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Verfasst: 01 Mär 2015 20:44
von Sarah_
Sonnefy, nimmst Du die Ivigs auf ärztliche Anweisung? Während der Einnahme muss auch der immunologische Status gemacht werden.

Prof. Würfel ist sicher ein sehr guter Arzt, jedoch nachdem man bei Ihm nicht mehr in Behandlung ist..hat man keinen Ansprechpartner mehr. Ich spreche aus Erfahrung. Auch findet er, dass man Ivig meistens nicht braucht etc.. Er empfiehlt hauptsächlich Granocyte. Deshalb kann ich allen nur empfehlen sich einen unabhängigen Spezialisten wie z.B. Dr. Reichel-Fentz oder auch jemand anderes für die Immunologie zu nehmen. Ich kenn nur Sie und finde Ihre Vorgehensweise sehr gut. Zwar dauert es, jedoch lohnt sich das warten. Es lohnt sich auch selber zu recherchieren und auch die Sachen anzusprechen. Mir wurde z.B. von Ihr Cortison am Anfang nicht empfohlen, jedoch nach weiteren Misserfolgen wollte ich das zusätzlich und ich habe das "go" bekommen. Trotzdem muss man sagen, dass es nicht nur die immunologische Seite gibt, sondern auch ganz wichtig eine engmaschige individuell abgestimmte Stimulation und ein sehr gutes Labor.

Soweit ich informiert bin sind der ERA Test und auch die PID/PKD nicht so erfolgsversprechend. Es gibt da zuwenig Erfahrungsberichte und auch Ergebnisse. Mein letzter Kiwuarzt meinte sogar, dass die PID/PKD eher nichts bringt, da sich die Embryonen im späteren Stadium oft selbst heilen. D.h. in dem Stadium in dem getestet wird sie noch gar nicht so weiterentwickelt sind, dass sie gesund sein könnten und man z.B. später in der Einnistungsphase gesunde Embryonen hätte die am Anfang defekt ausgesehen hätten. Es gibt auch Studien über die Selbstheilung der Embryonen. Ich habe mich mit diesem Thema nicht sehr auseinandergesetzt und gebe nur das weiter was ich erfahren habe.

Verfasst: 02 Mär 2015 17:37
von Sonnefy
hi
@kleinpüppy
nein habe sonst nix, ein gesundes 3 jähriges Kind- ss problemlos, dann nur noch Fehlgeburten. Befund - zu hohe und zu aktive Killerzellen, NK höhe über 24 % und x Fehlgeburten.
ok werde dann zusätzlich Kortison nehmen.
Nehme auf ärztlichen Rat nun IVigs, aufgrund der immer noch hohen Killerzellenwerte trotz 6 monatiger intralipid Infusionen und erneuter Fehlgeburt.
Du hast Ivigs genommen und hattest trotzdem eine Fehlgeburt oder?
Nimmst du dexa oder Predni?
@Sarah- deine Meinung kann ich nur absolut unterstützen. habe nur bisher mit Frau Dr.Santjohanser gesprochen, aber sie empfiehlt ja das gleich was Würfel empfiehlt und das ist in der Regel Grano.
Sie sagt Intralipid schafft das gleiche was auch Ivig schafft, angeblich auch nach Rücksprache mit Würfel.
Das denke ich nicht, nicht zumindest bei mir. Aber werde auch regelmäßig Immunstatus machen und dann sehen wir wie sich die Zellen verhalten bei/nach IVIG Infusionen.
Hirv riet mir auch zu Ivigs (Labor Klein und Rost) wie mein KIWU Zentrum.
Wollt nur mitteilen dass Würfel wohl Intralipid wöchentlich empfiehlt, mittlerweile. Und wohl auch bei höheren Werten mehrmals die Woche.
Nur wegen Kortison bin ich noch unsicher gewesen, aber nach meiner Vorgeschichte probier ich es jetzt einfach mal mit, hatte bei Intra kein zusätzliches Kortison genommen. nur vorher ohne Intra.
Dieses HLA matching haben wir noch nicht testen lassen aber die Partnerimmunisierung kommt bei Partnern mit Kind eigentlich nicht in Frage, oder?
lg

Verfasst: 02 Mär 2015 18:27
von Sonnefy
@Else, wieso bekommst du so viel Predni verschrieben?
Und mit welchem Schema? Steigerst du langsam bis 30g ?
lg

Verfasst: 02 Mär 2015 18:30
von kleinepueppy81
Sonnefy hat geschrieben:hi
@kleinpüppy
nein habe sonst nix, ein gesundes 3 jähriges Kind- ss problemlos, dann nur noch Fehlgeburten. Befund - zu hohe und zu aktive Killerzellen, NK höhe über 24 % und x Fehlgeburten.
ok werde dann zusätzlich Kortison nehmen.
Nehme auf ärztlichen Rat nun IVigs, aufgrund der immer noch hohen Killerzellenwerte trotz 6 monatiger intralipid Infusionen und erneuter Fehlgeburt.
Du hast Ivigs genommen und hattest trotzdem eine Fehlgeburt oder?
Nimmst du dexa oder Predni?
@Sarah- deine Meinung kann ich nur absolut unterstützen. habe nur bisher mit Frau Dr.Santjohanser gesprochen, aber sie empfiehlt ja das gleich was Würfel empfiehlt und das ist in der Regel Grano.
Sie sagt Intralipid schafft das gleiche was auch Ivig schafft, angeblich auch nach Rücksprache mit Würfel.
Das denke ich nicht, nicht zumindest bei mir. Aber werde auch regelmäßig Immunstatus machen und dann sehen wir wie sich die Zellen verhalten bei/nach IVIG Infusionen.
Hirv riet mir auch zu Ivigs (Labor Klein und Rost) wie mein KIWU Zentrum.
Wollt nur mitteilen dass Würfel wohl Intralipid wöchentlich empfiehlt, mittlerweile. Und wohl auch bei höheren Werten mehrmals die Woche.
Nur wegen Kortison bin ich noch unsicher gewesen, aber nach meiner Vorgeschichte probier ich es jetzt einfach mal mit, hatte bei Intra kein zusätzliches Kortison genommen. nur vorher ohne Intra.
Dieses HLA matching haben wir noch nicht testen lassen aber die Partnerimmunisierung kommt bei Partnern mit Kind eigentlich nicht in Frage, oder?
lg
Intralipid hat bei mir im Spontanzyklus auch nicht zum Erfolg gebracht (wobei cih halt auhc einfach nicht weiß, warum ich nicht mehr schwanger geworden bin).
Ich hatte IVIGs bei meiner letzten SS, aber erst nach positivem Test, also nicht vorher, da wir unerwartet ss geworden sind... von daher glaube ich einfach,d ass es evtl. auch zu spät war mit den IVIGs, oder aber auch das IVIGs nicht alleine helfen, sondern auch mit Granos...

Verfasst: 02 Mär 2015 18:55
von Sarah_
Die kombi ivig und Cortison oder ivig und Humira sind schon die Königsdisziplin und lt. US Studien führen Sie zu 80% Erfolg. Trotzdem würde ich das nur nehmen, wenn das ein Arzt aufgrund der Ergebnisse empfiehlt bzw. ich frage nach, ob es Sinn macht. Ich habe zu lange gewartet meiner Meinung nach..aber das ist immer auch ein Prozess und dann auch eine Geld Frage. Bzw..die Geld Frage war eigentlich im Nachhinein der falsche Grund. Das muss wirklich jeder für sich selber entscheiden. Cortison sollte man bei niedrigem amh oder schlechter Eizellqualiät erst ab Punktion nehmen, da es sich manchmal auch schlecht auf die Eizellen auswirken kann. Falls das kein Thema ist..dann kann man es auf Anraten des Arztes sicher auch davor schon nehmen.

Verfasst: 03 Mär 2015 10:59
von Sonnefy
hi Sarah,
ok prima, ich versuche es dann jetzt mit IVIG und Kortison, habe kryo Transfer diesen Monat. Wieviel Kortison hast du genommen? und ab wann wieviel? und wann wieder abgesetzt?
lg

Verfasst: 03 Mär 2015 11:49
von Sarah_
Ich glaube, dass sollte besser ein Arzt sagen..da es auch von der Gesamtsituation abhängig ist. Ich habe 15mg Prednisolon bekommen und ab Herzaktivität ausgeschlichen. Dexa wird auch bis zur positiven Herzaktivität gegeben und dann auf Prednisolon umgestellt und ausgeschlichen. Lt. Dr. Beer hilft das Dexa sogar in dieser Phase besser. Bei mir hat auch das Prednisolon gereicht. Man schleicht gewöhnlich bis zur ca. 12 SSW aus. Prednisolon ist generell nicht so ein grosses Problem, da es viele Autoimmuneerkrankungen gibt die z.B. die ganze Schwangerschaft über damit behandelt werden müssen.

Verfasst: 03 Mär 2015 11:55
von Sonnefy
Sarah,
nimmst du immer noch IVIG? vielleicht kannst du mir mal dein Ivig Schema schreiben. ich fange mit 15 g an und dann 10 g alle 2 Wochen und wöchentlicher Immustatus-bei NK über 20- 10g wöchentlich.
War das bei dir ähnlich?
lg

Verfasst: 03 Mär 2015 12:20
von Sarah_
Ich habe IVIG nur bis ca. 12 SSW genommen aufgrund meines guten Immunst.. Mit 10g angefangen 3 Tage vor Transfer und dann wöchentlich 5g und dann irgendwann ab KW 7oder 8 in 2 Wochen Abständen. Wie gesagt, dass hängt von der Gesamtsituation ab und ich bin mir nicht sicher, ob es einfach so übertragen werden kann. In den USA habe ich auch gesehen, dass es sogar manchmal nur bis zum positiven Herzschlag gegeben wird. Es gibt da glaube ich ganz unterschiedliche Ansätze. Der Immunstatus wurde nur 2x kontrolliert nach der positiven Herzaktivität. Vielleicht wäre es eine Idee diesen Immunstatus doch besser von Dr. RF kontrolliere zu lassen..die hat da wirklich Ahnung und die Kosten wären vermutlich die selben egal bei welchem Arzt und Sie könnte Dich da am besten beraten.

Verfasst: 03 Mär 2015 12:26
von Sonnefy
hi Sarah, klar sollte alles ärztlich abgesegnet sein, es geht hier ja nur um einen Erfahrungsaustausch und Interesse wie und womit es bei anderen geklappt hat.
lg