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Verfasst: 04 Mai 2012 21:35
von kleinepueppy81
@mauxi: oh cool, ich will auch!! :D Perfekt, dann renn ich mit dem Arzt und der Anleitung dann auch spätestens nächste übernächste woche auch zum Hausarzt, wenn nicht vorher schon zur FÄ... wie sieht es denn mit den IVIGs aus? Flegmonna oder wie das heißt hat dir bestimmt Dr. R.F auch empfohlen? Weißt du ob man die IVIGs auch kurzfristig kriegen kann . Habe ja das IL bei der Apo in Tschechien bestellt 10 x 100 ml 20 % haben mich incl. versand 99 € gekostet.... Das Rezept für die IVIGS habe ich mir jetz tnoch nicht geholt (ist ja noch zeit mit einer möglichen SS) will erst im VOrzyklus das IL nutzen 2-3 mal um dann eine SS anzustreben!!!

Oder weiß sonst jemand ob ich die IVIGs in Tschechien mit Rezept dann auch sofort bekomme oder ob noch wartezeiten bestehen? Sonst würd ich mir die natürlich schon mal auf Verdacht kaufen!!!

Kosten waren so um die 500 € oder so ne????

Verfasst: 04 Mai 2012 22:00
von Anja30
pueppy bei IVIG aus CZ gibts Wartezeit - ich habe im April knapp dreieinhalb Wochen warten müssen, wie es jetzt ist, weiß ich nicht - Kostenpunkt 5g 273€

Verfasst: 05 Mai 2012 09:01
von Surinchen
richy77 hat geschrieben:@suri: ach mensch, das ist ja dumm - sooo lange sollte es doch aber auch nicht bluten - was sagt denn dein Doc dazu?
US letzte Woche zeigte ja Flüssigkeit in der Gebärmutter, deshalb das Cyclo-Progynova.
US diese Woche zeigte dann eine bereits dünn aufgebaute SH und die Doc D sagte, dass das Schlimmste vorrüber sei. Die hellen Cyclo-Progynova sind nun alle, heute Abend nehme ich die erste dunkle. Ich werde also noch bis Mitte nächster Woche einfach mal abwarten und schauen, was passiert.
kleinepueppy81 hat geschrieben:Oder weiß sonst jemand ob ich die IVIGs in Tschechien mit Rezept dann auch sofort bekomme oder ob noch wartezeiten bestehen? Sonst würd ich mir die natürlich schon mal auf Verdacht kaufen!!!
Kosten waren so um die 500 € oder so ne????
Kosten hat Anja dir ja schon geschrieben. Ich habe eine Woche nach Anja bestellt und eine Woche nach Anja die IVIGs bekommen. Falls ich schwanger werden sollte, will ich gleich alle weiteren für die SS bestellen, nicht dass sie dann nicht liefern können :o
Und danke direkt für die IL-Kosten-Info - danach hätte ich nun als nächstes gefragt *pfeif*


@me
Habe nun auch noch Doc L aus Prag und meine Gyn gefragt, was sie von zusätzlichem Intralipid halten. Ist doch richtig, dass man Intralipid und Immunglobuline zusammen verwenden kann und das IL keine Nebenwirkungen /unerwünschten Wirkungen hat, oder?

Verfasst: 05 Mai 2012 09:52
von Gast
Huhu,

@Surinchen: Das mit den IVIG´s und dem IL weiß ich nicht, weil ich ja nur das IL kriege... :?: ? Kann mir aber nicht vorstellen, dass das irgendwas durcheinander bringt, denn es handelt sich ja beim IL "nur" um ein Sojaprodukt...

@Püppy: Halte dir auch ganz fest die Daumen, dass Du bald nen Doc gefunden hast!!! Ist schön, wenn man eine Planung hat, wie es weitergeht :knuddel:

@Mauxi: Super, dass Du nen Doc gefunden hast... ich hab danach geheult als ich nach 3 Monaten ENDLICH meinen FA gefunden hatte, der mir das tolle Zeug infundiert! Dann kann es ja losgehen :D !

@Rumpelstilzchen: Hattest Du eigentlich am Montag die erste IL-Ladung und was macht die Erkältung :knuddel: ?

@Richy: Viel Spaß beim KiWu-Mami-Abend, das wird bestimmt super :-) :knuddel: !

@All: Ich bin ja heute 12+5 und nehme nach wie vor Dexa und ASS100... Eigentlich wollte ich das Dexa ja ab HA ausschleichen lassen aber mich nicht getraut... ich hab immer 0,5 mg genommen und seit gestern nun auf eine halbe reduziert... ich dachte mir, dass ich das eine Woche lang mache und dann eine Woche noch eine Viertel-Tablette nehme :?: ... Das ASS abzusetzen würde ich dann ab 13+0, also Montag oder was meint ihr... Ich habe ja keine Indikation und kann daher keinen Doc fragen... Muss man das auch ausschleichen lassen oder kann ich es einfach weglassen.. Unser Schatz ist super entwickelt und ich denke nicht, dass ich es noch nehmen muss, oder :?: ? Oh Mann, ich bin echt unsicher...

LG, PuR :knuddel:

Verfasst: 05 Mai 2012 13:49
von Katharinchen
@ Karina

*tröst* :cry: *tröst* :cry: *tröst* :cry: *tröst*
Es tut mir leid, dass es wieder nicht geklappt hat.
Ich wünsche Dir viel Kraft, um die nächste Zeit gut zu überstehen, in der
der Schmerz und die Trauer über den erfolglosen Weg noch sehr im Mittelpunkt
stehen. Hoffentlich schafft Ihr es, wieder mit Zuversicht in die Zukunft zu blicken
und Euch neue Ziele für das weitere Leben zu setzen, die Euch glücklich machen.

Liebe Grüße
Katharinchen

Verfasst: 05 Mai 2012 20:47
von kleinepueppy81
@anja30: dann muss ich ja auf jeden Fall ein wenig vom IVIG hier haben, damit falls es wirklich wieder so schnell klappen sollte ic h es gleich laufen lassen kann...danke für die info

@all: ich habe nochmal ne Frage zwecks Immuniesierung... IN Kiel haben die mir damals aufgrund meiner und die werte meines MAnnes gesagt, dass eine Immuntherapie mit Partnerlymphozyten notwendig sind.,..

Fr. dr. R-F. hat mich jetzt per Mail gefragt, ob wir uns mal über eine mögliche iMmunisierung unterhalten wollen.....
jetzt frag ich mich, gibt es mehrere FOrmen der IMmunisierung? Kann mich jemand belehren???

ODer ist das Ergebnis falsch gedeuten in Kiel... hier die Ergebnisse

Mein Mann:

HLA-A (PCR-SSO) *01, *23
HLA-B (PCR-SSO) *08, *44

ICH

HLA-A (PCR-SSO) *01, *24
HLA-B (PCR-SSO) *08, *18

Antipaterale Antikörper
Ant-HLA-AK (LCT, T-Zellen) negativ
Serum getestet gegen : Ehemann
Humane Plättchenallele (PCR)

HPA 1 a (Phänotyp) positiv



kann mir jemand was dazu sagen?

Verfasst: 06 Mai 2012 07:02
von Surinchen
kleinepueppy81 hat geschrieben: Fr. dr. R-F. hat mich jetzt per Mail gefragt, ob wir uns mal über eine mögliche iMmunisierung unterhalten wollen.....
jetzt frag ich mich, gibt es mehrere FOrmen der IMmunisierung? Kann mich jemand belehren???
ODer ist das Ergebnis falsch gedeuten in Kiel... hier die Ergebnisse
kann mir jemand was dazu sagen?
Ich hab diese Untersuchung ja nicht machen lassen, weil RF meinte, dass die Konsequenz für uns mit den fehlenden KIRs die gleiche wäre: Empfehlung IVIG.
:?: Hier kennen sich einige mit dem HLA aber super aus, da bekommst du sicher noch qualifiziertere Kommentare als meinen *g*

@me
Gestern hat mir eine bei WuKi zu "den Zwillingen" gratuliert :cry:

Verfasst: 06 Mai 2012 09:17
von krokuss
hallo an all,

ich komm jetzt auch mal zu euch in den Ordner gehopst.
Ich hatte in den letzten 12 monaten 5 versuche, 2 x hats geklappt aber hat leider nicht gehalten, abgang 5 und 6. woche.
Deshalb hab ich jetzt auch mal mein Blut zu RF geschickt. Wollt mich jetzt schon mal etwas informieren. Bei welcher Diagnose muss man denn das Il nehmen und bei welche IVIG und wann grano.
Die Rezepte bekommt man dann bei Empfehlung von RF, oder ???
Wie oft muss man denn das Il und das IVIG nehmen, gibt es da festgelegte Protokolle.

ein Problem scheint ja zu sein einen Arzt zu finden, der die Infusionen verordnet, bekommt man denn dann von RF ein schreiben, dass es notwendig ist das zu nehmen. Gibt es eine Anleitung für den Arzt.

Beim letztn Versuch hab ich ohne verordnung grano genommen, 1 1 tag vorher und 1 1 tag nachher, hat ja auch geklappt aber leider nicht gehalten.

Viele grüsse von krokuss, ich wünsch euch noch einen schönen tag

Verfasst: 06 Mai 2012 09:34
von Surinchen
krokuss hat geschrieben:hallo an all,

ich komm jetzt auch mal zu euch in den Ordner gehopst.
Ich hatte in den letzten 12 monaten 5 versuche, 2 x hats geklappt aber hat leider nicht gehalten, abgang 5 und 6. woche.
Deshalb hab ich jetzt auch mal mein Blut zu RF geschickt. Wollt mich jetzt schon mal etwas informieren. Bei welcher Diagnose muss man denn das Il nehmen und bei welche IVIG und wann grano.
Die Rezepte bekommt man dann bei Empfehlung von RF, oder ???
Wie oft muss man denn das Il und das IVIG nehmen, gibt es da festgelegte Protokolle.

ein Problem scheint ja zu sein einen Arzt zu finden, der die Infusionen verordnet, bekommt man denn dann von RF ein schreiben, dass es notwendig ist das zu nehmen. Gibt es eine Anleitung für den Arzt.

Beim letztn Versuch hab ich ohne verordnung grano genommen, 1 1 tag vorher und 1 1 tag nachher, hat ja auch geklappt aber leider nicht gehalten.

Viele grüsse von krokuss, ich wünsch euch noch einen schönen tag
Hallo Krokus,
festgelegte Protokolle gibt es mehrere und da kommt es dann ganz auf die Diagnose an.
Zu IL kannst du hier: http://www.klein-putz.net/forum/viewtop ... c&&start=0 alles super komprimiert nachlesen.
Mit dem IVIG ist das ganz unterschiedlich. Ich habe zum Beispiel IVIG-Empfehlung und nehme ab PU+2 wöchentlich 5g aufgrund fehlender KIRs und das dann vermutlich bis 15+0. Allerdings sind die fehlenden KIRs ja auch bei jedem etwas unterschiedlich und hat auch wieder unterschiedliche Empfehlungen zur Folge.

Um einen Arzt zu finden, könntest du mal schauen, ob es bei euch einen Gyn gibt, der sich auf Risikoschwangerschaften spezialisiert hat. Ich habe so eine jetzt gefunden und die unternimmt wirklich alles, um eine Schwangerschaft zu schützen, hat mir für das IVIG auch sofort grünes Licht gegeben. Denn immerhin liegt ja auch eine Diagnose vor!
Die Verordnung, also das Rezept bekommst du direkt von RF, da brauchst du keinen Arzt für finden. Du brauchst nur jemanden, der dir die Infusionen macht. Gibt auch welche, die in der Verwandschaft Krankenschwestern haben und das ganz gemütlich zu Hause erledigen.

Verfasst: 06 Mai 2012 12:04
von mauxi21
@kleinepueppy: Ich habe mir das Rezept für die IVIGs auch gleich schicken lassen von RF ich dachte mir sicher ist sicher, wenn ichs mal daheim hab. In Österreich heißen die IVIGs Oktagam. Ich trau mich ehrlich gesagt nicht die IVIGs in Tschechien zu bestellen. Ich bin da vielleicht ein bissi ängstlich und ist vielleicht auch unbegründet aber es sind doch Blutbestandteile und es können Infektionen übertragen werden wenn damit was nicht passt. Und ich vertrau da eher der österreichischen bzw. deutschen Pharmaindustrie. Deshalb hab ich von RF ein Rezept bekommen für 2x Oktagam 5g. Ich hab mich noch nicht erkundigt ob man darauf in Ö Lieferzeiten hat oder ob mans sofort bekommt. Ich überleg aber auch mir die IVIGs schon etwa 2 Wochen vor einem eventuell pos. SST zu besorgen. Nicht das es dann an dem scheitert! Oktagam 5g kosten in Ö etwa 570,-

Ich bekomme morgen die 1. IL zu Mens Beginn. Möchte dann die 2. IL etwa um ES infundieren lassen (dann hätt ich halt 2 intus) bevor ich schwanger werde. Überleg noch ob ichs drauf anleg weil sonst muss ich wieder 1 Monat warten :-( Und sollte ich wirklich so schnell wieder schwanger werden dann sofort ab pos. Test IVIGs nehmen weil die ja angeblich sofort wirken.

@Pur_HH: Hattest du für IL und Dexa eine Indikation? Wieviele hast du vorher bekommen bis du schwanger wurdest?? Ich nehm auch zusätzlich zu IL ab ES Dexamthason, diesmal das erste Mal. Ich kann dich sooo gut verstehen das du Angst hast die Media abzusetzen, weil man ja Angst hat das wieder was passiert. Glaub aber das man das ASS weiter nehmen könnte, hab noch nix gelesen das das dem Baby schadet. Denk mir fast besser etwas zu viel als zu wenig.

@surinchen: bei mir ist es auch so das ich die KiR gar nicht untersuchen hab lassen mir sagte RF auch das die Empfehlung sowieso IVIGs sind unabhängig wie die KIRs ausfallen. Genau wie bei dir! Tut mir leid wg. deinen Zwillingen, sowas tut so weh! Fühl dich gedrückt!