klein-putz.net

Krabbenkind hat geschrieben:

dieErbse hat geschrieben:

Else13 hat geschrieben:Wegen der (sehr niedrigen) Gefahr des anaphylaktischen Schocks würde ich die erste Infusion immer bei einem Arzt machen lassen, der Cortison-Spritzen für den Notfall in der Nähe hat. Ansonsten ist die Chance, später nochmal eine derartige Nebenwirkung zu haben, noch geringer als sowieso schon. Ich bekomme die Infusionen für 10 Euro beim Arzt...scheint ja ein Schnäppchen zu sein.

Liebe Else, eine Allergie kann sich jederzeit irgendwann entwickeln, die hat man selten von Geburt an. Oder warum glaubst Du, gibt es Menschen, die noch nie Heuschnupfen hatten und plötzlich niesen müssen, wenn Nachbars Wiese gemäht wird. Deine Antwort ist medizinisch falsch!

...und deine Bedenkenträgerei ist schlicht an den Haaren herbeigezogen. Lass es doch einfach gut sein. Natürlich können Allergien auch später erst auftreten. Das kann einem aber auch bei Aspirin passieren. Nimmst du die auch nur unter ärztlicher Aufsicht? Oder gehst du im Sommer nur unter ärztlicher Begleitung aus dem Haus, weil dich ja eine Biene stechen könnte und du urplötzlich allergisch auf Bienenstiche bist?

Grade bei einer Allergie gegen Ei weiß man das doch, wenn man nicht ausgerechnet streng vegan lebt. Und wie viele Menschen kennst du, die gegen Sojaöl allergisch sind (und ich meine keine Unverträglichkeit, sondern eine echte Allergie)? Ich kann's nur nochmal wiederholen: Hätte, hätte, Fahrradkette.

@Krabbenkind
Ich dachte, Du wolltest Nichts mehr schreiben?
Dürfen andere zu Deinen Beiträgen nichts ergänzen oder wieso regst Du Dich so auf?
Es fehlte einfach die Kleinigkeit, dass Pfleger das rechtlich nicht dürfen und dass es vom Arzt überwacht gehört, wegen Typ 1 Reaktion, die jederzeit neu auftreten kann. Das kann einem ja, wie Dir, völlig egal sein, aber es gibt sicher auch Leser, die das in Betracht ziehen wollen und keinerlei Risiko möchten. Wo ist das Problem??

Allergische Reaktionen auf Bienenstiche sind übrigens sehr gefürchtet.
Wie schon geschrieben, das Problem ist dass Intralipid direkt in die Vene läuft. Mit über den Magen nicht zu vergleichen! Warum glaubst Du, findet man so schwer Praxen, die das machen?

Ich werde jetzt jedenfalls nichts mehr schreiben, kannst ruhig weiter behaupten, dass das alles nicht relevant wäre, darfst ja Deine Meinung auch äußern.
LG

Else13 hat geschrieben:Liebe Erbse, meine Aussage ist nicht medizinisch falsch, denn ich habe lediglich von Wahrscheinlichkeiten gesprochen. Sicherlich kommt es auch auf die Art der Infusion dabei an. Dass Reaktionen verschwindend gering auftreten, v.a. die heftigen und erst recht die, die irgendwann noch plötzlich auftreten, dass sind Aussagen meiner drei Ärzte aus meiner Klinik. Ich hänge gerade an der Infusion, die Ärztin, die den Venenzugang gelegt hat, hat nur gefragt, ob ich das schon mal hatte....und nun liege ich alleine hier rum....Dass Allergien auch später auftreten können, ist schon klar, hab selbst erst seit 4 Jahren Heuspnupfen. Es wäre dann auch kein Problem, die Infusion zu beenden, wenn man etwas merkt. Passieren kann immer etwas, aber wenn man ständig Infusionen braucht, kann man doch nicht ständig mit Angst rum rennen. Wie gesagt, es ging um Wahrscheinlichkeiten und die sind medizinisch und statistisch korrekt.

@ Else
Mir ging es lediglich darum, richtig zu stellen, dass eine allergische Reaktion auch irgendwann nach der xten Infusion plötzlich neu auftreten kann. Das hattest Du nicht korrekt geschrieben. Die Wahrscheinlichkeit ist immer gleich hoch. Ich würde diese Information haben wollen, wenn ich überlege, was ich mache.

Du liegst auch nicht zu Hause rum, sondern in der Klinik, wo jederzeit Hilfe möglich ist. Das ist ein großer Unterschied. Denn wenn tatsächlich etwas ist, muss man schnell sein.
Ich glaube auch nicht, dass irgendein Arzt Dir jetzt "Panik" machen würde. Zum einen nicht, weil solche Reaktionen selten sind, zum anderen nicht, weil man Patienten immer gut zuredet.
Und Anaphylaxie kann jeder im Beipackzettel von Intralipid nachschauen, wie hoch das Risiko ist und dann selbst entscheiden.

Ok, belassen wirs dabei. Ich bin auch eher vorsichtig, wobei ich nur zu meinem Arzt gehe, weil der um die Ecke ist und nur 10 Euro nimmt. Sonst hätte ich mir das auch zu Hause auf dem Sofa anstöpseln lassen, meine Nachbarin hatte sich schon bereit erklärt. Trotzdem gut, dass du auch auf die Risiken hinweist.

Hallo Ihr Lieben,

ich mische mich mal kurz ein, zum einen, weil ich selbst betroffen bin und IL infundiert bekomme, und zum anderen, weil hier scheinbar Meinungen aufeinandertreffen, die unter ganz verschiedenen Gesichtspunkten eben unterschiedlich sein müssen.

Juristisch hat Erbse völlig recht - der Pfleger darf das eigentlich nicht. Daran gibt's nix zu rütteln, aber wenn beide einverstanden sind rüttelt ja im Normalfall auch keiner.

Medizinisch sehe ich es differenzierter. Eine Substanz, die bereits gut vertragen wurde, kann zwar trotzdem irgendwann später Allergien auslösen, aber dass es dann direkt zu einem anaphylaktischen Schock kommt ist doch sehr unwahrscheinlich. Und wenn, ist der nächste Notarzt schnell zur Stelle - das wäre bei Insektengift o.ä. auch nicht anders.

Dann kommt aber der Aspekt, der bei so einer Diskussion oft vergessen wird - der menschliche. Ich kenne auch Leute, die immer meinen "ja aber juristisch gesehen ist das so und so und das muss man doch mal sagen dürfen und da bin ich aber im Recht. Ja - ist so. Aber wenn es um menschliches Empfinden geht, muss das manchmal einfach egal sein. Oder zumindest müsste man es dann irgendwann gut sein lassen mit den Gegenargumenten.
Kinderwunsch, der Verlust eines oder mehrerer Kinder, ungewollte Kinderlosigkeit aus verschiedensten Gründen, das alles sind sehr persönliche, unfassbar tragische und meist hochemotionale Themen.

Hier im Forum treffen sich Menschen (meist Frauen), die alle ein ähnliches Schicksal teilen. Von den Ärzten hört man da meist auch nur die Standardsätze - "ist halt Schicksal", "kommt bestimmt nicht noch mal vor", "also diese Immunologie, das ist doch alles nicht bewiesen", "haben Sie schon mal über Adoption nachgedacht",…
Ohne dieses Forum wüsste ich nichts von den Möglichkeiten durch Intralipid und Co. Ich wüsste nichts von Immunologie, nichts von Ureaplasmen, nichts von Granocyte, nichts von Intralipid, nichts von FTMV. Und wenn ich davon im persönlichen Umfeld spreche, schauen mich die Leute an wie ein Auto, sogar andere Betroffene, die davon nichts wissen wollen, weil es ihnen Angst macht.

Ich habe einige Medikamente (v.a. Antibiotika und Granocyte) über Quellen besorgt, die sicher nicht ganz legal waren (im Ausland gekauft, von Freunden mitbringen lassen,…) Ich habe sie teils gegen ärztlichen Rat eingenommen. Ich hätte mir das IL - wenn ich nicht eine liebe FA hätte, die das für mich macht - auch selbst infundiert, wenns hätte sein müssen in die Halsschlagader. Ich habe zwei Kinder beerdigt, mir ist es piepegal, was man juristisch darf oder nicht. Wenn es die Chance gibt, dass es hilft, dann ergreife ich sie.

Die Chance, ein gesundes Kind auszutragen, liegt bei mir (fast 40, 6 Fehlgeburten, davon 2 späte) bei unter 50%.
Dank einer Antibiotikatherapie im Vorfeld (auf eigene Faust, Ärzte wollten es nicht unterstützen, Ureaplasmen sind aber nachweislich beseitigt), Granocyte (auch auf eigene Faust), Intralipid (ärztlich verordnet), Prednisolon/Dexamethason (so halb verordnet) und einem FTMV in der 15. Woche, bin ich jetzt mit einem gesunden Kind in der 20. Woche angekommen. Ich bin überzeugt davon, dass ich es ohne meine Sturheit und auch eine gewisse Risiken-Nutzen Abwägung meinerseits nicht geklappt hätte.

Klar, sind das alles keine Bonbons. Und klar, ist der Weg zum Wunschkind auch irgendwann zu Ende - den Ausgang haben wir nie so wirklich in der Hand. Aber wenn ich dafür Rädchen drehen kann, dann möchte ich das als mündige, gut informierte und verantwortungsbewusste Erwachsene auch einfach selbst entscheiden, wie weit ich gehen würde. Dabei ist mir ein "darf man das?" echt egal.

Ich wünsche jeder von Euch ganz viel Glück auf IHREM Weg!

Nix für ungut und beste Grüße,
Lili

So siehts aus Lili. Ich habe mir auch schon viel reingehauen, um nach dem 11. TF endlich mal schwanger sein zu können. Und da war Intralipid und das Risiko des anaphylaktischen Schocks das kleinste Übel....

Danke Lili, genau so ist es Alles Gute für dich! Mensch, schon Bergfest, wie toll

@Erbse: woraus liest du denn, dass ich mich aufrege? Ich bin die Ruhe selbst Zu deiner juristischen Erbsenzählerei wollte ich mich nicht mehr äußern und das hab ich doch auch nicht

Liebe Lili ,deine Worte könnten die meinen sein ,Danke!!!!! Ich wünsche dir für deinen weitern Weg ganz ganz viel Licht und Zuversicht .

lilimarleen hat geschrieben: Und wenn, ist der nächste Notarzt schnell zur Stelle - das wäre bei Insektengift o.ä. auch nicht anders.
Lili

Gott bewahre Dir Deinen Glauben. Du weißt schon, dass es in vielen Gegenden immer mehr Probleme gibt, einen Notarzt überhaupt zu besetzen und dass Du zeitweilig ganz schön warten kannst.

Das ist sehr überzogen beschrieben, als wenn es nur die Alternative gäbe Pfleger/Krankenschwester und zu Hause vom Sofa aus oder gar kein Intralipid und nie ein Kind. So ist es aber doch wirklich nicht.

Huhu Erbse,

hatte ja schon geschrieben - Du hast völlig Recht, mit dem was Du sagst! Medizinisch und juristisch ist das gar keine Frage, und ich finde es gut, dass Du das anmerkst, denn viele sind echt schlecht informiert. Aber die hier schreibenden Betroffenen haben sich halt auch schon sehr intensiv damit beschäftigt. Hier geht niemand sorglos mit seinem Körper um, schließlich haben wir alle ein gemeinsames Ziel - endlich ein gesundes Baby haben zu dürfen.

Die IL-Infusionen sind keine Bonbons, IV ist immer noch mal speziell, und wenn man die Chance hat, das beim Arzt zu machen, ist es sicher wesentlich besser. Ich hab da großes Glück mit meiner FA, aber viele hier im Forum suchen halt verzweifelt.
Und dann beginnt halt das Abwägen - wie groß ist die Gefahr bei Option A, wie groß bei Option B. Und die meisten entscheiden sich dann eben für das - im Zweifelsfall privat verabreichte - IL, weil die Erfahrung, ein Kind zu verlieren einfach das Schlimmste auf der Welt ist. Ich habe selbst schon einen anaphylaktischen Schock miterlebt (bei einem Freund), mitten in der Wildnis, und es hat ne Stunde gedauert, bis der Arzt da war. Das war haarscharf und sicher nicht schön. Aber ich würde das Risiko jeder Zeit auf mich nehmen, wenn es die Chance auf eine stabile SS nur im geringsten erhöht. Und das muss dann letztendlich jede Betroffene selbst entscheiden.

Übrigens - etwas OT - ob IL da die Chancen überhaupt wirklich verbessert, was genau es in unserem Körper anstellt und wie genau da die Spätfolgen sind - keine Ahnung! Die Studienlage ist dürftig und ich denke auch, dass Killerzellen eine durchaus sinnvolle Funktion im Körper haben. Schliesslich bekämpfen sie auch Infektionen und Krebs. Meine waren im Blut ok, aber in der Gebärmutter waren die aktiven erhöht. Daraufhin wurde mir von einer renommierten Uniklinik Kortison empfohlen, und auf mein Anfragen hin auch das IL verschrieben. Aussage der Ärztin war, sie hätten damit gute Erfahrungen gemacht. Das hat mir persönlich gereicht, um mich dafür zu entscheiden. Jede andere Entscheidung kann ich aber auch verstehen.
Beim Granocyte war es so ähnlich, auch da hieß es auf mein Nachfragen "naja, ok, aber handfeste Zahlen haben wir nicht". Auch da habe ich mich informiert und mich dafür entschieden, das Risiko einzugehen. Das Gleiche bei Heparin und ASS. Ich fühle mich wie ein wandelnder Chemiebaukasten und vielleicht war es genau dafür gut, dass ich mein ganzes Leben noch nie wirklich Medikamente brauchte, geraucht oder getrunken habe. Dann kann mein Körper es jetzt vielleicht besser ab. Vielleicht…

Was letztendlich diese Schwangerschaft (bis jetzt) stabil hält, werde ich nie wissen. Der Zufall? Die FTMV OP? Eines der Medikamente oder die Kombination von allem? Ich hoffe nur, dass es die nächsten 20 Wochen so bleibt, und das wünsche ich jeder anderen Frau hier im Forum auch!!!

Aber das ist auch meine persönliche Erfahrung mit dem, was man so "Lebensrisiko" nennt. Da bin ich vielleicht etwas seltsam. Begeisterter Bergsportler, Sommers wie Winters, und dann daheim auf der Treppe die Bänder gerissen. In allen Teilen der Welt an jeder Straßenecke gegessen und dann in München auf ner Hochzeit Salmonellenvergiftung geholt. Ein Freund überlebt nen schwersten Motorradunfall auf der Autobahn fast unverletzt, ein anderer erstickt an einem Stück Brötchen (sehr makaber aber leider wahr). In meinem Freundeskreis kriegen Raucherinnen und Frauen, die selbst während der Schwangerschaft "mal ein Bier trinken" gesunde Kinder, und ich verzichte sogar auf Kaffe und es passieren solche Tragödien. Ich habe aufgegeben mich zu fragen, warum das so ist. Aber ich mache mich wegen 20 ml "Salatöl" intravenös auch nicht mehr verrückt.
Statistisch gesehen ist es das größte Risiko, morgens ins Auto zu steigen - und das machen die meisten ohne Angst.

@ Sonneninsel und Ally - vielen Dank für die guten Wünsche! Bergfest ist nächste Woche, die Angst bleibt zwar ein ständiger Begleiter, ist aber auszuhalten.
Ally, ich lese drüben bei Wunschkinder im Oldie-Piep mit und meine Daumen sind bei jedem Versuch feste gedrückt!!!

Beste Grüße,

Lili

lilimarleen hat geschrieben: Ich habe selbst schon einen anaphylaktischen Schock miterlebt (bei einem Freund), mitten in der Wildnis, und es hat ne Stunde gedauert, bis der Arzt da war. Das war haarscharf und sicher nicht schön.
Lili

Bei einem echten anaphylaktischen Schock bist Du innerhalb von 5 Minuten mausetot.
Das war eine Überempfindlichkeitsreaktion aber nie und nimmer ein anaphylaktischer Schock. Genauso wie nicht jede Erkältung eine Grippe ist.

Von Infusion zu Infusion wird man, sollte man am Ende seines Lebens ein Allergiker gegen Inhaltsstoffe von Intralipid sein mehr und mehr sensibilisiert, bis dann das Unglück irgendwann seinen Lauf nimmt. So ist das nun mal mit Allergien.