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Verfasst: 13 Okt 2008 21:30
von Moorhuhn
Hallo Mädels,
das finde ich ja gut

, dass das Thema Schwangere hier im Ordner zur Sprache gekommen ist und echt schön, dass sich so viele für das Bleiben der SS ausgesprochen haben. Ich würde ja auch gerne nach der Geburt hier bleiben, denn mein KiWu-Weg ist danach ja auch immer noch nicht zu Ende.
Ich hatte auch immer gehofft, dass die SS und die mit Kind hier weiterhin schreiben dürfen, weil die, die hier sind, sind ja nicht irgendwelche Mädels, sondern jene, die vorher auch jede Menge durchgemacht haben, und je nach Problematik jede Menge Tipps für die große "Familie der harten Kämpfer" haben und darüberhinaus sich in die Kämpfer hier einfühlen können.
Irgendwer hatte geschrieben, dass sie hoffe, dass wir uns hier nicht über KiZi-Farben und Stramplergrößen austauschen

. Fand ich ja echt süß ausgedrückt. Aber das war auch so einer der Gründe, warum ich mich in einem SS-Ordner nicht wohl fühlen würde, je nach Besatzung gehts dort nämlich tatsächlich meist darum, wer den größten Bauch hat, wem am übelsten ist, wer schon die meisten Strampler hat, den tollsten KiWa abgegriffen etc. Nach meiner Geschichte war und ist mir nach solch einer Thematik überhaupt nicht. Da freue ich mich lieber wie Bolle, wenn es wieder eine hier geschafft hat oder eine wieder aufgebaut wird und ihr Mut gemacht werden kann.
LG

,
Moorhuhn
Verfasst: 13 Okt 2008 23:43
von Silke2
Moorhuhn
Genau! Und daher erzähle ich auch nicht, daß ich heute schon wieder durch die Babyabteilung eines Kaufhauses geschlichen bin und überlegt habe was ich kaufen soll. Aber als vorsichtiger Mensch mit den Erfahrungen warte ich damit lieber noch. Ist sowieso schon einiges in den vergangenen Jahren in den Schränken gelandet.
Lg
Silke
Verfasst: 15 Okt 2008 10:28
von Tina3
Hallo zusammen,
wollte Euch doch noch von meinem Termin gestern beim Immunologen berichten.
Er war sehr nett, hat sich viel Zeit genommen. Das, was geht, wird über die Kasse abgerechnet, der Rest privat. Nach einer ausführlichen Befragung und dem Durchlesen meiner Unterlagen riet er mir für`s erste zu einer Immunstimulations-Faktor-Therapie (auch Antikörper-Antikörper-Therapie genannt). In vielen Fällen sinken damit die AK. Der Name ist vielleicht ein wenig irreführend - es geht nicht darum, das Immunsystem hochzufahren, sondern eher um eine Modulation.
Mir wurde dafür Blut abgenommen, aufbereitet, und nach 2h konnte ich die Tropfen abholen. Diese nimmt man nach einem festgelegten Schema oral in absteigender Dosis ein. Ich habe mir gedacht, ich probiere das einfach mal aus, da alles andere mir bisher auch nicht geholfen hat.
Colostrum findet er auch gut, als Patient mit Laktoseintoleranz soll man aber darauf achten, ein entkaseiniertes zu nehmen. Ansonsten hat er noch Blutuntersuchungen zum Test auf einige andere AK wie AK gegen Gangliosid angeordnet. Ergebnisse erfahre ich erst in 4 Wochen.
mandy: was hat RF gesagt?
LG an alle von Tina
Verfasst: 15 Okt 2008 10:36
von senta72
Hallo ihr Lieben
Ich hatte schon mal vor kurzer Zeit hier geschrieben und wurde echt lieb von Euch aufgenommen. Nun habe ich soooo viele Frage, aber vielleicht zuerst mal die beiden: ich habe ein Email nach Stuttgart geschrieben und unseren Fall erläutert. Wie lange in etwa muss ich da für eine Antwort warten oder soll ich gleich anrufen? Will natürlich nicht stürmen. Womit habt ihr die besten Erfahrungen gemacht? Behandeln sie auch ohne Überweisung von einem Arzt, denn unsere KIWU Parxis hält nichts von Immu. Wir wollen aber nichts unversucht lassen.
Wünsch Euch alles alles Gute!
Liebe Grüsse
Verfasst: 15 Okt 2008 11:46
von Maxi006
Hallo,
@Senta, ich finde Du kannst anrufen und nachfragen, sind nett am Telefon+ können Dir so am ehesten die Fragen beantworten. Ob es ohne Überweisung geht weis ich nicht - da müsstet ihr das wohl selbst zahlen. Überweisen kann Dich auch Dein Gyn. oder der Hausarzt, es sollte Labor.- oder Transfusionsmedizien draufstehen.
Grüße an alle,
piksih
Verfasst: 15 Okt 2008 13:13
von Froschprinzessin
Hallo Mädels,
grummel....scheinbar durch die hohe Prednigabe habe ich einen Herpes oder sogar eine Gürtelrose am Ohr bekommen

Ich war heute beim Arzt, weil die Pusteln hinterm Ohr schlimmer wurden und die Lymphknoten anschwollen und nun wurde das diagnostiziert. Jetzt muß ich ein antivirales Medi - Zostex - nehmen und hoffe, daß der Spuk bald vorbei ist. Es ist echt zum Heulen, immer kommt wieder was und ich hab echt Angst, daß das wieder was beim Immunsystem auslöst

Habt ihr denn da schon mal Erfahrungen mit vermehrten Krankheiten durch die Immunsuppression?
Tina3: das hört sich interessant an, vor allem nicht wirklich so aufwendig. Hast du auch erhöhte NKs?
An euch alle liebe Grüße vom Krankenbett

Verfasst: 15 Okt 2008 13:56
von shorty1977
@froschprinzessin: gute besserung!

ich nehme ja auch seit kurzem predni, allerdings erst 5mg. bisher habe ich keinerlei krankheiten bekommen. allerdings habe ich schon das gefühl, dass sich wasser im körper einlagert. hast du durch die predni-dosis auch zugenommen? war doch klar, dass heilmann das zu granocyte sagt. ich glaube, ich würde es trotzdem ausprobieren. ....auf der anderen seite reichen ja vielleicht die ivigs.
@tina: hört sich wirklich gut an, was dein immunologe sagt. ich denke, man will einfach nichts unversucht lassen. schaden wird es ja wohl nichts! hat das dein doch gg. welche ak verschrieben oder hast du auch erhöhte nk´s? wie nimmst du denn das colostrum? habe mir auch überlegt, ob ich mir das mal besorge!?
viele grüsse an alle.
shorty
Verfasst: 15 Okt 2008 14:09
von shorty1977
@tina: nochmal zu colostrum. habe da jetzt auch mal ein bißchen gegoogelt. hört sich ja gut an. hast du ein bestimmtes präperat gekauft? ich habe gelesen, man sollte beim kauf auf bestimmte dinge achten:
"Um sicher zu gehen, dass Sie wirklich beste Qualität erhalten, fragen Sie immer unbedingt:
- nach der Herkunft des Colostrums (identische Umwelteinflüsse Kuh & Anwender),
- ob es sich um Colostrum der ersten zwölf Stunden nach der Geburt des Kalbes handelt,
(danach werden die überlebenswichtigen Inhaltsstoffe immer weniger, die Kuh produziert wieder ganz normale Milch),
- nach dem Eintrag in der Kölner Liste (Anti-Doping),
- ob das Colostrum-Pulver in den Kapseln durch Gefriertrocknung hergestellt wurde und
- nach der Zertifizierung des seit über 30 Jahren renommierten SGS INSTITUT FRESENIUS!!! "
kannst mir gerne auch ne pn schicken. danke.
lg
shorty
Verfasst: 15 Okt 2008 16:19
von Silke2
Froschprinzessin
Leider habe ich beim letzten Mal auch ähnliche Erfahrungen gemacht. (Hatte auf einmal eine Feigwarze, die sich aber von alleine wieder zurück gebildet hat) Dieses mal bin ich trotz erhöhter Gabe verschon geblieben und ja Gott sei Dank auch schon dabei wieder ausschleichen zu lassen.
Mal eine Frage an die SS. Wie lange habt ihr Progesteron genommen? Bis zum Herzschlag oder länger?
Lg
Silke
Verfasst: 15 Okt 2008 18:27
von Tina3
Hallo zusammen,
shorty: ich wusste auch überhaupt nicht, welches Kolostrum ich kaufen sollte. Habe mich dann für irgendeins entschieden und dabei auf "entkaseiniert" geachtet.
Ihr fragtet wegen der NKs - bei mir waren sie bei der ersten Untersuchung bei Reichel bei 17%, später bei 10-12%. Also nicht irre hoch.
froschprinzessin: die eine oder andere Sache kam bei mir mit Predni auch verstärkt hoch. Erinnere mich nicht mehr genau, u.a. waren die Blasenentzündungen häufiger als sonst.
senta: piksih hat Dir ja schon geantwortet.
LG an alle von Tina