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Verfasst: 25 Feb 2015 19:20
von Rübenmaus
Liebe Immu-Expertinnen,

Ich bitte Euch um eine Einschätzung, fühle mich da etwas allein und sehr unwissend, obwohl ich schon viel gelesen habe:

Habe vermutlich ein Einnistungsproblem:
Ich habe 11 negative ICSIs (+ 2 Kryos) mit nur einer Mini-Einnistung (HCG bei 25), sonst nie einen Hauch einer Einnistung.

Diagnosen /Untersuchungen:

- Hashi:erst gesunde Schilddrüse, seit 3 Jahren Hashi, seit letztem Jahr erhöhte TAK. (TSH schwankt, ft3/4 wird selten gemessen)
- 2x partnerimmunisiert in Kiel
- fehlende KIR-Gene -> Empfehlung Granocyte
- 2 x keine erhöhten NK in der GM-Schleimhaut
- NK-Zytotoxizitätstest unauffällig
- T4T8-Ratio leicht erhöht
- " die leichte Verschiebung des T-Helfer/T-Suppressor-Index kann i.S, einer verschobenen TH1/TH2-Ratio zur ungünstigeren TH1-Immunitätslage interpetiert werden." Wegen niedriger NK aber "nur ein marginaler Hinweis auf eine Fertilitätseinschränkung".

Alle anderen Werte sind o.k. Untersucht wurde alles z.T. mehrmals, zuletzt bei Prof. Würfel/Klein& Rost, die Immu, die Gerinnung.

Meine Zusatz-Medikation bei den letzten ca. 5 ICSIs:
Heparin, ASS, Grano, Predni (2x 5 mg)

Ich überlege, es jetzt beim anstehenden Versuch mit IL oder Omegaven zu probieren. Meine KiWu (bin nicht mehr bei Prof W.) unterstützt mich nicht, wäre aber auch nicht dagegen.

Mein Immunsystem schätze ich insgesamt als normal ein, d.h. ich bin durchschnittlich oft erkältet/krank, habe aber sehr oft leichte Halsschmerzen. Auch mein Darm ist nicht ganz o.k., ob Reizdarm oder etwas anderes, ist unklar.

Wie ist Eure Einschätzung zu IL oder Omegaven (IVIGs schließe ich eher aus) und wie könnte ich vorgehen? Ggf .auf eigene Faust? Eine Empfehlung zu den Medis habe ich nicht bekommen.

Und: Ich habe gehört, bei Hashi sollte man keine Sojaprodukte zu sich nehmen, da dies einen neg. Einfluss auf den TSH hat. Aber IL ist doch Soja??? Wie passt das zusammen?

Sorry für den Roman!
Kann jemand damit was anfangen?
Viele Grüße, Rübenmaus[b][/b]

Verfasst: 25 Feb 2015 22:19
von Else13
Hallo Rübenmaus,

oje, du hast ja auch einen langen Weg schon hinter dir! Also wenn deine NK-Zellaktivität nicht erhöht ist, weiß ich nicht, warum du IL nehmen solltest? Was soll das bringen? Bei erhöhter TH1- Immunlage wird Granocyte empfohlen, das hattest du ja schon, oder? IL hat keinen neg. Einfluss au die SD. Bevor du IL nimmst, würde ich eher Predni erhöhen. Du solltest eine Dosis zwischen 6 und 8 Uhr morgens nehmen. Vielleicht steckt ja auch was ganz anderes als Immunologie dahinter?

LG, Else

Verfasst: 26 Feb 2015 07:13
von kleinepueppy81
@rübenmaus: puhhh, also du nimsmt ja schon recht viel!
HAt die PArtnerimmu eigentlich geholfen?
Wir sind jetzt auch das 2. Mal in Kiel gewesen und warten gerade drauf, ob die 2. Immu angeschlagen hat...

Ansonsten würde ich IL einfach ausprobieren. Ich habe ebenfalls Hashi und nehme IL, habe dabei keine Nebenwirkungen gespürt.

Ansonsten würde ich mir echt auch noch mal gedanken über IVIG machen... oder vielleicht auch mal über Ausland Gedanken machen?

Wir sind nach 4 negativen ICSIs, 3 neg. Kryos und dennoch 4 spontanen SS jetzt auf dem Weg nach Prag. Wir erhoffen uns durch zusätzliche Leistungen wie Blasto aller Embryonen und Embryogen und Embryoglue evtl. den richtigen Embryo zu finden.

Wurde bei dir mal ein Chlamydientest gemacht? Ich hatte wohl vor Jahren (noch vor meinem Ehemann) eine Infektion und die wurde nie behandelt und erkankt, so dass ich jetzt anscheinend chronische Chlamydien habe. Dafür bekomme ich jetzt vor der Stimu eine 6 Wochen Antibiotika-Therapie. Chlamydien kann zu Einnistungsstörungen führen...

Ansonsten fällt mir nicht viel neues ein, da du ja schon Heparin, Cortison und Grano nimmst...

Verfasst: 26 Feb 2015 09:56
von Sarah_
Hallo Rübenmaus,

Zuerst tut es mir sehr leid, dass Du so viele Misserfolge hinter Dir hattest. Ich fühle mit Dir. Bei Hashimoto bzw generell bei bei Autoimmerkrankungen kann es auch zu weiteren Autoimmunerkrankungen kommen. Das ist einer Bekannten von mir passiert und nun weiß Sie auch warum es mit den Kindern nie geklappt hat. Sie hat eine Autoimmune Darmerkrankung und durch die dauernde Entzündung hätte Sie nie schwanger werden können. Wann hast Du das letzte Mal eine Darmspiegelung und Stuhlprobe auf Calprotectin und Entzündungswerte im Blut testen lassen? Ich würde das zuerst testen und danach wieder zu deinen immuärzten gehen. Ich stehe mit Dr. RF immer wieder in Kontakt und das ist sehr wichtig in dem Prozess. Der Vorschlag von Kleinpüppy ist super, jedoch nehme ich an, dass prof. Würfel schon dein Blut auf Chlamydien Antikörper getestet hat. Wenn Du welche hattest, dann solltest Du sie auf jedenfall mit Partner behandeln. Auch wenn sie ganz gering sind würde ich das machen. 5 x Grano ohne Erfolg zeigt, dass es bei Dir nichts bringt. Dr. RF meinte bei mir, wenn es beim 2 ten mal nicht klappt damit, dann ist es nutzlos. So war es dann auch. Cortison erhöhen macht sicher auch Sinn ab Transfer...15-20 mg wird je nach Situation üblicherweise gegeben. Eine Gebärmutterspiegelung bei einem Kinderwunschspezialisten wäre auch sehr sinnvoll.

Kannst auch mal auf meine Signatur schauen, vielleicht hilft Dir das weiter.

Viel Erfolg!

Verfasst: 26 Feb 2015 10:09
von gruenegurke
vitamin D?

evt wuerde es dir helfen gluten und milchfrei zu essen? Dann kann das immunsystem runterfahren

Verfasst: 26 Feb 2015 10:32
von Else13
...ich frage mich nur, warum das Immunsystem runtergefahren werden soll, wenn die Werte doch nicht auffällig sind. Ich habe das Gefühl, dass da was anderes dahinter stecken könnte. Vielleicht Antikörper gegen die Embryo-DNA oder so. Habe aber leider auch keine Idee, was man das konkret testen könnte...Wie sehen denn die Embryonen aus- welche Qualität? Wie viele hattest du bis jetzt? Wie alt bist du? Was ist mit den Spermien? Vielleicht liegt es ja gar nicht an deinem Immunsystem!

Verfasst: 26 Feb 2015 21:42
von Rübenmaus
Hui, so viele Tipps, Danke @all vorab!

@else:
- Ja, Granocyte hatte ich schon ca. 5x
- Prednisolon erhöhen - werde ich in der KiWu ansprechen
- Das Spermiogramm ist ICSI-Qualität, dafür aber gut.
- Mittlerweile ist mein Alter (42) natürlich eine große Hürde - aber äußerlich gesehen klappt es noch gut: bei der letzten hatte ich 5 Blastos in B-Qualität. Insg. hatte ich schon >30 Embryonen in mir, davon ca. 30 in A oder B.
PKD war letzte Jahr angedacht, fand dann aber doch nicht statt.

Klar, es kann auch was ganz anderes dahinter stecken. Aber außer PKD/PID ist alles, na sehr viel ausgetestet. Die von Dr. Peet propagierte Untersuchung, ob die GMS zeitlich "im Takt"/aufnahmefähig ist, habe ich nicht gemacht.

- IL weil.......tja.....ich IRGENDWAS machen will und das (nicht erklärbare) Gefühl habe, ein entzündungsgeschehen in mir zu haben...es ist aber sicherlich hauptächlich die Verzweiflung....


@kleinepueppy:
- Immu/Kiel: Meine Immu hat nach dem 1. Mal schon gut angeschlagen, nach 2 (oder 3?) Jahren musste ich sie aber auffrischen lassen. Jetzt hält es lebenslang. Nur ss bin ich nicht geworden.
- Vor IVIGs habe ich Angst (Blutprodukt) und sie sind natürlich sehr teuer. Das ohne echte Indikation möchte ich nicht.
- Chlamydien sind negativ, dennoch 5 Tage AB vor PU (Doxycyclin erst 1x)


@ Sarah:
- der Darm-Tipp könnte passen...dem werde ich mich doch mal annehmen. Meine Leukos sind öfters etwas erhöht.
-Predni werde ich wohl auch erhöhen (ab TF)
- 2 GM-Spiegelungen hatte ich schon in 2 KiWus
-Vit. D, Q10, L'Arginin, Selen etc. nehme ich, DHEA nicht
-Das long protocoll funktioniert bei mir am Besten, mit dem Antagonistenprot. läuft es weniger gut.


@Gurke:
-Vit. D teste ich 1xjährlich und nehme Dekristol, das passt
- Milchprodukte vertrage ich gut (gefühlt, Lactoseintoleranz liegt nicht vor)
- Gluten: Über eine glutenfreie Ernährung habe ich schon öfter nachgedacht - scheue mich aber, sie in Angriff zu nehmen, da ich laut Arzt (weiß nicht mehr, wie der Blutwert heißt), da keine Probleme hätte - und es ist ja auch ein großes Ding, wenn man unter glutenfrei versteht, auch Dinkel- und Maisprodukte wegzulassen.
Habe im Urlaub mal die Dr. Schärs Brote gegessen - bringen gar keine Verbesserung

Das Blöde ist: ich habe eine Sorbitintoleranz und Fructose ist so an der Grenze, da muss ich auch sehr aufpassen, d.h. viel Gemüse/Obst, alles Zuckerhaltige muss ich etwas begrenzen oder mit Schmerzen dafür büßen. Die im Volksmund als bekannten Blähspeisen (Hülsenfrüchte, Kohlsorten etc.) vertrage ich auch nur in sehr kleinen Portionen.
Wenn ich nun noch alles glutenhaltige weglasse, bleibt nicht viel übrig.
Abnehmen sollte ich nicht (BMI 19).


Schwierig ist auch, dass ich keine Immu-Ärzte mehr habe. Das Meiste wurde in den KiWus getestet, die umfassendsten Untersuchungen über Prof. Würfel - aber da bin ich nicht mehr Patientin. Bregenz, wo ich jetzt bin, lässt mich die SD-Werte und-AK testen, empfiehlt ggf. die Einnistungsspülung (und ggf. Grano).
Mein HA will die ft's nur in Ausnahmesituationen testen, mehr zahlt die GKV nicht mehr.
Auf den Termin beim hiesigen Endokrinologicum müsste ich 9 Monate warten, beim Darm-Doc 3.......ich werde mich nochmals ans Tel. hängen....

ALSO: DANKE EUCH ALLEN NOCHMALS!
Rübenmaus

Verfasst: 26 Feb 2015 23:00
von Sarah_
Höre zum ersten Mal, dass die gkv bei hashimoto die freien Werte nicht zahlt. Da würde ich mal bei der Krankenkasse mich erkundigen. Man kann auch zum nuklearmediziner oder Radiologen für die schilddrüse. Falls Sie jedoch gut eingestellt ist, dann reicht es auch beim Hausarzt. Vielleicht lohnt sich auch ein hausarztwechsel. Das calcprotectin kann bei Beschwerden auch dein hausarzt im Stuhl untersuchen lassen und die Blutwerte dazu. Falls die nicht in Ordnung sind, dann bekommst du über deinen Hausarzt sicher einen schnelleren Termin als 3 Monate. Das calcprotectin und die Blutwerte sind die erste Indikation. Natürlich musst du deinem Hausarzt sagen, dass du Beschwerden hast und er deshalb testen soll.. Das mit der Immusache ist nicht ohne und da würde ich mich mal erkundigen und ggf. auch dr RF kontaktieren. Wenn das dein letzter Versuch ist, dann würde ich da nicht einfach mal selber rumprobieren, sondern das beste rausholen und auch nicht mehr so auf die Kosten schauen. Was bringt es Dir, wenn du IL nimmst und Du aufgrund deiner Werte z.b. Die teuren Ivigs brauchst. Genau aus diesem Grund würde ich mich mal genauer informieren und recherchieren. Ich habe Ivigs genommen und mir ist nichts passiert. Im Gegenteil es hat sich sehr positiv ausgewirkt und IL und Grano haben nichts gebracht. Bei mir zumindest...

Verfasst: 27 Feb 2015 09:37
von Else13
...wenn ich das richtig verstanden haben, wirken IVIGs auch gegen eine erhöhte Anzahl an NKs und IL deaktiviert lediglich aktive NKs, ändert an der Anzahl und Verteilung nichts. Wenn du tatsächlich das Gefühl hast, da ist ein Entzündungsgeschehen, dann probiere eher Omegaven, Rübenmaus. Denn Omega 3 im Omegaven wirkt entzündungshemmend.

LG!

Verfasst: 27 Feb 2015 10:48
von DreiSterne79
Hallo Rübenmaus,
ich nehme mal stark an, dass man bei dir in der GMS nur nach der Anzahl der NK Zellen geschaut hat, oder? Die Anzahl ist aber irrelevant, denn es müssen viele NK Zellen in die GM wandern sonst gibts keine Einnistung. Wichtig ist nur das die " richtigen" dorthin wandern und nicht die zytotoxischen, zellzerstörenden! Mittlerweile macht RF solch eine Untersuchung. Da du aber schon zwei Mal so eine Biopsie gemacht hast, würde ich dir eher abraten nochmal so ne Biopsie zu machen.
Grundsätzlich kann man bei Hashimoto von einer geringeren Toleranz des Immunsystems gegenüber einer befruchteten Eizelle ausgehen. Ob du noch andere Baustellen (Gerinnung, Endometriose etc.), weis ich nicht. Aberfür deinen nächsten Versuch kann ich dir nur raten entweder Intralipid oder Omegaven Infusionen zu probieren, aber vor allem auf die richtige Kortisongabe zu achten. Vielleicht versuchst du es auch mit Dexamethason? Nicht zu viel, aber ca. 10 Tage VOR Eisprung beginnen ist wichtig. Denn Kortison braucht Zeit um zu wirken und ab Eisprung muss es schon wirken!