An Veroniquw aus Berlin wg. Schilddrüse

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biene sum
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Beitrag von biene sum »

:P Schups :P
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Veronique
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Beitrag von Veronique »

Hallo, ihr Lieben!

Ich fange mal von hinten an -
@ Biene:

Wg. Gertrauds Kommentar im Hashi-Forum:
Hashimoto-Betroffene leiden ja unter zweierlei Dingen:

a) Unter- oder Überfunktion durch die Zerstörung / den Zerstörungsprozess der SD
b) die Autoimmunattacken an sich, die auch noch Begleiterscheinungen haben

Zudem schwankt die Stärke der Autoimmunattacken in der Regel, was sich auch durch unterschiedliche Antikörper-Blutwerte zeigt! Das hat zur Folge, dass sich auch die SD-Werte ständig ändern, instabil sind - das verkompliziert die Behandlung!

Der Krankheitsverlauf bei den Hashis ist sehr unterschiedlich; bei manchen sind die Autoimmunattacken sehr stark und die Zerstörung der SD schreitet sehr schnell voran. Diese Patienten leiden besonders, manchmal so arg, dass sie sich für eine Total-Entfernung der SD entscheiden, um dem Körper das Objekt der Autoimmunattacken zu nehmen. Darauf spielt Gertraud an: deine SD, so wie es aussieht, ist ja bald verschwunden, und damit auch der Problemfaktor. Und mit einem Total-Ersatz der SD-Hormone, wenn er gut eingestellt ist (Kombi-Präparate, natürliche SD-Hormone) lebt man unter Umständen viel besser als mit SD und Autoimmunattacken.

Wenn die Volumen-Messungen deiner SD nun so stimmen, gehörst du also zu den Patienten, die sehr starke Autoimmunattacken auf die SD haben.

Wg. vernünftiger Ärzte:
Ja, es sieht furchtbar mau aus in Berlin, und es spricht sehr schnell rum, wenn Ärzte gut und vor allem nach neueren Erkenntnissen behandeln. Die sind dann völligst überlaufen. Nachdem ich in Berlin zwei grottenschlechte SD-Ärztinnen gesehen hatte und ich Wartezeiten von mehreren Monaten für eine 3. Arzt hätte in Kauf nehmen müssen, ist mir damals der Kragen geplatzt. Ich kann doch nicht Monate meines Lebens so verbraten und als Schlaftablette mit Unterfunktion leben!

Ich habe dann einen Termin bei der überregionalen Privatpraxis Prof. Pfannenstiel / Prof. Hotze in Mainz-Kastel ausgemacht, kein Problem einen Termin innerhalb von 14 Tagen zu bekommen, und habe als Selbstzahler ca. 600 EUR für Untersuchungen etc. (ohne Szinti allerdings) dort investiert. Ist natürlich Geld aus eigener Tasche, aber m.E. bestens angelegt, wenn ich die 1000x besser Lebensqualität in Betracht ziehe. Klar ist es traurig, dass einem solch eine Behandlung nicht bei den üblichen niedergelassenen Kassen-Ärzten zukommt, aber ich kann auch nicht 50 oder 100 Jahre warten, bis sich der Wissensstand der Ärzte verbessert hat.
Meine HÄ in Pankow koopiert sehr gut mit den Anweisungen des Profs.

Bei deinem Fall stehen mir echt die Haare zu Berge, wenn ich sehe, wie dich die eine SD-Ärztin weggeschickt hat. Das ist doch mehr als fahrlässig.
Du musst unbedingt etwas unternehmen! Wenn die SD ganz "verbrannt" ist, keine Hormone mehr bilden kann, droht dir ja ein lebensgefährlicher Zustand! Ganz klar, dass du auch die IVF-Behandlungen erst einmal aussetzen musst; bis neue Medis in viel höherer Dosis ihre Wirkung tun, dauert es einige Wochen / Monaten.

Ich beziehe übrigens sehr viel Infos aus den USA, die Amis sind uns da einfach voraus, das habe ich auch auf anderen medizin. Gebieten festgestellt. In den USA schmeißen ja viel mehr Leute ihr Wissen in einen Topf, tauschen sich aus, als im verhältnismäßig kleinem Deutschland (oder anderen europ. Ländern). Das gilt besonders für die Selbsthilfeorganisationen, die in den USA massiv Druck ausüben, damit die Forschung vorangetrieben wird bzw. in die Behandlungsstandards einfließt.
Ich habe also sehr viel gelesen und mich ab und zu mit Experten oder auch gut informierten Laien ausgetauscht. Und dann verfüge ich über 13 Jahre Eigenerfahrung mit moderatem Hashi (11 Jahre unbehandelt) und über die meiner Verwandten (starke Häufung von Autoimmunerkrankungen der SD).

Halt mich auf dem Laufenden wie es bei dir weitergeht!

Alles Gute!

@ Tania21!!

Sorry, dass es etwas gedauert hat....
Hm, also der TSH-Wert alleine ist nicht aussagekräftig genug, aber er kann ein Anzeichen sein, dass du langsam in Richtung Unterfunktion abrutschtst.
Du bräuchtest also unbedingt die FT3 und FT4-Werte. Noch besser wäre es, wenn du bei einem richtigen SD-Arzt einen TRH-Belastungstest machst, d.h. TSH basal und TSH nach 30min, nach Stimu durch Nasenspray oder Spritze. So kann man eine Unterfunktion schon frühzeitig aufdecken.
Es hört sich bei dir auch so ein bißchen nach Hashimoto an (Antikörper auch bestimmen lassen!). Erst Überfunktion, dann Abrutschen in Unterfunktion. Aber das ist nur eine Vermutung auf die Ferne.
Auf alle Fälle solltest du dich von einem SD-Arzt durchchecken lassen, da du ja schon früher ein manifestes SD-Problem hattest. Was der Hausarzt davon hält, sollte dir piepegal sein.
In Österreich soll es inzwischen auch Ärzte geben, die nach neuen Erkenntnissen behandeln, d.h. bei KIWU den TSH-Wert auf 0,5-1,0 stabilisieren. Wo die sich befinden, kann ich dir aber nicht sagen (evtl. Internet-Recherche machen).
Bei einem TSH-Wert von über 2,0 kann man sich durchaus schon in der Unterfunktion befinden, aber viele Ärzte weigern sich diese zu behandeln, so lange z.B. dieser Wert nicht über 4,0 oder 5,0 steigt.

Es ist immer gut, die SD-Werte vor IVF-ICSI -Behandlung so optimal wie möglich einzustellen, denn somit schaltet man einen möglichen Störfaktor aus.

LG Veronika!
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Josefine
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Beitrag von Josefine »

Liebe Veronique,

du kennst dich wirklich in Sachen SD sehr gut aus und bin froh, daß es diesen Ordner gibt. Ich habe immer mitgelesen und mir wertvolle Tipps hier rausgeholt.

Ich leide auch an einer SD-Unterfunktion. Es ist eine Hashi. Die Zerstörung schreitet aber nur sehr langsam voran. Mein Doc macht in größeren Abständen ein US.

Leider haben wir diese Woche wieder einen ICSI-Versuch negativ abgeschlossen, trotz guter Einstellung der SD. Ich nehme L-Thyroxin 175 (während der Stimu, ansonsten 150)

Folgende WErte hatte ich bei der letzten Behandlung.

Werte 03/03 (175 L-Thyrox)

FT3 3,1
FT4 1,3
TSH 0,7

Kannst du mir bitte zu den WErten etwas sagen? Sind diese ok, oder fällt dir bei einem eine Unregelmäßigkeit auf? Zum Vergleich schreibe ich Dir noch die WErte von den letzten Untersuchungen auf

Werte 01/03 (150 L-Thyrox.)

FT3 3,9
FT4 1,5
TSH 1,23

Werte 02/03 (175 L-Thyrox)

FT3 3,8
FT4 1,6
TSH 0,96

Kannst du mir evtl. Tips geben? Ich danke Dir herzlich für deine Antwort.

Liebe Grüße
Josefine
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Tanja21
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Beitrag von Tanja21 »

Hallo!

Liebe Veronika, ich danke dir für deine Antwort.

Kurz zu mir: ich bin 23 Jahre und wir haben bis jetzt 3 ICSI Versuche hinter uns. Das Problem liegt bei meinem Mann OAT3 Syndrom. wird immer schlechter!

Wir haben immer eine super ausbeute Befruchtung ist auch ok, Teilen tun sich unsere Eizellen dann auch immer super bis zum 3 Tag am Tag 4 nach Transfer bleiben die Eizellen dann stehen und für Kyro keine Chance.
Bei der 2 ICS wurden 23 Eizellen entnommen, 12 befruchtet und am Tag 4 nach Punktion sind 10 abgestorben und ich bekam dann 2 Blastos zurück und ich war auch für kurze Zeit SS. Bekam dann eine Blutung und vorbei war der Traum.

Jetzt zur SD. Bei der ERstuntersuchung im Oktober 2001 wurde die SD von der Kinderwunschklinik angeschaut. Die Werte weiß ich nicht genau , doch ich schaue nachher zu Hause nach.
Ich hatte bis vor einem Jahr Probleme mit meinem Gewicht ich habe überhaupt nichts zugenommen, obwohl ich gegessen habe für 2. Naschen tu ich so viel ich bin richtig süchtig nach Schokolade, wenn ich keinen zu Hause habe werde ich nervös. gr**
Naja und seit gut einem halben also seit Oktober 02 habe ich 4 Kilo zugenommen, das kann ja auch sein von den Hormonen usw. ich bin auch froh darüber passt mir nämlich super gut.

Also Teenager war ich im KH weil ich nie was zugenommen habe und da stellten sie eine SD Überfunktion fest. und eine sehr gute Verdauung.

So ich wünsche noch einen schönen Nachmittag

Liebe Grüße
Tanja
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Hexenmond
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Beitrag von Hexenmond »

Hallo,

ich habe mit Interesse Eure Beiträge gelesen. Habe zwar mit Hashimoto keine Erfahrungen gemacht, aber mit dem Basedow. Nach zwei Ops, jahrelanger Medikamenteneinahme und eine Radiojodtherapie zum Abschluß geht es mir jetzt wieder richtig gut. Leider sind meine Erfahrungen auch eher die, das sich nur die wenigsten Doc so richtig damit auskennen und die Symptome nicht so ernst nehmen. Habe viele Informationen über Fachliteratur besorgt. Zum Glück bin ich nun an eine KLinik geraten, die sich damit gut auskennt und die mich in meinem KInderwunsch sehr gut unterstützt, was die Mediakmenteneinstellung angeht. da meine SD nun futsch ist muß ich vollsubstitiuieren. Würde mich freuen, wenn ich mich hier mit Euch austauschen könnte.

Liebe Grüße Hexenmond
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Veronique
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Beitrag von Veronique »

Hallöchen!

@Josefine

Dein Fall zeigt, dass der SD-Hormonersatz mit dem T4-Monopräparat L-Thyroxin nicht so einfach ist, wie die meisten Ärzte behaupten.
Durch die Steigerung der Dosis wurde bewirkt, dass deine SD weniger Hormone von sich aus produziert. Die Hypophyse merkt, dass mehr SD-Hormone im Blut herumschwimmen und sendet weniger Signale an die SD (= TSH sinkt gegen Null).
Das ist im Prinzip auch eine gute Sache, weil sich so die SD ausruhen kann und weniger gefordert wird.
Ein großes Problem ist jedoch, dass L-Thyroxin viel minderwertiger ist, als das, was die SD normalerweise produziert. Der Hormonersatz gelingt also nur zum Teil oder gar nicht. Das rührt daher, dass die Umwandlung von T4 in T3 und in womöglich andere Derivate (T1 und T2...) bei dir grundsätzlich schlecht läuft, oder nur bei dem synthetischen T4 sehr schlecht.
Nach 2-3 Monaten Einnahme der 175er Dosis sind deine FT-Werte schlechter, als mit der 150er Dosis. Das nennt man einen paradoxen Effekt und zeigt, dass man nicht nur den TSH-Wert ansehen sollte.

T3 ist extrem wichtig für die Steuerung der Stoffwechselvorgänge und nicht zuletzt auch für die Bildung von Sexualhormonen, die für das Zustandekommen und die Aufrechterhaltung einer SS maßgeblich sind. Der (F)T4-Wert ist da von untergeordneter Bedeutung.
Bei dir kratzt der FT3-Wert am unteren Normbereich herum, das müsste man ändern. Mein Tipp wäre da, die Gesamtdosis von L-Thyroxin stark herunterzufahren, vielleicht auf 100 oder so, und dann T3 in einer 10µ Dosis hinzuzufügen (entweder eine halbe Tablette Thybon 20 oder Kombipräparat Prothyrid, enthält T3 und T4).
Wenn deine SD nicht stark geschädigt ist, kann es sein, dass man die Dosis sogar noch weiter runterfahren kann, so lange auch T3 eingenommen wird. Bei T3-Einnahme sinkt der TSH-Wert automatisch stark, viel stärker als bei L-Thyroxin.

@Tania21

Tja, das hört sich weiterhin nach Autoimmunerkrankung der SD an! Vor allem der Gewichtsaspekt kann anzeigen, dass du in Richtung U-Funktion abgleitest, mit all den negativen Auswirkungen, die das auf die Fruchtbarkeit hat.

Hier als Beispiel meine Gewichtskarriere:

Die ersten drei-vier Jahre Hashimoto-Erkrankung Überfunktionssymptome, starke Gewichtsabnahme, von 57 auf 49 Kg bei 166cm, untergewichtig trotz kalorienreicher Ernährung. Dann langsam wieder Gewichtszunahme bis auf mein Normalgewicht, 58 kg, mehrere Jahre stabil gehalten, dann definitiv Abgleiten in U-Funktion seit drei Jahren, sprunghafte Gewichtszunahme auf 65 Kg.
Jetzt 61 Kg seit Einnahme natürlicher SD-Hormone.

Schau doch mal nach den weiteren Werten!

@ Hexenmond

Falls du die Webseite noch nicht kennst: www.morbusbasedow.de ist ein prima Infobörse zu MB, mit Diskussionsforum.
Ich hoffe für dich halt, dass die Substitution gut ist, sprich möglichst auch mit T3-Hormonen....siehe mein Beitrag an Josefine.

LG an ALLE!

Veronika




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Hexenmond
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Beitrag von Hexenmond »

Hallo Veronika,

vielen Dank für Deinen Hinweiß über Basedow, kommt leider insgesamt Jahre zu spat, aber zum Glück geht es mir auch so wieder gut. Bin allerding überrascht von Deinen Äußerungen bzgl. Thyroxin, dvon habe ich noch nichts gehört, substituiere auch nur damit. Hast Du mir dazu noch mal nähere Infos geben?
Wie kommt es eigentlich, das Du Dich so gut mit dem Thema auskennst? Hast Du auch beruflich damit zu tun, oder hast Du Dich als Betroffene so gut informiert? Ich nuß ja ehrlich sagen, das ich mich all die Jahre auch sehr damit auseinander gesetzt habe, es aber nun, in der Hoffnung, es sei vorbei, nicht mehr tue. Ich bin davon ausgegangen, das mit dem Thyroxin nun alles gut ist, und ich mich vorallem auch gut fühle, was schon ewig nicht mehr vorgekommen ist.
Danke für deine Unterstützung!
Hexenmond
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Josefine
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Beitrag von Josefine »

Liebe Veronika,

ich danke Dir für deine schnelle und ausführliche Antwort. Du bist echt ein Schatz. Habe heute einen Termin in der Mainzer Praxis gemacht. Erstmal nur Beratung. Meinst du das reicht, wenn ich alle Unterlagen mitbringe oder sollte ich lieber eine ausführliche Untersuchnung machen lassen?

Ich wünsche Euch allen ein schönes WE.

Liebe GRüße
Josefine
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Tanja21
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Beitrag von Tanja21 »

Hallo zusammen!

Veronika du bist ein Schatz!!!

Darf ich dir hier meinen Befund von 8/2001 aufschreiben

Schilddrüse - Diagnostik 8/2001

T3 (gesamt) 1.14 ng/ml
freies Thyroxin (fT4) 1.23 ng/dl
Gesamtthyroxin (TT4) 6.6 ug/dl
TSH (basal) 1,57 uU/ml

Euthyreote Stoffwechsellage
Empfehlung zur Schilddrüsendiagnostik:

Ausschluss einer Schilddrüsenfunktionsstörung: basales TSH

Zum Nachweis einer Hyperthyreose: ft4, in Grenzfällen TRH-Test

Zum Nachweis einer Hypothyreose: ft4


Untersuchung Hausarzt 10/2002

TSH 2,22 qU/ml

Noch was, muß man eigentlich wenn man mit der SD Probleme haben einen Knoten haben? ich habe immer einen leichten Konoten unterm Kin, wenn ich Krank bin ist der Knoten größer?
aber ich weiß eh nicht ob das was damit zu tun hat, vielleicht sind das die Drüsen?

Danke dir!

Liebe Grüße
Tanja
Doreen
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Beitrag von Doreen »

Erst einmal ein hallo an alle, darf ich mich kurz dazugesellen?

ich bin in der KIWU Behandlung, 4 ICSI, befruchtete Eizellen waren da, aber keine Einnistung bis beim letzten mal. Leider FG.

Nun habe ich mal eine Frage zu den Schildrüsenwerten.
Untersucht, da ich den allgemeinarzt gewechselt habe.

Vor ca. 8 Wochen TSH 1,3 dann der arztwechsel

am 24.3 TSH 2,33
fT4 1,11 ( habe schon immer wenig gewogen)
fT3 ? habe ich mir leider nicht gemerkt
und alle Ärzte sind der Meinung das die Werte in Ordnung sind und ich weder eine Über noch Unterfunktion der Schilddrüse habe.

Eure Meinung würde mich sehr interessieren, da ich erst die Kryo machen möchte wenn alles abgeklärt ist.

Im vorraus schon einmal herzlichen Dank
Doreen mit Ihrem * im Herzen
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