Seite 1899 von 1916
Verfasst: 23 Jul 2015 11:44
von Wunschtante
Danke, Sarah
B12, D3 und Eisen habe ich seit 1,5 Jahren "im Blick". Ist tatsächlich so, dass ich da zu Beginn einen Mangel hatte und besonders bei D3 und B12 in hoher Dosis gegensteuern musste. Mittlerweile ist das im grünen Bereich. Nur mit Eisen hab ich noch ein Problem (weil ich die Präparate so schlecht vertrage).
Ich denke nicht, dass mir mein Arzt in absehbarer Zeit Humira auf Kassenrezept verordnen wird. Der wird - wie es sich ja auch gehört - mit hoher Wahrscheinlichkeit erstmal den konservativen Weg ausloten. Das ist ganz klar. Und wenn das hilft - um so besser! (Und ob's jetzt Morbus Crohn oder was anderes ist - die Entzündung muss weg.)
Aber am Ende stellt sich dann doch die Frage, wieviel "das Kind" wert ist, wieviel man bereit ist, auszugeben. Ehrlich gesagt weiß ich noch nicht, wo das unsere "Schmerzgrenze" liegt. Ich dachte, sie wäre mit der Aussicht auf IVIG-Kosten erreicht. Aber wenn wir die Publikationen von Winger et al. lesen... die Erfolgsrate klingt super... klar, das sind keine doppelblinden Placebo kontrollierten Studien. Aber wie es so schön in einem Kommentar zu Arbeiten dieser Art steht: "Um die Wirkung von Penicillin zu erkennen, hat es auch keiner doppelblinden Studien bedurft."
Mit dem "erst schwanger werden, wenn's mir wieder besser geht" - da werde ich dran zu knabbern haben! Wir werden ja im natürlichen Zyklus schwanger, das Problem ist "nur", dass sich nie ein Embryo entwickelt. Ich weiß noch nicht, ob ich psychisch länger warten will und kann. Da spricht Gefühl sehr gegen Verstand. Mal gucken. Wir hatten ja schon ne Weile pausiert, ich mag nicht mehr!
Ich gratuliere Dir auch ganz herzlich zur Geburt Deiner Tochter

Verfasst: 23 Jul 2015 15:06
von Sarah_
Vielen Dank für die Glückwünsche!
Das verstehe ich..letztendlich kann man es auch einfach mal versuchen, wenn es sowieso natürlich ist..und wenn es dann klappt noch besser. Es ist auch nicht komplett unmöglich schwanger zu werden mit einer Colitis..nur schwerer und mit manchmal mit Fehlgeburten, wenn man in einem Schub ist. Das finanzielle ist definitiv ein Thema und das muss jeder für sich selber entscheiden. Ich wünsche dir auf jedenfall viel Glück und Erfolg!
Verfasst: 28 Jul 2015 21:31
von Minimaus01
Hallo,
Darf ich mich euch anschließen?
Kurz zu mir...
Ich hatte mit meinem Ex-Mann
3 ICSI und 2 kryo. Leider ging keine ss
gut. Ich hatte 3 Aborte und bioch. SS und eine
Eileiter-ss.
Außerdem ein Pflegekind seit 8,5 Jahren.
Jetzt mit meinem neuen Partner wieder einen
Abort nach einer spontanen ss.
Ich denke, dass das Problem bei mir liegt.
Bei mir sind ein schlecht durchgängiger Eileiter,
Pco und endometriose bekannt.
Außerdem ist der homocystein zu hoch, genauso wie
der TSH. Ich habe eine Gerinnungsstörung und der
EAI-Test (was ich noch nicht rausbekommen habe, was
das ist) war Grenzwertig.
Ich habe als nächstes einen Termin beim Hämatologen.
Dann haben wir einen Termin in der kiwu-Praxis, um uns beraten
zu lassen, was sie vorschlagen.
Eine Bauchspiegelung steht leider auch wieder an, um zu sehen wie die
Eileiter mittlerweile sind....gerade auch nach der EL-ss. Die war leider in
dem noch "guten" Eileiter.
Wir sind bereit den Weg zu gehen, der nötig sein wird!
Liebe Grüße minimaus
Verfasst: 29 Jul 2015 13:07
von Möwe
Hallo!
Minimaus, herzlichen Willkommen! Tut mir leid, dass dein Weg zum Wunschkind auch nicht ganz so geradlinig ist, wie man sich anfangs erhofft. Es ist auf jeden Fall sehr gut, dass ihr weitere Diagnostik betreibt, denn nach vier Fehlgeburten kann man recht sicher von einem Problem auf deiner Seite ausgehen.
Es ist hinlänglich bekannt, dass Endometriose ein großer Störfaktor ist. Damit meine ich noch nicht einmal mechanische Probleme, wie z. B. Verwachsungen, die ganz konkret die Abläufe stören, weil die Eileiter dadurch nicht frei beweglich sind oder ähnliches. Sondern ich meine immunologische Probleme, die durch diese Dauerentzündung im Körper entstehen können und die dein Immunsystem - mal platt gesagt - völlig aus dem Gleichgewicht bringen und die erfolgreiche Entwicklung des Embryos nach seiner Einnistung verhindern.
Es ist gut, dass du motiviert bist, diesen Weg zu gehen - Durchhaltevermögen ist oft der Schlüssel zum Glück, wie hier manche Geschichten immer wieder zeigen. Lasse dich auf jeden Fall gründlich durchchecken, behalte die Endometriose im Kopf, schiebe ihr aber nicht die ganze "Schuld" zu, um offen zu sein für weitere Ansätze (HLA-Sharing, KIR-Gene, TH1-TH2-Balance, Natürliche Killerzellen usw.). Am Ende hängt oft eh eins mit dem anderen zusammen und es ist wichtig, einen Arzt zu haben, der den Gesamtüberblick hat. Hier oft empfohlen wird Dr. Reichel-Fentz, die in dieser Hinsicht einen guten Job zu machen scheint. Ich selbst war nicht bei ihr, sondern woanders - aber egal, an wen man sich wendet: Wichtig finde ich, einen Arzt zu haben, der sich im Bereich der Immunologie auskennt, das ist ein Gebiet, mit dem "normale" KiWu-Praxen oft überfordert sind.
Alles Liebe!
Möwe
Verfasst: 29 Jul 2015 14:11
von Wunschtante
Ich Danke Dir, Sarah. Glück können wir brauchen. (Wie alle, die bis hierher finden...)
Zwischenstatus bei mir: ich hab GsD wohl doch eher nicht MC, puh! Wenn, dann ist es eine sehr milde Form von MC, aber der Arzt wollte/konnte sich nicht festlegen, was es eigentlich genau ist, bzw. wir warten jetzt nochmal 1,5 Monate auf weitere Laborergebnisse, die vielleicht Klarheit bringen. Ich bin erstmal relativ erleichtert. (Allerdings sind wir in Sachen "die Entzündung muss weg" keinen Schritt weiter, daran arbeiten wir dann nach den nächsten Laborergebnissen.)
Das Th1/Th2 Ratio lasse ich jetzt bei R.-F. untersuchen. Muss nur jetzt schon wieder jemanden finden, der mir das Blut abzapft... *nerv* aber das war ja klar.
Liebe Minimaus, ist Dein TSH und Dein Homocystein denn jetzt eingestellt, um die Voraussetzungen für einer Schwangerschaft zu optimieren? Ansonsten drücke ich Dir die Daumen, dass Dein "guter Eileiter" weiter für "gut" befunden werden wird, und dass Du an einen kompetenten Arzt geraten wirst, was immunologischen Ursachen angeht. Wir setzen große Hoffnung in Reichel-Fentz...
Edit:
EAI-Test ist der Erythrozyten-Antikörper-Inhibitionstest. Ich glaub, das ist ein Test, mit dem man den Erfolg z.B. einer Partnerlymphozytenbehandlung herausfinden kann. Ich bin mir aber nicht ganz sicher. Da steht was zu in "Die gestörte Frühschwangerschaft", gibt's als Google Book.
Verfasst: 29 Jul 2015 20:10
von Sarah_
Liebe Wunschtante,
D.h. Du hast jetzt noch ein akute Entzündung und das wird derzeit nicht behandelt? Ich hoffe nicht, da man das eigentlich sofort behandeln sollte mit Medikamenten. Ich empfehle dir auch crohns Foren in US und de, da kann man dir sicher auch dahingehend helfen.
Übrigens sollte man mit darmproblemen Eisen nicht in Tablettenform nehmen, da dies den Darm zusätzlich reizt und schlecht aufgenommen wird. Am besten per Infusion oder iv Spritze geben lassen.
Verfasst: 30 Jul 2015 07:16
von Minimaus01
Hallo,
danke fürs Aufnehmen hier in der Gruppe.
Wunschtante... wir haben auch alle Unterlagen zu R.-F. geschickt. Aber das dauert
ja recht lange.
Der TSH wird gerade eingestellt... ich nehm seit 2 Wochen L-Thyroxin.
Wegen dem Homocystein guckt kein Mensch... mein Hausarzt fühlt sich nicht zuständig, mein
Gyn kennt sich nicht gut genug aus. Ich hab Anfang August einen Termin beim Hämatologen und nehm
von mir aus Folsäure mit Metafolin, B6 und B12.
Die Seite von Google Book habe ich auch gefunden... aber werde nicht wirklich schlau draus. Wenn das noch mit meinem Ex-Mann zutun hat, dann ist dieses Ergebniss nicht mehr aktuell.
Zum Glück hat sich das MC nicht bestätigt. Aber du hast recht... die Entzündung muss raus.
Möwe.. ja ich denke, dass es bei mir ein Zusammenspiel von vielen kleinen Faktoren ist.
Zu R.-F. haben wir alle Unterlagen geschickt. Und wegen der Endometriose will ich eine BS machen lassen, sobald der HCG wieder unten ist.
Ich will jetzt erstmal alles angehen und die Ausgangssituation verbessern.
Auch in der KiWu-Praxis besprechen, welche Behandlung sie vorschlagen und welche begleitende Therapie. Dort haben wir auch im August einen Termin.
Liebe Grüße Minimaus
Verfasst: 30 Jul 2015 10:03
von Else13
Liebe Minimaus,
ich habe nur kurz überflogen, aber wegen dem hohen Homocystein- Wert solltest du auf jeden Fall hinsichtlich Gerinnung auf MTHFR-Mutationen testen lassen. Ich habe so eine Mutation nur heterocygot und Homocystein normal, aber ich soll trotzdem mind. 1 bis 2 mg Folsäure nehmen.
LG!
Verfasst: 30 Jul 2015 12:18
von Minimaus01
Hallo Else,
Die MTHFR Mutation habe ich...aber ich weiß nicht, was das
Nun für mich heißt und bedeutet.
Grüße Minimaus
Verfasst: 31 Jul 2015 14:53
von Wunschtante
Die MTHFR-Mutation sagt Dir, dass Du eine genetisch bedingte Folsäureverwertungsstörung hast. Du kannst normale Folsäure nur schlecht verstoffwechseln. Deshalb ist wahrscheinlich auch Dein Homocystein zu hoch. Man nimmt dagegen entweder hochdosierte Folsäure oder Metafolin (das ist eine "aktivierte" Form von Folsäure, mit der das Enzym, für das das MTHFR-Gen kodiert, quasi umgangen wird).
Ja, Sarah, genau so ist es. Ich bin da jetzt auch etwas wenig "begeistert" von. Momentan wird nix behandelt. Ich versuche selbst ein paar Sachen, die dem Darm gut tun sollen (Flosamen und so, kann ich laut Arzt nix mit falsch machen und ich habe auch den Eindruck, dass mir das gut tut)... Ich hoffe, da kommt noch irgendeine Art von "Plan", wenn die weiteren Laborergebnisse da sind. Oder, dass sich mein Darm wirklich von alleine "beruhigt". Das wär ja auch ok, wenn das dann mal so funktioniert.
Eisentabletten hatte ich genau deshalb abgesetzt. Es ist schwierig, meinen Hausarzt dazu zu bringen, mir Eisen zu infundieren... ich hatte ihn schon darum gebeten... ich arbeite dran.