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Verfasst: 23 Feb 2012 10:26
von bonna74
Yuki: Ich finde Katharinchen und richy haben Deine Baustellen eingehend und verständlich erklärt. :verneig: Alles Gute und ich drück die *dd* mit etwas Geduld und guter medizinischer Beratung klappt es dann bestimmt!

babydoll: Ich würde das IL auch weiternehmen. Meine NKs lagen vor Behandlung mit IL bei fast 30%, wie sie danach und jetzt in der SS sind weiß ich leider auch nicht. Aber schaden wird Dir das IL ja in keinem Fall. Weiterhin eine schöne Kugelzeit.

@all: Eine Freundin von mir hat nach mehreren Negativs/FG nun die Empfehlung für eine aktive Immu aus Kiel erhalten. Macht es Sinn zusäztlich noch eine Untersuchung bei R-F machen zu lassen um evtl. erhöhte NKs, fehlende KIRs etc, auszuschließen. Ich würde sagen, ja, oder? KIRs macht auch R-F oder K+R? Danke Euch!

Verfasst: 23 Feb 2012 23:10
von Katharinchen
@ Bonna

Es kommt darauf an, was sie sonst noch nicht getestet hat. Sie sollte auf jeden Fall
die Gerinnungswerte bestimmen lassen und alle SD-Werte einschließlich der Antikörper.
Dazu kann sie zu den einzelnen Fachärzten gehen, oder aber von Fr. R.-F. alles aus
einer Hand bekommen. So umfangreich wie bei ihr, bekommt Deine Freundin die
Werte bestimmt nirgends. Zu den KIR kann ich aber nichts sagen. Die wurden bei mir
nicht bestimmt, und ich weiß auch nicht, ob die in dem Paket dabei sind.

Bei mir wurden z.B. die Gerinnungswerte schon vorher bei einem Internisten bestimmt,
der sich auf sowas spezialisiert hat, aber dort wurde die MTHFR-Mutation nicht erkannt,
das wurde erst bei Fr. R.-F. entdeckt. Zum Glück. Ich mag mir nicht vorstellen, was
passiert wäre, wenn ich nicht angefangen hätte, die Folsäure hochdosiert zu nehmen.

Verfasst: 24 Feb 2012 09:00
von brianna
Hallo,

ich schleich mich mal grad ins Thema rein...

R-F bestimmt auch die KIR, muß man aber gesondert bei Ihr machen. Das ist nicht im Gesamtpaket drin und man muß die Untersuchung selber zahlen. Waren bei mir glaube ich ca. 140,-

Liebe Grüße,

brianna

Verfasst: 24 Feb 2012 14:48
von Babydoll
@richy - danke für deine Antwort. Ich habe leider die letzte Intralipid schon intus. Wo hast du das denn her gehabt? Ich hatte es mir damals aus dem Skiurlaub in Österreich mitgebracht ... aber so weit fahren, will ich nur wegen dem IL nicht. Darf ich noch fragen, woher gerade die 24. SSW kommt?

@bonna - dir auch danke für deine Antwort. Wie lange hast du denn IL genommen, falls du es nimmst? Wo hast du es denn her gehabt?

So weit ich weiß macht RF deutlich mehr Untersuchungen als Kiel. Daher würde ich immer lieber dort hingehen als nach Kiel. KIRs gehören nicht zur Basisdiagnostik und sind auf jeden Fall selbst zu zahlen. Sie kann das aber sicher gleich alles in einem Aufwasch bei RF machen, wenn sie es gleich mit sagt.

@yuki - bezüglich TAK und TPO sieht es so aus als hast du eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse. Hierbei ist es oft so, dass dann auch die ANAs erhöht sind, wobei 1:80, was du ja hast genau die Grenze ist. Also ist das nicht dramatisch erhöht. Ebenso sind hierbei die Killerzellen oft erhöht. So wie bei dir auch. Jedoch hält Doc RF diese meist erst ab einem Wert über 20% für behandlungsbedürftig. Gegen die Autoimmunerkrankung wird oft Selen empfohlen, dass kann die Antikörper senken. Während eines Versuchs wird oft auch Prednisolon gegeben.

Jod ist bei einer Autoimmunerkrankung kontraproduktiv. Wenn du also Jodsalz nimmst oder irgendwelche Nahrungsergänzungsmittel mit Jod (Kombiprodukte oder ein Folsäureprodukt mit Jod) dann ist das nicht so gut.

Von Doc RF habe ich mir mal die Sache mit dem negativen Crossmatch erklären lassen. Also wenn du noch kein Kind von deinem Partner hast, dann ist es ganz normal, dass der Crossmatch negativ ist. Positiv wird der nämlich nur, wenn sich dein Körper mit dem "Material" deines Partners auseinandersetzen musste, so wie dies gewöhnlich in einer SS geschieht (oder bei einer aktiven Immunisierung). Wenn der Crossmatch positiv ist, dann kennt dein Körper quasi schon das "Material" deines Partners und denkt sich dann, wenn der Embryo da ist, der ja zur Hälfte von deinem Partner stammt, oh das kenne ich, das beschütze ich mal. Bei einem negativen Crossmatch gibt es diese Reaktion nicht. Was allerdings nicht heißt, dass dein Körper immer automatisch sagen würde, dass kenne ich nicht, das stoße ich mal ab. Sonst würde ja niemand schwanger werden. Der negative Crossmatch ist somit zunächst einmal nicht positiv aber auch nicht neagtiv zu bewerten.

Ich denke auch nicht, dass das deine primären Baustellen sind, sondern eher die Autoimmunerkrankung und die Gerinnungsgeschichte ... und das sind alles Sachen, wo man was unternehmen kann.

Verfasst: 24 Feb 2012 17:01
von Yuki2007
Hallo Ihr Lieben,

ersteinmal vielen, vielen Dank für eure Antworten! jetzt weis ich ja schonmal um was es geht :-)

@Katharinchen , hier die SD werte laut meinem Hausarzt seien die ok so was meinst du?

TSH basal 1.01 (0.27-2.50)

fT4 1.33 (1.00-1.70)

fT3 3.12 (2.00-4.40)


Das mit dem Jod verstehe ich ehrlich gesagt nicht ich lasse es extra weg und achte auch darauf das ich nichts esse wo es doll drin vorkommt , weil ich weis das es schlecht ist wegen der entzündung komisch. das mit dieser Mutation hab ich jetzt soweit verstanden glaub ich aber mein folsäure Wert liegt im Normbereich 5.2 ng/ml (4.6-18.7) und auch Vitamin B12 536 pg/ml (197-866). wie kann das sein?

@Richy77 Danke für die Links :-) wie ist das mit dieser gerinnungsstörung muss man da nur während der Versuche Medikamente für nehmen oder ist das auch so für mich gefährlich ? vor dieser geschichte hab ich ein wenig Panik :-(


@Babydoll auch dir vielen Dank bei mir wurde 2005 diese Autoimmun sache mit der SD festgestellt nehme seitdem halt L-Thyroxin 75 weiter kann man ja nichts machen. Also denkst du diese Killerzellen stellen kein problem dar? bin gespannt was Frau Dr. reichel sagt hab mich mal ein bisschen bei euch durchgelesen soweit ich das verstanden hab mit dieser Immunisierung wird das bei autoimmunerkrankungen wie der SD nicht gemacht ich frag mich dann nur ob es so jemals klappen wird :-(

Lieben Gruss Yuki

Verfasst: 24 Feb 2012 21:05
von beffel
yuki habe auch eine hashimoto und r-f hat mir trotzdem zu einer aktiven immu geraten. 2009 hab ich die auch gemacht und die nächste ss hat gehalten. die autoimmunerkrankung ist dadurch nicht schlimmer geworden, also warte mal ab was sie dir empfiehlt.

am montag habe ich jetzt endlich termin beim fa, dann müßte ich ungefähr 6+6 sein. bin so gespannt ob alles gut ist. meine gefühlt spielen natürlich verrückt und mal denke ich alles wird gut und dann kommt aber auch oft angst hoch. ihr kennt das ja leider auch, dieses hin und her.
am dienstag nächste woche bekomme ich dann auch die nächste il infusion.

wünsche euch ein schönes wochenende, für mich hoffe ich das es ganz schnell vorbei geht!

Verfasst: 25 Feb 2012 19:40
von Anthony
Hallo liebe Leute,

ich habe eine kurze Frage. In zwei Wochen habe ich mich für eine immunologische Diagnostik bei Frau Dr. Graf in Leipzig angemeldet. Ist es dafür notwendig, in diesem Zyklus auf Chlomifen und Eireifungsspritzen zu verzichten, da sie etwas an den Blutwerten verändern könnten, die in zwei Wochen untersucht werden sollen?

Vielleicht kennt sich jemand aus - ich wäre für eine Antwort sehr dankbar!
Liebe Grüße
Antonia

Verfasst: 27 Feb 2012 15:59
von richy77
@Babydoll: ich hatte das IL auch aus Österreich aber über eine normale Apotheke in D. bestellt (mit Rezept). Man muss Ihnen sagen, dass sie es nicht im PC finden werden, da es das nur in Ö gibt. Meine Apo hat dann bei ihrem Großhändler nachgefragt, was wa kosten würde und nannte mir den Preis von ca. 180,- für den 10er Karton mit 100ml Fläschchen. Dazu noch 8 Euro für das Besorgen(SonderPorto). Das fand ich ok und hab es bestellt: 10 Tage später hatte ich es dann. Einige Mädels hier haben es auch bei einer tschechischen Apo per Mail bestellt. Das war noch güsntiger.
Die 24. SSW ist wohl nochmal ein entscheidender Punkt beim Kindswachstum - ab da ist es so groß und hat einen guten eigenen Stoffwechsel, dass ihm das mütterliche Immunsystem nix mehr anhaben kann, sprich die NK. Und in der 24.SSW wird ja auch der Doppler gemacht, wo geschaut wird, wie die Durchblutung der Uterus-Arterien ist und wenn die zu dem Zeitpunkt ok ist, dann ändert sich das nicht mehr. Manchmal weiten sich die Arterien nicht oder erst etwas später, dann müßte man weiter kontrollieren ob der Krümel gut wächst und genügend versorgt ist (hatte ich beim 1. Kind und hat sich aber dann von allein gebessert, obwohl ich ASS hätte nehmen sollen) Diesmal hatte ich ja schon ASS und Clexane und konnte dann nach der Doppler Untersuchung Clexane absetzen, weil alles ok war.

@yuki: nein ich glaub nicht, ich nehm auch nix - also mir wurde es so erklärt, dass man es sonst schon sehr deutlich merken würde, wenn man auch im Alltag Medis bräuchte - da hätte man deutliche gesundheitliche Probleme (welche hat Würfel mir aber nicht erklärt) er meinte, dass grad das APS nur in der SS Probleme macht.
Beim Versuch wirst du sicher ab TF Heparin spritzen und evtl. vorher schon mit ASS100 anfangen aber ich weiß nicht, ob man das macht, wegen der PU. Ich hab ja normal gebastelt und da sollte ich das ASS100 ab der Diagnosestellung sofort tägl. nehmen um meinen Körper schon bisschen einzustellen und gespritzt hab ich dann erst ab positiv - aber das ASS konnte ich dann in der 32.SSW absetzen wegen der Geburt und muss auch jetzt nichts mehr nehmen. Manche müssen aber komplett durchgehend spritzen bis 6 Wochen nach Geburt - das kommt auf die Schwere der Gerinnungsstörung an.
Aber keine Panik - das ist nicht sooo schlimm, man hat einfach ein etwas höheres Thromboserisiko, was man aber ja durch die Medis behebt. Im Alltag nicht schlimm, man sollte aber später nicht unbedingt mit der Pille verhüten, da die ja auch noch mal das Risiko erhöht. Und wenn du mal ne OP haben musst irgendwann, dann ist eine Thrombose-Prophylaxe sicher auch nicht verkehrt.
Da eine SS aber ja mit der Einnistung beginnt und das ja eine kleine Verletzung der GMSH ist, kommt es dort dann eben schon zu kleinen Thrombosen, die die neuen kleinen Blutgefäße sofort wieder verstopfen (heißt Plazentainfarkt) und somit kann sich der Krümel nicht weiter entwickeln - wir sind bei den FG nie bis zum Herzschlag gekommen. Ist aber wirklich gut behandelbar.
Keine Sorge, es wird klappen - deine SD ist ja gut eingestellt und die Gerinnung wird dann ja auch behandelt und bei uns war gleich die nächste SS erfolgreich. *dd*

@beffel: *dd* für den 1.US heute - es wird bestimmt gut, ich wünsch es dir soooooooo, toi toi toi

@Anthony: ruf einfach noch mal die Sprechstundenhilfe an in Leipzig - es kommt drauf an, was alles bestimmt wird. Immunwerte wie NK werden sicher nicht beeinflusst aber Hormone ja schon

LG Richy

Verfasst: 27 Feb 2012 21:31
von beffel
Danke richy deine Daumen haben geholfen!

Das Herz hat schön geschlagen und der Wurm ist schon 11,6 mm groß. Eigentlich bin ich heute bei 6+6 aber die Größe vom Muckel entspricht schon 7+3. Bin so erleichtert gewesen und hab so geweint. In zwei Wochen darf ich wieder kommen. Prednisolon reduziere ich jetzt um 2,5mg wöchentlich, im Moment nehme ich ja 10 mg. R-F hat mir das so empfohlen. Ass 100 und Utrogest nehme ich natürlich weiter. Morgen bekomme ich dann noch die nächste IL Infusion. Die Abstände sollen doch jetzt so bei 3-4 wochen liegen, oder doch eher bei 3-3,5 wochen?

Wünsche euch noch eine schöne Woche

Verfasst: 27 Feb 2012 21:38
von Laulau69
antonia: ich war auch bei dr. graf in leipzig, ich denke, dass du maximal deinen hormonhaushalt durcheinader bringst mit deinen medikamenten, aber den untersucht sie ja nicht. ich wurde jedenfalls nicht darum gebeten, irgendwelche medis wegzulassen. das, was sie da untersucht, spielt sich ja jenseits von FSH, LH und Co. ab. viel glück für dich!
:hallo: