klein-putz.net

Verfasst: **20 Apr 2012 17:10**

Suri: eben erst gelesen..dann sind wir ja wieder fast zeitgleich

Verfasst: **20 Apr 2012 17:14**

@Surinchen
Ja, das ist wahrscheinlich das Problem, dass die meisten sich da nicht rantrauen. Jetzt warte ich erstmal ab, welches Medi die mir am Dienstag empfiehlt und dann schau ich weiter.

richy77 hat geschrieben:@katz: ich war beim Prof. Würfel und er meinte, da ich nach den letzten beiden FG schon 2x erhöhte Cardiolipin-AK hatte UND die FGs an sich, wären beides Marker für APS. Allerdings war beim selbst der AK-Test auch wieder negativ - und das wär halt die Krux wie er sagte. APS sei schwer zu entdecken, da die AK meist nur wenn der Auslöser (sprich die SS) vorliegt, steigen. Und danach wieder abfallen.
Die IL hab ich anfangs alle 2 Wochen genommen damit ich die ersten 3 schnell intus habe, danach hab ich alle 3 Wochen genommen und dann ab der 12.SSW alle 3,5 damit ich bis zur 24.SSW mit den 10 Flaschen reichte. Wir haben den Termin bei Würfel in der Abortsprechstunde gemacht, da waren es 2 Monate Wartezeit, die Ergebnisse hatten wir dann aber nach 3-4 Wochen - das war immer noch 3x so schnell wie bei RF und von Frau Dr. Graf in Leipzig wussten wir damals noch nix.
Meine HÄ hat früher im KH gearbeitet und kannte das IL von der Künstl. Ernährung für Patienten und meinte daher, das es nur ein paar Kalorien sind und nicht schaden kann, sie hat gesagt, wenn es eine Chance gibt, dass es hilft, macht sie es mit. Sie hatte aber auch die Möglichkeiten (einen Raum mit Liege für Infusionen) da konnte ich dann 2h rumliegen und hab niemanden bzw. den Praxisablauf nicht gestört. Falls du ihren Kontakt brauchst, damit sein Arzt sich evtl. mal mit ihr austauschen kann, geb ich dir gern ihre Daten per PN - sie hat dazu eingewilligt, als ich ihr von den vielen Mädels hier im Forum erzählte, die Schwierigkeiten hätten einen Doc für die Infusionen zu finden. Hatte ihr noch die Studie aus den USA mitgebracht, was sie alles sehr interessant fand.

LG Richy

Achso bei dir ists das Cardiolipin. Das war bei mir normal. Bei mir wars ein Lupus Antikoagulanz, der ist jetzt aber wieder normal. Hatte ja heute Termin in der Gerinnungsambulanz und der Arzt da hat gesagt ich bräuchte mir deswegen keine Sorgen zu machen, weil das nicht der Auslöser für die FG war, sondern sich der Wert nur durch die FG erhöht hat, was völlig normal ist.
Ok und was habt ihr dann so ungefähr insgesamt für die Infusionen bezahlt?
Ich geh jetzt am Dienstag nochmal zur Santjohanser und werd ihr sagen, dass sie mir das jetzt mal vernünftig erklären soll und mir nicht wieder nur paar Wörter an den Kopf knallen, die mich noch mehr verwirren. Ansonsten kann ich ja immernoch zu Prof. Würfel wechseln.
Das wäre Super lieb von dir, wenn du mir ihr Kontaktdaten geben würdest.

Mädels ich hab grad mal so bissl gelesen was ihr alles schon so durchgemacht habt und muss sagen ich zieh echt den Hut, dass ihr alle noch die Kraft habt weiter zu machen. Ich drück euch allen sooooooooooooo fest die Daumen, dass ihr dafür bald belohnt werdet.

Verfasst: **20 Apr 2012 17:20**

Hallo ihr Lieben,

ich bin relativ neu hier, habe aber schon immer etwas mitgelesen. Zu meiner Vorgeschichte: Leider 3 fehlgeschlagene ICSIs (wegen schlechtem Spermiogramm) und Schildrüsenunterfkt, allerdings mit L-Thyroxin auf <1 eingestellt.
Kürzlich habe ich meinen immunologischen Befund per Post bekommen.

LCT-Test 80%: positiv
natürliche Killerzellen: 26%
Empfohlen werden Immunglobuline und aufgrund einer MTHFR-Mutation soll ich 5g Folsäure nehmen. (Hat das auch einer von euch??? so viel Folsäure???)

Soviel zu mir, natürlich suchen auch wir erst einmal nach einer Alternativ zu den IVIGs, da ich sehr groß und demensprechendes Gewicht mitbringe können wir einen Versuch mit IVIGs erst einmal nicht stemmen. Wir haben im Mai einen Termin in einer tschechischen Klinik und sind mal gespannt was dabei rauskommt.
Entschuldigt bitte das blöde Fragen, ich werde auch wirklich alles nachlesen, aber sind ILs eine wirkliche Alternative zu den IVIGs?
Weiß einer von euch, ob die in Tschechien damit arbeiten?

Für Ratschläge, Tipps usw. bin ich euch sehr dankbar.

Viele liebe Grüße
imcider

Verfasst: **20 Apr 2012 18:05**

Katz hat geschrieben:@Surinchen
Ja, das ist wahrscheinlich das Problem, dass die meisten sich da nicht rantrauen. Jetzt warte ich erstmal ab, welches Medi die mir am Dienstag empfiehlt und dann schau ich weiter.

*auf dem Schlauch steh* Welches Medis wem verschreiben? Wer traut sich was nicht?

@Imcider
Eine Bekannte aus einem anderen Ordner hat diese Mutation auch und nimmt auch 5g Folsäure, sie sagte mir erst vor einigen Tagen, dass man das bei dieser Mutation wohl dauerhaft nehmen sollte, nicht nur bei KiWu und Schwangerschaft, zur Vorbeugung irgendwelcher Krankheiten (Herz?).
Ich habe die Mutation auch, bin aber heterozygot, nicht homozygot und da reichen 400 Mikrogramm Folsäure + 400 Mikrogramm Metafolin.

Zu den IL kann ich dir nichts sagen, aber immerhin sind einige Mädels hier damit schwanger geworden / geblieben. Falls unsere IVIG-Empfehlung nicht hilft, ist das unser nächster (und letzter) Plan.
Den Bericht solltest du auf jeden Fall der Klinik vorher schon mal zukommen lassen, dann können sie sich im Vorfeld damit beschäftigen, damit du dann vernünftige Antworten auf deine Fragen bekommst.

Verfasst: **20 Apr 2012 18:44**

@surinchen. Vielen Dank, ist eine sehr gute Idee die Unterlagen schon vorab hinzuschicken.

Danke für den Hinweis im anderen Ordner, ich dachte schon es wäre ein Druckfehler. Normalerweise sollte man ja so 400-800 mikrogramm nehmen, ich habe ein Präparat, da sind 5 milligramm drin, muss dann man schauen, was es mit 5 g gibt.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du nur noch einen Versuch brauchst.

@all: Ich finde es ebenfalls klasse von euch allen hier, dass ihr immer weiter kämpft. Bei mir hat es zwar "erst" dreimal nicht geklappt, aber selbst damit ist es mir schon häufig sehr schlecht gegangen. Weitermachen will ich aber auf alle Fälle.

Viele liebe Grüße

Verfasst: **20 Apr 2012 19:59**

imcider hat geschrieben:@surinchen. Vielen Dank, ist eine sehr gute Idee die Unterlagen schon vorab hinzuschicken.

Danke für den Hinweis im anderen Ordner, ich dachte schon es wäre ein Druckfehler. Normalerweise sollte man ja so 400-800 mikrogramm nehmen, ich habe ein Präparat, da sind 5 milligramm drin, muss dann man schauen, was es mit 5 g gibt.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du nur noch einen Versuch brauchst.

Danke dir. Nach nun 7 Versuchen, 3 Positivs und keinem lebendigem Kind, stellen wir uns auf einen noch längeren Weg ein... Aber natürlich wären wir gern überrascht, wenn es beim nächsten Mal "einfach" gut geht.

Verfasst: **20 Apr 2012 20:06**

imcider: Folsäure 5mg gibts günstig von ratiopharm

jetzt weiß ich allerdings nicht..musst Du nicht auch metafolin dabei haben? Ich weiß nicht ob es bei der Folsäure von Ratiopharm mit drin ist.

Verfasst: **20 Apr 2012 20:09**

Anja30 hat geschrieben:imcider: Folsäure 5mg gibts günstig von ratiopharm jetzt weiß ich allerdings nicht..musst Du nicht auch metafolin dabei haben? Ich weiß nicht ob es bei der Folsäure von Ratiopharm mit drin ist.

Also Resi schrieb nichts von Metafolin. Aber so genau gefragt hatte ich natürlich auch nicht, weil es mich ja nicht betraf...

Verfasst: **20 Apr 2012 20:15**

Surinchen hat geschrieben: @Katz[/bD]
Die Infusionen kannst du theoretisch überall machen lassen, auch bei der Gyn oder beim HA. Nur musst du jemanden finDu den, der da zustimmt. RF sagte, dass das oft schwierig ist, weil Ärzte davor zurückschrecken etwas zu machen, von dem sie keine Ahnung haben.
Meine Gyn hat auch sofort gesagt, sie darf das in der Praxis gar nicht.

Meine Antwort war darauf bezogen. Und wegen den Medis meinte ich ob sie mir Intralipid oder Granocyte empfehlen werden in der KiWu.

Verfasst: **20 Apr 2012 20:16**

Surinchen hat geschrieben: @Katz[/bD]
Die Infusionen kannst du theoretisch überall machen lassen, auch bei der Gyn oder beim HA. Nur musst du jemanden finDu den, der da zustimmt. RF sagte, dass das oft schwierig ist, weil Ärzte davor zurückschrecken etwas zu machen, von dem sie keine Ahnung haben.
Meine Gyn hat auch sofort gesagt, sie darf das in der Praxis gar nicht.

Meine Antwort war darauf bezogen. Und wegen den Medis meinte ich ob sie mir Intralipid oder Granocyte empfehlen werden in der KiWu.

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Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.