PAI 4G/5G, wer weiss was?

[korker]

Hallo Itzchen,
danke!! Ja. ich habe mittlerweile einen Termin hier bei uns in der Uniklinik-Gerinnungsambulanz ausgemacht. Aber erst nachdem ich mich selbst gekümmert, informiert und mit Prof. H. telefoniert habe. Dieser Humangen. hat kein Wort davon erwähnt, und das ärgert mich, weil eigentlich sind die dazu da, mich irgendwie darauf hinzuweisen oder mich drauf zu bringen. Wenn ich nicht von mir aus nach der FG darauf bestanden hätte, das alles untersuchen zu lassen, weil ich irgendwie so eine Vermutung hatte, und ein Kind im Bauch so kurz vor der Geburt nicht einfach so ohne Grund stirbt, wäre bis jetzt noch nichts passiert. Der Prof. hat mir dann auch das von den AK`s gesagt, ist noch nicht gemacht worden, werde das aber mal in der Gerinnungsambulanz ansprechen. Ich denke, dass die das mituntersuchen werden, mal nachfragen. Hab auch schon viel hier gelesen und kann nur nochmal von ganzem Herzen danke sagen. Werde Dich auf dem Laufenden halten.
LG korker

[itzchen]

Korker,

da muss ich Dich nochmal enttäuschen! Die Antikörper fallen nicht in den Bereich Gerinnung, sondern gehören zum Bereich Immunologie. Davon werden die in der Gerinnungsambulanz keine Ahnung haben! Ich kenne außer Heilmann auch niemanden, der das in der Form macht, selbst Frau Dr. Reichel Fentz geht da einen anderen Weg.
Ich würde dann vielleicht doch überlegen, in den sauren Apfel zu beissen und einmal zu Heilmann zu fahren, um das Thema auch abzuklären. Es wäre ja blöd, wenn die Gerinnung eingestellt wird, aber die AKs nicht untersucht werden, oder?

Tja, ansonsten gings mir wie Dir. Ich fühlte mich nach 4 FGs sehr allein und mutlos. Zum Glück habe ich über das Forum die guten Tipps bekommen, mit eingearbeitet und dann gezielt die Untersuchungen angefordert. Meine FA war nämlich komplett überfordert bzw der Meinung, es sei Pech gewesen....

Aber Du siehst bei mir - Ende gut, alles gut!

LG
itzchen

[Biba]

Hallo Korker,

wenn ich deine mail vom 23. November lese, hab ich ein echtes Deja Vue. Genau so war's bei mir auch. Der Genetiker hat mir nur was von Folsäure (800 Mikrogramm, dass ich nicht lache!) geschrieben und dass ich zum Hämostaseologen soll. Immerhin. Meine damalige Frauenärztin hat nach der MA gemeint, das mit dem ASS und Heparin und so, das wären noch keine gesicherten Erkenntnisse. Die hab ich dann nach fast 20 Jahren auch grad ausgewechselt.

Für den Hämostaseologen hab ich dann einen Arztbrief vom Genetiker angefordert. Und da stand wortwörtlich das gleiche drin wie bei dir: Fehlgeburten, Wachstumsretardierung etc. Wahrscheinlich spuckt das die Software als Textbaustein aus und die lesen sich das selbst gar nicht durch. Und warum hat der mir das nicht so direkt ins Gesicht gesagt bzw. in den Brief an mich geschrieben??? Zu dem Zeitpunkt als ich dann den Brief an seinen Kollegen in Händen hatte, war ich zum zweiten Mal schwanger und hab dann fast nen Herzinfarkt gekriegt. (Oder nen Schlaganfall, ist unsereins ja prädestiniert für ).

Also eins hab ich draus gelernt: Immer selber nachhaken. Die Werte sagen lassen, aufschreiben und dann im Internet informieren, was das bedeutet. Mir doch egal, was der Arzt von mir denkt.

Genug geschimpft. Du wirst das mit der Gerinnung in den Griff bekommen!


Liebe Grüße
Biba

[korker]

Hallo Biba,

lieben Dank für Deine Antwort!! Wie ging Deine Geschichte weiter als Du erfahren hast, dass Du bereits sw. bist? Vielleicht kannst Du mir das ganz kurz zusammenfassen, wie Du es geschafft hast, Dein kleines Wunder in den Armen zu halten! Herzlichen Glückwunsch übrigens!!

Viele Grüsse Korker

[korker]

Hallo Biba,

hab grad durch Zufall gelesen, dass auch Du mal ne Koni hattest wegen Pap III d oder so? Willkommen im Club, da haben wir nochwas gemeinsam! Ich hatte 2001 ne Koni allerdings schon Pap IV damals (glaube ich). Hatte auch ne Koni mit AS. Ging zum Glück alles gut, und seitdem alle abstriche ok, toi, toi, toi. Und genau ein Jahr später war ich sw. mit meinem Sohn, ein Zufalls/Glückstreffer!

Musste ich grad nochmal loswerden, LG Korker

[Biba]

Hallo Korker,

herzlichen Dank für die Glückwünsche. Hier nach langer Zeit (Weihnachten, Silvester, Schnupfen-Epidemie) die Zusammenfassung. Aber ich denke, dass es ein Thema ist, das ja nicht veraltet. Deswegen antworte ich auch etwas ausführlicher, da es sicher noch die eine oder andere stille Mitleserin gibt (so wie ich sehr lange), der ich hiermit vielleicht helfen kann.

Ich hab 3 ICSI in Deutschland und dann 3 ICSI und eine Kryo bei Z. in Pilsen gemacht. Im folgenden schreibe ich nur noch von den ICSI in Plzen. Ich wusste bei den ersten 2 ICSI (in Plzen) und der Kryo noch nicht, dass ich diesen PAI-1 Defekt habe. Es gab auch keine Thrombosen oder gehäufte Fehlgeburten in meiner Familie oder bei mir. Als 1. ICSI und Kryo trotz perfekter Embryos nicht geklappt hatten, hab ich mich halt im Internet informiert. Vor allem hier im Forum. Da bin ich dann auf das Thema Gerinnungsstörungen gekommen. Ich hab den Doc in Pilsen bei der 2. ICSI dann bequatscht, mir mal so auf Verdacht Fraxiparin zu verschreiben. Der meinte "na, schaden kanns wohl net" und peng, hatte ich zum ersten Mal im Leben einen positiven Schwangerschaftstest in der Hand.

Ich hab allerdings von den Fraxiparin juckende Quaddeln bekommen und hab es dann, da ich ja nix von der Gerinnungsstörung wusste, nach einiger Zeit abgesetzt. Ob es daran lag, dass ich dann in der 10. SSW eine Missed Abortion hatte, weiß ich nicht. Erst nach der Fehlgeburt bin ich zum Humangenetiker und hab das mit der PAI rausgefunden. Übrigens, Gerinnungsstörungen werden bei diesen standard-humangenetischen Untersuchungen, die manche deutsche KiWu-Zentren haben wollen, nicht mit untersucht! Die aktuelle Lehrmeinung ist wohl, dass das erst nach 3 Fehlgeburten untersucht werden sollte. Soweit kommt unsereins aber meist gar nicht! Mal davon abgesehen, dass es eine unglaubliche Frechheit ist. Wieso sollte man 3 Fehlgeburten aushalten müssen?

Also, beim nächsten Versuch hab ich wieder ab 5 Tage vor Transfer Heparin, diesmal Clexane gespritzt. Das vertrag ich gut. Keine Quaddeln. Was mir erst hinterher klar wurde: mit dem vielen Östrogen, das ich zum Schleimhautaufbau genommen hab und bei meiner Thromboseneigung kann man sich locker umbringen. Wobei die Schwangerschaft ja sowieso ein echtes Thromboserisiko ist, weil man da selbst viel Östrogen produziert. Deswegen kann es auch zu den Fehlgeburten kommen. In der Plazenta gibts Mikro-Thrombosen und der Embryo wird nicht richtig versorgt. Wie gesagt, das ist mir erst hinterher klar geworden und beim nächsten Mal würd ich früher mit Heparin anfangen, auch um mich nicht selbst mehr als nötig zu gefährden.

Also, 2. Versuch mit Heparin, wieder schwanger! Dann wurde mir aber wegen der Clexane-Dosierung mulmig. Ich hatte ja nur auf Verdacht mit 2.000 Einheiten 5 Tage vor Transfer angefangen und Glück gehabt. In der 10. SSW war ich dann endlich beim Hämostaseologen und der hat, sofort nachdem die Laborergebnisse vorlagen, auf 4.000 Einheiten erhöht.

Ich war dann alle 3-4 Wochen in der Praxis. Die haben mir viel Blut abgenommen und am nächsten Tag wurde dann die Dosis angepasst oder blieb auch mal gleich. Der Arzt hat mir erklärt, dass sich die Gerinnung während der Schwangerschaft immer in typischen Schüben verändert. Das ist bei allen Frauen so. Bei denen mit Gerinnungsstörung dann halt stärker oder zu stark. Bei der einen Frau finden die Schübe 1-2 Wochen früher statt, bei der anderen 1-2 Wochen später, aber einen Verlauf gibt's da immer. Auch die Intensität der Veränderungen ist unterschiedlich. Die eine kommt womöglich noch eine Zeit lang mit ASS hin, die andere muss gleich massiv spritzen. Deswegen ist es wirklich wichtig, sich da individuell überwachen zu lassen.

Bei mir war es so, dass ich ab der 15. SSW 6.000 IE, ab der 21. SSW 8.000 IE, später dann (hab ich leider nicht mehr aufgeschrieben) 10.000 IE täglich gespritzt hab. Als die Thromboseneigung trotzdem weiter gestiegen ist, wollte er mir nicht noch höhere Dosierungen verschreiben. In Absprache mit dem Frauenarzt und weil das Mäuschen inzwischen kräftig genug war, wurde es deswegen in der 37. SSW per Kaiserschnitt geholt. Diagnose für den Kaiserschnitt: Thrombophilie. Clexane 24 Stunden vorher abgesetzt, Peridural-Anästhesie (macht einem keiner mit Heparin), Kaiserschnitt, abends wieder Clexane, jetzt in normalen Dosierungen. Das Mäuschen war altersentsprechend prima entwickelt, war gleich fit und musste noch nicht mal ins Wärmebettchen. Statt dessen haben sie es mir auf den Bauch gelegt. Wahnsinn, ich kann es bis heute nicht glauben! Die haben mir einfach so das hübscheste Kind, das sie hatten, mit nach Hause gegeben.

Ich hab dann im Wochenbett noch 6 Wochen Heparin gespritzt. 2.000 IE am Tag. Oder waren es 4.000? Falls das noch interessiert: Ich konnte voll stillen.

Mir war damals nicht klar, welch enormes Risiko ich bei einer homozygoten PAI-1-Störung durch das Östrogen und die Schwangerschaft eingegangen bin. Aus heutigem Kenntnisstand hab ich einfach irre Glück gehabt. Ich hab mit dem Hämo-Doc im Nachhinein noch mal drüber gesprochen und mich auch mal so unverbindlich wegen einer weiteren Schwangerschaft informiert. Ich hatte befürchtet, der sagt "sind Sie verrückt, sein Sie froh dass Sie und das Kind noch leben." Hat er aber gar nicht! Er hält das Risiko für beherrschbar. Er will nur, dass ich das nächste Mal vor der Behandlung zu ihm komme. Damit er die Gerinnungsfaktoren von Anfang an im Griff behalten kann. Bevor die spätestens mit der Schwangerschaft davon galoppieren. Irgendwann ist halt auch beim Heparin das Ende der Fahnenstange erreicht. Evtl. käme ich dann sogar anfangs noch mit ASS hin und müsste erst später spritzen. Na mal schaun, wenn der, sieht wieviel Östrogen Pilsen verschreibt ...

Übrigens, Pille (hihi, wozu denn das?) und Hormonersatzbehandlungen hat er mir verboten. Dafür soll ich dreimal die Woche Sport machen und viel Fisch essen. "Obwohl, mit dem Kind sind Sie sowieso genug in Bewegung".

Ich wünsch Euch allen, dass ihr auch so viel Glück habt und in kompetente Hände geratet.
Liebe Grüße
Biba