Laborbefunde Fr.Dr. Reichel-Fentz, wer kennt sich aus?

[kleinepueppy81]

Würde ich so sehen, ja!!!

[Wunsch2015]

Hey Sarah

Sorry, ich hab dich wirklich übersehen . Das war nicht meine Absicht.
Danke für deine Links und Empfehlungen. Mit der einmaligen Antibiose für den Mann klingt ja gut. Das werde ich auf alle Fälle bei RF ansprechen, falls Sie für meinen Mann eine längere Therapie vorschlägt. Bei Ihm waren ja alle Werte im Normbereich und warum sollte er da eine längere Therapie machen. Er ist eben auch sehr Magenempfindlich, was Medis angeht.
Ich nehme nur MCT Vanille 3xtgl. Das ist ein vollbilanzierte Getränk aus aufgespalteten Fetten und mit allen Vitaminen. Sonst nehme ich nichts für meinen Darm und ich kann mit nicht beschweren. Meinem Darm geht's gut .
Hab mir mal die Preise von Humira angeschaut, die sind ja unerschwinglich.
2 Spritzen 1900€.
Habe jetzt alle Vitamine kontrollieren lassen. Außer Vit. D sind alle in der Norm und ich habe jetzt Dekristol auf 2x wöchentlich erhöht.
Hab bei RF extra nochmal nachgefragt und es sind erst telefonische Termine ab Juni frei.
Die angesprochenen Diäten kenn ich noch nicht. Ich ernähre mich eigentlich uneingeschränkt.

Nochmal vielen Dank für deine ausführliche Antwort und grosses Sorry

[Wunsch2015]

Hallo zusammen,



ich habe nur eine Frage am Rande: mein Blut ist nun fast 7 Wochen bei Dr. Reichel-Fentz. Ich warte immer noch auf den Befund.
Muss man dann wirklich noch mal 6 Wochen auf einen Termin zur telefonischen Besprechung warten? Das ist ja Wahnsinn.

Hallo Feuerfisch :

Ich habe, glaub ich, grad ziemlich Glück gehabt und ohne Nachfragen oder ähnliches,meine Unkommentierte Laborbefunde schon nach 4 Wochen in der Post gehabt.
Habe vorher knapp 3 Wochen auf das Probenset gewartet.
Jetzt muss ich 6 Wochen auf das Telefonat warten.
Ich wollte erst meinen Therapieplan haben und dann erst ein Telefontermin, aber das machen Sie nicht, mit der Begründung das das Telefonat dazu beiträgt den Therapieplan zuerstellen.

Viel Glück, dass deine Werte auch die nächsten Tage im Briefkasten sind

[Sarah_]

Das haben ich mir schon gedacht..ist auch wirklich manchmal unübersichtlich. Das Thema immunologie ist sehr breit und auch oft umstritten, jedoch mit deiner Autoimmunenerkrankung ein ganz wichtiges Thema, falls es auch mehrmaligen Versuchen nicht klappt. Das kommt nicht von ungefähr..das liegt meistens an der Erkrankung auch. Lese Dir das mal alles bei Gelegenheit durch, dann wirst du sehen was für dich in Frage kommt und was nicht. Als Darmpatientin musst Du für du spritzen nicht zahlen, jedoch brauchst du einen Arzt der Dir das, falls nötig verschreibt. Das kann, wenn man es sofort möchte schwer sein, da Humira sehr teuer ist und erst nachdem andere Medis nicht gewirkt haben meistens verschrieben wird. Ich will dich nicht verrückt machen..eins nach dem anderen. Das wird schon..da bin ich mir sicher und du siehst hier hast du von so vielen von uns auch Unterstützung neben Dr. RF. Das warten lohnt sich bei Ihr..auch wenn es jetzt unmöglich aussieht. Ich bin auch ein sehr ungeduldiger Mensch, jedoch habe ich das in meiner Kiwukarriere lernen müssen...man kann nichts erzwingen und wenn man ohne Plan weitergeht..kostet es nur unnötig Geld und Kraft.

[melingo]

Hallo Mädels,

vielleicht kann mir jemand von euch helfen.

Ich habe nun auch meine unkommentierten Befunde von R-F bekommen, das Telefongespräch habe ich erst am 01.07.

Vielleicht kennt sich jemand von euch ein bischen aus. Würde mal kurz die Werte posten.

Nach 2 FG nach EZSP (einmal 8 Wo. und einmal 7 Wo.) haben ich mein Blut nochmal zu ihr geschickt, Partnerimmuniserung wurde schon 2013 durchgeführt.

erniedrigter Vit -D Spiegel trotz Einnahm von 1000 Einheiten Vit D täglich.

-T-Helferzellen 60,8 Normwert bis 59

-Suppressorzellen 18,5 Normwert ab 19

T4/T8 Index 3,3 Normwert bis 2,3

zytotoxische T-Zellen 11,8 Normwert <9

zytotoxische T Zellen absolut 355 Normwert <200

Es findet sich der KIR-Genotyp BB, dieser ist gekennzeichnet durch Fehlen des aktivierenden Rezptor 2DS4, der spezifisch für den Haplotyp A ist.

Es finden sich folgten aktivierende Rezeptoren: 2DS%, 2DS3, 2DS2 und 2DS1. Insbesondere diesem letzten Rezeptor kommt Bedeutzung zu, da ihm die stärkste protektive Funktion vor Schwangerschaftskomplikationen, wie habituelle Aborte und Präeklampsie.

Ich nahm bei der EZSP bereits Cartison 40 mg, dann reduziert auf 20 mg, wieder eine Woche später auf 10 mg.
ASS und Heparin.

Evtl. hat jemand eine Idee was sie mir nun empfehlen könnte, das Schwangerwerden klappt ja nun anscheinend, nur das Schwanger bleiben nicht ...


Vielen Danke fürs Lesen
Melingo

[gruenegurke]

Vit D ist die Erhaltungsdosis schon mind 2000-3000 iU... da kommt man mit 1000 kaum aus einem Mangel.

Rest leider keine Ahnung mehr.

[Puderzucker]

Hallo,
mir fällt dein niedriger Vitamin D Spiegel auf. 2x Dekristol ist auch auch zu wenig für den Mangel. Erhöhe auf 3x 20.000. Nimm gutes Magnesium. Magnesium pur S ist sehr gut. Kein Calcium zusätzlich, wenn nicht nötig und K2 auch nur beim auffälligen Befund. Nach 4 Monaten den Spiegel überprüfen. Ich füge dir mal den Rechner mit bei. Da kannstdu auch berechnen

[Wunsch2015]

Guten Morgen,

Ich hatte mein Telefonat mit Fr. Dr. Reichel-Fentz und sie empfiehlt mir wegen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Humira 40mg. Jetzt hätte ich heute einen Termin bei meinem Hausarzt und er weigert sich mir das zu verschreiben. Haben Ihn nicht den wahren Grund der Einnahme erzählt, da er bei mir bei dem Thema Kinderwunsch negativ eingestellt ist. Er meinte, ich soll froh sein, das es mir momentan gut geht.
Stattdessen habe ich jetzt eine Überweisung zum Gastroenterologe bekommen mit der Frage ob bei mir Biologika (Humira) Sinn macht? Was soll ich machen? Erzähl ich dem die Wahrheit oder sagen ich ihm das ich Humira gern mal testen möchte, weil ich viel Gutes gelesen habe?
Fr. Dr. RF sagte mir, falls sich kein Rezept bekomme, werden wir es alternativ mit hochdosiertem Cortison machen.
Habt ihr mir Tipps?

[luzie773]

Hi,

Du weist was das Humira kostet, oder?

Ich kann Deinen HA verstehen. Die Fachinformation ist bezüglich der Indikation für Morbus Crohn relativ eindeutig:

Morbus Crohn
Humira ist indiziert zur Behandlung des mittelschweren bis schweren, aktiven Morbus Crohn bei erwachsenen Patienten, die trotz einer vollständigen und adäquaten Therapie mit einem Glukokortikoid und/oder einem Immunsuppressivum nicht ausreichend angesprochen haben oder die eine Unverträglichkeit gegenüber einer solchen Therapie haben oder bei denen eine solche Therapie kontraindiziert ist.
Quelle: http://www.fachinfo.de/pdf/010078

Solange es Dir mit der bisherigen Therapie Deines M. Crohn gut geht, kann er Dir das nicht zu Lasten der Krankenkasse verordnen. Da finde ich es schon vernünftig, dass er an die Gastroenterologie über-/verweist, die den Nutzen deutlich besser beurteilen können.
Und bezüglich Kiwu ist es Off-Label-Use und geht nur als Verordnung auf Privatrezept.

Sprich es doch bei der Gastroenterologie an, dass Du die Empfehlung für Humara bekommen hast, da auch Kinderwunsch besteht und nimm die Empfehlung von RF mit. Vielleicht sehen die ja eine Möglichkeit, die Verschreibung zu beführworten.

VG, Luzie

[Sarah_]

Hallo Wunsch,

Luzie hat recht..ein ha wir dir das nicht so verschreiben. Der Gastro kann es aufgrund deiner Erkrankung schon, jedoch muss man vorab eine Cortison Therapie probiert haben..wg den Kosten. Tnf Alpha Hemmer sind sehr teuer und nur für die Schweren Fälle gedacht bei Autoimmunerkrankungen. Da du ja sonst keine Medis nimmst wird es schwer werden auch über den Gastro das Rezept zu bekommen..außer ein privatrezept. Enbrel wäre auch eine Alternative..kostet weniger über billmann. Klar kann man es ansprechen, dass es für die kiwu auch gut wäre, jedoch muss man da schon ein sehr gutes Verhältnis zum Gastro haben um es aufgrund von dem verschrieben zu bekommen. Vielleicht ist dein Gastro so offen und tolerant..die meisten haben jedoch keine Ahnung davon, da es offlabel ist und zum immunologischen Teil gehört, der in Deutschland/Europa noch sehr vernachlässigt wird. Es heißt dann oft...ist. Icht erwiesen..etc..obwohl es genug Beweise und Erfolgsstories gibt. Sogar die Frauen die mit diesen offlabel Medis schwanger werden..glauben trotzdem nicht daran..und glauben das es eher nur an der eizelle lag, dabei gibt es so viele Erfolgsstories..vorallem in USA und uk.