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Verfasst: 27 Jun 2012 21:17
von Anja30
hallo Marly, ja genau, die habe ich auch - gibts übrigens auch u.a. in Belgien und Ja..seltsamerweise verschickt Pharmawell noch ehe das Geld dort ist, also die Vertrauen den Kunden ;-) - find ich einerseits gut aber andererseits lockt das schwarze Schafe an :( Wenn man irgendwann nur noch per Vorkasse dort Medis ordern kann, sind bestimmt die "schwarzen Schafe" Schuld :-?

Verfasst: 28 Jun 2012 08:25
von Olivia86
Guten morgen!!

surinchen: oh mann das klingt ja alles richtig kompliziert.
aber wenigstens wurde es jetzt genehmigt für dich!

mauxi: hallo landsfrau :juhu: von bist du denn genau?
In welchem AKH bist du? Heisst das du bekommst 3 Infusionen nacheinand? Und schon in der 1. ZH (ich nehme an Zyklushälfte)?
Sorry für die ganzen Fragen!

kleinepueppy: gratuliere zur gehaltserhöhung!

Verfasst: 28 Jun 2012 13:37
von Wunschmama2011
Hallo Ihr Lieben ImmuMädels,

vielleicht haben einige wenige schon mal etwas von mir gelesen, ich bin aber wirklich nur gaaanz selten hier und lese meist still mit. Ich hoffe Ihr habt trotzdem Lust mir zu antworten und könnt mir evtl helfen.

Wie ihr in meiner Signatur lesen könnt, versuche ich auch schon eine Weile ss zu werden.
Nach den letzten FG's und negativen Versuchen habe ich (auf eingene Faust) unser Blut bei Klein & Rost in München untersuchen lassen und nach einigem hin und her mit meiner KIWU nun auch fast alle Befunde hier...

Ich schreibe mal die wichtigsten auf:

Die NK's sind mit 10,4 % wohl im grünen Bereich, oder?

KIR-Typisierung: mir fehlen die folgenden:
KIR2DL3
KIR2DS1
KIR2DS5
KIR3DS1

Molekulargenetik war unauffällig

Dann war noch was mit ß2 Glycoprotein was eine leichte Indexverschiebung anzeigt?

Da mein Behandelnder KIWU Doc erst am 06.08. wieder aus dem Urlaub zurück ist und sich keiner der anderen Ärtzte in meiner KIWU imstande sieht mit mir über die Befunde zu sprechen, habe ich bei Kleich und Rost angerufen um mal zu fragen, was das für eine weitere IVF bedeuten würde.
Dort sagte man mir, dass ich es mit Granocyte versuchen soll und Heparin...

Über Granocyte liest man ja nun wirklich (wie es mitr vorkommt) 50% positives und 50% negatives... Daher dachte ich, ich frage mal hier nach, wie eure Erfahrungen damit sind und ob jemand mit ähnlicher Problematik schon DEN weg für sich gefunden hat?

Sorry, dass ich hier einfach so hereinplatze!

Ich halte euch allen ganz fest die Daumen.

LG
WunschMama

Verfasst: 28 Jun 2012 14:02
von kleinepueppy81
Juchu Wunschmami2011:
also zu den fehlenden Kir-Genen kann ich dir persönlich nichts sagen, aber zu den NK. meine Nks sind mit 10,4 auch nicht im deutlich erhöhtem Bereich, sondern kurz vorm Referenzbereich.

Jedoch im Zusammenhang mit 3 neg. Icisi 1 Kryo nega. und mittelerweile 2biochemischen SS und 2 FGten 9. und 10 SSW wurde mir von Dr. R-F. geraten Intralipid bzw. IVIGs zu nehmen. IL vor einer möglichen SS und ab pos. Tets dann IVIGs...

Habe aber, wenn ich mich jerecht erinner gehört, dass bei fehlenden KIR genen Granos dme ein oder anderem helfen!!!

Wünsch dir erstmal viel Glück, dass hier noch ein para Mädels was sagen können.

Sorry, wegen rechtschreibfehler... komm grad aus der MIttagspause und muss schnell schreiben! :D

Verfasst: 28 Jun 2012 14:15
von Wunschmama2011
Hallo Kleinepüppi!

Vielen Dank für deine schnelle Antwort in der heiligen Mittagspause!
Zuerst möchte ich sagen, wie sehr es mich immer trifft, wenn ich lese welch steinigen Weg ihr alle schon gegangen seid! Aber ich bin mir sicher, wer nicht aufhört zu kämpfen wird auch belohnt! Ich drücke dir fest die Daumen!

Kann IL denn eigentlich bei unauffälligen NK's schaden oder ebein einfach helfen, oder auch nicht?
Das wäre ja eine Behandlung die wenig Riesiken brigt und nicht so ganz schlimm teuer ist.

Und ich glaube gelesen zu haben, dass IVIG's auch bei fehlenden NK's gegeben werden, bin mir da aber nicht sicher und weis auch nicht ganz genau, was das ist...

Ich hoffe dass noch andere Mädels etwas beitragen können und werde dann die gesammelen Infos mal mit meinem DOC besprechen, wenn er zuück ist.

LG
WunschMama

Verfasst: 28 Jun 2012 17:22
von Möwe
Hallo ihr Lieben,

ich war vor zwei Jahren schon mal kurz hier - habe aber nur seeeehr wenig geschrieben...

Ich habe eine Frage zu IL: Ich lese immer wieder, dass es bei vielen im Abstand von 3 Wochen infundiert wird. Ich hatte ursprünglich etwas von einem Abstand von 2-3 Wochen gelesen und habe, da es zeitlich gut passte, drei Infusionen im Abstand von genau 2 Wochen bekommen. Nun frage ich mich, ob das zu kurz hintereinander war? Wahrscheinlich frage ich mich das, weil ich auf eine Wirkung warte - und zwar in der Form, dass ich mich krank, schlapp, was auch immer fühle. Als ich vor zwei Jahren hier mitgelesen habe, weiß ich noch, dass sich manche Mädels über plötzlich auftretende Grippesymptome oder Herpes gefreut haben...
Heißt das im Umkehrschluss, dass das IL nicht richtig wirkt, wenn ich weiterhin mopsfidel durch die Gegend laufe? Oder haben mich die grünen Punkte schon im Griff *pfeif*?
Ach ja, ich bekomme das IL wegen eines HLA-Sharings (6 von 10 Allelen stimmen zwischen meinem Mann und mir überein, wie bei Andiadm und seiner Frau).

Kann mir jemand etwas zu meiner Frage sagen *liebguck*?

Liebe Grüße
die Möwe

Verfasst: 28 Jun 2012 18:30
von Marmoty
@Möwe
Ich habe das IL am Anfang auch in 2 Wochen Abständen laufen lassen, erst mir det SS in längeren Abständen. Eine Wirkung habe ich nicht wirklich bemerkt, weder in positiver noch in negativer Hinsicht, d.h. keine vermehrten Infekte oder irgendwas.
Mit der positiven Wirkung auf das Immunsystem hinsichtlich Schwangeschaft war es nach meinem Gefühl und meiner Erfahrung so, dass es bei mir länger gedauert hat, bis das Immunsystem da was von hatte. Bei der ICSI im Mai letzten Jahres hatte ich auch die 3 IL vorher laufen lassen und es war negativ. Bei der nun erfolgreichen Kryo im Oktober hatte ich durch einen abgebrochenen Kryoversuch (Eisprung zu früh erfolgt) dann bis Transfer "versehentlich" 6 IL intus, was glaube ich nicht schlecht war. Aber wissen tut man es ja nicht....

@IL und NKs
Ich habe auch nur NK Erhöhung an der Grenze 9 oder 10% gehabt und mir fehlen auch 3 wichtige KIR Gene. Bei mir hat es mit IL nun geklappt, IVIGs standen nicht zur Debatte, ist mir auch zu risikoreich.
Das IL hat sicher bei mir auch wegen der anderen Antikörper eine positive Wirkung gehabt (Hashimoto-AKs, APS-AKs, Zöliakie-AKs)

@ß Glykoprotein: gehört meine ich zum Thema Antiphospholipiddiagnostik = Gerinnung, waren da nicht noch mehr Werte dabei? Heisst dann ASS und/oder Heparin.

Gruß
Marmoty

Verfasst: 28 Jun 2012 18:45
von Möwe
@Marmoty: Danke für deine Antwort. Okay, dann bin ich ein bissel beruhigt, dass man nicht unbedingt krank werden muss, um von einer Wirkung des IL ausgehen zu können :D. Für mich klang es eben so, "je kränker, desto wirksamer". Zudem nehme ich ja auch noch erstmalig Prednisolon und lauere deshalb wohl geradezu auf eine immunsupressive Wirkung :oops:.
Ja, das Blöde ist, dass man nicht so genau weiß, ab wann das IL wirkt. Das wird wohl bei dem einen früher, bei dem anderen später sein. Bei dir war es dann ja perfekt, dass du versehentlich 6 IL intus hattest :D. Ich hoffe einfach mal, dass 3 IL im Vorfeld bei mir ausreichen... Du hattest Erfolg in einem Kryozyklus? Das macht mir Mut - magst du kurz erzählen, wie viele du zurückbekommen hast und in welchem Stadium?

Liebe Grüße in die Runde
die Möwe

Verfasst: 29 Jun 2012 08:36
von Marmoty
@möwe
Hatte vergessen die Signatur einzuschalten... Da steht alles drin glaube ich, hatte auch Prednisolon in diesem Versuch, aber auch bei der ICSI im Mai letzten Jahres.

Es war ein Tag 2 Transfer nach Auftauen mit einem 4Zeller und einem 5Zeller. Qualität war ok, aber nicht A meine ich mich zu erinnern.

Gruß
Marmoty

Verfasst: 29 Jun 2012 10:41
von Wunschmama2011
Hallo Ihr Lieben

@Möwe: leider kann ich dir gar nicht weiterhelfen, aber ich drücke GANZ FEST DIE DAUMEN, dass das IL Dir zu Deinem Wunder verhilft!

@Marmoty: Vielen Dank für Deine Antwort. OK, das ist ja sehr spannend zu hören. Und schaden kann das IL doch in keinem Fall, oder? Ach ja, Herzlichen Glückwunsch und du hast es ja bald schon geschafft! In welchen Abständen hast du das IL denn in diesem Erfolgsversuch bekommen? Ich habe leider immer noch nicht alle Befunde bekommen, meine KIWU rückt die iwi nicht raus... Aber ich bleibe dran. Das mit dem ß Glycoprotein hat mir nur die Dame von K&L am Telefon gesagt.
Darf ich dich noch fragen, wofür das Prednisolon war und was das ist?

Danke für deine Hilfe, wenn es diese Immu Mädels hier nicht geben würde, würde ich immernoch einen Versuch nach dem Nächsten machen ohne weitere Erkenntnisse.

LG
WuMa