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Verfasst: 02 Mai 2012 16:57
von Verena8210
Hallo Zusammen,
habe heute meine Kir - Genotypiesierung vom Labor Klein + Rost erhalten
mit folgenden Ergebnissen :

KIR2DL 1 positiv

KIR2DL2 negativ

KIR2DL3 positiv

KIR2DL4 positiv

KIR2DL5 negativ

KIR2DS1 negativ

KIR2DS2 negativ

KIR2DS3 negativ

KIR2DS4 positiv

KIR2DS5 negativ

KIR3DL1 positiv

KIR3DL2 positiv

KIR3DL3 positiv

KIR3DS1 negativ

KIR2DP1 positiv

KIR3DP1 positiv

Bei der Patientin fehlen die aktivierenden KIR-2DS1, - 2DS5 und -3DS1. Diese aktivierenden KIR-Gene werden bei Frauen mit Fertilitätsstörungen signifikant seltener gefunden.

Heißt das jetzt ich komm um das Grano nicht herum ? Oder könnte ich es evtl. trotzdem mit Intralipid versuchen ?

LG und vielen Dank für Eure Hilfe ich kenn mich auf dem Gebiet so gar nicht aus .....

Verfasst: 02 Mai 2012 17:19
von Tunguska
Liebe Mädels,

sorry, für dazwischenplatzen, aber ich denke, einige Mädels hier, kennen Nozilla aus wuki (http://wunschkinder.net/tagebuch/wuki44 ... -so-krank/), sie hat einige Zeit hier mal auch geschrieben, und wurde mit IL endlich schwanger. Die SS verlief abgesehen von städnigen Blutungen und Bettruhe und Diabetes ganz gut, vor einem Monat sind sie Eltern von kleinem süssem Mädchen geworden. Leider erlebt diese kleine Familie gerade jetzt sehr schlimme Zeit. Die Kleine hat Nebennierenkrebs :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: , seit gestern auf Intensiv-Station und muss Chemo und bereits ein grosse OP über sich ergehen lassen :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry:


Mädels, bitte drückt für Nozilla und ihr kleines Mädchen die Daumen! Sie braucht sie so sehr :cry:


P.S: ich weiss nicht, wie es Euch geht, mich macht diese Geschichte so fertig..........da kämpft eine Paar seit Jahren um Kind, wird mit endlich SS, zittert 40 WOchen......und endlich ist das Kind da.......und dann so eine Diagnose :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: ..............................
etwa 115 Kinder kommen in D. mit der Diagnose Krebs zur Welt jährlich...........und etwa 12 mit dieser Diagnose......warum es ausgerechnet eine Kiwu-Paar ist........ich finde alles soooooooo unfair :cry:

Verfasst: 02 Mai 2012 17:26
von Anja30
Verena, ich glaube viele Frauen hier, denen auch diese drei KIR Gene fehlen, nehmen eher IVIG :grübel: :?:

Tunguska der Name Nozilla sagt mir etwas...mir fehlen die Worte...und ich frage mich immer wieder warum Kiwu-Paare NOCH MEHR bestraft werden :cry: :(
ich wünsche der "Mini-Nozilla" und den Eltern ganz viel Kraft und drücke die Daumen.

Verfasst: 02 Mai 2012 21:18
von kleinepueppy81
@tunguska: an Nozilla unbekannterweise alles alles gute, hoffentlich übersteht die kleine alles ....

@mauxi: Habe bei R-F. gestern hingemailt und heut war das Rezept schon per email eingescannt da und wird dann per Post zu geschickt... DIe Apo in Cz wollte aber eh nur das eingescannte!!! von daher!!! Ging super schnell, habe da auch mit längerer Zeit gerechnet...

HAst du denn ne Email zu Fr. Dr. geschickt?!?!?!

ich bin jedenfalls froh, dass das jetzt wenigstens so schnell geklappt hat.... und den rest krieg ich auch noch hin.... :dance:

Verfasst: 02 Mai 2012 22:09
von beffel
tunguska ich drück ganz fest die daumen für die kleine maus. furchtbar wirklich, die arme familie!

surinchen + kleinepüppy das sind ja tolle nachrichten! super!

bonna ja unglaublich wie nach den ersten 12 wochen die zeit vergeht! schön das es bei euch wehentechnisch entspannt ist. mal sehen wann er sich dann auf den weg macht. bei zwei bekannten von mir lagen die kinder auch schon sehr früh weit unten und sie sollten langsam machen das es nicht losgeht. letztendlich waren dann beide mindestens eine woche über et. man steckt echt nicht drinnen, es bleibt also spannend! mein wert ist ja wirklich ganz knapp drunter, du hast schon recht. Danke!

Verfasst: 02 Mai 2012 22:09
von itzchen
Tugunska,

ich drücke ihr auch die Daumen und hoffe, dass alles gut ausgeht!!
ABER (auch auf die Gefahr hin, mich unbeliebt zu machen...), ich kann dieses "warum ein KIWU Paar" nicht verstehen. Diese Diagnose ist für alle Eltern die Katastrophe überhaupt, ganz unabhängig von der Vorgeschichte. Niemand wird so etwas locker wegstecken, da spielt es keine Rolle, wie das Kind zustande kam und wie die SS verlaufen ist. Ich mag dieses Aufrechnen nicht.

LG
itzchen

Verfasst: 03 Mai 2012 07:29
von Surinchen
@Nozilla
Alles Gute. Mehr kann ich gar nicht sagen. Es wird wahrscheinlich niemanden geben, der nicht fassungslos ist und euch alles Gute wünscht :(
itzchen hat geschrieben: ABER (auch auf die Gefahr hin, mich unbeliebt zu machen...), ich kann dieses "warum ein KIWU Paar" nicht verstehen. Diese Diagnose ist für alle Eltern die Katastrophe überhaupt, ganz unabhängig von der Vorgeschichte. Niemand wird so etwas locker wegstecken, da spielt es keine Rolle, wie das Kind zustande kam und wie die SS verlaufen ist. Ich mag dieses Aufrechnen nicht.
Ich glaube das ist gar keine hierarchische Beurteilung von Leid ("bei denen, die schon gelitten haben ist es noch viel schlimmer"), sondern einfach eine gedankliche "Aufrechnung", irgendwann sieht alles nur noch wie ein Berg aus wohinter zwei Fragen stehen: 1. Was müssen / können Menschen alles ertragen und 2. Was steht mir vielleicht auch noch bevor?

Als wir nach diesem ganzen KiWu-Chaos am 30.3.11 den positiven SST in den Händen hielten, dachten wir auch: Jetzt wird alles gut! Und als wir dann nach A und C am 21.12.11 den nächsten in Händen hielten, dachten wir: Jetzt muss es gut gehen. Im 03.12 haben wir dann lieber gar nicht mehr gedacht.

Grundsätzlich hast du aber Recht. Dass es ein KiWu-Paar ist, macht das Leid nicht schlimmer, weil es nichts Schlimmeres gibt, als sein Kind leiden oder sterben zu sehen (und nicht mal diese beiden Situationen würde ich hierarchisch beurteilen. Zwischen grausam und grausam gibts keine Abstufung).

@me
Ich bin mir nicht sicher, ob ich nicht noch durchdrehe bis Juli. Ich muss einfach wissen, ob die IVIGs helfen, schwanger zu bleiben :(
Muss mich jetzt echt in Arbeit stürzen. Ich träume fast nur noch von Versuchen und Fehlgeburten.

Verfasst: 03 Mai 2012 13:41
von bonna74
@tunguska für nozilla: das ist schrecklich, meine Güte. Auch von mir.. ich drücke alles was ich habe und der kleine Mann auch, dass die kleine Maus alles gut übersteht.

Verfasst: 03 Mai 2012 14:32
von richy77
@beffel: stimme bonna zu, drunter ist besser als drüber also alles ok und weiter so :prima:

@bonna: alles Gute für den Endspurt :schwanger:

@tunga: glückwunsch zum Mädel und nachträglich zur Halbzeit und natürlich drück ich auch *dd* für nozilla (der name sagt mir auch noch was) Das ist ja echt fies, so ein kleines Menschlein und dann Krebs - das gibt's doch gar nicht, das ist so gemein. Ich wünsch den Dreien viel Kraft und Durchhaltevermögen und bald eine positive Wende. *dd*

@suri: achje, das klingt ja echt wie kurz vorm Durchdrehen - leider kann ich die Zeit auch nicht schneller laufen lassen und kann dir einfach nur Geduld und Ruhe wünschen aber ich kenn das auch so gut, man will endlich weiter machen - bei uns vergrößerte sich der Abstand zum Sohnemann immer mehr und ich sah schon "alle Felle davonschwimmen" Das zerrte zusätzlich an den Nerven, wenn wieder ein negativ-Zyklus nach dem Anderen an mir vorbeirauschte. Ich drück dich :knuddel:

@verena: mir fehlten nur 2 der 3 wichtigen KIR und das Labor hatte trotzdem den gleichen Satz wie bei dir draufgeschrieben, Prof. Würfel hat mir dann aber kein Grano empfohlen, evtl. weil wir ja schon ein Kind hatten und auch hier im Forum sind einige ss geworden und geblieben, denen die KIR fehlten, allerdings haben auch viele das Grano nach ital. Schema genommen oder/und IVIG aber da kenn ich mich nicht so aus, da mich das nicht betroffen hat, hab ich mich damit nicht so beschäftigt.

@lexa: hui, Glückwunsch - komm grad nicht mehr auf deinen alten Nick aber dein Avatar/Bild sagt mir was - schön, dass du wieder da bist und mit guten Neuigkeiten umso besser :-)

GLG Richy

Verfasst: 03 Mai 2012 15:21
von Surinchen
richy77 hat geschrieben: @suri: achje, das klingt ja echt wie kurz vorm Durchdrehen - leider kann ich die Zeit auch nicht schneller laufen lassen und kann dir einfach nur Geduld und Ruhe wünschen aber ich kenn das auch so gut, man will endlich weiter machen - bei uns vergrößerte sich der Abstand zum Sohnemann immer mehr und ich sah schon "alle Felle davonschwimmen" Das zerrte zusätzlich an den Nerven, wenn wieder ein negativ-Zyklus nach dem Anderen an mir vorbeirauschte. Ich drück dich :knuddel:
Ja, wenn man schon ein Kind hat und die Wunschvorstellung kein all zu großer Altersunterschied ist, dann hat man natürlich noch mal einen ganz anderen Druck.
In der Trauergruppe war das letztens auch Thema, weil ein Pärchen eigentlich ganz gern jetzt nach gut 6 Monaten aufhören würde zu verhüten und die Familie völlig entsetzt reagert hat, weil sie nicht verstehen, dass die Trauer um das erste Kind in diesem Sinne nie beendet sein wird, wonach man dann das nächste bekommt... Unser Leben geht weiter, mit der Trauer um unsere ersten beiden Kinder und das für immer. Aber das heißt ja nicht, dass wir nicht auch wieder unseren Lebenstraum versuchen zu verwirklichen. Und der heißt eben: Leben mit lebendigen Kindern.

Und heute habe ich mir - vorsichtshalber - zu den 3 Facelle-Tests, die ich gekauft habe, auch schone einen Test-Ticker gebastelt. Noch 78 Tage bis zum Bluttest *rotfl* :oops:


@es gibt doch doofe Fragen
Mich beschäftigt eine ziemlich unschöne Frage... Mögliche weitere FGs... Also ich meine, wir können hier ja alle ziemlich offen sein, deshalb trau ich mich einfach mal und tu so, als würde ich das "pssssst, das sagt/fragt man aber nicht-Prinzip" nicht kennen.

Gesetz den Fall ich werde wieder schwanger und habe wieder eine FG, wie sollte ich das machen, möglichst alles an Gewebe für eine Untersuchung aufheben zu können?
Ich meine, wenn das Herz einfach später nicht mehr schlägt, eine AS machen zu lassen, ist ja organisatorisch einfach. Aber beim letzten Mal hatte ich einen Stich in der Gebärmutter und schon blutete es... :?:
Ich frage mich das, weil nur weil ich jetzt das IVIG ab dem nächsten Versuch nehme, heißt das ja nicht, dass wir von Trisomie 13 und Co. verschont bleiben und wenn ich unter IVIG noch eine FG hätte, würde ich gern wissen, ob es einen anderen Grund als die fehlenden KIRs gibt, damit ich weiß, ob ich noch einen Versuch IVIG nehmen würde oder eher Grano, IL oder sonstwas (Kopfstand? *g* ) probieren...