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Verfasst: 29 Mär 2012 11:07
von zora99
Surinchen: Ich kann gut nachvollziehen wie es dir geht. Auch wenn es die Leute nicht böse meinen, kosten die Aussagen doch Kraft. Ich habe auf die Kinderfrage auch manchmal einfach mit einem bestimmten NEIN geantwortet und keiner traute sich mehr zu fragen oder auch mal Leute mit der Totgeburt (21. SSW) konfrontiert. Leute die von unserem Schicksal wussten trauten sich eh nicht mehr zu fragen. Echte Anteilnahme tat mir immer sehr gut, aber wie hier schon öfter geschrieben, können viele Menschen nicht mit Leid umgehen. Ich hoffe, dass es ein paar wenige gibt, die deine Trauer aushalten und dich dadurch trösten können. :knuddel:

LG Zora

Verfasst: 29 Mär 2012 11:52
von Sawadee79
Hallo,
ich hoffe, ihr seht es mir nach, wenn ich kurz bei euch vorbeischaue. Ich bin eigentlich - zur Zeit - im EZS/EMS-Ordner unterwegs, würde mich aber auch gern mit euch austauschen. Eure Diskussionen auf den letzten Seiten haben mich sehr betroffen gemacht, es ist einfach furchtbar, wenn man alles tun würde und es doch nicht in der Hand hat... @Surinchen, das Ado-Problem haben wir auch. Mein Mann ist "zu alt". Solche Pauschalisierungen können einen echt fertigmachen.

Kurz zu mir: Wir haben erst vor gut zwei Jahren angefangen, aber seitdem ist viel passiert. Ich wurde schnell schwanger, dies endete in einer FG (7. Woche), daraufhin folgten unzählige biochemische Schwangerschaften. Es klingt vielleicht gefühlskalt, aber ich habe irgendwann aufgehört zu zählen, einfach aus Selbstschutz. Wir waren zwischenzeitlich bei HI gelandet, weil mein Mann einen Gendefekt hat und wir die Ursachen für die FG da vermuteten. Bei den HIs war es aber das gleiche Spiel. Da auch Reichel-Fentz aufgrund relativ unauffälliger Werte ein Eizellen-Problem vermutete, haben wir uns zu EMS entschlossen ... trotz Top-Voraussetzungen biochemische Schwangerschaft.
Meine Immu-Eckdaten: alles i.O., NK-Anzahl in der Norm, einige fehlende KIR. Daher haben wirs mit Grano probiert, ohne Erfolg.

Jetzt ist auf meinen Wunsch noch die NK-Aktivität und das Zytokine-Profil getestet worden, und siehe da:
- erhöhte NK-Aktivität (jeweils knapp über dem Normwert)
- stark erhöhte TNFa/IL 10 Ratio --> 48,4 bei einem Normwert von 21-38!!!

Frau R-F schreibt von Immoglobulinen (das ist IVIG?) und Prednisolon, außerdem soll ich über eine Vorbehandlung mit TNFa-Blockern nachdenken.

Habt ihr auch ein Zytokine-Profil erstellen lassen und könnt ihr mit den Ergebnissen was anfangen? Habt ihr vielleicht ein ähnliches Problem und könnt mir Ratschläge geben, was die nächsten Schritte angeht? Ich werde natürlich auch noch mal mit R-F telefonieren, aber wäre für einen Austausch mit euch sehr dankbar...
LG und genießt den schönen Tag 8)
Sawadee

Verfasst: 29 Mär 2012 15:33
von Surinchen
Sawadee79 hat geschrieben:Hallo,
ich hoffe, ihr seht es mir nach, wenn ich kurz bei euch vorbeischaue. Ich bin eigentlich - zur Zeit - im EZS/EMS-Ordner unterwegs, würde mich aber auch gern mit euch austauschen. Eure Diskussionen auf den letzten Seiten haben mich sehr betroffen gemacht, es ist einfach furchtbar, wenn man alles tun würde und es doch nicht in der Hand hat... @Surinchen, das Ado-Problem haben wir auch. Mein Mann ist "zu alt". Solche Pauschalisierungen können einen echt fertigmachen.

Kurz zu mir: Wir haben erst vor gut zwei Jahren angefangen, aber seitdem ist viel passiert. Ich wurde schnell schwanger, dies endete in einer FG (7. Woche), daraufhin folgten unzählige biochemische Schwangerschaften. Es klingt vielleicht gefühlskalt, aber ich habe irgendwann aufgehört zu zählen, einfach aus Selbstschutz. Wir waren zwischenzeitlich bei HI gelandet, weil mein Mann einen Gendefekt hat und wir die Ursachen für die FG da vermuteten. Bei den HIs war es aber das gleiche Spiel. Da auch Reichel-Fentz aufgrund relativ unauffälliger Werte ein Eizellen-Problem vermutete, haben wir uns zu EMS entschlossen ... trotz Top-Voraussetzungen biochemische Schwangerschaft.
Meine Immu-Eckdaten: alles i.O., NK-Anzahl in der Norm, einige fehlende KIR. Daher haben wirs mit Grano probiert, ohne Erfolg.

Jetzt ist auf meinen Wunsch noch die NK-Aktivität und das Zytokine-Profil getestet worden, und siehe da:
- erhöhte NK-Aktivität (jeweils knapp über dem Normwert)
- stark erhöhte TNFa/IL 10 Ratio --> 48,4 bei einem Normwert von 21-38!!!

Frau R-F schreibt von Immoglobulinen (das ist IVIG?) und Prednisolon, außerdem soll ich über eine Vorbehandlung mit TNFa-Blockern nachdenken.

Habt ihr auch ein Zytokine-Profil erstellen lassen und könnt ihr mit den Ergebnissen was anfangen? Habt ihr vielleicht ein ähnliches Problem und könnt mir Ratschläge geben, was die nächsten Schritte angeht? Ich werde natürlich auch noch mal mit R-F telefonieren, aber wäre für einen Austausch mit euch sehr dankbar...
LG und genießt den schönen Tag 8)
Sawadee
Hallo Sawadee,
leider habe ich weder von den NKs noch vom Zytokine-Profil Ahnung :?: Aber vielleicht ja jemand anderes!? Was ist denn so ein Zytokine-Profil und was sagt das aus?
LG

Verfasst: 29 Mär 2012 16:58
von kleinepueppy81
@sawadee: leider kenn ich mich damit auch überhaupt nicht aus, aber hier gibt es bestimmt noch welche, die darauf antworten können!!!

wünsch euch viel viel Erfolg, vielleicht ist ja grad das eure "Lösung".

Verfasst: 29 Mär 2012 19:08
von Tina3
Hallo Sawadee,

ich habe ähnliche Werte gehabt und es mit 3 Humira-Spritzen im Vorfeld und 2x IVIG (1 zu Stimu-Beginn, doppelte Dosis zum Tag5- Transfer) versucht, es hat leider alles nichts geholfen trotz Top-Embryonen und trotz Komplettspende zum Schluss.

Das ist sicher nicht das, was Du hören wolltest. Aber vielleicht klappt es bei Dir ja trotzdem damit. Ich erinnere mich nicht mehr ganz genau, wie ich das genommen habe, suche mal bitte unter meinen alten postings.

LG Tina

Verfasst: 29 Mär 2012 20:39
von Anja30
Hallo Sawadee,

ich habe Zytokine in 2010 bei RF mal testen lassen und mein TNFa/IL10 war bei 30,5, TNFa bei 81,1 (Norm 61,9-85,5) nur Interferon gamma war mit 38.1 leicht erhöht (Norm 23.6-36-6) und Interleukin 4 mit 4.25 auch erhöht (Norm 1.5-2.9) grenzwertig Unter der Norm war wohl TNF alpha / IL 4 mit 19.1 aber ob diese drei Wete sooo relevant sind weiß ich gar nicht!
Die damalige Empfehlung von RF: IVIG, Dexa, Heparin sowie ein Antibiotikum wg. chron. Chlamydien - sie hatte in 2009 u.a. die chron. Chlamydien und Faktor V Leiden bei mir festgestellt.
Leider habe ich die IVIG Empfehlung damals ignoriert - ICSI neg, zweite ICSI (trotz nochmaliger IVIG Empfehlung!!) dieses Mal aber mit Dexa und mit IL wieder neg. - NIE den Hauch einer Einnistung. Da meine EZ-Quali auch immer schlechter wurde, sind wir dann im letzten Herbst auf EZSP umgestiegen (wieder IVIG als Empfehlung von RF) und ich nahm Dexa, Heparin, hochdosiert VitD, Omega3 aber kein IVIG...ich wurde zum ersten mal in meinem Leben schwanger aber leider hatte ich eine FG in der 8SSW.
Nun starten wir diesen Sommer nochmal einen versuch ABER dieses mal halte ich mich an die IVIF Empfehlung und hoffe das es damit endlich klappt UND gut geht!!!! *hoff*
Wenn sie Dir IVIG empfiehlt, würde ich es mir an Deiner Stelle überlegen..ich habe leider dreimal den Fehler gemacht es zu ignorieren :(

lg
Anja

Verfasst: 29 Mär 2012 20:58
von Sawadee79
Surinchen, Tina, kleinepueppi, Anja: Danke für eure Antworten!
Surinchen: Hm, das Zytokine-Profil hat was mit den Einnistungschancen zu tun. Wenn ein bestimmer Wert zu hoch ist, werden entzündliche Prozesse gefördert und der Embryo zu wenig geschützt. Aber bestimmt kann das noch jemand besser erklären.
Tina: Ich komm auch mit schlechten Nachrichten klar :wink: Mein Bauchgefühl ist inzwischen auch eher so, dass es nicht klappen wird, trotzdem hab ich mich gefreut, dass endlich mal etwas gefunden wurde.
Ich bewundere dich für deine Kraft. Mich würde sehr interessieren, welchen Weg du jetzt gehst, ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute dabei.
Anja: IVIg möchte ich auf jeden Fall probieren. Die Frage ist, ob noch Humira dazu.
Deine Werte sehen im Vergleich zu meinen eigentlich prima aus... Ich drück die Daumen, dass dir das IVIg den Erfolg bringt!

Verfasst: 29 Mär 2012 21:40
von Anja30
Suri: eben erst gesehen das Du gefragt hast, was ein Zytokine-Profil eigentlich aussagt..kuckst Du hier - da hab ich es Dir in 2010 mal versucht zu erklären - obwohl ich auch gar net soooo die große Ahnung habe..glaube das hatte ich alles "er-googelt" damals 8) :wink: :knuddel:
http://www.klein-putz.net/forum/viewtop ... ne#3011552

Verfasst: 29 Mär 2012 22:26
von Wunschmama2011
Hallo an Alle

Ich hoffe, ihr nehmt es mir nicht krumm, dass ich hier einfach so reinplatze...
Ich lese sehr oft still bei euch mit :oops: und ihr seid ja echt die ImmuExperten.
Vielleicht könnt ihr mir eine Frage beantworten.
Ich hatte am 02.03 die Immu in Kiel und bin nun am ZT 42... normalerweise ist mein Zyklus immer 30/31 Tage lang aber nie länger. Ich frage mich nun, ob die Immu den Zyklus verschieben kann???
Achja, natürlich habe ich auch schon voller Naivität getestet, aber leider negativ.

Ich würde mich sehr freuen, falls ihr mir Antwortet.

Bei den anderen Themen kenne ich mich noch nicht so richtig aus, deswegen mag ich da nichts dazu schreiben...

Euch Allen Viel Glück auf Eurem Weg

LG
WuMa

Verfasst: 30 Mär 2012 10:15
von Surinchen
@Anja
Oh danke, du Liebe. Da waren wir gerade vor unserem 2. Versuch und das alles noch soooo weit weg von mir. Und nun sind wir mittendrin. Wir werden uns überlegen, ob wir noch irgendwas testen lassen, oder doch erst noch die nächsten 2 Versuche (Kryo und IMSI/PICSI) machen. Denn auf IVIG werden wir ja auf jeden Fall setzen.