Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[kleinepueppy81]

@surinchen: Auch von mir Glückwunsch nachträglich!!!

Meine FÄ hat mich heute angerufen wegen dem Termin in HH... das Endokrinologikum wird sihc jetzt mit mir in Verbindung setzen, wegen eines Termines... Als ich sie auf das IL angesprochen hat und die Email von Fr. R-F. wo sie das IL empfielt, blockte sie erst ab, da es ja keine wirkliche Studien etc. gibt und es nicht belegt ist, dass es auch hilft , bla bla..... aber sie merkte, dass ich nicht locker lies hat sie gesagt, aber wenn ich so sehr darauf bestehen würde, dann könnten wir darüber nochmal reden, wenn der Termin in HH wäre und was die so sagen....

NUn ja ich denke ich werde jetzt das IL schon mal bestellen in Tschechien, hat ja doch noch etwas lieferzeit und wenn ich übernächsten Zyklus schwanger werden will, sollte ich nächsten Zyklus ja schon mal anfangen.... UNd notfalls muss ich meine beiden Freundinnen nochmal bereden die INfusion anzuhängen,die sind beide Arzthelferinnen....

Weiß einer, wie lange es aktuell dauert in Tschechien bei der Apo, die in der INfothread von ich glaub andiam oder so? steht?!

Ansonsten muss ich sagen: mir gehts heute richtig scheiße.... das HCG ist noch nicht raus, habe einen günstigen SS-Test von Ebay gemacht un der Strich ist noch zu erkennen, zwar nicht mehr soooo deutlich, aber dennoch HCG da... aber was will ich verlangen nach 2 Wochen nach der AS?!?!?!

@all: wie schafft ihr es eigentlich immer wieder euch gegen die Meinungen der Ärzte durchzusetzen.... Ich muss wirklich sagen, hätte ich dieses Forum nicht, generell diesen Ordner hier, hätte ich schon längst aufgegeben....bzw. wäre warscheinlich auch noch nicht mal schwanger geworden!!!!!!!!!!!!! Danke schön für alle lieben und ehrlichen Antworten... Ich hoffe, dass ich auch mal nützliche Tips geben kann in diesem Ordner, damit ich euch auch mal was wieder geben kann, aber derzeit profitiere ich doch mehr von euren Erfahrungen....

[Katharinchen]

@ kleinepueppy

wie schafft ihr es eigentlich immer wieder euch gegen die Meinungen der Ärzte durchzusetzen....

Indem man das Ziel nicht aus den Augen verliert und sich an den Erfolgen der
anderen orientiert.
Ohne Forum wäre ich niemals dort angekommen, wo ich heute stehe. Ich bin sehr
dankbar, dass ich immer von den Erfahrungen der anderen lernen konnte und
dadurch die Entscheidungen treffen konnte, die für mich passend waren.
Dadurch ist das Auftreten beim Arzt anders, weil man immer das Gefühl hat,
dass man nicht alleine damit da steht. Irgendwie stehen die Frauen aus dem
Forum beim Arzt neben Dir, das gibt Dir ein anderes Auftreten. Da kann er Dich
nicht einfach so abwimmeln.

[Surinchen]

Und ausserdem sammle ich diese Rechnungen für den Steuerausgleich...
Nur so als Tipp!!!

Ich habe die letzten Jahre keinen machen müssen, sammle aber auch schon, falls ich noch dieses Jahr einen mache

Suri herzlichen Glückwunsch nachträglich zum Geburtstag.

Omega 3 kann man weiter nehmen, ist ja sogar gut für die Hirnentwicklung. Allerdings ist fast immer zusätzlich Vitamin E dabei und da muss man aufpassen, dass das nicht zu hoch dosiert ist.
Ist nicht sowas auch in Femibion 2 drin?

Selen bei mir hat es die Ak auf 0 gesenkt und ich hab keine aktive Hasi mehr. Allerdings kann das einige Monate dauern oder eben auch nicht funktionieren. Allerdings hatte ich es auf Kassenrezept.

Danke

Also Vit. E sind 12 mg drin, ist das zu viel?
Femibion 2 nehme ich ja nicht (auch nicht ab 12. SSW) auf Anraten von RF, weil im Femibion 1 je 400 Mikrogramm Folsäure und Metafolin drin ist, was sie empiehlt wegen der heterozygoten Mutation mit dem schicken Namen, den ich mir nicht merken kann

@surinchen: Auch von mir Glückwunsch nachträglich!!!

Weiß einer, wie lange es aktuell dauert in Tschechien bei der Apo, die in der INfothread von ich glaub andiam oder so? steht?!

@all: wie schafft ihr es eigentlich immer wieder euch gegen die Meinungen der Ärzte durchzusetzen.... Ich muss wirklich sagen, hätte ich dieses Forum nicht, generell diesen Ordner hier, hätte ich schon längst aufgegeben....

Danke auch dir, pueppy.
Bei der CZ-Apo kannst du wegen des IL einfach ganz unverbindlich nachfragen. Dann weißt du es ganz genau und sie können dich notfalls auf die Warteliste setzen.

Meinungen der Ärzte... Ich habe oft das Gefühl, dass Ärzte eigentlich keine Meinung haben, sich inkompetent fühlen, weil sie etwas nicht kennen oder etwas nicht wissen (was ja auch nur menschlich ist!) und dann abblocken und notfalls so tun, als wüssten sie bescheid und raten dringend davon ab. Es gibt nur wenige Ärzte in meinem Umfeld, die mit sich reden lassen. Notfalls suche ich so lange einen neuen, bis mir einer zuhört und sich mit dem beschäftigt, was ich wissen will.

Ohne dieses Forum wäre ich auch aufgeschmissen... Ich hätte vermutlich nicht mal die Tests bei RF gemacht.

@me
Mein AMH war 05/2010 bei 4,xx und letzte Woche 7,67!!! Ehrlich gesagt hatte ich nach 6 Frischversuchen mit < 4 gerechnet... Aber gut, vielleicht war das damals ein Tagestief. Nun bestätigt der AMH wenigstens als allerletzter Faktor das PCOS

Mir gehts seit meinem Geb. auch nicht so gut. Mich überkommt immer wieder das Gefühl / die Angst, einfach nicht mehr Mama eines lebendigen Kindes zu werden. Am liebsten würde ich heute noch anfangen zu stimulieren, um den nächsten Versuch zu machen und zu wissen, ob die IVIGs helfen können. Und immer, wenn ich meinen Kalender raus hole und rechne kommt das Selbe bei raus: Vor Anfang Juli keine Zeit. Aber das sind ja auch nur noch 9 Wochen oder so.

Die Sehnsucht nach unseren Mädchen ist auch grad wieder ganz fies. Ich hoffe, dass es sich bald wieder bessert. Gestern war der letzte offizielle Termin unserer Trauergruppe, die sich aber privat weiter trifft. Allen außer mir ging es gestern trotz Abschiedsstimmung total gut. Nur ich saß da und habe die ganze Zeit geheult.
Werde nun Essen für heute Mittag vorbereiten und dann schnell unter die Dusche, damit ich in den Tritt komme. Es ist noch vor 9 Uhr, da ist der Tag noch nicht verloren.

[Minem]

@surinchen: alles Gute zum Geburtstag nachträglich
Ich wünsche dir, dass sich dein größter Wunsch bald erfüllt.

@pueppy: genau das gleiche habe ich erst gestern Abend gedacht, wenn es speziell dieses Forum nicht geben würde, müsste ich mich auf die Ärzte verlassen. Die wiederum hätten mir nicht weiterhelfen können und ich hätte aufgeben müssen. Ich stelle auch immer wieder fest, dass die Ärzte überfordert sind und keine Ahnung haben und dann abblocken.

@merle1981: in meinem Omega 3 sind auch 11 mg Vitamin E drin, wieviel darf denn drin sein? Welches Präparat nimmst du?

@richy: mir ist noch eingefallen, dass ich die letzten Monate das Dexa bereits eingenommen hatte... Daher wird mein IS wohl geschwächt sein. Die Frage ist ja nur, reicht es aus um eine erneute Schwangerschaft zu halten

[kleinepueppy81]

@surinchen: danke, werd mal bei der CZ apo anfragen.....

Jeder Mensch geht anders mit der Trauer um.... und wenn du immer noch heulen musst, musst du eben heulen, egal ob die anderen in deiner Gruppe es "angeblich besser" wegstecken....

ich musste gestern auch einfach heulen.... wird mir alles im moment zu viel.... werd versuchen jetzt mal mir ein wenig Luft zu schaffen..... damit ich mal durchatmen kann .... denn neben dem Kinderwunsch sind noch sooo viele Dinge, die nbeben bei laufen, da will ich mich erstmal von befreien!!!

@minem: ja die Ärzte blockieren schnell und wa sich oft merk ist, dass die dann einfach rumdocktern oder nachher alles au fdie psychoSchiene abschieben... so war es damals schon bei mir als Hashi entdeckt wurde.... nur auf mein Nachhaken wurd ich überwiesen zum Spezialisten, der dann auch keine Ahnung hatte und dann bin ich selbst zu einem Arzt, der dann endlich die richtige Diagnose stellte!!!!!! Und das Ende vom Lied, Hashi und die anderen Konsorten wie Endo, etc. versauen mir so richtig mein Leben (bzw. den Kinderwunsch!)

Nun ja es muss weitergehen, nur nicht aufgeben!!!!

[Katharinchen]

@ Surinchen

Geburtstage und Weihnachten sind immer schlimm. Wieder ein Jahr ohne Kind.
Das ist so schmerzhaft, dass es kaum auszuhalten ist.
Ich hatte das 11 Jahre lang jedes Jahr.

Der Schmerz muss raus, bis die letzte Träne geweint ist. Mir kommen heute
noch die Tränen, wenn ich an all die Erlebnisse der letzten Jahre denke.
Das prägt einen für das ganze Leben.

Andere kommen sicher besser damit klar, das ist ganz individuell.
Und das ist es aber auch, was Dir die Kraft gibt, den Antrieb, immer weiter
zu suchen und noch was anderes zu probieren.

[bonna74]

Sorry, ich wollte keine Diskussion vom Zaun brechen wegen der Rechnungen von R-F. Ich hatte das nicht mitbekommen, dass diese kostenpflichtig sind.

@surinchen: Auch von mir Herzlichen Glückwunsch nachträglich zum Geburtstag! Ich kann Deine Angst sehr gut nachfühlen..auch mir ging es auch oft so und meinen eigenen Geburtstag zu feiern - dazu hatte ich nie Lust. So oft habe ich mir gewünscht, dass mir doch bitte irgendjemand sagen möge, dass irgendwann alles gut wird- ich also doch noch Mama werden darf - dann wäre vieles nicht so arg schmerzhaft gewesen. Man lässt ein Stück Seele beim Kiwu, das ist wohl so. Wenn man sich sehnlich etwas wünscht, dann vergeht die Zeit einfach nicht schnell genug, aber Anfang Juli ist wirklich nicht mehr so lang hin.

@pueppy: Wie Katharinchen schon geschrieben hat - man muss das Ziel vor Augen haben! Ich habe meinen Doc mit allem, was ich an Infos aus diesem Forum habe zugetextet, schriftlich und mündlich - da konnte er gar nicht anders. Er war so perplex über meinen Willen und das hat im wohl imponiert. Wir haben heute ein echt tolles Verhältnis. Brauchst Du noch die Adresse von der Apo aus CZ mit dem IL? Ich hatte es nach 4 Tagen per DHL bekommen. War ganz einfach.

@mauxi: Wie war Dein Telefonat mit R-F?

@Merle, Anja, zora, Surinchen: Ich war heute zur VU und dabei hat mich mein Kiwu-Doc gebeten ihm doch noch näheres zu IVIGs zu schreiben. Er möchte es gerne bei Patientinnen ausprobieren.
*wie viel - ab wann und bis wann (wie infundiert man es eigentlich, löst man es in NaCL, so wie IL? und dann über ca. 1,5 Std.?)
*wie heißen die geläufigsten Produkte und wo bekommt man es

Die Kombination IVIG und Grano hat aber niemand, oder?

Irgendjmd. hatte vor ein paar Tagen geschrieben, dass IL bei zu aktivem IS und IVIG bei zu schwachem IS gegeben wird. Ist das richtig? Bedeuten fehlende KIR denn, dass das IS zu schwach ist?

Ich danke Euch im Voraus!

[zora99]

Bonna: Ich hatte die Kobmination von Grano und IVIG. Grano auf eigene Faust, IVIG in Absprache mit R-F aufgrund meiner fehlenden KIRs. Ich glaube nicht, dass es ein Patentrezept bezügl. Einnahme und Dosierung gibt und wenn dein Gyn sich damit nicht auskennt, sollte er die Patientinnen lieber an Fachleute weiterverweisen. In D hieß mein Produkt Privigen und in CZ Flebogamma. Aber ich finde es gut, dass er dem gegenüber sehr aufgeschlossen ist. Wow – du bist bereits in der 33. SSW, ich hoffe es geht dir gut.

LG Zora

[Anja30]

oh mann Bonna..Du bist ja wirklich schon im Endspurt. ist mir irgendwie entgangen.

wg. RF..ich bekomme meist eine Rechnung über 10,72€ für beantwortete Mails. Allerdings kam von der letzten Mail und dem Rezept für IVIG noch keine Rechnung.

wg. IVIG - soweit ich nun mitbekommen habe, hat jede eine andere Dosierung empfohlen bekommen bzw "auf eigene Faust" probiert. Auch wie lange die Infusionen gegeben werden sollen, ist total unterschieldich - manche bis 12 SSW andere bis 24 SSW. Wie es infundiert wird...hmm...ich glaube es wird so pur gemacht. Irgendwo habe ich aber gelesen das die eine oder andere eine kleine NaCi vorher bekommen hätte. Aber ich glaube nicht das es hier im Immu-Ordner war, wo ich das gelesen habe. Und es heißt das 5g in einer Stunde laufen sollen - schneller sei wohl nicht gut. Da habe ich allerdings auch schon unterschiedliches gelesen.
Das mit dem aktiven und..passiven??? IS hatte Merle geschrieben und zu dem anderen hat Zora ja geantwortet.

Sorry, ich wollte keine Diskussion vom Zaun brechen wegen der Rechnungen von R-F. Ich hatte das nicht mitbekommen, dass diese kostenpflichtig sind.

@Merle, Anja, zora, Surinchen: Ich war heute zur VU und dabei hat mich mein Kiwu-Doc gebeten ihm doch noch näheres zu IVIGs zu schreiben. Er möchte es gerne bei Patientinnen ausprobieren.
*wie viel - ab wann und bis wann (wie infundiert man es eigentlich, löst man es in NaCL, so wie IL? und dann über ca. 1,5 Std.?)
*wie heißen die geläufigsten Produkte und wo bekommt man es

Die Kombination IVIG und Grano hat aber niemand, oder?

Irgendjmd. hatte vor ein paar Tagen geschrieben, dass IL bei zu aktivem IS und IVIG bei zu schwachem IS gegeben wird. Ist das richtig? Bedeuten fehlende KIR denn, dass das IS zu schwach ist?

Ich danke Euch im Voraus!

[Anja30]

@Zora: wenn ich nicht soooo ein ABER wg. Grano hätte, würde ich wohl jetzt auch alles auf eine Karte setzen
Als ich damals bei der ICSI Grano nach ital. Schema nahm - weiß gar nimmer wie das war...Anfangs glaub ich ganze Ampullen dann immer 1/2 oder so, na jedenfalls bekam ich doch ca 2-3 Tage vor dem offiziellen BT (der ja negativ war) ganz starkes Nasenbluten und meine Meinung ist, es kam von dem Grano
Irgendwie liest man auch nix gutes mehr über Grano
Ich meine gelesen zu haben das Du eine Grano zu den IVIG genommen hast oder???