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Verfasst: 17 Mai 2012 19:33
von mauxi21
Hallo Mädels!!!

Also ich habe es bei RF so verstanden, dass wenn man Probleme mit KIR hat auch IVIG's bekommt.

Ich bekomme nächsten Freitag die 1. Infusion Privigen 10mg und muss leider dafür eine Nacht im KH bleiben, weil dies sonst nicht machen. Dh wir nehmen es auf gut Glück jetzt mal jedes Monat 1 Infusion und schauen das wir wieder schnell schwanger werden auf natürlichem Weg :-)
Eigentlich hätte ich am Montag meine 2. IL bekommen. Ich habe mit IL begonnen weil ich nicht wusste das mir die KK aufgrund meiner Vorgeschichte die IVIGs zahlt.
Meint ihr ich kann beides nehmen? Dh am Montag IL und Freitag IVIGs? Oder ist das dann sowieso unnötig??
Im KH machen sie standardmäßig 10mg, da kann ich leider nix beeinflussen. Das ich dann die nächste sofort bei nächsten pos. SST bekomme muss ich mir noch aushandeln. Aber im Notfall zahl ich sie mir selbst.

Ich wünsch euch allen alles Gute und würd mich freuen mal ein par pos. Nachrichten von euch zu lesen, und das wir alle bald schwanger sind und vor allem bleiben!!!

lg und schönen Feiertag
mauxi

Verfasst: 18 Mai 2012 09:31
von Chaparrita
@jaba: Das hört sich ja fast nach meiner Story an. Ich habe auch Endo, bin schon mehrmals operiert worden und hatte immer miserabelste EZ-Qualität, wenn sich überhaupt welche gebildet haben. Scheint also doch irgendwie mit der Endo zusammenzuhängen.
Bei mir hat es zwar nie geklappt mit dem schwanger werden, aber immerhin habe ich angeblich - laut Kiwu-Ärztin und einer entsprechenden Blutuntersuchung - die Endomarker im Blut extrem senken können, indem ich eine "IL-Kur" gemacht habe und dazu TNFDirekt von Viathen geschluckt habe. Ich habe mich zu dem Zeitpunkt auch körperlich wesentlich besser gefühlt. Die grausigen Bauchschmerzen, die Du sicher auch kennst, waren viel besser. TNFDirekt gilt als pflanzliches Cortison und senkt wohl nachweislich Entzündungsparameter im Körper. Ich hatte es abgesetzt, da ich den Kiwu aufgegeben hatte, habe aber jetzt wieder angefangen, da meine Endo wieder ganz laut Hallo gesagt hat. Muss also was dran sein.
IVIGs helfen sicher auch bei Endo, da man ja vermutet, dass das Ganze einen autoimmunen Hintergrund hat. Hab ich leider nicht probiert.
Alles Gute für Dich und natürlich auch für alle anderen *dd*

Verfasst: 18 Mai 2012 13:21
von zora99
pueppy: Ja, das hoffe ich und diesem Termin auch entsprechend entgegengefiebert.

LG Zora

Verfasst: 18 Mai 2012 14:33
von jaba
Hallo chaparitta

Vielen dank für deine Antwort!

Ja, ja die üblen Bauchschmerzen kenn ich auch und jedesmal nach einer ICSI sind sie noch stärker.

Ich bin im Internet eben auf einen interessanten Bericht gestoßen bezüglich diesen medis bei endometriose.
Hast du das Zeugs von der kiwu-Klinik verschrieben bekommen oder nimmst du es auf eigene Faust.

Wie heissen diese medis? Bekomm ich dieses pflanzliche cortison ohne Rezept?

Warum sind eigentlich so viele Frauen mit Endo Low-responder?

Lg JABA

Verfasst: 19 Mai 2012 08:58
von Surinchen
jaba hat geschrieben:Hallo chaparitta

Vielen dank für deine Antwort!

Ja, ja die üblen Bauchschmerzen kenn ich auch und jedesmal nach einer ICSI sind sie noch stärker.

Ich bin im Internet eben auf einen interessanten Bericht gestoßen bezüglich diesen medis bei endometriose.
Hast du das Zeugs von der kiwu-Klinik verschrieben bekommen oder nimmst du es auf eigene Faust.

Wie heissen diese medis? Bekomm ich dieses pflanzliche cortison ohne Rezept?

Warum sind eigentlich so viele Frauen mit Endo Low-responder?

Lg JABA
Hallo jaba,
also ich habe auch Endo, da ich aber nie etwas vom Schweregrad erzählt bekam, gehe ich von leichter Endo aus. 05/2010 bei BS entfernt, seitdem nie wieder ein Thema gewesen. Und Low Responder kann ich mit 11, 12, 14, 20, 23 und 43 EZ auch nicht behaupten.
Was du schreibst, finde ich trotzdem super: Falls die Endo doch noch eine Rolle spielen sollte: Ich nehme im kommenden Versuch auch IL und IVIG (wegen fehlender KIR). Und somit ist dann ja auch die Frage beantwortet, ob man beides parallel nehmen kann. Ja, ich tus! Nächste Woche gehts mit IL los, alle 3 Wochen, nach der 3. dann die PU, ab PU+2 wöchentlich 5g IVIG und IL dann wieder bei positivem Test.
(Bei uns speziell jetzt auch bei negativen Test, weil wir sofort im Anschluss eine weitere Behandlung machen würden, dafür dann auch wieder das IL nehmen.)

@me
Habe die Kostenzusage der KK bekommen. Ich gebe zu, ich bin skeptisch.
Würdet ihr bei der Formulierung "Für die Therapie mit humanem Immunglobulin im Krankenhaus XY übernehmen wir die mit dem Krankenhaus vereinbarten Kosten." einen "Hinterhalt" vermuten? Übersehe ich was? Nach diesem Satz wird noch dargelegt, dass dies eine person- und medikamentenbezogene Ausnahme ist, dass ich Wahlleistungen bei der Behandlung weiter selbst tragen muss, dass die 10€ pro Tag Patientenleistung nicht entfällt und dass ich innerhalb von einer Woche seit gestern mich bei der KK melden muss, "ob sich Ihr Widerspruch nach Kenntnis der vorstehenden, ergänzenden Ausführungen erledigt hat."
Da ich noch nie eine Rückmeldung geben musste, wenn etwas für meinen Widerspruch zu meinen Gunsten entschieden wurde, frage ich mich einfach warum :?:

Verfasst: 19 Mai 2012 10:58
von kleinepueppy81
@surinchen: Also ich würde sagen, die Kosten, die mit dem KH verhandelt wurden, werden von der KK übernommen... Du musst dich eben halt nur bei der KK melden, da du ja Widerspruch eingelegt hast. Sie wollen wissen, ob sich damit (mit der Kostenzusage) der Widerspruch erloedigt hat.

Hast du die kosten mit der KK vereinbart? Oder gab es ein Behandlungsplan? Ich glaub das ist das was du mir mal geschrieben hast, oder?!?! Also ich würde sagen, dass dort kein Hinterhalt ist.... gab es eine Begrenzung bezgl. der Dauer der Zusage?

Bei meiner KK war ja die Kostenzusagen fürs Heparin begrenzt auf ein Jahr!!!

Ansonsten find ich hört sich die Zusage doch super an....


@me: bei der Gebährmutterspiegelung wurde ncihts festgestellt... :dance: Juchu endlich mal eine OP/Diagnostik, wo sich nichts neg. raus stellt.... bin begeistert :lol: Nun ja war aber gestern ganz schön anstrengend. 2,5 SStd. nach HH fahren, da Stau auf der Bahn. dann sage und schreibe 2 Std. warten bis ich überhaupt in den OP kam, dann Op kurze SAche 30 minuten mit allem, dann nochmal 1 Std. auf den Arzt warten, damit der mir sagt alles i.O. dann wieder 2 Std. Rückfahrt....

Bin nach der Narkose wie immer sehr schnell wieder fit,a ber habe die ganze Rückfahrt auf dem Rücksitz liegend gepennt... und nachmittags dann zu Hause nochmal... und dann heute nacht 10 Std..... merke immer noch , dass ich etwas matt bin.....
Aber bin seit der FG (4,5 Wochen) sowieso immer müde und kaputt.... muss unbedingt die SD werte nochmal kontrollieren lassen.... Nächsten Freitag dann wieder ab nach HH zur Genetikuntersuchung!!! Puhhh, dann ist aber erstmal schluss mit hin und her fahren und warten auf Ergebnisse....

Da wir davon ausgehen, dass eine nächste ICSI mit PKD gemacht werden muss, findet die rein Geld technisch eh erst Ende des Jahres statt....Aber da kommt unsere Pause ja sowieso gelegen... obwohl ich nicht ausschließe, dass ich in ein paar MOnaten zuviel kriege und unbedingt wieder anfangen will!!! Mals chauen, wie es so läuft auf beruflich und so.......


@all: nochmal ein ganz großes Dankeschön an alle, die mit Rat und TAt zur Seite stehen.... Da ich selbst grad noch auf der Suche bin, was so los ist und noch nicht soooo mega viel Wissen im Bereich Immu /Genetik und so hab, seit bitte nicht böse, wenn ich nicht auf alle hier reagiere..... manchmal ist es hier soooo schnell lebig, dass ich kaum mitkomme!!! :knuddel:

Verfasst: 19 Mai 2012 15:23
von Chaparrita
jaba hat geschrieben:Hallo chaparitta

Vielen dank für deine Antwort!

Ja, ja die üblen Bauchschmerzen kenn ich auch und jedesmal nach einer ICSI sind sie noch stärker.

Ich bin im Internet eben auf einen interessanten Bericht gestoßen bezüglich diesen medis bei endometriose.
Hast du das Zeugs von der kiwu-Klinik verschrieben bekommen oder nimmst du es auf eigene Faust.

Wie heissen diese medis? Bekomm ich dieses pflanzliche cortison ohne Rezept?

Warum sind eigentlich so viele Frauen mit Endo Low-responder?

Lg JABA
Hallo Jaba,

ja, war bei mir auch so, dass die Bauchschmerzen nach einer IVF noch schlimmer waren.

Ich habe das TNFDirekt auf eigene Faust genommen, da meine Kiwu-Klinik sich geweigert hat, mir Cortison zu verschreiben. Da wollte ich wenigstens etwas Vergleichbares tun und bin dann auf das TNFDirekt gestoßen. In einer Studie hat es fast genauso gut abgeschnitten wie das Prednisolon. Bei Interesse kann ich Dir diese Studie gerne schicken.

Du bekommst es ohne Rezept im Internet zum Beispiel direkt bei Viathen oder bei z.B. bei www.naturheilkunde-shop24.de.

Es ist ja noch überhaupt nicht erwiesen, warum fast alle Frauen mit Endo Probleme haben, ein Baby zu bekommen. Es gibt tatsächlich viele Low Responder unter den Endo-Frauen. Und der Grad spielt auch nicht wirklich eine Rolle. Ich habe "nur" Grad 1 und habe jeden Tag Schmerzen! Und ich bin überzeugt, dass ich wegen diesem Sch... nie schwanger geworden bin *mecker* . Naja, zu spät, um sich aufzuregen.

Liebe Grüße

Verfasst: 19 Mai 2012 15:47
von Anja30
Hallo Ihr Lieben,
meine aktuellen Blutwerte sind endlich da. :-)

Viell. mag die eine oder andere mal "drüber schauen"????

Homocystein 6.2
fT 3 2.8
fT4 1.2
TSH, basal 1.25
Quick-Test 100
NK-Lymphozyten 16
ANA 1:160
IgG <10
IgM <10

scheint alles ok, oder????????


bei Lupusantikoagulanz steht:
dRVVT-test schwach positiv ?????
LA-Screen 1.30
LA-Bestätigung 1.04
LA-Ratio normiert 1.25

was bedeutet denn "schwach positiv bitte???????? Ich weiß nun nur (nachdem ich gegoogelt habe) das die Thromboseneigung und auch die Abortneigung erhöht ist. Aber weiß da jemand näheres?
Ach ja..bei einer SS muss ich Kompressionsstrümpfe die ganze SS über tragen :roll: so steht es u.a. im Arztbericht.

Die Ärztin ist ja eh gegen IVIG und hat das leider auch mit reingeschrieben - also da heißt es; "da die NK-zellen nicht erhöht seien, rät sie von weiteren Therapien zu Beeinflussung der Immunität ab!!!" :-(
Was mach ich nur, wenn mein Hausdoc nun quer schiesst? Der hat nämlich auch alle Befunde bekommen da ich von dem die Überweisung hatte :-(

lieben Dank an Euch

Verfasst: 19 Mai 2012 17:25
von Surinchen
@Anja
Hab dir ja schon geschrieben :knuddel: - keine Ahnung bei deinen Blutwerten!

@Püppy
Nein, eine zeitliche Begrenzung gibt es nicht. Habe extra am Telefon auch noch mal nachgefragt. Es ist eben nur an "humanes Immunglobulin" und die Klinik gebunden, weil mit der Klinik ja ein Preis vereinbart wurde.
Ich weiß von dem Chefarzt und einer Gynäkologin aus der Klinik, dass sie dort auch die Klinikleitung versucht haben davon zu überzeugen, dass sie es bei mir - wegen "spezieller Fall", was nun auch die KK geschrieben hatte - eine Ausnahme machen und die Therapie "nur" für die von der KK ohnehin zu bezahlenden Fallpauschale machen. Ich denke, dass das KH der KK da einfach bei den Kosten entgegen gekommen ist! Werde ich am Montag mit meiner lieben Vorzimmerdame vom Chefarzt besprechen. Die ist so süß. Man hat immer das Gefühl, man wird gleich adoptiert von ihr *g*

Verfasst: 20 Mai 2012 10:49
von kleinepueppy81
@surinchen: das ist ja super, dass es zeitlich nicht begrenzt ist... wir sind da ja schon etwas im Zugzwang.... aber......

Ich habe gestern die Idee bekommen, dass wenn wir ne erneute ICSI mit PKD machen müssen (stellt sich dann ja in ca. 8 Wochen evtl. raus) ob wir dann nicht einfach probieren eine Übernahme von der KK zu bekommen zur Hälfte...
hätte man nämlcih früher die ganzen Untersuchungen bei uns gemacht, dann hätte man die ganzen ICSIs etc. vielleicht soooo gar nicht gebraucht etc.... schwanger werden ist ja wohl jetzt das Problem nicht mehr, aber wo das raus war, waren die Versuche aufgebraucht... Vielleich that man ja tierisches Glück und nach dem "neuen" Gesetzestext, dass die KKs mehr für die KB aufbringen dürfen!!! Antrag stellen kost ja nicht... einen Versuch mag es vielleicht wirklich wert sein!!!