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Verfasst: 07 Mai 2012 09:56
von willi2010
Ich wechsel jetzt mal in diesen Ordner. Ich habe 4 fehlgeschlagene Eizellspenden hinter mir und schaffe es einfach nicht mehr, die ganzen Erfolgsnachrichten im Reprofit Ordner zu lesen. So schön es für die Leute ist, aber mich stürzt es immer tiefer in die Verzweiflung.
Ich habe jetzt im Juli einen Termin bei Frau Dr. Reichel-Fentz, in der Hoffnung, dass dort einen Lösung gefunden wird. Erschwerend kommt bei mir noch hinzu, dass wir in Shanghai leben. Ich habe alle Versuche von hier aus gemacht, vielleicht was das bei einem Aufenthalt von jeweils nur einer Woche in Europa auch nicht grade erfolgssteigernd.
Gibt es hier Erfahrungswerte warum es zu absolut keiner Einnistung kommen kann? Ich bin mittlerweile so weit, dass ich Leute mit zumindest einer Einnistung beneide, egal wie es später ausgeht. Ich denke mir immer, da passiert zumindest mal etwas. Sicherlich ist es auch nicht schön, wenn dann etwas schiefgeht, aber immerhin ist das mal etwas passiert. Bei mir passiert gar nichts, HCG 0 und das war's.
Waere toll, wenn ich hier ein paar Ideen bekommen könnte, was ich ich noch machen kann. Anatomisch ist bei mir nichts gefunden worden, ist soweit alles ok.

Verfasst: 07 Mai 2012 10:31
von richy77
@suri: ja, du kannst beides nehmen und wenn es rein für das gute Gefühl ist, alles getan zu haben, war es das sicher wert - so sehen wir es mittlerweile, da es ja auch gut sein kann, dass ich auch nur mit ASS und Clexane erfolgreich gewesen wäre - aber das war uns einfach zu heiß und mir mein Seelenheil zu wertvoll, als dass ich noch eine FG riskiert hätte

@pur: ich würde das ASS auch weiter nehmen, ich hab es bis 32.SSW genommen - wenn du gar keine Indikation hast, kannst du wenigstens den Doppler abwarten und dann ab der 24.SSW absetzen, ausschleichen muss man nicht, die Wirkung baut sich innerhalb von 7-10 Tagen ab. Ist also schon recht langsam. Zu Dexa kann ich nichts sagen, hatte ich nicht.
Und danke, ja wir hatten einen tollen Tag - durch unsern Garten krabbelten die ganzen Zwerge und unsere Maus mittendrin (ist ja großer-Bruder-erprobt)

@püppi: du und dein Mann ihr seid euch bei beiden HLA-Markern an einer Stelle identisch. Ihr habt beide *01 und *08 - allerdigs hab ich nun auch wieder gelesen, dass die HLA-A und -B gar nicht soo wichtig sind, sondern eher das HLA-C - da die anderen Moleküle vom Embryo gar nicht an der Zelloberfläche liegen und somit für die NK auch kein Grund hzum Angreifen wären. Wenn man sich zu ähnlich ist, erkennt dein IS den Emby nicht als SS sondern als eigene aber entartete Zelle und schmeißt ihn raus. Dadurch wird wohl generell das IS angeheizt und reagiert dann immer schneller bei jeder neuen SS - daher ja auch die THeorie der Amis, dass es meist erst in der 2. SS sichtbar wird, die 1.SS klappt meist noch, da der Krümel einfach schon zu groß ist, bevor das IS so richtig hochgefahren ist und angreift - meist sind die Babys aber recht klein trotz Geburt an ET (wie bei unserem Großen) weil eben doch die Versorgung attackiert wird.
Dachte eigentlich auch, dass in solchen Fällen eine Partner-Immu nicht gemacht wird, weil man genau diesen Effekt ja verstärken würde, sprich das IS wird immer weiter angeheizt, je öfter es mit dem väterlichen aber zu ähnlichen "Material" zusammentrifft. Aber vielleicht betrifft das A und B ja nicht, dass müsste dir RF dann mal genau erklären. Für uns kam eine Immu nicht in Frage.

@Rosenrot: keine Angst, ich hab auch beides genommen - wie surinchen schon schreibt, wirkt es unterschiedlich und wenn die FG auf Grund von Gerinnungsstörungen passieren, dann braucht man die Blutverdünner dringend, da sonst die Krümel nicht richtig versorgt werden - falls man Blutungen bekommen, muss man evtl. pausieren und dann wieder anfangen.

@willi: herzlich willkommen hier im Ordner - ich denke, dass du bei RF gut aufgehoben bist, was die Ursachenforschung angeht. Es kann viele Ursachen haben, meist immunologische, warum in deiner GM einfach keine Einnistungsfreundliche Umgebung herrscht (zu hohe NK usw)
*dd* dass du bei RF weiterkommst.

@me: mensch Mädels, die Zeit rast, jetzt kugeln hier schon wieder soo viele Neue und unsere Maus ist seit gut einem Monat abgestillt, sie krabbelt, sitzt und steht schon und ab Sept. beginnt die Krippe - wahnsinn wie schnell das erste Jahr vergeht.
Ich wünsch allen weiterhin alles Gute, immer die nötige Kraft und Zuversicht für eure Wege zum Baby - lasst nicht locker, *dd*
GLG Richy

Verfasst: 07 Mai 2012 10:37
von willi2010
Hallo Richy,

ich bin neu bei diesen immunologischen Themen, was sind denn NK?

Grusss

Willi

Verfasst: 07 Mai 2012 12:18
von Surinchen
Rosenrot85 hat geschrieben:Danke Surinchen!

Ich hab eben mal den Beipackzettel von Clexane gegoogelt und hier steht:
"Bei drohender Fehlgeburt darf bei Ihnen Clexane nicht angewendet werden."
Der Satz schreckt mich etwas ab, weil ich Angst habe, dass durch Clexane eine Blutung ausgelöst werden könnte.

LG Rosenrot
Liebe Rosenrot,
ich bin prinzipiell der Meinung, dass Vieles, was in den Beipackzetteln steht, nicht für Patienten bestimmt sein sollte, denn das selektive Übernehmen einzelner Sätze, Phrasen oder Wörtern ohne einen Gesamtzusammenhang hat keinen Nutzen für das Verständnis der Wirkungsweise des Medikaments!
Dir droht gerade keine Frühgeburt! Da bist du noch viele Wochen von entfernt und kommst hoffentlich gar nicht erst in diese Situation.
Wenn dein Körper beispielsweise das Clexane benötigt, um eine regelrechte Implantation zu ermöglichen, dann droht dir ohne das Clexane eher eine Fehlgeburt als mit! Das Kind könnte unterversorgt werden und sterben.

Darüber hinaus ist es zwar gut und wichtig, sich schlau zu lesen, um Ärzten konkrete Fragen stellen zu können und zu überprüfen, ob die guten Damen und Herren auch unsere Gesamtsituation im Blick haben, aber ganz ehrlich: Bei RF brauchst du dir da nun wirklich gar keine Sorgen machen, dass sie irgendwas außer Acht gelassen hat!

Ich habe auch immer alle Aussagen und Empfehlungen von Ärzten kritisch hinterfragt und tue das noch. Aber bei diesen Off-Label-Medikationen sind wir an einem Punkt gelandet, wo es nur wenige Ärzte überhaupt gibt, die sich damit auskennen und diese Art der Behandlung durchführen / empfehlen. An genau diesen Punkt bin ich persönlich so weit für mich zu sagen: Friss oder stirb! Ich als Laie kann einfach nicht besser beurteilen, ob RF Recht hat oder nicht. Ich kann es ausprobieren, ihr Rückmeldung geben und so hoffentlich mit einem positiven Ergebnis zum Erkenntnisgewinn beitragen.
Fazit: Entweder du nimmst es, oder du nimmst es nicht. Beides ist weder eine Garantie für Erfolg, noch zwangsläufig mit Schwangerschaftsabbruch als Konseuquenz verbunden.
Das macht Angst, das macht alles Angst, uns allen. Aber eine andere Wahl als nehmen oder sein lassen haben wir an dieser Stelle alle nicht.
willi2010 hat geschrieben:Ich wechsel jetzt mal in diesen Ordner. Ich habe 4 fehlgeschlagene Eizellspenden hinter mir und schaffe es einfach nicht mehr, die ganzen Erfolgsnachrichten im Reprofit Ordner zu lesen. So schön es für die Leute ist, aber mich stürzt es immer tiefer in die Verzweiflung.
Ich habe jetzt im Juli einen Termin bei Frau Dr. Reichel-Fentz, in der Hoffnung, dass dort einen Lösung gefunden wird. Erschwerend kommt bei mir noch hinzu, dass wir in Shanghai leben. Ich habe alle Versuche von hier aus gemacht, vielleicht was das bei einem Aufenthalt von jeweils nur einer Woche in Europa auch nicht grade erfolgssteigernd.
Gibt es hier Erfahrungswerte warum es zu absolut keiner Einnistung kommen kann? Ich bin mittlerweile so weit, dass ich Leute mit zumindest einer Einnistung beneide, egal wie es später ausgeht. Ich denke mir immer, da passiert zumindest mal etwas. Sicherlich ist es auch nicht schön, wenn dann etwas schiefgeht, aber immerhin ist das mal etwas passiert. Bei mir passiert gar nichts, HCG 0 und das war's.
Waere toll, wenn ich hier ein paar Ideen bekommen könnte, was ich ich noch machen kann. Anatomisch ist bei mir nichts gefunden worden, ist soweit alles ok.
Also ich gebe dir gern meinen Erfahrungshorizont als Mutter, die ihre Töchter in der 22. Woche zur Welt brachte und beim Sterben zusah (und dann drei Sternchen hinterher). Da muss ich ganz ehrlich sagen hat die Ernüchterung wegen eines 0er HCGs doch wesentlich weniger Tragweite. Und ich hoffe, dass du nicht in die Situation kommst, wirklich verstehen zu müssen, was gemeint ist, wenn Menschen, die ihre Kinder verloren haben von Verzweiflung sprechen.

Zu deinem eigentlichen Problem: Ich hoffe, dass RF dir helfen kann. Kenne mich aber, wie du Anhand meiner Geschichte vermuten kannst, nicht mit Nichteinnistung aus.
Möglicherweise kannst du schon etwas Hoffnung schöpfen, wenn du die FAQ-Seite zu Intralipid liest. Selbst wenn keine Gründe bei dir gefunden werden sollten (was ja noch aussteht) könnte das ein Aspekt sein, den du beim nächsten Mal verändern könntest, um wieder neue Hoffnung zu schöpfen.

Dass du die ganzen Erfolgsmeldungen nicht ertragen kannst, tut mir sehr leid. Mindestens phasenweise kennt das hier sicher jede von uns.
Bei RF bist du in guten Händen, da bin ich mir sicher.

@Richy
Genau so sehe ich das auch! Warum noch eine FG riskieren, wenn das IL letztendlich ja keine nachteilige Wirkung haben kann. Die 99€ mehr sind bei unseren Gesamtkosten von 6200€ nun wirklich nicht mehr relevant :grübel:
willi2010 hat geschrieben:Hallo Richy,
ich bin neu bei diesen immunologischen Themen, was sind denn NK?
Grusss
Willi
NK = Natürliche Killerzellen. Es kann sowohl die Anzahl an sich erhöht sein, als auch die Aktivität. Beides in allen möglichen Kombinationen:
1. NK-Anzahl normal, Aktivität normal.
2. NK-Anzahl normal, Aktivität erhöht.
3. NK-Anzahl erhöht, Aktivität erhöht.
4. NK-Anzahl erhöht, Aktivität normal.
Je nach Diagnose gibts dann unterschiedliche Empfehlung, mit denen ich mich aber nicht auseinandergesetzt habe, weil es mich nicht betrifft. Die Aktivität wurde bei mir nicht getestet, die Anzahl ist normal. Deshalb gehe ich davon aus, dass wenn Fall 2 eintritt die Empfehlung IVIG lautet, da dies meine Empfehlung ist und RF nur weitere Tests durchführt, die evtl. andere Empfehlungen zur Folge hätten.

@me
So ineffektiv, wie ich gestern gearbeitet habe, so effektiv läuft es heute! Nicht mal der Baulärm hinter mir stört mich die Bohne. Drückt mir die Daumen, dass es weiter so gut läuft, damit ich zum nächsten Versuch im Juli den Rücken frei habe!

Verfasst: 07 Mai 2012 12:45
von zora99
mauxi: Ich hatte IVIGs aus CZ, war überhaupt kein Problem.

Willi: Ich finde es gut, dass du zu R-F gehst und dich untersuchen lässt bevor du weitermachst. Ist ja bei dir mit Shangai und Brünn immer ein Megaaufwand.

LG Zora

Verfasst: 07 Mai 2012 13:43
von Surinchen
:dance: Juhu! "Mein" Doc L ist doch der Beste! Samstag habe ich die ganzen Anhänge der vom tollen Andi zusammengestellten Intralipid-Infos mit der Bitte um Sichtung an unseren Doc gemailt und heute habe ich schon ALS SCAN das Rezept erhalten, damit ich es sofort weiter leiten kann! :dance:
Da arbeitet es sich direkt doppelt so schön bis Juli, wenn ich JETZT zwischendurch schon mal was machen kann! :dance:

Nachtrag 14.15 Uhr: Intralipid ist unterwegs!
Nachtrag 16.30 Uhr: Termine für Infusionen gemacht 24.5., 14.6., 5.7. und 7.7 wird aller Voraussicht nach PU sein! Und mein Mann macht :verneig: vor meinem Organisationstalent *g*

Verfasst: 07 Mai 2012 14:44
von Tina3
@willi: herzlich Willkommen hier!
Fahrt Ihr dann direkt zu Dr.RF und lasst dort gleich Euer Blut abzapfen?
Vielleicht kannst Du bei Euch schon mal einfache Dinge vorher abklären lassen, z.B. Schilddrüse, Vit.D- Spiegel usw. Daran könnte man schon mal "arbeiten" und verliert dann nicht soviel Zeit.

Gehörst Du zu den Frauen mit dünner Schleimhaut trotz aller Versuche, die höher zu bekommen?

Ich bin ja jemand mit kurzen Einnistungen - das hat mir leider auch nicht weitergeholfen. Bis heute konnte mir kein Arzt eine Lösung anbieten, womit eine SS hält. Manchmal ist es leider ein so komplexes Zusammenspiel verschiedener Faktoren, was die Sache so schwierig macht.

LG Tina

Verfasst: 07 Mai 2012 16:46
von kleinepueppy81
Hi Ihr Lieben, kurze Info, muss erstmal kurz sacken lassen, was wir aus Hamburg mitgenommen haben...

Also: Der Dr. vom Endokrinologikum meint, dass das Problem offensichtlich aufgrund der damals sehr schlechten Befruchtungsrate bei IVF/dann ICSI und der ICSI/IMS und der 3. Fgten ein Gen-Problem ist. Entweder wir beide oder nur einer... wie auch immer die Gen-diagnostik wird jetzt in den nächsten Wochen durchgeführt in HH bei einem Genspezialisten...
Er meinte, falls und da geht er wohgl auch von aus, was gefunden wird ist a) die Möglichkeit bei einer möglichen nächsten ICSI die Polkörperdiagnostik mitzumachen oder b) auf Eizellspende zurückzugreifen!!!

Wir waren vorhin wie vor dem Kopf gestoßen!!! Dachten ja wirklich wir gehen da hin, ne Möglichkeit wäre ja noch Genetik abklären zu lassen, aber er meinte schon, dass es das ist.... Nun ja abwarten müssten wir ja dennoch!!!

Aber dann war es das wohl mit natürlciher Befruchtung (obwohl ich so froh und stolz war endlich natürlcih auch schwanger zu werden!)

Nun ja um dann bei einer möglichen weiteren ICSI (wenn wir diese denn machen) sollte auch noch mal abgeklärt werden, ob nach den ganzen AS und Bauchspiegelungen/Genbährmutterspiegelungen sich nicht doch noch was in der Gebährmutter befindet, was da nicht hingehört... also wieder Gebährmutterspiegelung!!!!!! :(

Puhhhhhh.... sind grad sehr enttäuscht und wissen überhaupt nicht, wie es so weiter gehen soll... denn ehrlich!!! Egal was kommt eine weitere ICSI vorallem mit Polkörperdiagnostik bzw. Eizellspende ist generell erstmal finanziell nicht machbar derzeit!!!!!!!!! Aber die kleine Hoffnung auf keinen Gen-Defekt gibt es ja noch!?!?!?

@willi: herzlich willkommen... kann verstehen, dass du auch mal den Ordner wechseln musst..... darf ich fragen, warum ihr auf eine EZS zurückgreifen musstet? Aus gegebenen Anlass (siehe oben) wäre ich froh ein paar Infos zur EZS zu bekommen.... man weiß ja nie was so noch ansteht!!!

Verfasst: 07 Mai 2012 16:58
von Gast
Hey Ihr Lieben,

@Kleinpüppy: Oh nein, sowas wollte ich von dir nun nicht lesen :cry: ... Fühl dich ganz fest gedrückt *tröst* *tröst* *tröst* !!! Ich frage mich nur, wie er das schon sagen kann, wenn das Blut nun erst utersucht wird :?: !!! Oh Mann... doch immer wieder neue Baustellen... Warum kann man nicht einfach "nur" ein oder zwei haben, warum nun das noch... Ich halte ganz doll die Daumen, dass doch nichts Gravierendes rauskommt *dd* *dd* *dd* *dd* !!!

@Surinchen: Danke... lass es nun doch recht langsam ausschleichen... bis Donnerstag und dann nur noch alle 2 - 3 Tage... Schön, dass das IL unterwegs ist und die Termine geplant sind... dann gehts endlich wieder voran... die Behandlungspausen sind doch echt doof :-(! Halte jetzt schon mal die Daumen!

@Richy: Schön, dass es so nett war :knuddel: ! Ich denke auch, dass ich das ASS noch bis zur 24. SSW weiternehmen werde...

Dankeschön für Deine tollen Tipps und Danke, dass Du dem Forum doch noch etwas erhalten bleibst, obwohl Du eigentlich abgeschlossen hast mit dem KiWu :knuddel: !

@All: Habt einen schönen Tag!

GlG, PuR :knuddel:

Verfasst: 07 Mai 2012 17:15
von Surinchen
kleinepueppy81 hat geschrieben:Hi Ihr Lieben, kurze Info, muss erstmal kurz sacken lassen, was wir aus Hamburg mitgenommen haben...

Also: Der Dr. vom Endokrinologikum meint, dass das Problem offensichtlich aufgrund der damals sehr schlechten Befruchtungsrate bei IVF/dann ICSI und der ICSI/IMS und der 3. Fgten ein Gen-Problem ist. Entweder wir beide oder nur einer... wie auch immer die Gen-diagnostik wird jetzt in den nächsten Wochen durchgeführt in HH bei einem Genspezialisten...
Er meinte, falls und da geht er wohgl auch von aus, was gefunden wird ist a) die Möglichkeit bei einer möglichen nächsten ICSI die Polkörperdiagnostik mitzumachen oder b) auf Eizellspende zurückzugreifen!!!

Wir waren vorhin wie vor dem Kopf gestoßen!!! Dachten ja wirklich wir gehen da hin, ne Möglichkeit wäre ja noch Genetik abklären zu lassen, aber er meinte schon, dass es das ist.... Nun ja abwarten müssten wir ja dennoch!!!

Aber dann war es das wohl mit natürlciher Befruchtung (obwohl ich so froh und stolz war endlich natürlcih auch schwanger zu werden!)

Nun ja um dann bei einer möglichen weiteren ICSI (wenn wir diese denn machen) sollte auch noch mal abgeklärt werden, ob nach den ganzen AS und Bauchspiegelungen/Genbährmutterspiegelungen sich nicht doch noch was in der Gebährmutter befindet, was da nicht hingehört... also wieder Gebährmutterspiegelung!!!!!! :(

Puhhhhhh.... sind grad sehr enttäuscht und wissen überhaupt nicht, wie es so weiter gehen soll... denn ehrlich!!! Egal was kommt eine weitere ICSI vorallem mit Polkörperdiagnostik bzw. Eizellspende ist generell erstmal finanziell nicht machbar derzeit!!!!!!!!! Aber die kleine Hoffnung auf keinen Gen-Defekt gibt es ja noch!?!?!?
Ach man, liebe Püppy, das tut mir leid! :knuddel:
Jetzt heißt es für euch wohl erstmal Gedanken sortieren. Vielleicht können wir dazu beitragen!?

Also erstmal: Ja, die Möglichkeit, dass bei euch beiden nichts gefunden wird, gibt es noch!
Und dann: Wenn bei deinem Mann etwas gefunden wird, macht eine EZS keinen Sinn ;) Dann wäre ja eine H-IUI möglich.
Und falls bei dir etwas gefunden wird, könntet ihr aus finanziellen (und für manche Paare auch aus Gerechtigkeitsgründen) über eine EMS nachdenken. Die ist deutlich günstiger (1400€ statt 4900€ für 2 Embryonen - habe da nur die Gennet-Preise im Kopf). Du könntest mal in den aktuellen Gennet-Ordner schauen, da ist eine, die in Gennet EZS macht, die kann dir dazu sicher was erzählen.
Außerdem hatte Anja ja EZS in Griechenland und macht im Sommer EMS dort.

Bauchspiegelung ist natürlich blöd, denn das heißt letztendlich wieder ein Zwischenschritt, der Zeit kostet. ABER: Der Doc hat schon Recht. ICSI und Co mit unklarem GBM-Befund ist wohlmöglich noch unsinniger. Wenn er da so drauf besteht, könnte es doch theoretisch auch sein, dass statt der Genetik ein Septum für die FGs verantwortlich ist!?
PuR_HH hat geschrieben: @Surinchen: Danke... lass es nun doch recht langsam ausschleichen... bis Donnerstag und dann nur noch alle 2 - 3 Tage... Schön, dass das IL unterwegs ist und die Termine geplant sind... dann gehts endlich wieder voran... die Behandlungspausen sind doch echt doof :-(! Halte jetzt schon mal die Daumen!
*rotfl* Du hast Recht! Der größte Vorteil der IL ist wohl, dass ich quasi ab dem 24.5. wieder im Versuch bin, ab der ersten Infusion, nicht erst ab dem 25.6. mit dem Zyklusbeginn *g*