gehustet, Wasser in der Lunge, Lungenentzündung, HB auf 5,8 abgefallen, Atemnot - mir war sterbenselend und mein Mann dachte ich überlebe das nicht. Ich bekam 4 Bluttransfusionen, Antibiotikainfusionen, Blutdrucksenkende Mittel, Cortison wurde von 12,5 mg auf 100 mg hochgefahren, sie haben das Rheumamedi Azathioprin angesetzt (hat keine Zulassung für Schwangere, sei aber in ca. 500 Fällen nicht fruchtschädigend gewesen). Wir mußten schweren Herzens zustimmen, dass sie meine Lunge röntgen dürfen.
Die Ärzte sagen, Schuld sei mein Rheuma. Kapier das gar nicht, hatte noch nie Probleme mit den Nieren, der Lunge und noch nie zu hohen Blutdruck. Meine Gelenkschmerzen waren in der Schwangerschaft komplett verschwunden. Das sei eben alles anders, wenn man schwanger sei. Und so richtig sicher sind sich die Ärzte auch nicht.

Einzig positiv ist, dass beim US vor zwei Wochen alles okay war mit dem Baby. Ich hoffe nur, dass das noch so ist. Über die vielen Medis darf man gar nicht nachdenken, sonst würde man durchdrehen.

Es ist zum Verrückt werden. Da wartet man so lange auf ein Kind. Dann erst die Blutungen in der 5. Woche, der Termin für die Ausschabung, die Diagnose Kind schwer behindert (Hydrops fetalis) die sich zum Glück auch als falsch erwiesen hat, die wochenlange Kotzerei, zwischendurch noch die Diagnose "Ringelröteln" (war auch falsch, hatte einen Ausschlag im Gesicht weil ich gegen ein Antibiotikum allergisch war). Seid so lieb und schreibt mir nicht dass ich positiv denken soll, das würde Euch an meiner Stelle wohl auch schwer fallen.

Sorry, das ich so einen Roman geschrieben habe. Konnte auch noch gar nicht verfolgen, wie es Euch in den letzten Wochen erging.

LG
Gemma

Hallo zusammen,

@Andi: zumutbare Belastungsgrenze - ich weiß.. ich werd mal alles einreichen und schauen was passiert

@Anja: vielleicht kommt's wirklich vom IL, wer weiß. dass die Migräne bald vorbei ist.

@all/ me: ich habe seit der 1. Infusion IL Anfang Januar + anschließende Grippe Probleme mit einem Lymphknoten in der Leiste. Er wurde zusehends größer und bereit immer mehr Schmerzen. Da meine HÄ keine Ursache finden konnte war ich gestern in einer Onkologischen Praxis zur Abklärung, ob es vielleicht was bösartiges ist. Der Arzt dort stellte sich als Immun-Spezi heraus und so wurde aus einer kurzen Untersuchung ein 1-stündiges Gespräch über die Ursachen meiner FG Zufälle gibt's... Es wurde mir einiges an Blut abgezapft und er hat mir angeboten dann doch gleich auch die ANA, Cardiol.-AKs etc. zu testen. Das fand ich jetzt mehr als nett.. IL war ihm natürlich bekannt, aber nicht im Hinblick auf Immu-Modulation bei SS. Der Sofort-BT hat erhöhte Leukozyten ergeben - die sind bei mir wohl seit Wochen schon erhöht. Er geht davon aus, dass der Knoten nicht bösartig ist aber ursächlich schon mit der Grippe zusammenhängt. Meine Ergebnisse bekomme ich nächste Woche.

Helau - ich gehe jetzt Karneval feiern mit meinen Freundinnen. Es nützt ja nix.. man muss sich "trotzdem" Spaß machen.

Grüße an alle
bonna

Das FA hat bei unserer letzten Steuererklärung die außergewöhnlichen Belastungen ohne Gemurre anerkannt, aber das mit dem Plan fürs Arbeitszimmer kenne ich auch. Dafür warten wir immer noch auf die Antwort der KK, liegt noch beim Gutachter...

@gemma: Fühl dich einfach ganz fest gedrückt ich denk an dich, wünsch dir, dass der Krümel wohlauf ist und jetzt endlich Schluss ist mit den Krankheiten. Alles Gute!

@Richy: dass der Pilz sich verdrückt.

Liebe Gemma!

Fühl Dich einfach . Ich mag mir gar nicht vorstellen, was für eine schlimme Zeit das für Euch war und ist. Hoffentlich wird bald alles gut. Ich drücke feste die .

Liebe Grüsse
Rikki

gemma erst mal bin ich froh, dass du überhaupt jetzt von zu Hause schreiben kannst.
Wirklich sehr schlimm, was du durchgemacht hast, vor allem aber auch für die nächsten Wochen viel Kraft, denn die Angst wird dich sicher noch länger begleiten.
Gute Besserung und den kleinen Krümel von Herzen alles Gute

LG von kieselchen

Liebe Gemma, ich denke ganz fest an dich und drück dich! roseline

Gemma,
wünsche viel Durchhaltevermögen für die nächste Zeit.
Das war ja wirklich ganz schön viel auf einmal. Eigentlich müsste es dann doch jetzt mal gut sein.
Das wünsche ich Dir.
Gruß Marmoty

Liebe Gemma,

bin froh zu hören, dass es Dir gut geht. Und dem Krümel hoffentlich auch. Ich wünsche Dir nun einen stressfreieren Verlauf der SS. Die Wassereinlagerungen sind sicher von der hohen Cortisondosis, nimmst Du das nun ausschleichend zu Hause ein? Warst Du in der Inneren und die haben Dich nie zwischendurch zur Gyn gefahren??? Ich hoffe, Du hast nun ein BV?

LG und
Tina

@gemma: schön von dir zu hören, hab mir schon Sorgen gemacht - aber das ist ja auch echt der Hammer, was du alles mitnimmst. Wünsche dir nun gute Besserung und dem krümel weiterhin alles Gute. Hoffe, es ist kein HELLP oder SS-Gestose aber das sollte ne Uniklinik ja kennen und abklären. Alles alles Gute, jetzt muss es einfach aufwärts gehen. Wir denken alle ganz doll an dich und ganz feste.

@zora:danke, es ist schon besser heute nach der 1. Kapsel - habe nicht mehr getröpfelt

@bonna: hey super, das ist ja mal ein Glücksgriff - den solltest du dir warm halten und dass er die ganzen Tests macht, ist echt super - toi toi toi für die Ergebnisse egal ob nun mit oder ohne Auffälligkeiten - hat ja beides Vor- und Nachteile

@me: Männe hat mir vorhin am Tel. ne Überraschung verkündet, Chef hat ihm für morgen Standdienst-frei gegeben, heißt, er darf nach dem Frühstück im Hotel nach Hause fahren und muss nicht den ganzen Tag noch auf der CeBit rumstehen - sein Fuß (hatte er sich ja Jan.2010 gebrochen) ist wohl seit dem ersten Tag die reinste Schmerz-Hölle - trotz Reha und Fitness-Studio kann er max. ne halbe Stunde laufen/spazieren gehen, dann tut es sauweh - mal sehen was der Gutachter der Unfallversicherung sagt, denn auf den Röntgenbildern sieht man die Schmerzen ja nicht
Junior und ich freuen uns jedenfalls riesig, dass er schon morgen Nachmittag statt spätnachts zu Hause sein wird.
Euch allen noch einen schönen Abend und und LG Richy

@Gemma
Schön von Dir zu hören, vor Allem von zu Hause. Das ist ja wirklich eine Megahammergeschichte, die ich meinem schlimmsten Feind nicht wünschen würde.
Das mit dem >>Schuld sei mein Rheuma<< kann ich schon nachvollziehen, die SS schiebt Dich nach Th2 (deswegen >>Gelenkschmerzen komplett verschwunden<<) und Dein Körper rebelliert, weil er eine rheumatische Lage gewohnt ist und spielt verrückt. Es ist nunmal so, dass sich die Organe an eine Situation gewöhnen und damit arrangieren, und wenn die dann weg ist, gibts Rebellion.
Aber wenn die Dir 100mg Cortison verabreichen dann sieht man mal, was wir hier für Diskussionen führen, ob 1mg nun ein Problem sei oder nicht. Weiß zwar nicht welches Cortison Du bekommen hast, aber jedes Cortison in der Dosierung ist richtig viel. Es schädigt auch die Frucht nicht, wenn die Mädels die vor einer Frühgeburt stehen die Lungenreifespritzen bekommen, dann sind das auch die Mega-Cortisondinger.
Ich ganz fest, dass Du nun endlich sämtlichen Schmarrn hinter Dir hast und den Rest der SS geniessen kannst!

@schmunzi
Mit einer Norm bis 35% bei den NKs steht die gute Dame allerdings ziemlich Alleine da, Heilmann sagt zB ab 12% gibts Probleme. Ich sage, die Aktivität ist entscheidend, aber die bekommt man ja in D nicht nach USA-Standards gemessen.
Aber wenn die was mit Gerinnung gefunden haben, ist das eine logische Erklärung und gut behandelbar. Und immer, wenn man einen Grund gefunden hat für den es eine Theraphie gibt, ist das ein Riesenschritt nach vorne! Ich würds machen wie Richy, also IL+Hep+ASS.

@richy
Danke Dir, ich lad mir das am WE mal runter. Komplettsicherungen mache ich auch, aber halt nur 1 mal pro Monat ... und wenn die Platte am 28ten abraucht ist das natürlich der Gau - raucht sie am 2ten, ist es kein Problem. Und für passende pHs.

@chilka
Es stimmt schon, der Finanzbeamte an sich leht erstmal ab, 80% der Menschen akzeptieren das und 20% streiten und bekommen recht. Fazit: der Staat hat bei 80% gespart. Traurige Verhältnisse die wir da haben, und im nächste Leben werde ich Steuerfachanwalt und hab ausgesorgt

@bonna
Die Onkologen haben immunologisch einiges drauf, nicht umsonst kommt dieser NKa Test aus der Onkologie. Und die Abstossung eines Embys ist eine korrekte Reaktion auf fehlgebildete Zellen, wie es ein Krebs ist. Ich hatte mit der Onkologin meines Vaters auch schon sehr erhellende Diskussionen.
Hohe Leukozyten sprechen für eine aktute Entzündung, und dann bist Du mit dem IL auf dem richtigen Weg. Das wird die Abwehr schon so runterbügeln das rauskommt, wo der Feind sitzt. Und viel Spass beim Schlipsabscheiden.