klein-putz.net

kieselchen liebe grüße zurück! wie geht es euch den so, habt ihr euch gut aneinander gewöhnt? am anfang muß man sich ja erstmal neu organisieren.

bonna mensch jetzt bricht ja wirklich bei euch die heiße phase an. falls wir uns nicht mehr hier lesen wünsche ich euch schon mal alles gute für die geburt und eine tolle erste zeit!

Hallo beffel,

ja, danke, der Anfang war nicht ganz leicht, aber ich möchte hier ganz sicher nicht klagen. Jetzt läuft es super und ich genieße jeden Tag mehr.

LG von
kieselchen

Hi IHr, kurzer Stand aus Hamburg:

hatten gestern unsere genetische Beratung... War total super der Arzt... Haben ne Std. die BEratung erhalten.. Wie auch schon der Arzt aus dem Endokrinologikum bereich Kiwu hat er mir auch gesagt, dass es auf eine PKD hinauslaufen wird.... unabhängig, ob noch richtiger Gendefekt dabei rauskommen wird oder nicht.... denn:

er erklärte es uns so, dass ab "steigendem Alter" - ab ca. 35 oder früher oder später die CHromosomenanteile in den Eizellen öfters "Fehler" drin haben...e s sind wohl trotzdem alle Chromosomen enthalten, aber nicht so wie sie sein sollten, mal etwas zu klein oder oder... (er hat uns da anhand des bildes erklärt!) - Thema auch tranlozierte dysbalance oder wie er das schimpfte.... - habe ich hier auch schon oft gehört....
Nun ja , da wir ja schlechte Befruchtungsraten bei den ICSIs und 3 FG spontan hatten, geht er davon aus, dass dort mindestens was liegt und um weitere FG weitgehenst zu vermeiden, sollten wir uns Gedanken um die PKD mit ICSI machen....Die Blutentnahme fand aber auch noch statt, er meinte wir könnten mit den Ergebnissen sogar in 4 Wochen schon rechnen!!!

Ehrlich gesagt waren wir ja schon vorgewarnt wegen der PKD... Anschl. hatten wir dann ncoh im gleichen Haus gespräch mit demKiwuarzt und der meinte ebenfalls PKD. Somit hat er uns direkt beraten, wann wie wir es machen könnten.
Da wir uns aber noch Zeit geben wollen - bis mindestens erstmal august und dann schauen wir weiter- haben wir uns erstmal so verabschiedet.... MAl schauen, was jetzt noch von der GEntik rum kommt, aber ich denke die PKD ist auch so eine Option für uns, denn ich habe auch ehrlich gesagt nicht wirklich viel Lust mehr noch mehr Fehlgeburten zu erleiden...
Aber: das Geld müssen wir auhc erstmal ansparen.... daher mal schauen, wo was das Preis-Leistungs-Verhältnis stimmt? Inland? Ausland?

Hallo zusammen,
hatte ja versprochen, noch ein paar Infos hier zu lassen bezüglich Heparin und ASS, v.a. da es bei mir nun anders läuft als z.B. bei Richy77. Vielleicht sind die Infos ja mal für irgendwen interessant. Ist aber nur meine Recherche, was davon medizinisch nun korrket ist, weiß ich nicht.

Ob ich jetzt Anti-Phospho-Lipid Syndrom habe oder nicht, weiß ich mittlerweile gar nicht mehr. Hatte aber in den letzten Monaten ordentlich Stress mit meiner FA, weil die mir das Heparin nicht mehr verschreiben wollte. Sie hatte im Dezember in SSW 10 nochmals das Screening gemacht, und da waren alle AK´s die mit APS zu tun haben in der Norm. Insofern meinte sie, wäre es Quatsch, dass ich Heparin weiter nehme. Die Uniklinik Bonn hatte bei der Entlassung gesagt ASS bis 32. SSW, Heparin bis 35.SSW.
Neulich im April hat mir dann meine FA gesagt, sie hätte im Dezember mit Bonn gesprochen, die wären jetzt auch der Meinung ich hätte kein APS.Hätte sie mir auch im Dezember sagen können, dann hätte ich da nochmal angerufen und mir die Meinung der Frau Professorin eingeholt zur Sicherheit. Davon abgesehen, dass ich zu der FA nur noch soweit nötig gehe und danach nie wieder, finde ich es schon merkwürdig, wie da hin und her entschieden wird.

Meine HA (und Hämatologe) hat aber gesagt, auf keinen Fall, ich schreibe Ihnen das weiter auf. Nach Messung im März wie die Gerinnung unter Clexane 20 aussieht, hat er sogar auf Clexane 40 empfohlen, da trotzdem meine Gerinnungswerte grenzwertig waren und er meinte wir sollten das Risiko einfach nicht eingehen. Anscheinend sind da aber Hämatologen und Onkologen etwas strenger und großzügiger mit der Heparingabe, als das ein Gyn ist, der die veränderten Werte in der SS anders beurteilt, aber naja.
Auch der Feindiagnostiker war der Meinung, weiter spritzen, so ein APS verschwindet ja nicht einfach.

Aber wie gesagt, ich weiß jetzt gar nicht mehr, ob ich das überhaupt habe und habe viel nachgelesen und mir einiges zusammengereimt:

Letztes Jahr hatte ich bei 2 Messungen leicht erhöhte Prothrombin-Antikörper. Im Sommer dann einmal erhöhte ß-Glykoprotein Antikörper und erhöhtes Annexin. Vom Labor kam der Hinweis, Verdacht auf APS und Bonn hat entschieden, dass ich im Versuch ASS und Heparin nehmen soll, zur Unterstützung. im Hinblick auf die „Autoimmundiathese“ mit den ganzen anderen Sachen, die ich noch so habe.

Die Standard AK bei Antiphospholipid AK (Lupusantikoagulans) oder Antikardiolipinantikörper waren nicht erhöht, weswegen ich durch die Standardscreenings sozusagen durchfalle.
Anscheinend gibt es zwischen den Laboren und Ärzten Unterschiede, wann die Diagnose APS gilt.
Einige nehmen nur die 2 Standard APS AK als Laborparameter, plus ein weiteres klinisches Symptom (z.B. wiederholte Fehlgeburten, Thrombosen). Mittlerweile gibt es aber auch Studien, die das ß-Glykoprotein AK, Prothrombin und Annexin mit als Hinweis auf APS anerkennen und wiederholtes Einnistungsversagen in der IVF könnte man auch streng genommen als klinischen Parameter betrachten.
Da es bei mir in der Familie bei meinem Vater ein ähnliches wohl auch autoimmunes Gerinnungsproblem gab (autoimmune Gerinnungsproblematik kann sich wohl auch in Thrombozytopenie äußern, also zu dünnes Blut) und mütterlicherseits Krampfadern und Thrombosen finde ich meine Sorge nach wie vor berechtigt.

Das die AK nun weg sind, ist ja eigentlich zu meinem und des Kindes Vorteil. Das war ja auch der Sinn vom Prednisolon (habe ja auch noch Hashi Aks und Zöliakie AKS) und v.a. vom Intralipid, soweit ich das richtig verstanden habe. Aber gerade letzteres kann man ja kaum einem Arzt erzählen und der sagt, ja klar stimmt...
Habe auch da weiter gelesen und auch beim „normalen“ APS im Alltag kommt es vor, dass die AK´s teilweise mal 2 Jahre verschwinden und dann wieder auftauchen. Vielleicht abhängig von der Gesamt Immunlage und körperlichen Verfassung, aber erforscht ist das wohl auch noch nicht im Detail.

Nachdem meine FA mich da aber im April mal wieder so abgebügelt hatte (wie ich finde respektlos und unsensibel einer Schwangeren nach 8 Versuchen gegenüber), habe ich mich zur Risikosprechstunden in einem Krankenhaus hier und im Uniklinikum angemeldet.

Beide Kliniken waren der Meinung, ASS und Heparin weiter, v.a. weil ich auch schon dicke Hände und Füsse hatte und im letzten Drittel die Thrombosegefahr ja eh weiter steigt. Und weil man nach so vielen Mühen überhaupt schwanger zu werden, ganz einfach alles zur Unterstützung beibehalten sollte.
Von Absetzen wollten beide nichts wissen von, der Nutzen sei viel größer als das Risiko. Regelmässige Kontrollen von Gerinnung und Blutbild reichen zur Sicherheit, um ein ansteigen von irgendeinem Wert zu überwachen.

Die hatten vielmehr ein Problem mit APS bzw. den Blutverdünnerns im Zusammenhang mit der Plazenta Praevia totalis, die ich bei der FD im März immer noch hatte. Da gingen bei denen die Alarmglocken an, weil der Druck nach unten ja nun größer wird und damit die Blutungsgefahr. Und wenn dann Blutung oder gar Plazentaablösung eintritt, dann ist ganz schnell ein großes Problem da. Das eine Krankenhaus ging sogar so weit, dass sie bei Bestätigung des Befundes ab der. 32./33. SWW eine Einweisung ins Krankenhaus empfahlen, zwecks Riskikominimierung.
Das sah man im Uniklinikum nicht so kritisch, aber da sah man auf dem Ultraschall schon, dass die Plazenta sich doch noch etwas hochgezogen hatte und der Geburtsweg frei ist für eine normale Geburt.

Warum jetzt bei einigen anderen hier das Heparin abgesetzt werden konnte (ich glaube 24.SSW?) weiß ich nicht, kenne ja die anderen Randbedingungen da nicht. Wäre mal interessant das zu wissen...
Für mich habe ich entschieden, mir nach der Geburt nochmal einen Spezialisten rauszusuchen und dann nochmal eine komplette Diagnostik zu fahren, um Bescheid zu wissen.

Naja, soviel dazu, wollte das nur mal als „Bericht“ hier lassen.

Ansonsten geht es mir ganz gut. Bis auf die weiterhin dicken Hände und Füsse. Die Hände sind etwas besser durch die Schienen nachts, es schmerzt weniger. Die Füsse sind auch besser, wenn ich die Strümpfe trage. Jetzt bei dem Wetter auch ganz toll...
Die Füsse und Gelenke tun weh, v.a. wenn ich zu lange sitze und ich stehe dann echt auf wie Oma und brauche meine Zeit, bis ich in die Gänge komme, wahrscheinlich muss das Wasser erst in Bewegung gesetzt werden. Habe mittlerweile auch über 20kg zugenommen. Bei der FA interessierts keinen, mein HA meinte, ich solle mal etwas auf die Kohlenhydrate achten, v.a. Abends keine mehr. Zuckertest war in Ordnung, habe auch nicht zu viel Fruchtwasser. Nehme aber einfach trotzdem momentan 1kg die Woche zu, macht man nichts dran.

Die Kleine turnt und tobt regelmässig in mir rum und ich geniesse es. 3 Jahre habe ich bis hierher (33.SSW) gebraucht, jetzt ertrage ich gerne alle Beschwerden und Zipperlein bereitwillig, v.a. weil ich ja nicht weiß, ob mir das Glück nochmal hold ist. Wir freuen uns, wenn sie endlich draußen ist und v.a. gesund ist.

So, jetzt ists aber lang geworden.

Viele liebe Grüße an meine Mitschwangeren und den Versuchenden viel viel Glück und bleibt dran!

Marmoty

kleinepueppy81 hat geschrieben:Hi IHr, kurzer Stand aus Hamburg:

gesagt, dass es auf eine PKD hinauslaufen wird....
Aber: das Geld müssen wir auhc erstmal ansparen.... daher mal schauen, wo was das Preis-Leistungs-Verhältnis stimmt? Inland? Ausland?

Hallo pueppy81,

typischerweise ist die Erfahrung in Deutschland mit der PKD gut; da ja lange davon ausgegangen wurde, daß die PID grundsätzlich nicht erlaubt ist, wurde - wo möglich - auf die PKD ausgewichen. Die Kosten schwanken stark. Das kommt zum Einen auf den Arzt an und zum Anderen auf die Methode. Wir haben in Deutschland mit FISH-Verfahren knappe 500 EUR /PKD-Versuch (zusätzlich zur ICSI) bezahlt, was sehr wenig ist. Der Betrag kann auch locker vierstellig werden. Da lohnt es, mal in den Foren zu fragen, wer Erfahrung und welche Preise hat. In / um HH kenne ich mich leider nicht aus.

Viele Grüße
Rumpelstilzchen

Hallo ihr Lieben,
habe fleißig gelesen, habe aber nichts beizusteuern. Haben heute Sommerblumen gepflanzt:

@ Marmoty

Wie schön, dass Du Dich mal meldest und berichtest, wie es in der SS läuft.
Mir hat das früher immer Mut gemacht, wenn die "Alten" von ihren Erfahrungen
berichtet haben. Das hat mich angetrieben weiter zu machen und die Hoffnung
nicht zu verlieren.

Ich hatte auch viel Wasser, das war lästig. Mir hat geholfen, und das klingt
jetzt sicher komisch, salzig zu essen. Gut gewürztes Fleisch und sowas,
da ging ein bißchen Wasser weg. Das war wenigstens eine Erleichterung.
Aber an den ganz heißen Tagen muss man irgendwie durch.

Ich wünsche Dir alles Gute für die letzten Wochen.

Hallo Mädels!
Wisst ihr vielleicht wie schnell die IL und IVIGs wirken? Ich habe NK Zellen von 27%. Hab vor 4 Wochdn die 1.IL bekommen. Die 2.IL vor 2 Wochen und eine Woche später noch eine IVIG Privigen 10mg. Das heist insgesamt hab ich 2 IL und eine 1 IVIG in den letzten 5 Wochen bekommen. Zusätzlich ab ES 2mg Dexa. Glaubt ihr reicht das aus? Wie schnell wirken IVIGs und um
wieviel % fallen die NK Zellen in welchem Zeitraum. Bin jetzt ES+3 und bin am überlegen ob ich bis zum SST mit der nächsten IVIG warten soll oder bei ES+7 nochmal eine läufen lassen soll. Der eine Arzt im KH hat zu mir gemeint das 1 IVIG mit 10mg nicht ausreicht und ich für 3 Wochen jede Wochd eine Läufen lassen sollte.
Hat jemand von euch Erfahrung damit?
Meine Gyn meinte alle 6 Wochen und in der Schwangerschaft alle 4 Wochen. RF kann ich versuchen nächste Woche mal Tel zu erreichen. Aber das ist immer so schwierig.
Lg mauxi

@Marmoty: schön von Dir zu lesen! Freut mich, dass es Dir trotz Wassereinlagerungen prima geht. Gut, dass Du weiterhin ASS und Heparin nimmst. Ich denke auch, es überwiegt eindeutig der Nutzen. Das Verhalten Deiner FÄ kann ich beim besten Willen nicht nachvollziehen. Aber die meisten normalen Gyn's können oder wollen offenbar nicht über den Tellerrand schauen. Für den Endspurt wünsche ich Dir alles Gute!!

@pueppy: Freut mich, dass Ihr in HH ein gutes Gespräch hattet. Ganz sicher werdet Ihr den richtigen Weg gehen und damit habt Ihr dann Erfolg!!

@Mauxi: Ich kann Dir nur etwas zum IL sagen aufgrund meiner Erfahrungen: meine NK's lagen bei 28% und es brauchte offenbar 10 Infusionen um mein IS zu modulieren. Meine Werte habe ich nie wieder testen lassen, einfach, weil wir nie daran gedacht haben. Das IVIG wirkt wesentlich schneller, kein Vergleich mit IL, aber dazu können die anderen die es genommen haben bestimmt mehr sagen.
Ich drück die Daumen, dass der Versuch positiv ist!!

all:

beffel: lieben Dank für die Wünsche zum Endspurt. Du hast in Kürze schon Bergfest!! Wow! Glückwunsch!

Schöne Pfingsten Euch allen!

@kieselchen: schön, von dir zu lesen - man schon 3 Monate alt - super, dass es nun prima läuft - etwas Zeit sollte man sich und den Würmchen immer geben, bis sich alles einpegelt - freu mich für euch
@beffel: Glückwunsch zur Halbzeit und weiter so

@bonna: Daumen für den Endspurt - genieße die letzten Tage und Wochen noch mal ganz intensiv, dann ist es manchmal schneller vorbei als man gucken kann - wünsch dir, dass du dich noch gut ablenken kannst - einfach immer davon ausgehen, dass die Krümel nicht eher kommen, das hilft etwas.

@Marmoty: schön von dir zu hören und dass du nun schon so weit bist. Ich freu mich sehr für euch und ich würde auch beides weiter nehmen, wenn die Kliniken es dir empfehlen.

Ich kann nur sagen, bei mir waren die Cardiolipin-AK erhöht ABER immer nur direkt nach den FG - dann sind sie auch wieder in den Normbereich gesunken und genau das, meinte Prof. Würfel, würde es eben so schwer machen, das APS zu diagnostizieren. Habe auch gelesen, dass nun ß-Glycoprotein und Annexin V als weitere Marker gelten - aber APS ist ziemlich unbekannt, als ich erwähnte, dass ich es habe, wusste die Anästesistin im KH vor der GM-Spiegelung damit nix anzufangen als sie mich nach Vorerkrankungen fragte.
Würfel meinte auch, dass die AKs eben nur in der SS ansteigen da dann die Thrombosegefahr steigt und generell die Immunlage eine andere ist. Wenn man dauerhaft erhöhte AKs hätte, dann hätte man wahrscheinlich auch im Alltag schon Probleme und müsste sich spritzen - so bleibt es auf die SS begrenzt.
Auch meine Werte wurden während der SS immer wieder kontrolliert und sie sind überhaupt nicht angestiegen, so dass ich nicht auf Clexane40 erhöhen musste. Die 24.SSW scheint so eine Schallmauer zu sein, hinter der der Krümel im Bauch nicht mehr so leicht zu attackieren ist und ab da stellen sich die Blut-Gefäße der Mama weiter was ja mit dem Doppler kontrolliert wird. Als das ok war, durfte ich absetzen, habe die Blutwerte aber bis zuletzt checken lassen - alles ok.
Aber auch ich hatte arg mit Wasser zu kämpfen zum Schluss - bei mir hat Akupunktur geholfen und viel Trinken und der Rat sich auch Nachts zu bewegen, falls man wach wird, weil man Pipi muss, gleich mal ein paar Fußkreise und Wadenstrecker einbauen - damit der Fluss in Gang kommt. Aber ist alles nur eine kleine Hilfe. Ich hatte beim Großen 20 und bei der kleinen Maus 17 Kilo zugenommen, davon viel Wasser - aber tröste dich, das geht auch wieder weg und man weiß ja, wofür man es aushält.
Wünsche dir alles alles Gute für die letzten Wochen und Danke auch für deinen Bericht - deckt sich ja mit meinen Erfahrungen zu APS.

Hier für alle Interessierten: http://de.wikipedia.org/wiki/Antiphospholipid-Syndrom
Da wird das mit dem ß-2-Glyco und Annexin gut erklärt - und weiter unten auch, dass die Diagnose als gesichert gilt sobald 1 klinisches und 1 labor Kriterium erfüllt sind.
und auch hier: http://www.die-herzklappe.de/index.php?id=229 wird gesagt, dass man NUR 1 der verschiedenen AK erhöht haben kann. Und ganz unten "Woher kommt APS" steht noch, dass ein Zusammenhang mit dem HLA-System vermutet wird - was wiederum dafür sprechen würde, dass ich APS erst nach der 1. SS entwickelt habe, weil mein Mann und ich beim HLA-C zu ähnlich sind, was mein Immunsystem aktiviert hat.

@Katharinchen: mensch bei euch steht ja schon bald der 1. Geburtstag an - wir haben noch bisschen Zeit - alles Gute auch für euch weiterhin

@mauxi: das klingt doch schon ganz gut, was du alles intus hast - aber man kann nie genau sagen, um wieviel die NK sinken werden, manchmal sinkt nicht die Anzahl sondern nur deren Aktivität - um es genau zu wissen, müsstest du es testen lassen. Viele Mädels nehmen noch auch nur eine IVIG zum TF und dann erst wieder falls der Test positiv ausfällt, da sie viel schneller wirken. Aber ob es bei dir ausreicht, kann dir wohl keiner mit Bestimmtheit sagen - horch bisschen auf dein Bauchgefühl und evtl. was der Doc dir geraten hat, wenn es finanziell machbar ist. Daher ist es auch so schwierig mit den IVIG beim spontan Basteln - da man nie weiß, ob man jetzt die nächsten 500-700 Euro versenkt oder ob es geklappt hat in dem Zyklus. Daher haben wir nur das IL genommen. sind gedrückt.

@püppi: super, dass ihr so einen tollen Termin hattet - da fühlt man sich gleich besser, wenn man mit gutem Gefühl rausgeht. euch trotzdem die Daumen, dass ihr keine Translokation habt und wünsche euch alles Gute für den kommenden Versuch im Sommer

GLG Richy