klein-putz.net

ach so ich habe nochmal ne Frage:
mein FÄ hat mir jetzt gesagt, dass ich meine Prednison - Dosis stufenweise um 2,5 mg pro Woche reduzieren soll, so wäre ich bei der 13. Woche auf null.... fand ich jetzt ok....

Jetzt soll ich sogar ab der 12. Woche meine Folsäure reduzieren. Nehme ja aufgrund der homozygoten MTHFR 5 mg FOlsäure.... sie meinte ich soll die hochdosierte Folsäure dann reduzieren.... das fand ich jedoch schon sehr komisch... WIe handhabt ihr das? Ich meine bei den ERgebnissen von Fr. Dr. R-F. stand ja nur 5 mg Folsäure bereits monate vor einer möglcihen SS zu nehmen....

Heparin hat meine FÄ jetzt noch nichts zu gesagt, ebenfalls nichts zu ASS.... lt-. Fr. Dr. R-F. Heparin bis mindestens 4 SSW... ASS bis 35. Woche. oder so....


Bin ein wenig skeptisch, ob ich die FOlsäure wirklich reduzieren soll.......

surinchen, was für ein Horror, ihr Armen Es tut mir sehr leid, dass der 2.Krümmel sich auch verabschiedet hat Es ist verdammt ungerecht Ich schicke Dir ganz viel Kraft Gut, dass die KK noch ein Versuch bezahlen kann

huz ich kann leider auf deine Fragen keine Antwort geben. Aber als IR-Patientin muss ich z.B, sehr beachten, dass ich nicht mehr als 2 Gläser 3,5% Milch als Zwischenmahlzeit trinke, weil es extrem die Blutzucker -Werte nach oben treiben kann, und dass ist kontraproduktiv Wegen IVIg, Granos- ich war zuletzt so drauf, dass ich mir gesagt habe, ich probiere alles, was geht, und wenn es auch dann nicht klappt, dann soll es wohl so sein...............ich bin aber eine Verrückte, die selten von Nebenwirkungen in Beipackzettel liest und mit dem Motto lebt "Ich mache mir keine Gedanken, wie das ganze Kiwu-Marathon und Medis-Cocktails auf meine Gesundheit womöglich auswirken werden, wichtig ist JETZT alles, was ich kann, ausprobieren, damit ich mir später nie vorwerfen kann, dass ich nicht alles getan habe"

kleinepuppy ich würde der Empfehlung von Dr.R-F vertrauen, bzw sie anrufen. ASs+Heparin nehme ich zb ohne Diagnose,aber eben mit 1 FG und mehreren frustranen ICSIs weiterhin,wurde mir von Transfusion- Prof so empfohlen

Hallo

surinchen,
es tut mir sehr leid für Euch. Zu Deiner Frage, ob man manche Dinge anders sieht / fühlt, wenn man schon ein Kind hat - ganz klares NEIN. Meine erste SS war total problemlos, dann kamen aus heiterem Himmel die 4 FGs. Man stellt sich so viele Fragen, fällt in Löcher, schöpft wieder Hoffnung, das volle Programm. Ich habe oft versucht mir zu sagen, dass ich ja ein tolles, gesundes Kind habe und das mehr ist, als viele andere je haben werden. Aber das ist ein rationaler Gedanke und die Emotionen, der Wunsch nach einem Geschwisterchen lassen sich davon nicht beeinflussen. Ich kann so gut mit Dir fühlen...

huz und all
zu den IVIGs: es ist ja eine Therapie, die recht lange "erprobt" ist, wenngleich auch nicht im Bereich KiWu. Aber zumindest gibt es Daten, was langfristig mit dem Immunsystem etc. passiert. Mir war der Ansatz daher näher als eine aktive Immu, bei der diese Langzeitdaten - zumindest vor 5 Jahren - nicht vorhanden waren. Ob das heute anders ist, vermag ich nicht zu sagen.

LG
itzchen

@ HUZ

Du könntest es auch mit Colostrum versuchen:
http://www.colostrum-info.de/colostrum- ... toffe.html

@ kleinepueppy

Da die hochdosierte Folsäure den erhöhten Homocysteinspiegel senken
soll, wäre es logisch, die Folsäure das ganze Leben lang zu nehmen, um
den Homocysteinwert immer in der Norm zu halten. So können sich keine
Ablagerungen in den Gefäßen bilden, die zu Thrombosen oder Embolien
führen können. Schlaganfall- bzw. Herzinfarktprophylaxe nenne ich das.
Die Mutation wirkt sich ja nicht nur in der SS aus, die ist ja immer vorhanden.
Ich nehme die Folsäure bis ich alt bin. Aber immer in Verbindung mit
Vitamin B6 und B12, sonst bekommt man da einen Mangel.

@ Surinchen

Es tut mir leid, dass es so schlimm verlaufen ist in den letzten Tagen.
Dieses Hin und Her tut mehr weh als ein eindeutig negatives Ergebnis.

Zu der MTHFR Mutation eigentlich ist normale Folsaeure und dann noch in rauen Mengen gar nicht gut, der Körper kann sie ja doch nicht umwandeln zumindest bei der homozygoten Variante.
Es wird international schon lange propagiert lieber Metafolin zu nehmen in diesen Fällen, das ist der biologisch aktive Stoff. Nur in D wird das komischer Weise nicht getan.
Es gibt ein Präparat bei dem auch b12 dabei ist von Pure Encapsulations.
Die Folsaeure kumuliert in diesen Dosen nämlich auch und davon dass zu viel nicht schadet ist man nämlich inzwischen auch schon weg.

Liebe Suri,
es tut mir unglaublich leid das euer 2. Krümel euch auch verlassen musste. Ich denke auch nicht, dass es nach einem oder sonst wievielen Kindern anders ist. Unerfüllter Kiwu bleibt es, egal wieviele Kinder man schon haben mag.

Zu der MTHFR Mutation eigentlich ist normale Folsaeure und dann noch in rauen Mengen gar nicht gut, der Körper kann sie ja doch nicht umwandeln zumindest bei der homozygoten Variante.
Es wird international schon lange propagiert lieber Metafolin zu nehmen in diesen Fällen, das ist der biologisch aktive Stoff. Nur in D wird das komischer Weise nicht getan.
Es gibt ein Präparat bei dem auch b12 dabei ist von Pure Encapsulations.
Die Folsaeure kumuliert in diesen Dosen nämlich auch und davon dass zu viel nicht schadet ist man nämlich inzwischen auch schon weg.

Liebe Suri,
es tut mir unglaublich leid das euer 2. Krümel euch auch verlassen musste. Ich denke auch nicht, dass es nach einem oder sonst wievielen Kindern anders ist. Unerfüllter Kiwu bleibt es, egal wieviele Kinder man schon haben mag.

@Merle 1981: ich nehm ja Folsäure mit B12 und B6 (2 Tabletten von MEdynforte!) da sind ja die Vitamine mit drin.... ich denke aber auch eher, dass ich die 5 mg wenigstens in der SS beibehalten werde... ansonsten werd ich mal Fr. Dr. Reichel-Fentz ansprechen!!!!

Danke für eure meinungen!!!

Surinchen: mir tut es so sehr leid für Euch.. Ihr müsst gerade durch die Hölle gehen. Ich bewundere umso mehr Deine Stärke.. ich kenne Dich "zwar nur" aus Deinen geschriebenen Zeilen, aber ich habe großen Respekt vor Dir. Du schaust schon wieder nach vorne und das ist bemerkenswert! Ich bin mir sicher, dass Ihr beiden Euer großes Glück in den Armen halten werdet. Deine Zukunftsängste kann ich gut verstehen, auch wenn es bei mir eher das Alter war, das mir ständig im Nacken hing (ich bin gerade 41 geworden). Auch wenn ich keine IVIG nehmen musste, ich denke Ihr seid auf dem genau richtigen Weg und ich würde es genauso machen - mit IVIG!! Ich habe übrigens das IL auch in CZ bestellt und das ging wirklich problemlos, auch wenn es nicht so teuer war. Ich hoffe das Bier hat Dir (zumindest) geschmeckt!

HUZ & Anja: Auch wenn ich - wie geschrieben keine IVIGs nehmen musste - (ich habe mich nicht mehr auf KIR testen lassen, da mir die Diagnose von fast 30% NKs schon als Ursache reichte) ich kann mich Merle da nur anschließen. Nachdem was ich alles gelesen und mit meinem Kiwu-Doc besprochen habe ersetzt Milch sicherlich NICHT Immunglobuline, sei es IVIG oder IL. Wenn RF die Empfehlung gibt, dann sollte man sie auch umsetzen, sonst werden Euch später die berühmten "hätte, wenn, aber" Fragen einholen - ganz sicher. Ich hatte mir damals das IL auf eigene Faust gegeben. Zwar haben mich HA und FA unterstützt, aber das war wohl mehr "mir zuliebe". Auch mein Mann sagt jetzt immer wieder, oh Gott, wenn Du das nicht gemacht hättest..warum habe ich nie daran geglaubt. Zweifel sind bestimmt erlaubt, aber in der Kiwu nimmt man insgesamt eh schon so viel auf/ zu sich - ich würde keine Sekunde zögern! Letztendlich muss das aber jede für sich selber entscheiden.

kleinepueppy: Herzlichen Glückwunsch zum HS!! Die erste Hürde ist geschafft!

Hallo Ihr Lieben..
bei mir sind die Würfel gefallen.
Heut kamen die Rezepte von RF und mit der Apo. in CZ habe ich mich auch schon in Verbindung gesetzt - also es wird erstmalig IVIG bei mir geben und dazu Progesteron-Spritzen anstelle Utrogest/Crinone.
Dreimal habe ich die Empfehlung von RF wg. IVIG ignoriert und da kamen zwei neg. ICSI und eine pos. EZSP mit FG in 8 SSW bei heraus.
Nun hoffe ich inständig das mit IVIG das kleine/große Glück ( ) im kommenden Jahr um diese Zeit bei uns eingezogen ist *hoff*

lieben Gruß an Euch alle und einen sonnigen Tag

Liebe Surinchen: es tut mir unendlich leid und ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächsten Tage Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du auch bald ein kleines Baby im Arm halten darfst

kleinepuppy:Herzlichen Glückwunsch zum Herzschlag

me: ich habe am 3.4. einen Termin in der Kiwuklinik Bonn, bin mal sehr gespannt auf den Termin. Ich bin gerade so mut- und hoffnungslos. Meine Mens kündigt sich wieder an und mich quält mal wieder eine Blasenentzündung

Ich wünsche euch einen sonnigen Tag und liebe Grüße,
Mine