Gut zu wissen, hatte schon mit dem Gedanken gespielt Pfeiffer zu kontaktieren, damit er vieleicht die hla Geschichte untersucht (wohne auch da in der nähe), weil R.F das bei mir nicht machen will weil ich schon einen SOHN habe und weil sie Hashimoto als Grund für meine Fehlgeburten ansieht
Verfasst: 14 Jul 2014 15:49
von DreiSterne79
Die HLA Geschichte kann sehrwohl ein Grund sein! Das mit den KIR Genen ist wohl wirklich noch nicht ganz klar, aber HLA match schon! empfehle dir auch mal auf den Seiten von Geoffrey Sheer zu Surfen, ist auf englisch alles aber Super erklärt mit Fallbeschreibungen!
Verfasst: 14 Jul 2014 16:41
von nila77
Den HLA - Match lasse ich über meine KiWu Klinik in Kiel machen. Mal schauen, was dabei rauskommt.
Allerdings bin ich mir nicht sicher, ob ich dann eine Immunisierung durchführen lassen, weil wir eigentlich schon kurz vor der Eizellspende stehen und ich das dann für wenig sinnvoll halte - glaube ich.
Verfasst: 15 Jul 2014 11:41
von Maree
Hallo, sagt mal wenn jemand nur den KIR Genotyp untersuchen lassen möchte, wo und wie macht man das am Besten, dass es nicht zu lange dauert? Zahlen muss man das ja sowieso selber, wird ja überall so ziemlich gleich viel kosten oder?
Verfasst: 15 Jul 2014 11:58
von nila77
@Maree - ich lasse den Test über das Labor Klein und Rost in München machen. Ich habe dort angerufen und nachgefragt. Ein Röhrchen Blut und der entsprechende Auftragsschein reichen. Das Ergebnis hat man dann wohl nach einer Woche. Kosten dort ca. 150 Euro.
Bei Reichel - Fentz dauert es ca. 3-4 Monate auf Nachfrage. Und Frau Dr. Graf in Leipzig hat mittlerweile auch längere Wartezeiten.
Verfasst: 15 Jul 2014 12:19
von Maree
Ah super Nila, danke!
Verfasst: 18 Jul 2014 08:04
von Maree
Sagt mal, wenn Dr. R-F mir kein Schreiben für die KK mehr ausstellt wieso es in meinem Fall notwendig ist die IVIGs zu bekommen, ist es dann unverschämt, wenn ich Dr. Würfel darum frage? Würde das Schreiben natürlich bezahlen.
Meine KK sagt sie würden die Kosten für die IVIGs wohl übernehmen, wenn sie ein Schreiben bekommen, wo das alles genau erklärt ist. Dr. R-F stellt mir ein solches Schreiben nicht mehr aus. Hat sie früher gemacht und ich habe auch erst vor 2 Wochen (nach bestimmt 2,5 Monaten Wartezeit auf das Schreiben in denen es hieß ich bekomme es) erfahren, dass sie das nicht mehr macht.
Ich überlege jetzt die ganze Zeit wie ich das noch machen kann, aber mir fällt nicht so recht was ein. Es geht immerhin um viel Geld
Verfasst: 18 Jul 2014 08:19
von Krabbenkind
Du könntest auch Borzager vom SHG Wiesbaden darum bitten. Schick ihr deine Befunde, dann macht sie das bestimmt. Sie ist ja eine der letzten, die stur an IVIG festhält, selbst wenn sie gar nicht nötig sind. Sie wird dir vermutlich eine Beratung berechnen.
Verfasst: 18 Jul 2014 08:25
von Maree
Vielen Dank ally_mommy, da werd ich mal nachfragen!
Dr. R-F hält die IVIGs schon für nötig in meinem Fall, sie mag wohl nur nicht mehr ihre Zeit damit verschwenden Schreiben für KK auszustellen soweit ich das verstanden habe.
Für mich ist es halt doof, weil ich ohne Schreiben keine Chancen auf Kostenübernahme habe. Aber ich probier das mal dort. Danke noch mal
Verfasst: 20 Jul 2014 22:19
von Steffi183
Hallo Mädels,
ich funke auch mal wieder dazwischen. Mir lässt die Sache mit IL keine Ruhe. Irgendwie sträubt es sich innerlich bei mir, es zu nehmen. Ganz komisch.
Ich liebäugle auch zu den IVIGs, falls es doch eimal zu einer Einnistung kommen sollte. Nur denke ich, sagt mein Körper schon beim Einnistungsversuch stopp. Dieses Gefühl hatte ich zuminest einmal in den 6 Versuchen.
Lange rede kurzer Sinn, seit Tagen suche ich im Netz nach Alternativen. Zum einen habe ich von der Balsambirne gelesen, die immunmodulierend sein soll und auch von LDN.
LDN ist Low dose Naltrexone und wirkt in kleinen Dosen immunmodulierend. TH1 und TH2 werden ins Gleichgewicht gebracht. Es gibt bei MS scheinbar schon ein paar kleine Studien. Hört sich interessant an.
Habt ihr davon schon einmal gehört, bzw. hättet evtl noch Vorschläge?
Ich hab mit IL einfach kein gutes Gefühl.
Liebe Grüße,
Steffi
EDIT: ich habe gerade ein interessantes Video noch auf YT gefunden. Es ist von Dr. Phil Boyle der auch über Endometriose und weitere Autoimmunerkrankungen und LDN spricht.
Angeblich soll bei Endometriose der Endorphinspiegel niedriger sein. Dann wäre es gerade recht.