Hallo Ihr Lieben
Jetzt kommt ein Egoposting vom feinsten aber ich muss mir das von der Seele schreiben ...
Wir hatten ja soo viele Termine diese Woche & eigendlich sind wir nun viel viel schlauer als vorher aber es hat mich auch so manchmal in eine gewisse Art sehr geschockt & auch fertig gemacht.
Dann fang ich mal an ...
Chiaras Nase macht uns ja immer noch Kummer; sie hat ja nur 1 Nasenloch ( sie ist mit keinem geboren ) aber die Röhrchen sind auch nicht das ware; denn sobald die draussen sind .. schwupp die WUpp ist es wieder zu .. Sie wurde 7 mal in Vollnarkose versetzt weil mal war es verrutscht; dann die Nähte aufgegangen; mal war etwas eiter dazwischen .. jetzt sind wir als Eltern auf dem Standpunkt.. da muss eine andere Lösung her .. aber unsere Doctöse von der HNO Bonn klemmt sich dahinter.
Die Oberärztin ist Anfang Mai wieder da & dann werden wir wohl ein intensives Gespräch führen.
Dann haben wir ja ständig Hörteste machen lassen; weil sie ja zudem auch auf einer Seite ( rechts ) Pauckenröhrchen & einen pauckenschnitt im Dez ( links )
Tja die waren alle naja .. geht noch .. ist ok .. auch wieder eine Auswahl von Antworten *Grr*
Am Mittwoch waren wir dann aber bei einem pädaudiologischen Zentrum ( natürlich Bonn HNO; ist ganz neu ) einen größeren Hörtest machen lassen; wo sie auch selber was benennnen musste oder *bescheid geben wenn/wann sie was hörte )
Wir ahnten ja das was nicht ok ist denn auch in letzter Zeit ist uns aufgefallen das Sie beim Tel die Seite wechselt oder auch das Chiara nah am Fernseher hängt ( wenn sie gucken darf ) ... **ich hab schon echte Fusseln am Mund von Chiara geh bitte auf die Couch; nicht so nah*
Aber nun kam die Diagnose: Schwerhörigkeit ( sie hört erst ab 60 - 70 Dezibel mit dem RECHTEN Ohr .. Links ist soweit in Ordnung !!!
Natürlich haben wir direkt ne Verordnung für Hörgerätversorgung bekommen; Termine für MRT ( schon wieder, und mein derzeitiges Organisationsproblem ist ein MRT ambulant zu machen & Bera mit Bedusslungsmedies ) zur Diagnostiksicherung aber der Termin ist wieder in der Uni oder besser Abklärung ob noch was dahinter stecken könnte
Der Doc meinte dann auch es wäre sehr schwer zu diagnooszitieren .. *ja gut* und es wäre genau richtig das wir nun gekommen sind.
Ich mein ich habe es ja geahnt aber so schnell so eine Diagnose zu erhalten ... haute mich nun restlos um ( bin eh im Moment nicht die stärkste ) und des fällt mir gar nicht leicht das auch so öffentlich zu schreiben ..
Nun werden wir uns auch mit Entwicklungsexperten ausseinandersetzen das wir schauen was evt. noch gefördert werden kann; denn diese Hörproblematik muss nun gezielt behandelt werden ... damit sie Ihr Hörgerät dann auch gut akzeptiert & damit umgehen lernt.
Und falls noch irgendwas nun rauskommt sie direkt in gute Hände ist.
Mensch alle Ärzte waren immer soo positiv .. waren unheimlich zufrieden mit Ihrer Entwicklung & wir haben sie doch immer durchchecken lassen etc pp.
Und nun ..
Ok sie ist ja zurückgestellt bis nächstes Jahr mit der Schule ... weil auch viele OPs usw ja anstehen .. das ist schon mal gut, und ich weiß auch das sie ein sehr intelligentes Mädchen ist .. aber ich mache mir nun einfach riesen Sorgen
Aber noch gute Nachrichten:
Von der neuen Rheumatologin bin ich schwer begeistert .. sie ist sehr nett; war total gründlich bei der Untersuchung; hat sich super lange Zeit genommen ... hat mir ein bissel Hoffnung gegeben ( unser Ziel ist es sie aus dem Rolli zu bekommen ) .. aber sie war als 1. mal ehrlich & sagte: Schmerzfrei werd ich Sie nicht bekommen.
Gut: das ist ne klare Aussage & damit muss ich leben ...
Aber vielen Dank für die Däumchen .. ich bin einfach nur happy.
Hab nun auch das Medikament was ich dringend brauchte & das Gefühl das ich da in guten Händen bin !!!
Sorry wenn ich heute nicht auf jemanden eingehe .. aber ich muss erst mal TIEF LUFT holen & vieles auch nun weiter arangieren ( MRT Termin; Bera Test Tag die beiden kleinen unterbringen ) Termine beim Pädakustiker haben wir schon... dann Gespräch mit den Fachleuten für Entwicklung & dann noch alles mit der Erzieherin in Chiaras Gruppe besprechen.
Es schwirrt alles in meinem Kopf .. denn ich stelle ich mich immer zurück denn das wichtigste sind doch für mich meine Kinder & das es Ihnen gut geht ...
Morgen bin ich aber auch wieder für euch da: Kerzen stelle ich wie immer für unsere Naima & unsere Roundy ein ( hoffe nun keinen Vergessen zu haben ) ... und Däumchendrücken tue ich ja eh ...
Allen anderen einen lieben Gruß & einfach einen dicken
P.S. aber bezgl. Chiaras spastische Bronchtitis .. alles wieder im Lot; sie inhaliert kräftig weiter aber die Hustenanfälle sind deutlich weniger & harmloser geworden !!!
, so ca ab 22:00 nur am knatschen, wollte nicht in Ihr Bett im Wozi war sie immer dran Heia, in die Heia wollte sie dann aber auch nicht, hat sich nur krampfhaft festgehalten und war dann dran Mama Heia, hab ich auch versucht, aber ne war auch nicht recht 
