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Verfasst: 26 Apr 2012 19:14
von mauxi21
Hallo Mädels!
Ich hatte ja heute den Telefontermin mit RF! Und ich bin ehrlich gesagt begeistert!!! Sie ist eine tolle Ärztin und es ist sooo schade das es nicht mehr Ärzte wie sie gibt!!
Also ich habe ja sehr hohe SD Antikörper: Sie empfiehlt wie schön öfter geschrieben "hochdosiertes" Selen !! Alles andere hilft nix!
dann zu den NK Zellen! Normal sind bei KIWU bis zu 12% und meine liegen tatsächlich bei 27%!!!! Also viel zu hoch!
Sie ist dem IL nicht neg eingestellt!! Sie sagte nur das dieses IL nicht stabil die NK Zellen senkt -> daher kommt die Empfehlung ab pos. Test auf IVIGs umzusteigen! Und zusätzlich ab ES Kortison /entweder Dexa oder Prednislon. Man kanns auch davor nehmen nur kanns sein das das die Eizellqualität verhagelt.
Das IVIGs ist laut ihr nur bis zur 12 SSW notwendig und das wöchentlich 5 mg also niedrig dosiert.
Ab der 12 SSW Kontrolle ob die NK Zellen unter 20 sind dann braucht man keine weiteren, sollten sie größer als 20% sein dann weiter mit IVIGs.
Ich hab schon lang keine so konkreten Antworten auf meine Fragen bekommen und wirklich eine objektive Meinung! Die in der KiWU Klinik wollen nach meinem Gefühl hauptsächlich IVF's machen weil sie dort am meisten verdienen! Das ist mein Eindruck!
Auch wenn man bei RF lange Wartezeiten hat es ist wirklich Wert darauf zu warten und ich bin auch bereit für gute Auskünfte dafür zu bezahlen.
Verfasst: 26 Apr 2012 20:09
von richy77
@mauxi: schön, dass du dich so gut beraten gefühlt hast - das klingt doch mal nach einem guten Plan - und bei 27% NK stimme ich ihr zu, dass da IL wohl nicht ausreichen würde. Toi toi toi weiterhin
LG Richy
Verfasst: 26 Apr 2012 20:16
von imcider
Hallo zusammen,
@surinchen: Auch von mir die liebsten Glückwünsche nachträglich noch zu Deinem Geburtstag. Juli ist ja wirklich nicht mehr so lang, ich muss auch noch warten und kann es kaum noch aushalten.
@ all: Ich hatte eben auch mein Telefonat mit meiner Ärztin, sie ist gegenüber IL eher negativ eingestellt, da es ihr zu experimentell ist und Kortison hat sie mehr oder weniger direkt abgelehnt, wegen eines erhöhten Infektionsrisikos.
Ganz anders als bei Mauxi, ist mir immer noch nicht alles ganz klar, aber wahrscheinlich muss ich mich mit der ganzen Immunisierungssache noch viel mehr beschäftigen.
Ich würde ja gerne IL probieren, und dann bei pos. Test könnte ich ja noch immer umsteigen. Bei den IVIGs hat man halt diese sehr hohe Startdosis und sie meint, es geht dann bis zur 24. Woche. Dann ist man ja ruckzuck 5-stellig, was den Preis angeht.
Zu der MTHFR-Mutation meinte sie entweder 5mg Folsäure oder ein Präparat mit Metafolin, wie ihr es mir ja auch schon geschrieben habt.
Gerinnung ist in Ordnung, nur PAI I: heterozygotes Vorliegen der Mutation 4G/5G, ist aber wohl ok, da es ja heterozygot ist und nur auf einem Gen liegt.
Schönen Abend, viele liebe Grüße
imcider
Verfasst: 26 Apr 2012 20:18
von imcider
@richy: Warum wären 27%/bzw. 26% zu hoch für IL?
Vielen Dank
LG imcider
Verfasst: 26 Apr 2012 20:48
von bonna74
IL: Also, das verstehe ich jetzt auch nicht.. Meine waren ja bei 28% und es hat mit IL
funktioniert.
Anja: ja, so schnell rennt die Zeit
Verfasst: 27 Apr 2012 08:52
von mauxi21
Nein sie hat nicht gesagt das IL zu schwach ist sondern das es sein kann das die NK Zellen nicht stabil auf einen gewissen Wert gesenkt werden. Und es Schwankungen geben kann. Und IVIGs stabil die NK Zellen senken.
Verfasst: 27 Apr 2012 10:02
von richy77
@bonna: du hast das IL aber viiiiiiiel länger genommen bevor es geklappt hat - ich wollte damit nur sagen, dass es bei so hohen NK wahrscheinlich (sicher weiß man es natürlich nie) nicht mit 3 Infusionen vor DEM Zyklus getan ist. Wenn man Zeit hat, etwas länger zu probieren sind die Kosten sicher immer noch günstiger als bei IVIG bis zur 24.SSW
Verfasst: 27 Apr 2012 10:03
von Surinchen
Katharinchen hat geschrieben:@ Surinchen
Geburtstage und Weihnachten sind immer schlimm. Wieder ein Jahr ohne Kind.
Das ist so schmerzhaft, dass es kaum auszuhalten ist.
Ich hatte das 11 Jahre lang jedes Jahr.
Der Schmerz muss raus, bis die letzte Träne geweint ist. Mir kommen heute
noch die Tränen, wenn ich an all die Erlebnisse der letzten Jahre denke.
Das prägt einen für das ganze Leben.
Andere kommen sicher besser damit klar, das ist ganz individuell.
Und das ist es aber auch, was Dir die Kraft gibt, den Antrieb, immer weiter
zu suchen und noch was anderes zu probieren.
Was du beschreibst, steht mir sicherlich noch bevor, wenn ich Anfang die Jahre nach A und C zu zählen, in denen kein weiteres, lebendiges Kind beboren wurde. Momentan ist es bei mir einfach jedes Mal "das erste Mal", dass irgendwas ist, wo A und C einfach dabei sein sollten, was ich nicht ohne sie erleben oder gar feiern wollte...
@Imcider
Wie lange musst du denn noch warten?
@all
Nochmal danke für die Glückwünsche von allen. 26. Ich hoffe, dass es nicht mehr all zu lang dauert, bis wir ein lebendiges Kind in unserem Leben haben dürfen.
Verfasst: 27 Apr 2012 10:24
von imcider
Hallo!
@surinchen: Bei mir geht es hoffentlich im Juli weiter, wir wollen ja nach Teplice gehen und haben dort in 3 Wochen unser Erstgespräch. In der e-mail vorweg, sagten sie nichts gegen unseren Zeitplan. Im Dez war der letzte Bluttest negativ, ich hätte dann auch gerne im April weiter gemacht, wollte aber noch die immunologische Untersuchung abwarten. Und so gehen die Wochen ins Land.
Viele liebe Grüße
imicider
Verfasst: 27 Apr 2012 11:45
von Surinchen
imcider hat geschrieben:Hallo!
@surinchen: Bei mir geht es hoffentlich im Juli weiter, wir wollen ja nach Teplice gehen und haben dort in 3 Wochen unser Erstgespräch. In der e-mail vorweg, sagten sie nichts gegen unseren Zeitplan. Im Dez war der letzte Bluttest negativ, ich hätte dann auch gerne im April weiter gemacht, wollte aber noch die immunologische Untersuchung abwarten. Und so gehen die Wochen ins Land.
Viele liebe Grüße
imicider
Du sagst es... Mein letzter Frischversuch war auch im Dez. Seit 08/2010 haben wir sonst alle 2 Monate einen gemacht, da ist man schon fast auf Hoffnungs-Entzung, finde ich... Dazwischen nun hauptsächlich die Reha Anfang des Jahres, die FG nach Kryo und nun die Prüfung. Hoffentlich geht die Zeit nach der letzten Prüfung bis zum Versuch auch so schnell rum wie jetzt vor der Prüfung
