Morbus Basedow

[Freya01]

Hallo Leidensgenossin,

ja, hier ich habe auch MB mit eO und habe direkt eine Überweisung vom Hausarzt zum Nuklear bekommen. (HA sind in der Regel nicht die richtigen Ansprechpartner!)

Ich habe mich Anfangs in dem ht-mb Forum eingelesen und mich aber relativ fix wieder auf mein Bauchgefühl besonnen, wenn es um Dosisanpassungen geht... da ich kleinste Veränderungen in den freien Werten merke, was natürlich von Vorteil ist. Da können Ratschläge von Betroffenen, oder auch Dosisempfehlungen vom Nuklear nicht mithalten.

MB ist MB, aber dein Werte sind gegen meine ersten Werte fast ein Traum - alleine schon der TRAK

Meine Anfangswerte mal zum Vergleich:
Laborwerte:
fT3: 12,10 pg/ml (2,3-5,25)
fT4: 4,00 ng/dl (0,9-1,6)
TSH: <0,004 µIU/ml (0,6 -3,6)
Anti TPO: <10,0 IU/ml (< 35)
Thyreoglobulin: 19,40 µg/l (<60)
TG Wiederfindung: 57 % (60-130)
Calcitonin: <2,00 pg/ml (0-11,5)
TRAK human: 24,9 IU/l (0-1,5)

Was ich Dir empfehlen kann, ist bei deinem TRAK schon jetzt mit Kortison gegenzuarbeiten, nicht das es bald losgeht mit der eO! Zwischen Erstbefund und Ausbruch der eO lagen bei mir nur knapp 14 Tage mit dem Resultat, das ich über Monate hochdosiert Kortison nehmen musste und noch heute bei meinem aktuellen TRAK von 6,2 eine Erhaltdosis täglich nehme. eO ist echt fies, vorallem wenn man noch so jung ist, wie wir!

Meine Anfangsgeschichte kannst Du hier nachlesen, wenn Du magst:
http://www.klein-putz.net/forum/viewtop ... t=#3515037

Jetzt nach 2 Jahren wird meine SD im Sommer entnommen!

LG Freya

[Katharinchen]

Hallo Freya,

Man muss aber erst mal einen Arzt finden, der Cortison verschreibt. Ich wollte damals nur
eine kleine Dosis Prednisolon, 5 mg, während der Kiwu-Behandlung haben, um das Immunsystem
ein wenig zu dämpfen, da musste ich schon lange rumdiskutieren. Mein Kiwu-Doc. hat dann
extra mit meinem NUK Kontakt aufgenommen, um den Sinn von Cortison bei Kinderwunsch
zu erfahren, der wusste aber auch von nix und meinte nur, dass man die TRAK nicht senken
kann und den MB nicht heilen kann. Ich hatte ja nie behauptet, dass man das könne, es ging
nur darum, das Immunsystem zu beruhigen.

Viel Glück, dass die OP gut verläuft. Ich habe auch lange Jahre mit Hemmern rumprobiert
und hatte auch zwischendrin drei Jahre lang Ruhe, aber letztendlich bin ich auch in 2013
operiert worden, weil der MB nach der Geburt meines Sohnes wieder zugeschlagen hatte.
Die OP war nötig, nachdem ich schon zwei Jahre lang Hemmer genommen hatte und
weiterhin 5 mg gebraucht hätte, um die SD dauerhaft in Schach zu halten. Im Nachhinein
habe ich mich gefragt, warum ich die OP so lange rausgezögert habe, alles verlief gut, und
ich habe schon am nächsten Tag gespürt, dass es mir wesentlich besser ging, weil das
entzündete Gewebe endlich raus war und das Immunsystem sich beruhigt hat. Und das hält
bis heute an.

Mit der Einstellung auf L-Thyroxin kannst Du Dich aber auf die Hilfe des Forums verlassen.
Man rechnet 1,5 bis 2 microgramm pro kg Körpergewicht als Einstiegsdosis. Ich habe genau
in der Mitte angefangen und musste nur im 12,5 microgramm senken, um die passende
Dosis zu haben, mit der es mir gut geht.

[Freya01]

Hallo Katharinchen,

ui das Drama mit dem Kortison hatte ich so nicht. Mein Nuk hat da keine Anstalten gemacht und auch nicht komisch reagiert. Ich habe mir erst (darf ich gar nicht so laut sagen) selbst 50 mg organisiert und direkt eingenommen, als ich gemerkt habe die eO geht los, nach erneuter Vorstellung beim Nuk habe ich dann den Einnahmeplan bekommen und dann musste ich, weil der eO Verlauf so stark und schnell war monatelang bei der hohen Dosis bleiben - ob jetzt ein Infusion besser gewesen wäre, als Stoßtherapie weiß ich nicht, aber darüber muss ich mir jetzt auch keine Gedanken mehr mehr, ich habe die Tabletten genommen und nehme sie noch heute zusammen mit Selen. Lange passierte nichts beim TRAK jetzt bin ich aber zwar noch nicht beim Soll-Wert, aber deutlich unter dem Anfangswert.

Mein Nuk hat mir seinen "Vertrauensarzt" mitgeteilt, der macht das täglich und mit Leidenschaft und zudem noch plastisch sehr ansehnlich - die Kombi gefällt mir natürlich auch sehr gut und deswegen hoffe ich einfach das alles gut geht und es dann nicht noch einen auffälligen pathologischen Befund gibt.

Da ich auch bei den Werten ein ständiges Hoch und Tief habe, bei der kleinsten Dosisanpassung alle 4 Wochen, bin aktuell 5/10 mg Hemmer im Wechsel, erahne ich schon, dass es mir dann auch so gehen wird wie Dir "warum ich die OP so lange rausgezögert habe".

Zudem habe ich mittlerweile einen unangenehmes Druckgefühl und Veränderungen in der kompletten SD, die den Eingriff begründen.

Alles wird gut gehen und der Termin ist jetzt auch seit heute früh vorverlegt jetzt soll es auch losgehen und nicht noch länger Kopfkino kommt mir sehr gelegen!

Meine Einstiegsdosis liegt dann zwischen 78 und 104 µg das geht ja, wenn ich so reagiere wie bisher auf jegliche Hormonzufuhr, dann wird es hoffentlich schnell nach unten gehen. Lebenslange Einnahme ist sicher nicht der Knaller, aber wenn dann diese ewige Entzündung weg ist, kann das ja nur für den gesamten Körper von Vorteil sein.

Und wenn alles wieder läuft, werden wir wohl noch den letzten 4ten Versuch wagen. Obwohl ich den Kiwu seit 2 Jahren verabschiedet hatte und es mir damit auch gut geht, jetzt ist er, angeschoben durch meinen Mann, direkt wieder präsent und irgendwie freu ich mich sogar drauf

Wie lange hat es bei Dir gedauert, bis Du optimal eingestellt warst?

LG Freya

[Katharinchen]

Meine Einstellung ging eigentlich recht schnell.
Ich habe nach der OP mit 150 angefangen und habe erst mal alte Tabletten
aufgebraucht, die ich noch aus der SS übrig hatte. Da waren die Werte bestens.
Als ich dann aber "frisches" LT bekommen habe, haben die wohl besser gewirkt
und meine Werte sind über den oberen Normwert geklettert. Also habe ich auf
137,5 gesenkt, und es geht mir damit gut. Ich war also direkt nach der OP schon
recht gut eingestellt und musste gar nicht mehr viel rumprobieren.

Du bist sehr leicht. Da könntest Du mit 87,5 oder sogar 100 einsteigen.
Ich würde eher ein bißchen mehr als zu wenig nehmen, also eher 100, weil die
Einstellung da erfahrungsgemäß schneller geht. Wenn man dauerhaft zu wenig
nimmt und erst nach und nach erhöht, geht es einem länger schlechter, als wenn
man zu hoch einsteigt und dann senkt. Das kriegt man schneller in den Griff.
Die Leute im Forum, die mit wenig angefangen haben, haben viel länger Probleme
und Symptome. Und leichte Menschen sollten etwas mehr nehmen als schwere.
Ich nehme nur 1,4 microgramm pro kg Körpergewicht, das ist sehr wenig.
Leichte Menschen brauchen häufiger mal 1,8 bis 2 microgramm. Das hängt wohl
auch von der Muskelmasse ab und nicht vom absoluten Gewicht.

Aber pauschal kann man das nicht sagen, das muss man von den Werten abhängig
machen. Ich würde mir 100 verschreiben lassen und nach der ersten Blutabnahme
sechs Wochen später schauen, ob eine Anpassung nötig ist.

[Freya01]

Hallo!

Lieben Dank für den Austausch.

Ich habe es bei den Thiamazol auch so gehalten, zeitweise das doppelte der Dosierung genommen, wenn ich gemerkt habe das keine Wirkung, oder nur wenig zu spüren war. Das hat ganz gut funktioniert und so ist auch der Plan mit dem L-Thyrox.

Ich will mir vorab schon alles besorgen, damit ich in keine Versorgungslücke komme, oder direkt nach dem Krankenhausaufenthalt erstmal zum Arzt, wegen Rezept laufen muss.

Ich bin zudem gerade bei dem Thema Narbenpflege - was war bei Dir erfolgreich für eine gute Narbenbildung?

LG
Freya

[Katharinchen]

Hallo Freya,

In den ersten beiden Wochen habe ich gar nichts gemacht.
Danach habe ich meine Tagescreme aufgetupft, damit die Haut nicht spannt
und juckt.
Und dann habe ich immer mehr angefangen, die Creme ein wenig mit dem
Finger einzumassieren. Du merkst schon selbst, wann man da mit ein wenig
mehr Druck dran kann. Die Nähtechnik ist heutzutage aber so gut, dass man
nach ein paar Wochen kaum noch was sieht. Viel machen musst Du nicht.
Extra Narbencreme braucht man nicht, das geht auch mit einer Feuchtigkeitscreme.

Viel Glück, dass Dein HA Dir vorab Hormone verschreibt.
Ich habe erst gar nicht gefragt, sondern die Reste aus der SS verwertet, die ich
noch zu Hause hatte.

[Freya01]

Guten Morgen!

So ich hab jetzt alles schon zusammen. Mein HA ist zum Glück kooperativ, zudem kam die Einweisung ja auch von ihm, weil der Nuk das wohl nicht macht(??)

Mein Nuk, von dem die Chirurgempfehlung kam, meinte der macht so gute Narben ich werde nichts groß benötigen - meine Schwester (arbeitet in der Apo) sieht das natürlich ganz anders und hat mir jetzt eine Empfehlung gegeben, um auch eine feine Narbe nochmehr zu verfeinern ... da kann man sich nicht sperren!

Es geht mir aktuell gut, jetzt bin ich froh das es nicht mehr lange dauert und ich bin sehr gespannt wie es mir nach der Entfernung geht!

... das es mir gerade besser geht, kann aber auch daran liegen das ich die aktuelle Vitamin D Therapie als sehr angenehm empfinde

Liebe Grüße
Freya